みえのカニューレ抜去問題について

2学期の終わりころからねぇ

みえのカニューレが抜ける!っという事件が発生してます。


( ̄-  ̄ ) ンー 


抜ける原因は・・・みえ!



↑こうやって、椅子に座ってテーブルつけると・・・右手がちょうどイイ場所に行く。

「わぁー みえ、あごに手やってかわいいー」とか言ってたけどさ。

最近は、この勢いでカニューレを自ら押して・・・抜去!!

それも、右から押すだけではなくて左側から引いて抜くことも可能。


!!!!!!!!!!!!!


みえのカニューレバンドってさぁー リボンやん。 ピンクのリボン。

耳鼻科の先生から「これで抜けたりしないの?」って聞かれたことがある。

「みえが自分で抜くことはできないので大丈夫です!」とか言ってたけどさー。

できるようになってしまった・・・っぽいw



それもねぇ、右の人差し指を器用に使ってガーゼを抜くことも可能。

ぇ?(・ω・`ノ)ノ




でね。このカニューレが抜けるかもしれん。ってことが理由で
日中一時を断られるという大事件が発生した。

そうよねぇ そうよねぇー 抜けたらダメやもんねぇ。


「抜けたらいれてもらえればOKですけど・・・」って思うけど。
そうはいかんらしい。(´・ω・`)

そこで!! カニューレが抜けない努力もせんといかん!って思いまして。

とりあえず、カニューレバンドを変えてみることにしました。



↑既製品を数点試してみた結果・・・これにしようかな!っと思う。

フチがピンクで・・・ちょっとかわいいv(・∀・*)
マジックテープでかっちり止める。
今までリボンで結んでた部分が、幅広くなったのでちょっと安定するかもしれん。


「手作りしないのか?」って言われそうだけど・・・。

( ̄-  ̄ ) ンー 作らんでもいいかなw 




手がいかないように、腕をガッチリ固定するっていうのもアリかもだけど・・・。
それはなんとなく・・・ヤダ。

↑こうやって、手を伸ばしてるときだってあるしーーー。


カニューレバンド(ホルダーっていうほうが正解かも)を変えて
「抜けない実績」を作り、再度日中一時をお願いしようと思ってます。




寝てるときの足wwwwww

かわいぃー!!!!!!!!!!!!!







 
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『意地でも泣かんっ!!!』

 いやぁー。 もう秋ですよー!!!

熊本は、とっても涼しくなりましてw もうエアコンはいりませぬ。

(あw 事務所は暑いのでいれてますけど・・・w)


みえの洋服も、ガッツリ半袖は冷えるかなぁって思って七分袖とか少し厚めの服とか着てる。

「もうそろそろ長袖準備もせなんなぁー」って思ってたら、コンビミニから「秋物20%OFF」の案内きてた。

誘惑するねぇ~~~。

でも、去年のも着れるしね(。-∀-) ニヒ♪ どうすっかなw





今日は、市民病院に耳鼻科と歯科の定期検診にいってきたー。

涼しくなってから、よく寝るようになったみえ ↑ 

行きの車の中でグースカ寝てたw


遠いけんねー!! 寝てたがいいよ。疲れるけんね。




さて、予約時間ギリギリに到着。 


まずは歯科ですね。 魔法使いばりの先生がいる歯科w

ちょっと先生待ちの時間があって、その間に看護師さん?歯科助手さん?っていうのかな。

が、「歯磨きちょっとしておきますか??」ってw


念のために言うと、みえは 超口過敏!! 

歯磨きも本当は嫌いw 


なのにw 予想外に 歯科助手さんと先生と2回もやられたみえwwwww

若干、イヤそうな顔してたけどなんとか乗り切ったw


*´∀`)´∀`)*´∀`)*´∀`)アハハハハハー。



次に耳鼻科。

実は、少し前に右耳から茶紫色のが出てたのねん。

気になってたので診てもらった。

特に、異常はない! ( ´∀`)ホー。 耳かきをしすぎたと思われる。


例のオエオエのことを相談してみた。

「もしかして、喉のとこに何かできてたりしませんかね??」って聞いてみた。

最近は、回数は減ったけど時々あるし・・・。



「では・・・」ってことで、のどを見ることになったんだけど・・・。

先生ったら、口に金属製の器具をいれて喉の奥を見る!っという・・・なんとも、みえにとっては最悪な感じ。


最高にイヤそうで・・・。 

「みえって、ほんっとにイヤなときはこんな顔するんだー」って思っちゃうほどイヤヅラw

泣きそうな顔なのに、意地でも泣かないのねwwwww


でも、どうも我慢できず最後に涙がポロリ出て終了。


鼻からカメラしても診てもらったけど、どうもなかった(´・ω・`)



