訪問看護師さん

昨日、みえちょっと不調でした。

鼻が「こゆーぃ!」そして「ややキータン」かも?!みたいな感じ。

( ̄-  ̄ ) ンー なんかしたかなぁ。

でも 熱はなしなぁー。


夕方、いつもの時間に訪問看護師さんがきてくれた。

そんなみえの様子をみて「熱が出る前に抗生剤やっといたほうがいいかも」っと・・・。

だなだな!そうだな!

昨日夕方と寝る前に抗生剤飲みました。


今日、みえは「通常通り」です。ヽ(*・ω・)ノ ルン♪



訪問看護師さんにお世話になるようになったのは、みえが気管切開をした後から。

気管切開をして退院する前に、病院から「訪問看護を利用してみてはどうか」って言われた。

ちょうど、うちから車で3分くらいのところに訪問看護ステーションがありまして・・・
はるばる病院まで面談に来てくれた。

「今現在、子供さんの利用はありませんが・・・やってみましょう」っと快諾いただいた。

訪問看護の利用は、週に1~2回。一回につき一時間半くらい。

最初の頃は、「看護師さんがうちにくる」っていうのにちょっと抵抗があった。

でもね・・・当時、軽い引きこもりだったしwww
看護師さんがきてくれる時間にいろんな話をしたり、私のリハビリにもなったように思う。



みえが学校に行くちょうど一年前に、母が倒れました。

生死にかかわるような病気になりまして・・・我が家としては非常事態発生!!!

その時、看護師さんたちがドヤドヤうちに集まってくれて
「今後どうするか」の話し合いをした。

我が家でみえのケアができるのは、私と母のみ。

相談した結果、週に6日訪問看護を利用することになった。

主にお風呂介助と見守り。


助かったー。 看護師さんが来てくれなければ、買い物にもいけない。



昨年6月に、みえが超具合悪くなったことがあったのねん。

その時も、看護師さんがきてくれてる間に「仮眠とります」ができた。

ありがたいー(*´∇`*).。*・゚♪


もうねぇー 家族みたいです。
みえのことも相談できるし、色々楽しい話もできたりするw

そして、プロの目でみて「ここはこうしたほうがいい」との指摘もしてくれる。


小児の訪問看護は、まだまだ少ないのではないかと思う。
そんな中で 早い段階で利用できたのはとてもありがたいことだと思う。

できれば・・・もっと早く「鼻チューブの頃」に利用できていれば
もっと良かったなぁーっと思う。


そんな訪問看護のことが色々書いてある本があります。



ご縁があれば、どうぞ手に取ってみてください♪


なんかー色々思い出して「グッ!」っときました。

頑張ろう。

 
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最近のアレコレw

ヶラ((´∀`*))ヶラ((*´∀`))ヶラ



↑タイトルからして、最近の出来事を「まとめ」て書こうとしてるのがうかがえるwww



いやはやw 半月ぶりにこんばんは♪





もう6月だわー!! 雨の季節だわー!! イヤだわー!!









そうそう!このご無沙汰の間に、運動会ありましたーヽ(*・ω・)ノ ルン♪



写真はね。あるけどね。 ここにはUPできそうにないね。

お友達いっぱいだし。



運動会ねぇー みえすごかったよー!!!

2年生になったことで、ちょっと余裕もできて・・・(私もw)

とっても楽しんでる感じがした。



そして、自分がやるべきことをしっかりやってた!!





実は、張り切りすぎて夜寝れなかったんだけどねww

運動会の間はしっかり起きて頑張った!

閉会式が終わってから寝た!! すげー!!



一年生の運動会と比べて、とても成長を感じました。

さすがみえ!!!!!!!!!!!!!











↑運動会疲れもやっととれたようで・・・まぁまぁ元気です。



でも、ここ数日ちょっと痰が多い。

それも・・・奥のほうに静かにある。



いつもより、カテーテルを一歩奥までいれるとガッツリ取れる。

一歩奥まで入れることで、みえにとっては不快。



( ̄-  ̄ ) ンー 今日頑張って吸引したし、明日はよくなってるといいなぁー。







そうだそうだ!痰が多いといえば・・・。







↑こっちゃんママに教えてもらって、この本GETしました。

「今はこうする!看護ケア」



その中にありました↓







そうそうそうそうそう!!! これ絶対やめて!!!



学校へ出した注意事項にも、日中一時で預かってる病院にも

訪問看護師さんにもコレはお願いしてる。



気持ちは分かるが・・・また肉芽騒動が起こっては困る!!!





この本ねぇー。「ほぉー!」って思うことがいっぱいあった。



そもそも、看護の勉強をしたことがないので・・・。

昔どうだったのか?!とか知らないんだけど。



そして、「???」って思う単語もいっぱいあるんだけど。





「へぇー」「そうなんだぁー」「へぇーーー」って思うだけでもいいかと♪



衝撃的だったのは、【経腸栄養剤は温めない】って!!!





