指がぁぁぁぁぁぁぁ!!!!!!!!

 

みえのかわいい指がね・・・↑こんなに腫れてる ( ;´・ω・`)人(´・ω・`; )

蚊?? ダニ??

え━━(・∀・`*)━━!!!


夜ね 変な時間に起きたんだよねぇ。

早い時間に寝むそうにしていたから、「寝る前にお風呂にいれよう!!」っていって
いつもより一時間位早くお風呂に入った。

結果、一時間くらい早く寝たんだけどね・・・。

3時位かなぁ。 起きた。 ずっと 起きてた。

ゼロゼロいってさぁー ピーーーとかwww どんな音出してるんですか?? 


んで、朝から指を見て・・・コレに気づいた次第です。

夜中にやられたのかなぁ? かゆかろうねぇー パンパンになってるよ。




『かゆいわぁ。 ゆびがかゆいわぁ・・・。』

ごめんねぇ・・・。

キンカン塗っちゃいましたwwwww よかよね?? 指だし。口にもっていったりしないし。

よかよね?  (*´・ω・)(・ω・`*)ネー


これのせいかなんか知らんけど・・・今日はちょっと変。

緊張が強くて、反ってます。 そりそりマンになってます。


( ;´・ω・`)人(´・ω・`; ) ゴメーン。




みえの洋服が到着しましたーーーーヽ(*・ω・)ノ ルン♪




ドーーーーーーーーーーン!!!

(*ノ´・ω・`)ノヵワィィヽ(´・ω・`*ゞ)ヵワィィヽ(*´・ω・`)ノ超ヵワィィ ♪

「また買ったの?」とか言わないようにww 

またぢゃないですよ。またまたですよwwww


オレンジ色のはちょっと冒険してみようと思ってw ちょっと派手w ワンピです。

だってさぁー ほらさぁー

みえは、オモチャとかに興味がないやん。 

その分、洋服くらいかわいいのを着せたいやーん!!

お出かけもいっぱいするしさぁー  (*´・ω・)(・ω・`*)ネー


かわいぃしさぁーwww 私が着たいくらいだわ!!!




明日から休みだぁー わぁ~い゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。

一週間おつかれさまでしたーw


★。.::。.::・'゚☆。.::・'゚★。.::。.::・'゚
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みえ寝坊する

 昨日の夜、寝つきが悪かった。

夕方、お風呂に入る前の時間に間違って寝てしまったせいで・・・寝るタイミングを間違ったらしぃ。

1時位?にやっと寝たような気がするw


朝からリハビリの日。

みえは寝坊です。 いつもの時間になっても起きず・・・・。

( ;´・ω・`)人(´・ω・`; )

「もぉ!!!!間に合わないよぉーーー!!」って言っても起きず・・・。

結局、無理やり着替えさせてー 顔拭いてレッツゴーヽ(*・ω・)ノ ルン♪

『(*´・д・)エェェ~』 って顔してたねwww すんませんw






リハビリは頑張りましたよw 

「いつもと違うアングルがいいよね」って先生が違うアングルにしてくれたwww

イチゴのスタイがかわいいでしょぉー このワンピもかわいぃでしょぉー

実は、またみえの洋服買っちゃったんだよねぇwwww もちろんネットです。

早くこないかなぁー ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪


寝不足なうえにリハビリいって疲れたんだろねぇー

お昼頃、ちょろっとお昼寝をしてました。

最近、ほんっとお昼寝の時間が短いなぁー。




お口あいてますよ?? 大丈夫ですか?? なんか入っちゃいますよ???


かわいぃなぁーwwwww



今日は、訪問看護の吉田さんが来てくれる日。 週に一回!

この前の入院を機に訪問看護をお願いすることにしたんだぁー。

私、訪問看護ってー てっきり老人のみだと思っていたよw 失礼ながらwwww

まさか、みえを診てくれるとは思ってなかったねぇー。 もっと早く知りたかったくらい!!

とっても良くしていただいてます。

私の話し相手にもなってもらえれるしww 引きこもり解消!





みえねぇー 吉田さんが来てる間にオシッコしたとよ。

一日一回しかしないオシッコをこのタイミングで!!!

感激していただけましたw よかったwwwwwwww ミラクルだわw


明日は、なんもない日です。 

でも、月末最終日だしね。ママは何かと多忙です。朝から銀行にもいかなんしねw


(。・ω・。)o"エイ(。・ω・。)o"エイ(`・ω・´)ノ"オゥ!!