まとめると・・・歯科も耳鼻科もなんも異常なし。 ただ、イヤだっただけw



頑張ったなぁー みえw

でも、泣いてもいいとよー。 

我慢強いというか、意地っぱりというか・・・絶対泣かないw



みえにとっては、とってもイヤな一日だったと思うけど・・・私にとっては、みえの「イヤ」を表現する顔をみれて嬉しかったかもw


♪~(・ε・)(・з・)~♪


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耳のCTとってきたー。

 12時出発で、市民病院の耳鼻科にいってきたー。

この前の、中耳炎疑惑のCT検査のために・・・。



行きの車の中で、きっつい痙攣を3回もした|ω・。)

眠たいらしく、寝ようとするときっついのがくる。 これを3セット。


ガ━━━(*`□´*)━━ッ!!!


落ち着くように!って思って、セルシン投薬ー!


少しだけ寝た。 


CTの予約が14:20  検査のためにトリクロ(眠る薬)を飲むコトになってるので13:30着予定。




『トリクロまだかしら??? あたし、寝る気まんまんなんですけど・・・』

カルテが行方不明になってたらしく・・・(耳鼻科にくるよていが放射線科に行ってたらしぃ)

14:00になってもトリクロがこなーーーーーーぃ┐(´∀`*)┌


みえは、変な時間にセルシンいれたせいでホッコリな感じ。



結局、トリクロきたのは14:00をちょっと過ぎた頃。


トリクロ飲んで、耳鼻科から放射線科に移動して・・・。

受付のおねーちゃんから 「寝たら教えてください」っといわれ・・・寝ることにw



ずっと、座ったままだったので ベッドに寝かせてー マッサージしてあげたりノビしたりして・・・

抱っこしたりしてたら 14:25 寝た!

ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪ 意外に早いw


「ねました♪」っていうと・・・「はーい! みえちゃん寝られましたー」っと先生に連絡w


なんかおかしくないwww 「寝られましたー」とか・・・ばーちゃんと異常にツボりながらCTのお部屋へ移動wwww



CT検査は滞りなく終了した。 (写真を撮れなかったのが悔やまれる。 当然だけどwww)



久々のトリクロで爆睡のみえ↑


検査の結果はねぇー まぁ 中耳炎です。 両耳ともに。

写真を見ながら説明をうけたんだけど・・・「空気のところは黒く映ります」って言われてー

白かったです ヾ(´ー` )ノ  水、というか液体があるということらしぃ。


切開するかどうか! なんだけど・・・。


・きっと、いまに始まったことではない  診てなかっただけで、慢性的なものかもしれない

・特にコレが悪さをすることはない

・痛い思いをさせてまで治療するメリットはあるのか

・一回治療しても再発する可能性もある

・子供は中耳炎になりやすい


とかなんとか、気になることや分からないことを全部先生に聞いてー


様子をみることにした。 次、10月にまた定期検査(気管の肉芽も含む)に行くんだけどー

その時にまた診てもらって、また考えようかなぁと思う。



「普通の子と同じようにやるべきことはやる」とも思ったけど・・・もうちょっと気候がよくなってからでもいいかなぁーって。

通院の回数も増えるだろうし・・・暑いしさぁー。




帰りに、七夕飾りの前で写真撮影。(って、みえは寝てるけどw)

