134センチ 19.3キロ

はー!やっと4月も落ちついたなぁーって感じ。

4月って、なんかだ色々忙しいよね。


みえは4年生頑張ってますv(・∀・*)

新しい先生にも、すっかり慣れた様子。みえも先生も楽しそうで・・・あたしも嬉しい★


先日、体重測定がありました。


みえねー 身長が134センチ。 体重は19.3キロ。


まじで?? 身長とか、私と20センチしか違わないんですけどー( ´・ω・`)σ"


体重はねー 実は、前回よりちょっと減った。19~19.5キロをウロウロしてます。

いいのです。そんな増えなくてもいいのー!!!!

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なんか、急に大きくなった感じがするー。

洋服も、130では小さい感じがして・・・もう140です。

130も着てしまえばいいんだけど、着せづらい。


今年は水着も新調せなんなーっと思ってます。



実は、オムツもサイズUPしたのです。


学校に入るちょっと前くらいから、グーンのスーパービッグを使ってたんだけど・・・。

最近、「また上が浅い」と思うようになってきてー。

腿も窮屈なんじゃ??っと思ったりしてー。


オムツでお世話になってる業者さんに相談したところ、リフレのSSをお試しでくれた。

見た感じ「大きい」と思ったけど、着用してみたら意外と良い。


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もっと、モコモコするかと思いきや・・・そうでもない。

また上も十分あるし、お尻が包まれる感じでとても良い。

思い切って、コレにUPしました。


ただ・・・テープの留め方が難しい。今まで両脇に一つずつだったのが二つずつある。

下を斜め上にとめて、上を斜め下にとめると良いらしぃ。

それが難しい!!! モタモタします。


みえがとっても大きくなって・・・腰をやらないように気を付ける私。




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SOYO専用バッグ★

お寒ぅございますー(´・ω・`)

寒いわー。まじでー。
雪こそ降ってないけど・・・寒いです。
とにかく!みえに風邪をひかせてはならぬっ!!! と思ってます。

こんな寒いのに、明日・・・単衣の決して温かくないであろう着物を着て、外で踊る!というイベントに参加します(あたし)
あたしが風邪ひかないように気を付ける(´・ω・`)

どうやって防寒しようかと悩んでます。


さて。 ちょっといいもん作ったのでーご紹介いたします。

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SOYO族のみなさん。 SOYOを持ち運ぶ時困っていませんか??

SOYOってさー 「折り曲げてはダメです」みたいな感じぢゃない??

※SOYOとは・・・寝たきりっ子御用達のエアコンマットです。背中の下(布団の上)に敷くことで、背中をそよそよ風が通り蒸れずに快適に過ごせます。 ほぼ年中使ってます。

持ち運びやすいように、四つ折りにしたりすると・・・中身のプラスチックのポコポコが割れたり切れたりする。
特に、寒い時!

学校に持って行ってるSOYOが、移動回数が多くて中身が十字に割れそうです。
そこで・・・新しいのを新調しましてーヽ(*・ω・)ノ ルン♪

四つ折りにして持ち運ぶのをやめるために・・・二つ折りで入る専用バッグを作成したのです。

上のでかいバッグがソレです。

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ペタンと二つ折りにならないように、間に膝の下に置いてるクッションを挟む。

これね。 「フワフワした生地がいいかな?!」っと思って、キルト生地を選んだのです。
そして、大好きな水玉(*´∇`*).。*・゚♪

でも、「スキ」とかの理由だけで選んでしまって・・・
 ①汚れが目立ちそう
 ②うちのミシンではイマイチ縫えない(生地が厚いから?! 下手だから?!)

①は仕方ないとしてw

②は困った!!! 結局、近所の洋裁プロのおばちゃんにお願いしてプロミシンで縫ってもらいました!!!

わぁ~い゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。


「名前くらいはつけよう!」って思って 「みえ」をつけた↓

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アイロンでくっつくやつね! 

これまた、要領を得ず・・・ムニュってなりました(´・ω・`)

色々ありましたがw これで、SOYOが破損することはないと思う。

(*´・ω・)(・ω・`*)ネー


最近さー みえさー 一人で寝れないんだよねー。

今、みえの横でこれ書いてるんだけど・・・見てます。

「寝ないのか???」って思ってるっぽい。


一緒にゴロンしないと寝ない9歳児。 (・∀・)ニヤニヤ♪ かわいいやろー♪

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【メモ】 カニューレバンド 小花柄

ちょっとココ放置してる間に、えらい寒くなりました。

朝は寒いんだけど、昼間はちょっと暖かかったりして・・・調子狂う感じです。

夜もさー 起きたら寒いなぁー(´・ω・`)