!!!━━(・∀・`*)━━!!!



ラコールやろ。レンジでチン♪してたし!!!!



確かに、ラコールに入ってる説明書にも「温めない」って書いてあったりする。





でもさぁー。お腹冷えそうだしさー。

冷たいのって下痢しそうやーん(*・ε・*)



しかし、この本にはそうした言い分に対する見解も書いてあります。





意外と間違ってたこと多いなぁーって思ったけど

いいんぢゃないかとも思う。



プロの人からすれば良くないんだろうけど、親だもん。

オリジナルもありではないだろうか。



そんなカツカツやってたら、楽しく子育てできないわっ!!!





なーので。「参考までに」程度に読んだv(・∀・*)















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『がんばりっこ仲間』



「がんばりっこ仲間」 という集まりをご存知ですか?!


みえがNICUに入院しているころ。 Nノートなるものがありました。

子供がNICUに入院してて、不安でたまらないママやパパのために 経験者であるママやパパが思いを綴ったノートです。


みえがNICUにいるころ、私は確かにNノートを手に取った記憶がある。

でも、正直言うと中身を覚えてはいない。

でもでも!! 「同じような子供たちはたくさんいるんだ。 同じようなママたちはたくさんいるんだ」って思った。


Nノートを手に取ったその時は、きっと何かを得たと思う。


そのNノートを綴っているのが 「がんばりっこ仲間」です。



こちら → 『がんばりっこ仲間』


・小さく生まれた子
・病気や障がいを抱えて生まれてきた子
・生まれてから病気や障がいを抱えた子
・お空に旅立った子

みんながんばりっこであり、そんな子供たちを支える周りの人たちもがんばりっこです。



最近、激しく活発に活動をされています。

代表の林さんの行動力には 「すげーー!」っていつも思ってます。



私のブログに 「低酸素性虚血性脳症」 「気管切開」 「喉頭気管分離」 とかで検索してやってきてくれる皆さん。

こういう素敵な集いもあります。

ぜひ一度クリックしてみてください(*´∇`*).。*・゚♪



・・・で、その Nノートを私も書かせていただきました。

別にじっくり読んでくれという気持ちはない。 いつか誰かの目に留まったときに、私がNノートを手にしたときと同じように思ってくれたらいいなーっと思って。

そしていつか 「そういえばNノート読んだなー」って思ってくれればいいなーっと思う。



Nノートを書いてみて・・・私って「文章力が乏しい」っと改めて思った。

ココはさー。 好き勝手書いてるやん。

でも、そういうわけにはいかん!!とか思うと・・・なにがなにやら・・・┐(´∀`*)┌


とりあえず言いたい事は・・・


「大丈夫!!毎日元気に過ごしてるっ!! 毎日笑って過ごしてますっ!!!」 ってことですw








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「こっちゃんのあしあと」

 ねぇ、ことら。

人は長生きすることを目標として

生まれてきてるんじゃないよね。

きっと楽しむために生まれてきたんだよね。

だから、ママは、この時この時を大切に、

ことらと皆と楽しもうと決めたんだ。

どうしてもあなたと生きたかったんだ。

************************************

って言葉で始まる Kanauさんが書く 「こっちゃんのあしあと」 っていう本。


友人が 「読んでみて!!」って送ってくれた本。




この手の本は、数多く読んできた。

実は、みえが産まれる前も・・・なぜかこういう本をよく手に取って読んでいた。

そして、生まれてから・・・スグはムリだったけど・・・しばらくしてから、たくさんたくさん読んだ。



たくさん読んで言うが・・・ナンバーワンですコレ!!!!



鹿児島在住の Kanauさん。 胎盤早期剥離のため緊急帝王切開で「ことらくん」を出産。

ことらくんは、心臓と呼吸が50分も停止。蘇生後NICUへ搬送され・・・低酸素性虚血性脳症と診断される。
後に、気管切開と胃ろうを造設し 10か月の入院生活を経て現在は在宅で生活をしてます。


帯には 

「こどもに障害があるとわかった家族やご友人に どのように声をかけたり接したりすればよいのか分からなくて困ってる方へ」

「赤ちゃんに障害があるとわかり毎日が不安でいっぱいで どう立ち上がればよいのかわからず つらい日々を送っているママへ」

っとあります。



本の中身は、第一章~第八章そして終章に分けれてますが・・・。

とりあえず、第一章を読んで 号泣。



もうねぇ・・・。 なんつーか。 共感しまくりなわけです。

そうそうそうそうそう!! 私もそう思ったとよ!!! みえもそうだった!!
私もそうだった!!
そうそうそうそうそう!!!!!