いっぱい短冊あったよー。

「元気になりますように」 とか 「元気な赤ちゃんが生まれますように」とか

なかには・・・「かっこいい彼氏ができますように」とかwwwwwwwwww


あたしが書いたのは見つけれなかったw 首が痛くなるほど見上げて探したんだけどw

ばーちゃんのは発見したよ☆



みんなのお願い事が叶いますように・・・・・・☆☆☆


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耳鼻科行ってきたんだけどねぇ・・・。

 本日も晴天なり

☆゜・*・。,★゜・*・ヽ(*゜▽゜*)ノ。・*・゚★,。・*・゚☆


今日は、はるばる市民病院まで耳鼻科受診に行ってきた。

特にどうこうあるわけではなく・・・3か月に一回の定期健診みたいなもんです。

気管のところのねぇ~。

RIMG0378.jpg

道中、起きてましてねぇ・・・病院に到着するなり寝るwwwwwwww


同じフロアに 外科と産婦人科と耳鼻咽喉科があるんだけどねぇ。

どこもいっぱいでした。 座るところに迷うくらい!


耳鼻科も多くて・・・「これはひと眠りできるねぇ」とかばーちゃんと話をしてたらー

「みえちゃーーーん どうぞー」っと。


ぇ?(・ω・`ノ)ノ とっとと呼ばれたし♪



寝たまま先生に「こんにちは」をして・・・・寝たまま気管を観察された。

んで、ちょっと痰があったらしくw 先生が吸引したとたん起きたwwwwww


そらぁ起きるわなぁ(´・ω・`)


肉芽はねぇ なくなってたよ!!!!!!!!!!


わぁ~い゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。  「うん!なくなってるねー」だってー。



んで、ついでに耳を見てもらったのね。

「耳くそがあるようであれば、ついでにとってください!」っとお願いをした。


(・・・って、今思ったけど。 耳くそ ぢゃなくて・・・耳垢って言えばよかったw)


RIMG0379.jpg

まず、いつも下側にある右耳から。

みて!! みえの顔wwwwwww 不機嫌そうですw


初めての耳観察に思わず 「写真撮っていいですか!!!」って言っちゃったwwww

先生も看護師さんも困惑気味やったwwwwwwww

RIMG0380.jpg

で、出てきた耳くそが ↑これ!!!!!!!!!

でかぃ!!!!!!!!!!!!!!

すげぇーー!!! スッキリしたろーねぇー!!


あたしはとっても感激だったんだけどww (ほら、耳かきマニアだからねぇ)

みえは、相変わらず不満げですwww


RIMG0381.jpg

続いて、左耳を・・・。

これねぇ すごいのよ。

耳にスポッってハマるジョウゴみたいなのを耳にはめてー 

吸引みたいなのでシュッってやったり、先生が丁寧にとってくれる。

気持ちよさげぇー!!! あたしもやってもらいたかったなぁ。



左耳も、それなりの耳くそが収穫できた。



んで・・・。 感激のまま終わるかと思ってたんだけど・・・・。


なんでも、「特に左耳の鼓膜の奥が濁っているような感じがする。」っと。


(。´・ω・)ん?

中耳炎っぽい感じ?? (って、この時点で中耳炎を理解できてない私)




1月の入院の時に撮影したCTを見てみたんだけど、耳のところは良く映ってなかった。

なので、一度耳のCTを撮ってみよう!ってことになった。


来月また改めて受診することになった。




耳のことって思いもよらなかったなぁー。

唾液を上手にゴックンできないこととかも影響してるらしいねぇ。

とりあえず何をどうこうできることはないんだけど・・・・。



オオゴトにならなければいいなぁ・・・っと思う。


とりあえず、耳のコトがよくわかってないので・・・少しお勉強したいと思う。






帰り際、看護師さんが 「このスタイいいねぇー」って!!

ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪

「でしょー! これですねぇ これこれこうでフワッってなってるんですよー。 首のところもこんな感じでですね!! すごいでしょぉー」

って、まるで自分が作ったかのように興奮して説明してきたwwwwwwwwwww


で、「ママが作ったの?」ってwwwwww まさかぁ!! 買いましたよー。お友達が作ったんですよー!

って、いってサイトを宣伝しときましたwwwwwwwwwwwww


*´∀`)´∀`)*´∀`)*´∀`)アハハハハハー♪




あ!そういえば! 会計をしている間に、七夕の短冊を書いてきた!