★。.::。.::・'゚☆。.::・'゚★。.::。.::・'゚  

 
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胃ろうチューブ交換

 お昼から前田先生んところに行ってきたー! 毎週言ってるねぇwww

ほんとはねw 「調子もいいから二週間に一回とかでもいいよ」って言われているんだけど・・・。

私、引きこもりだからさぁー。

前田先生んところに行かないとなるとー マジでここらへんから出なくなるwww

仕事も近くだしさぁー リハビリも近くだしさぁー
友達は来てくれるしさぁー
買物はネットだしさぁーwww (←これが問題www)

なのでー 「いいえ いいです。 引きこもっちゃうので毎週来ます」っていって毎週いってるwwwwwwwwwww




(みえぇー オヤジみたいなあくびやめてくれる?? かわいいワンピが台無しやん。)




今日はねぇー 一ヶ月に一度の【胃ろうチューブ交換の日】

交換するってことをスッカリ忘れててね( ;´・ω・`)人(´・ω・`; )

みえに申し伝えしておりませんでした!!!!! ゴメン!!

慌てて 「みえさんみえさん!! 今日は胃ろうチューブの交換の日だったよ!! がんばろうね!!」っとお伝えしました。

『はぁ? きいてないしぃー!! ねむぃしぃー!』  

ゴメン!!!!!!


胃ろうのところはとってもきれいです。 数か月前までは、肉芽がニョロリ出ててねぇ
痛々しかったんだけど・・・ある事件をきっかけにねぇー きれいになりましたw
(このある事件はまた後ほど・・・w)


みえが胃ろうを作ったのは、去年の9月。 みえが8か月の頃。

肺炎で入院してねぇー。

逆流がひどくなっちゃって・・・。 注入したら吐く注入したらまたまた吐くの繰り返しで。。。

「これぢゃいかん!!」ってなってー 噴門形成の手術と一緒に胃ろうを造った。


って、かるーく書いてるけどねぇー いろいろ葛藤があったわけですよ。


その頃のことを書いたmixiの日記を抜粋する。


****************************************************

納得できなかったんだよねぇ。

だってさぁー 入院するまでは普通に鼻から入れてたわけだしー。

確かに、チョロっと吐くことはあったけど・・・ほんっとチョロっとだし。

なんでー なんでココで手術とか???????



ココだけの話。泣いたね 私。


ココには、ミエのことをずっと見てくれていた先生がいない。

今みただけなのに、なんでそういうコトが分かるわけ??とか思った。

胸の音だって、いつも聴いてないやろ。 普通だってちょっと変な音してるもん!!!!!


とか思ってさぁー。

それに、胃ろうを作るってことはミエのお腹に傷を作るってことだよ。


やだ。 ありえない。



でもね。わかってるんだよねぇ いつかはしなくちゃいけないコト。
それに、これがミエにとってもきっと一番イイ選択なんだろうなぁーってこと。

でも、どーしても一人では決めれなかった。


*******************************************************

ちょうどあのときはねぇー 離婚調停中まっただ中でねぇー。
全く話し合いが進まなくてさぁー 毎度毎度イライラしてたんだよねぇ。

そんなこんなでさぁー私自身の気持もなんだか穏やかぢゃなくてねぇ。

アンチな気持ちが大きかったんだよねぇ。

たいがい失礼な話だよね・・・ 先生にはほんと申し訳なかったなぁーっと今は思います。

すみませんでした・・・・・。


結局ね、ほんっといろんな人たちに背中を押してもらってね・・・。

やることを決めたんだぁー。 



結果ね。ほんっとやってよかったと思う。

鼻チューブがなくなったことで、かわいい顔がヨリ可愛くなったしwwwww
チューブ交換のお互いのストレスもなくなったし。
なにより! 吐かなくなった!!

ビキニは着れないけどねぇ・・・。 




その時の術後のみえ↑ 

*´∀`)´∀`)*´∀`)*´∀`)アハハハハハ  なんか 顔がちがーうwww
当然だけどねぇwwwww

みえも成長したねぇー おねーちゃんになったねぇwwww

ヵヮ。゜+.(´∀`*)゜+.゜ィィ!! 顔がパンパン!!!!!!









今日、新しいYガーゼをもらってきたw (首のカニューレのところにはめるやつ)

これはイイ! ナイスですよ先生!! とってもイイです。

今までのは、糸が出てたからねぇー それがいっぱいくっついてたしねぇ。



明日も朝からリハビリ。 まさかまた5時に起きるんぢゃないだろうねぇ。
ちゃんと言い聞かせなん!

