痙攣減ったかも。

今日は学校も仕事もお休みでした。祝日だしーヽ(*・ω・)ノ ルン♪

「ゴロゴロしよう」って思ってたけど、
みえの『どこもいかんとね??』っぽいオーラに負けて・・・
ひいばあちゃんのお見舞いに行ってきた。

みえがリハビリ行ってる病院に入院中のひいばあちゃん。
先日、病院の敬老会で「卒寿」のお祝いをいただきましたv(・∀・*)

敬老会には、みえも駆けつけまして。。。
「みえまで来てくれたんねーー!」っと大喜びしてくれた♪

みえが行くと「曾孫ですたい!一年生ですばい!」って看護師さんたちに紹介するw
自慢の曾孫です(*´∇`*).。*・゚♪


今日は、慣れた場所だからかずっとイイ顔してました♪






ラミクタールを増やしてから一週間が経過した。

( ̄-  ̄ ) ンー ちょっと痙攣減ったかも。

あの笑うような発作はゼロ。 きっついのはソコソコしてる。

発作的なのは減ったっぽいけど、チカラ入ってるんだよねぇー。
お天気のせいとかかもしれん・・・っとも思う(´・ω・`)


あー!でも・・・夕方17:00から夕寝してたんだけど。
19:00にきっつい痙攣とともに起きた。

もうねぇ、みえ「飛び上がった」って感じ。
グースカ寝てたのに、いきなり来た!!!!!

みえも私もビックリ!!!!!!

大きな音はしてないので、怖い夢でもみたのかも・・・。


寝てても油断ならんですー!!!!!!!!!


 
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すごい痙攣きた。

 こんばんは。

今日もみえは、20:00過ぎには就寝・・・おりこうです。

きっと、朝までグースカ寝てくれると思う(。-∀-) ニヒ♪



今週は、とにかく・・・とにかくっ!!痙攣が多い一週間でした。

特に、水木金。。。

ガ━━━(*`□´*)━━ッ!!!


木曜日の朝。 すっごいのがきた。

一年のうちに一回あるかないか・・・もしかしたら、こんなの初めてかもしれん!っと思うようなのがきた。


その日は、夜寝てなかった。 午前1:00頃に目が覚めてしまい、それからずっとなんかしてましたw

そして、朝の注入とお薬の後から寝だして・・・。


せっかく寝てたのに、事情がありまして・・・起こしてしまい・・・。

そのあと、ドーーーーーーーーーン!!っときた。



良くある 「きっついのがきた」っていうレベル4とか5の痙攣は

最初に、 ドーーン!!! って感じ。

最初の数秒がきつくて、その後はだんだん弱くなって弱くなって・・・終了。

Spも落ちてるかもしれないけど、呼吸はしてる。



でも、この日のすごいのは・・・


ドーーーーン!!



明らかに顔色が悪くなり・・・きついのが長すぎて 「どうすっかなー」って考えた。

「これは、止まらんとかないよね?! え?え?えええー!!」 って思った。



呼吸をしてたかはハッキリ覚えてないが、顔色は悪かった。 

絶対に、Spも落ちてたと思う・・・。



いつもは痙攣が終われば、(・∀・)ニヤってするみえも・・・この日はグッタリ。


スグにセルシンあげたんだけど・・・その後も、ちょっときつめなのがきた。




午後から前田先生んとこに行ったので、「すごいのきました!」と報告。


酸素をスグやれるように準備しとこう!っと言われた。


そうだった! 私、酸素持ってるんだった。。。


熱が出たときとかしか、出動せんけんねー。 もっと、スグ使えるようにしとこうと思う。



IMG_2056.jpg


次の日も、イマイチ元気が出ず・・・。

↑ リハビリ行ったんだけど、終始テンシュンが低かったです。


笑顔もみられず・・・凹。



夕方、大好きな看護師さんがきても・・・気分がのらず・・・笑顔なし。


(´・ω・`)ミエー。




IMG_2062.jpg

↑ 今朝は、表情も良く・・・やっと、いつものみえに戻った感じ。

日中は、痙攣も少なく笑顔もみれました(*´∇`*).。*・゚♪



今夜もガッツリ寝て、明日も元気に過ごして欲しいと思う。


(*´・ω・)(・ω・`*)ネー






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痙攣くると「オエッ」ってなるよ。

 もーねー。 今日の × の数は・・・8回。

きっつい痙攣多いわぁー (´・ω・`) マジで多いわぁ。


ここ数日は、きっつい痙攣がくると 「オエッ」ってなるのです。

_| ̄|〇、;'.・ オェェェェェ


チカラ入りすぎて、イヤなもんがあがってくるとかな? そんな感じ。

呼吸は、まぁまぁやってる感じね。 顔色は、まぁまぁかな。



痙攣多いから? チョイチョイ寝ます。 みえにしては珍しい。


IMG_0220.jpg

機嫌はねぇ 悪くない。 「みーえー」っていうと ↑ コレ。

「みーえー」に反応してるのかは・・・謎w




今日はねぇ ヨーグルトを食べたのですー♪♪♪


食べる前は・・・↓

IMG_0208.jpg

『はぁ? なにぃ??』 って感じだけども・・・・w

いっぱい食べたね。


ちょっと しずくが前に出て・・・あたしの顔にヨーグルトのしずくが飛んでくるのが「チョット!!」って感じもしたけどw

鼻から出すことなく上手に食べたのでヨシとする。

IMG_0216.jpg

ほら!!! ちょっとゲテモノっぽくも見えるけどv(・∀・*)

いっぱい減ってるやろ。 左側が 深いやろーーー!!!!