また、みえの夜遊びが行われておりまして・・・。
なんだろなぁー 3時とか4時とかに起きる。 (・∀・)ニヤニヤする。

もう一回寝ればいいのに・・・寝ないっ!!! そして、痙攣連発する。
→セルシン飲んでホッコリして朝がくる。 みたいな┐(´∀`*)┌

お天気のせいとか季節の変わり目とか、色々あるとかな。

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みえは元気ですヽ(*・ω・)ノ ルン♪

きっつい痙攣が多めだったりするけど・・・みえなりに元気。
学校でも、笑顔が多く色々と意欲的に取り組んでいる様子。

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ちょっと前に、一番小さい姪っ子が帰ってきてました。

↑みえのお世話をしたくてたまらん3歳児。
ヨダレをふいてあげたり、あれこれ持ってきてくれたり・・・w

訪問看護師さんに 「お手伝いしたい!!」ってアピって、ボタン留めGET★

みえは 「!!!━━(・∀・`*)━━!!!」 みたいな顔してたけどねwww





そうだそうだ! 「またぁ??」みたいな話だけど・・・。

カニューレバンドを作りましたので、次回のためにメモです。

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前回の記事で、作った作った!言ってたけど・・・あれは、やっぱり失敗でした(´・ω・`)
リボンがどーもダメだった!!!




↑みつけました!!!!!

若干、ピンク色が強いけど・・・結んだ感じは、最初のと同じ感じ。
っていうかー もうコレしか見つからん!!!

そして、端っこはチマチマ縫いましたw やっぱりv(・∀・*)

完成の長さは、前回と同じく21センチ。 今回は、しっかり測って合わせた!
頑張ったー!!!

わぁ~い゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。


最後に・・・『インスタ始めました』 
大したもんではありませんが・・・見つけたら、声かけてください(*´∇`*).。*・゚♪


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【メモ】 カニューレバンド追加作成

ここ数日、4:30起床!

まぁ、2:00起床よりマシだけどー。 (*´・ω・)(・ω・`*)ネー

4:30に起きて、トイレすませて・・・その後、(・∀・)ニヤニヤして起きてる。
「寝らんねー!」っていっても、(・∀・)ニヤニヤして起きてる。

そして、7:00の薬と注入の後、少し寝るw 学校行く前に起きる。

規則正しいといえば、そうですけど・・・。


♪~(・ε・)(・з・)~♪


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ちょっとメモ的な感じだけど・・・。

カニューレバンドを追加で作った! 
夏頃に、4本作ったんだけどー 1本は長すぎて、もう1本はどっかいった┐(´∀`*)┌

2本をグルグルしてたので、いいかげん追加で作りました!


このピンクのリボンをねー。 みつけたのです!! イオンの手芸屋さんで!
微妙に違うけど、色も幅も同じだったので買ってみた。

( ̄-  ̄ ) ンー なんか固いんだよなー。 前のより。
前のが良かったなぁー。 やっぱりー。

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そして今回は、このリボンの端っこを縫うのをやめた!

リボン買った時にねぇー コレみつけた↓

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これを、端っこにチマチマ塗ってー。 いいんぢゃ┐(´∀`*)┌

ちょっと使ってみて、チリチリなるようだったら縫います。

っていうか、前と同じリボンを本気で探す!!!!!!


(*゚0゚)ハッ!! リボンの長さは・・・完成サイズで21センチ。
今回は、ちゃんと測ってw 3本とも同じ長さですv(・∀・*)





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3代目 吸引器

「ワンダーコア」買いましたv(・∀・*)
1か月くらい待った。買ったことをすっかり忘れていたwwww

昨日と今日やってみて・・・腹が痛い。こわってる(´・ω・`)

テレビ観ながらダラダラやってますwww
今も座ってる。時々、倒れてみる感じ。

姪っ子ズに 「ワンダーコア買ったー!」って言ったら、大喜びしてました。 なぜ?!

とりあえず・・・昨日と今日やったくらいでは、腹が痛い以外 何も変化はありません。

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みえは元気ですヽ(*・ω・)ノ ルン♪

日曜日、学校で「お祭り」がありました。 文化祭みたいな感じね。
↑花輪つけてますw ステージの出番を終えた後で 「やりきったわー」って感じw

そして、今日。 なんだか、鼻が濃いですなぁー。 大丈夫かなぁー。
とりあえず、小青竜湯でも飲んでます。

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新しい吸引器をGETしました。わぁ~い゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。

欲張って 「スマイルケアC」 ・・・充電機能付き。

ピンクのパワースマイルを、かれこれ6年くらい使ってまして・・・。
スイッチのところが、怪しくなってきたし6年くらい経ったしってことで申請して購入。

スマイルケア高いのね・・・ありがとうございます。

スマイルケア(青)とパワースマイル(ピンク)を比較した写真参照。

スマイルケアはでかいです。 そして重い。 さらに音がでかい!!!

でも、スイッチは押しやすい。充電も勝手にやってくれる。
付属のアイテムが少ないので、手入れが楽。

スマイルケアとパワースマイルを足して2で割ったようなのが一番良い。

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スマイルケアはハイグレード。
吸引する時の圧もピンクより高い。

そういうこともあって、スイッチのところに黄色のガイドついてます。

一週間くらい使ってみて。 やっと、黄色の場所が決まった感じ。
なかなか難しいー。

「吸引器」 何より大事なものなので・・・大切に使います!!

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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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