もちろんピンクの短冊に、

毎日楽しく過ごせますように  みえ☆ママ』

って、・・・わかるこれ? 短冊の書き方の典型的なミスねw

最初大きく書きすぎて、入らなくなって小さくなっていくという・・・・|ω・`)プッ♪


ばーちゃんは 『みえが元気に過ごせますように ばーちゃんって上手に書いてたわ。

さすが年の功!!!



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喉頭気管分離術 ~術後~

 喉頭気管分離術 ~ついに手術~の続きです☆


術後のコトを少しだけUPします。


【5月23日 術後2日目  入院29日目】
夜、すっごい寝た!!!
20:00~9:30まで一回も起きずに寝た!!
すごーーーーーーーぃ!! 二週間ぶりくらい!!

呼吸が楽になるってすごいっ!!
みんなビックリー!! 
みえ、きつかったねぇ・・・。 ごめんねぇ・・・。


表情がすごくよくなったと思う。
穏やかな感じ。 すっごいかーわいぃしぃー!!
明日はもっともっと元気になるよ。



唾液がねぇ すっごい多くてねぇ。

ドンドンドンドン出るわけです。 なので、カニューレの先がグルグルでんでんむしみたいになってるやつを借りました。

ゆるーい圧で持続で吸引してくれるもの。


【5月24日 入院30日目】
前田先生が来てくれた!!
「笑っているようにしか見えないよねー!!」って!!
みえの状態がすごく良いことを喜んでくれた。

友達のM子も来てくれた!!
「目の動きがちがーーーーーうう!!」だってー!!


術後スグの頃はねぇ、抱っこするのに慣れなくてねぇ。

私もカニューレのことを気にして下手だったんだけど・・・。

みえも、 『ちょっ!! 首くびーー!! 首きをつけてよぉーー』 みたいなw

お互いにビビリな感じw

でも、数日したころからは 抱っこすると満足そうなイイ顔をしてくれるようになった。


【6月2日 入院39日目】
6日退院予定

体重・・・手術前日6040g → 今日6245g

全然増えなかった体重が増えたっ!!!
やっぱり呼吸が楽になるってすごいねぇー すっごいエネルギーを使っていたんだと思う。

吸引の回数も少なくなったし、ますます元気になった感じがする。
入院した時とは別人みたい!

手術して良かった。 声を失ったコトはやっぱり悲しいけど、やってよかった。

みえすごい頑張った!!!! えらいっ!!!!!




以上です。 なんだか、とっても長くなってしまったね!

長々とお付き合いいただき、ありがとうございました!

当時の日記を読み返したり、写真を見たりと・・・・私もいろいろ思い出して、良かったです。


そうそう! みえの声が出るときの動画。 みてない!っていってたけど・・・今回、見ました。

一回目見た時は、「そうだそうだ!みえはこんな声で泣いてたなぁ」って思ってーなんだか胸が苦しくなった。

でも、よーく見て改めて気付いた。(結局何回もみたんだけどねw)

みえねぇ すっごい辛そうだった。 泣いてるんだけど、ノドに痰とか唾液がゴロゴロしてて、泣きながらガラガラうがいをしてる感じ。

んで、陥没呼吸の様子もあったんだけどねぇ。 それはそれは苦しそう。

キューキューいってねぇ。。。気管の入り口がすっごい細くなっているような音がしてた。

んで、鼻がピクピクしてた。 

もう、絶対に酸素が足りてなかったね・・・・。


動画の中には、生きるために必死で呼吸をしてるみえがいました。

気管切開をして、スースー穏やかな呼吸をしてるみえをみて・・・やってよかった。

って、改めて思ったよ。


ノドに穴をあけて呼吸をするなんて、普通ぢゃない。

でも、みえには必要だった。 生きるために必要だったんだと思う。


あの時、頑張って手術をしたからこそ! いま、生きてるんだと思う。


おおげさな言い方かもしれないけど・・・みえの場合は、そうだと思う。



(*^∇^)(,,*)うんうん♪ みえ、頑張ったねー!!!!




お・し・ま・い ♪

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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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