祝★みえ8歳です!!

本日、みえさん8歳のお誕生日を迎えました。

わぁ~い゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。



7歳のお誕生日はどうだったかな?!っと思って振り返ってみました→ ★こちら

なんかちょっとビックリ!!!!去年も不調だったのねーみえ!!



昨日は、みえちょっと不調でした。
お昼頃から、唾液と鼻がサーラサラ。やや痰も多い(サーラサラ)
でも!熱はない!

分泌物が多いことで、オシッコでない!
お腹パンパンしてるのに出ない!!

夜も、お昼寝してないのに21:00になっても寝ない!
セルシン飲んで・・・やーーーーっと寝た感じ。

「これはお熱でますかね??」って心配しつつ今日がきました。


朝起きたら、なんてことなかったw ぇ?(・ω・`ノ)ノ

でもねぇ 今日はちょっと痙攣多かったなー。

最近、きっついのって少ないんだけど・・・今日は多かった。



去年もそうだけど、お誕生日の前後はヤキモキするね(´・ω・`)



そんなこんなだったけど・・・みえ、8歳です!!


今日は、みえの顔を見るたびに「みえー!8歳よー!おめでとう!!」って言いまくったのでw
みえも「あたし8歳だわっ!」って思ったはず。


今年もいろんなところから「おめでとう」をいただきました。
みなさん!ありがとうございます!!!


小っちゃい頃は、「明日元気かどうかわからない!」なんて不安な日々が多かったです。
いつ入院になってもいいように、って思いつつ生活をしていたように思います。

でももう!3年くらい入院ご無沙汰でw
なんとなく、そういう危機意識も薄れているように思います。

みえが元気なことはいいことだけど、油断禁物っ!!!!
また来年「9歳になりましたー!!」っと元気に言えるよう、気を引き締めて日々頑張ろうと思います。




↑ちょっと前w それもクリスマス仕様のみえwwww

UPできそうな お誕生日の写真がなかったので・・・♪~(・ε・)(・з・)~♪

お誕生日会は、姪っ子ズも一緒に元日に行いました!
実は今年は「ケーキ作ろう!」とか張り切ってたんだけど・・・w

元日でもケーキ作ってくれるケーキ屋さんに甘えてしまいました(*´∇`*).。*・゚♪

ケーキをイマイチ食べれないみえは、イチゴ食べました!
それも「白いイチゴ」 !!!!!!!!!!!

美味しいー♪ みえもお気に召したようで、すごい勢いでした♪
ご満足いただけたかしら♪


「みえ!お誕生日おめでとう!8歳のお誕生日おめでとう!」

★。.::。.::・'゚☆。.::・'゚★。.::。.::・'゚


 
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ピンポン♪ みえ7歳になりましたー!

昨夜みえは、数年ぶりに「エスクレ」使いました(´・ω・`)

20:00頃から、笑うような発作がちょいちょい出てきて・・・。
頑張ったら寝れるかな?って思ったけど、寝れそうになく。

21:00セルシン投薬。

セルシン飲んだのに、まったく効果なし。

それからも、笑う発作は止まらず・・・悩んだ結果、1:00再度セルシン投薬。

夜に2回もセルシン使ったのって初めてぢゃ??


2回目のセルシン後、トントンしてみたりヨシヨシしてみたり
更に密着してみたりしたけど・・・変わりなし。

みえも、眠いみたいで・・・寝るんだけど痙攣きて寝れん。

痙攣くる間隔は長くなったんだけどねぇ。


5:00 かなり悩んだ結果、「よし!エスクレ使ってみよう」

昔さぁー「抱水クロラール」って良く使ってたやん。
寝せたいときとかに使うやつ。

前使ってたのは、お白湯で溶いて胃ろうからだったんだけど
それが無くなったらしく・・・。
代わりにお尻から入れる同じようなのをもらってる=「エスクレ注腸用」

ここ数年使ってなかったし、注腸用使ったことなかったし(´・ω・`)
夜中だったし、ひとり悩んだ次第です。


いざ使うとなっても「これ確か、全量って言われたと・・・思う」みたいな記憶で。
ダメダメです。

迷ったけど、これ痙攣ずっと止まらんかったらどうしよう。
ずっと寝てないし。きつそうだし。みえもきついし私もきついし。
でも、これ使うの初めてというか久々というか・・・呼吸がどうかなったらどうしよう。
でも、そんなことないよねぇ~