って思うと、あの時のことを思い出してしまった・・・。


最初に、ことらくんの写真が載ってますが・・・。 おそらくNICUにいるころの写真だと思う。

酸素や、心電図やらのチューブやら繋がれてる。 


みえもNICUではこんなでした。

その頃の写真って、どこにもUPしたことはないと思う私。

なんかねぇ 辛いんだよねぇ。。。 あるんだけど・・・みるのがつらい。


みえが、最高に頑張ってる姿なんだろうけど・・・申し訳なさとかもあって・・・。


元気に産んであげれんくてごめんね・・・・って思う。





Kanauさんの気持ちにはほんっと共感する部分が多すぎて・・・。

こっちゃんが産まれてスグのママの気持ち
無理をして会いにいったときの気持ち、保育器の中にいるこっちゃんに対して思ったこと、
耳が聞こえる聴こえないのこと。
「おめでとう」って言って欲しかったきもち。
友達に報告できなかったこと。在宅を始めるにあたっての決意。 

もぅー!全部!!! 「わかるーーー!!!」



実は、読んでスグ・・・Kanauさんにメールしましたwwww

Kanauさんとは、某所ですでにお友達になってたので・・・興奮と感動のあまり、長くて熱すぎる感想メールを送ってしまったwwwww


もうねぇ ここに全部をコピペして皆に読んで欲しいくらい。

とても素晴らしい本です!!!!



自主出版らしいので・・・・もしかしたらGETするのは難しいかもしれませんが・・・。

機会があれば是非手に取ってください。






昨夜は・・・3時間睡眠でした・・・_| ̄|〇.。*・゚

みえ! ママはもうそう若くはない!! そんなに、きたわないでくれ!!!



今日は昨日より寝れますように・・・おやすみえー♪



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「生んでくれて、ありがとう」

 ママ、ボクがうまれたとき、
ボクのカラダのことをしって
おどろいたでしょう?
ごめんね。ボクがみんなと
すこしちがっているんで、
しんぱいしたんだね。

**************************************

っていう書き出しで始まる 『生んでくれて、ありがとう 絵・文 葉 祥明 』っていう本。

きっと、あたしと同じような子育てをしているママたちは知っていると思う。


とっても綺麗な色使いの絵本でねぇ。

何度も読んでほしいからか、とってもしっかりした作り。

中には、私たち親へむけた子供たちからの言葉がつづられてます。

それも、ほんとに・・・「あたしのこと知ってるの??」って言いたくなるような。

「あたしのための本??」って思ってしまうようなw


本当は、全部書き出したいくらいなんだけど・・・怒られちゃうので触りだけ。



この本ねぇ・・・。 
初めて出会ったのは、みえがNICUで2か月過ごした後 小児科の病棟に1か月入院した頃。

その小児科の病棟で、隣のベッドのママが教えてくれた本。

でも、その時はパラパラって見た程度でしっかり読まなかった。

読まなかったというか読めなかった。

心の余裕がなかった。



でも、みえがおうちに帰って半年位したころかなぁ・・・。

「あの本が読みたい!!」って思って、すごい探して・・・。 GET☆


なんかこう、胸につかえてた気持ちがスーーーって降りてったというか。

「そうかぁ。そうなんかぁ」ってwwww (意味わからんねwww)


それから大事に大事にしてたこの本。

昨日、寝る前に偶然手にしてしまい・・・思わず立ち読み(家の中でww)


なんかー また胸がいっぱいになりました。

大きな励みになった感じがする。



あたしね。 みえがこうやって生まれてしまったことは、事故だと思っている。

でも、心のどこかで・・・必然?? 運命?? 宿命??って思わなくもない。


神様が、助けてくれたのかなぁ。って・・・。


みえは、自分がこうやって生まれたことに納得してるのかなぁって時々思う。

走り回ったり、おいしいごはんたべれなかったり・・・イヤぢゃないのかなぁ。



とかなんかと、考えだすと・・・きりがないんだけどさぁ。



もし、ドラボンボールが7個集まってシェンロンが 『願いをなんでもかなえてやろう。さぁいえ!』って言ったら・・・・。


「みえの気持ちが知りたい! みえと話がしたい!」って言う。

(少し前までは、違う願いだったけどねwww)




ちょと話がずれましたが・・・。

あたしと同じような子育てをしているママさん。 そうぢゃない皆さんも。

この 「生んでくれて、ありがとう」っていう本 読んでみてください。


そしていつかもし、みんなの大切なお友達が子育てに困っていたら
この絵本を思い出してほしいなぁーって思います。


★。.::。.::・'゚☆。.::・'゚★。.::。.::・'゚


ちょっと長くなりました。 それも!一日に2度も日記をUPしてしまいましたw




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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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