黒っぽいのはブルーベリージャムね。 みえのお気に入り★(タブン




♪~(・ε・)(・з・)~♪


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夢に・・・枝野さん。

 改めて言うけど・・・。


『SOYOって たぁーいなよかねぇー!!!』



アドバイス通り、スイッチ部分を左足側に移動してみた。

空気を取り入れる部分が、タラーンっと垂れますが・・・良い感じ♪


もうねぇ すごいよねぇ 感激っ!!!!!

背中がサラサラーーー♪ すーーーげーーー!!!

もっと早く買えばよかったー!!!


思わず・・・♪背中さらさらー んふふふふー って歌うくらいすごい。



*:..。o○☆*゜¨゜ヽ(*・ω・)人(・ω・*)ノルンルル~ン♪



今日ねぇ 夢に枝野さんができてたのですよ。

枝野さんって、友達とかの枝野さんではなく・・・あの!テレビや新聞でお見かけする枝野さん。

特に、贔屓にしてるわけではないが・・・耳が素敵よね。


夢の中で・・・枝野さんに 「みえの痙攣がとにかく多いとですよ! どぎゃんかしてください!!」ってお願いしてるあたしw

なんで枝野さん?? |ω・`)プッ♪





ここ数日、痙攣がとにかく多い。 夢に出てくるほど多い(´・ω・`)


↑ 昨日と今日。  今も、こうやって書いてる間に2回した。

この × は きっついのを数えてるのね。 軽いのは省略ですよ。

記入漏れもあるので・・・本当はもっとある。


あ。 ほらまた一回追加 |ω・。)


はぁ。 なんでかなぁー。 どうしたもんかなぁ。



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みえの痙攣について考える

 
昨夜、みえは久々にばーちゃんと一緒に風呂りましたのん♪

ほら!ばーちゃん手首骨折してるけんさー。(正確に言うと骨折風)

「もう大丈夫そうだ」ということで、昨日はお願いすることに・・・。


みえは、かなり 『極楽ぅーーー!!』 な顔やった。

なに?? いつも私なのがイヤなんですか?? 気持ちわるいですか???


ガ━━━(*`□´*)━━ッ!!!


そんなばーちゃんが 「最近、みえの痙攣がちょっと違うよね」 っと・・・。


!!!!!!!!

やぱりそう思う???  あたしも思う。


みえの痙攣は、生まれてスグからありましてー ひたすらお薬調整をしてますが、イマイチな感じでずっときてる。

私も「慣れ」てしまってるので、なんでもない子だったら一大事なほど痙攣してても 「よかろ こんくらい」って思ってしまう。


薬の量もそこそこ多量で、間違ってなんでもない子が飲んでしまったら 「きっと立ち上がれないだろう」って聞いたことがある。

でも、みえは全然平気ねー♪~(・ε・)(・з・)~♪


薬って凄いねぇ   みえの痙攣もすごいけど(´・ω・`)


で、その厄介な痙攣の形もチョイチョイ変わってきててー 単発の軽い回数の多いものはなくなったけど、その変わりきっついのがあるのねん。

それが、最近ちょっと違うというか・・・。


<パターン1>
呼吸はしてるけど、長いやつ。
長いっていっても、余韻も含め2分くらい? そんくらい。
縮んでー伸びてー おわり。って感じ。

<パターン2>
きっと呼吸はしていない。 でも、パターン1よりは短いやつ
これは、きつそうだ。
口が タコチューになる。
やっぱり、力いっぱい縮んでー軽く伸びてー おわり。

<パターン3>
呼吸もしてるし、時間も短いやつ
友達が見ると「大丈夫?」って言うけど、パターン1とか2に比べれば なんてこたぁない。

<パターン4>
これは最近多くみられるやつで・・・。
寝てるときに、左にゆっくりひっぱられる。
それも10~20回くらいひっぱられる。


大きく分けると4つ。 細かく分けるともっとあるけど・・・省略。


( ̄-  ̄ ) ンー

なにかをきっかけに痙攣がくる!っということではないらしぃ。

(わからんけどね)

突然やってくる。


抱っこしてるときに、パターン2とかがくると焦るねぇ。

みえ落ちそうだし。



痙攣きたときに、Spがどーなってるとか脈がどーなってるとか数値でわからないので・・・。

一回昼間にモニターつけて過ごしてみようかなぁーって思ってる。


見た感じ・・・Spは90以下 脈は150オーバーって感じだけどねぇ。



この痙攣はさぁ 大きくなるにつれて落ち着くのでしょうか??

学校行くようになってもこんなんが続くのでしょうか??


だーーれーーかーー! どーにかしーーてーーー!!!




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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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