とかなんとか、いろいろ考えたわけ。

エスクレ投薬後、30分くらい格闘してやっと・・・やっと寝れた。

「大丈夫かな?」って思ってたことも大丈夫そう。


( ̄-  ̄ ) ンー もっと早い段階でエスクレ使ってあげればよかったなぁ。

反省。



そんなこんなで・・・。

「みえ7歳のお誕生日」の今日は、

「痙攣がぁー!!!」って思いながら迎えました。

こんなに心配&不安な気持ちで迎えたお誕生日は初めてかもしれない。



今年も、いっぱい「お誕生日おめでとう」をいただきありがとうございます。

思いがけない方から、バースデーカードもらったりー
「おめでとう」をもらったりー

嬉しい限りです♪



↑妹から「ピンポン♪」きましたv(・∀・*)
楽しくて何回もピンポンしたwwwww


みえが7歳かぁー。

7年前の今頃は・・・もう忘れた。


みえ頑張れ みえ頑張れ みえ頑張れ・・・・
っていっぱいノートに書いたことは覚えてます。


みえに「頑張れ」って、これまで何回行ったかわからん。
十分頑張ってるのに、さらに「頑張れ」だなんて・・・。

みえも思ってるかも「頑張ってるしっ!!!!」



ヶラ((´∀`*))ヶラ((*´∀`))ヶラ

思ってるかもだけど・・・頑張れー!!!って言う。

みえと8歳のお誕生日も元気に迎えたいので。。。頑張れ!!



みえのお誕生日の日にはいつも思う。

「みえ、頑張ってる。頑張って生きてる。
私も、みえが元気に過ごせるように・・・頑張るっ!!!!!」


みえー!7歳のお誕生日おめでとうー!!!


 
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ラミクタール増↑↑↑

ここ一か月くらい、みえの痙攣が気になります。

一個前の記事(交流学習)の次の日。

「笑うような発作」が一日中あり・・・ちょっと焦りました。


先週の土曜日の夜。21:00頃からまた「笑うような発作」が止まらなくなり。
セルシンあげてもイマイチ効かず・・・23:00過ぎにやっと寝れた。

でも、朝が来て7:00頃。 また「笑うような発作」が止まらなくなり。
朝っぱらからセルシンあげた(´・ω・`)


なんとなく・・・こんなに痙攣が続くのに「見守ろう」と思える自分が怖い。


今日、久々に池田先生のところへ行ってきました。

久々過ぎて申し訳ないくらい・・・(´・ω・`)


学校をお昼で早退して出発!

学校を出てスグくらいから寝たみえ。

病院についても寝てる。




みえの順番がきて、診察台にゴロンさせても寝てる。

胸と背中に聴診器あてられても寝てる。


久々に先生にあったのに、ご挨拶もせず・・・。


結局、家に帰りついても寝てましたwwwwwwww

どういうことー!!!!!!!!


最近とった「笑うよう発作」の動画を先生に見せたけど・・・
これが「笑い発作」なるものかは微妙。

私もそう思う。



お薬はというと・・・。

前回のラミクタール10ミリ増量から9か月経過して・・・更に10ミリ増↑

60ミリ/日 となります。


みえの体重からいくと、200ミリ/日くらいまでいけるらしいので・・・

まだ大して多くはないよね。きっと。


これで少し落ち着いてくれたらいいなぁー。ヽ(*・ω・)ノ ルン♪



昼間、あんなに寝たのに・・・みえったら19:30から寝てます。
夜中に起きたりしませんようにー!!!!!!


 
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親愛なる ラミクタール様

毎日お寒ぅございます・・・。

もうねぇー 寒いんだよねぇー うち。

お風呂とかもそうなんだけど・・・相変わらず、「ココ外?」って思うようなお風呂に入ってまーす。

♪~(・ε・)(・з・)~♪


友達に「お風呂寒い?」って聞いたことがある。

みんな 「あんまり寒くない。 でも、実家のお風呂は寒いね!!」だってー。


そうなのね・・・そういうことね・・・。


早く、春こーーーーーーーーーい!!!





お薬の話。

ラミクタールを10mg増やしてから、そろそろ一ヶ月でございます。

もうねぇ すごいわ。


効果あり!!


↑ こんなんもラクにできるようになった!!

できんかったんだけーん!!! こういうの!!!


テンション振り切るほどあがるのも無くなった!

変に大汗かくこともなくなったしー。


そしてなにより・・・。 きっつい痙攣が激減!!!!!



気づいたら「そういえば、きっつい痙攣とまったね」って感じ。


数日前に、3回位ありましたけど・・・(´・ω・`)まぁよいです。






靴も履けるようになりました!!!

わぁ~い゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。


ピーーーンってして、上手に履けなかったのに・・・・w



せっかく作ってもらった靴だもんねー!! 

小さくなる前に、いっぱい履きたいと思ってます!


かわいいしー (。-∀-) ニヒ♪



お薬増やして、みえもちょっと楽になったのかなー。

良かったな~~~(*´∇`*).。*・゚♪



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みえ、6歳です。




 2014年 今年もどうぞよろしくお願いいたします

★。.::。.::・'゚☆。.::・'゚★。.::。.::・'゚



お正月、グータラしてます・・・。 なんだか顔が丸くなった感じがする(私がw



えっと、ご報告。

みえが、6歳になります。 日付でいうと4日なんだけど・・・。

もう年末くらいから、ワイワイしてまして♪ 

いろんなとこから 「おめでとう」を頂きありがたく思ってます。


遠くはアメリカからも・・・「おめでとう」がきましたv(・∀・*)

いつもありがとうございます。





今日、今年初の訪問看護の日だったんだけど・・・ステーションのみなさんから↑こんな素敵なものを頂きました。

みえがーーー!! いっぱーーーーーーい!!


かわいいのがいっぱーーーーーーーーーーい!!!!


裏には、スタッフさんからのメッセージ付!!


「でも、なんでこういう写真を持ってるんだろう」っと疑問。

どうやら、妹が協力者らしくw もぉー知らんかったしー!!!


早くからイロイロ考えていただいたことを聞いて、さらに嬉しくなりました。


アリガトーゴザイマス*.゜。(*-ω人).゜。*





6歳のお誕生日は、いろんな気持ちをもって迎えます。

お誕生日がくること。今日があること。明日もあること。今日も明日も笑っていること。

当たり前だけど、当たり前ではないのです。



みえが生まれて、それまで知らなかった世界をみることができました。

みえがこうやって生まれてなければ、きっと出会えなかったであろう人たち。

きっと、行かなかったであろう場所。 

知らなかったであろういろんな気持ち。



みえは、意外と元気です。みえなりにだけど。

でも、同じように頑張るお友達の中には 外出もままならなかったり・・・自宅で過ごすことが難しかったり・・・入院したり退院したりを繰り返したり・・・。

今日と同じような明日がくることも、叶わなかったり・・・。




みえ6歳。


みえがこの日を迎えることには どんな意味があるんだろう・・・っと考える。

6歳のお誕生日なんて当たり前!なんていわないで。。。みえたちにとってはミラクルです。


いや、みえたちだけではなく・・・きっとみんなミラクル。


だから、6歳と一日目も二日目も三日目もその先も・・・大事にしようと思います。






あ!そういえば・・・今日昼ごろ、変な痙攣しました(´・ω・`)


痙攣自体は強くないんだけど、同じ動きを繰り返す・・・それも何回も。

ギュッ!っとチカラ入れて、(・∀・)ニヤニヤしての繰り返し。


セルシンいれて落ち着かせて、少し寝て・・・その後は普通。



ココ最近、強い痙攣が無くなった!って思ってたのになぁ・・・。


なんだか吸引も多いので・・・様子見る!!








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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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