「明日はリハビリですよぉー でも気合い入れすぎなくていいからねぇー」



★。.::。.::・'゚☆。.::・'゚★。.::。.::・'゚






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気合十分

 本日、5時起床!! 早すぎる!!!!!!!!

_| ̄|〇.。*・゚


昨日ね、寝る前にね・・・

「みえさん、明日は8時半からリハビリなので・・・お寝坊しないようにお願いしますね。8時半ですよ」ってお願いをした。

お願いしすぎたのか・・・気合入りまくりなのか・・・5時とか。 早すぎる!!


まぁねぇ 【気合】は大事だね。 何事にも【気合】は大事。

気合の入っていないヒョンタレほど使えないものはなーーーい!!

ちょっとくらい見切り発車でも、【気合】があればどーーーーにかなーーる!!!


でも、今日のみえは気合入りすぎ・・・・・w

絶対眠いけん。 リハビリ眠いけん。 まただよ・・・。





しゅっぱーーーつぅ!! レッツゴォーーーー!!!

*:..。o○☆*゜¨゜ヽ(*・ω・)人(・ω・*)ノルンルル~ン♪


今日も偉そうです。 でも、やっぱり眠そう。 ほら。 ねぇ・・・。
鼻出てますよ・・・w



でもなんとか・・・寝ることなく先生に「お願いします!!」

でもでも!! 先生に抱っこされたとたん 寝る!!!! やっぱり寝る!!!!


結局、眠いけど・・・でも寝れない・・・。みたいな感じでリハビリやりましたw

早起きしすぎ!!!


帰りに、受付のオネーサンに「さようなら」してー 車に乗り込む前のこの態度。





なに? 文句あるわけ?? 何かいいたいわけ??

『ねみぃよ。 写真とかいいけん!! はよ帰ろうよ!!!』っと申しております。



あーはぃはぃ。 かわいぃなぁーwwww ムフフ♪



おうちに着く頃には爆睡www 疲れたねぇー 頑張ったねぇー。

気合入りすぎたねぇwwwwwwwwwwww 早起きすっけんたい!!



★。.::。.::・'゚☆。.::・'゚★。.::。.::・'゚

晴れ時々曇りちょっと雨


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たまには毒を吐いてもいいんぢゃないかと思う。

 ♪マンディつまったスケジュールー って・・・月曜日だねぇ。

月曜日って何気になんだか忙しい感じがするねぇー。
実際はそうぢゃないかもだけどー。

( ̄-  ̄ ) ンー なーんかぁー いろいろいろいろでー いろいろしてます。

ぷw 意味不明だwww


結婚して、妊娠して、みえが産まれて、離婚して・・・。

ココ数年で、いろんなことがギューギュー詰めで起こった感じがする。

いろいろいっぱい夢いっぱいで結婚したんだけどね(ぷw らしくないww)

あれから2年位しかたってないのに・・・急展開! 


最近ちょっとイロイロあってさぁー 思ったように事が動かないことがあってさぁー。
仕方ないんだけどねぇー 


別にいいんだけど。今の状態でいいんだけど・・・自分で決めたことだし
これが最善の道だと思ったから決めたことだし。

でも、時々心底ムカつくときがある。

「恨む」とかダメなことだと思うけど・・・恨むね。 心から恨むね。



ヽ(*・ω・)ノ フウッ♪ まぁいいや。 意味不明なことでスミマセン。



今日は天気も良かったしー みえも相変わらずかわいぃし元気だしー。

まぁーよし。 なんじゃぁない。

明日も晴れだ!




『ねみぃよ。写真とかとってないでユラユラしてよ!!』  っていってますw

今日、みえはお昼寝をあまりしてない。 30分を2セット程度w

夜ぐっすり眠るつもりだなw 



★。.::。.::・'゚☆。.::・'゚★。.::。.::・'゚

◆お熱データ◆

朝 37.7

昼 37.4

夕 36.6

あまり寝ない。 吸引の回数が多いような感じがする。
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みえちゃんあめちゃん

 雨が降るねぇー!!!!! どんだけ降るんだ!!!!!!
もぉーたいがいよかろ・・・・。

雨降ってるしーお外にもいけないしー まったりんこーヽ(*・ω・)ノ ルン♪

でもね、実はうちの町では昨日から某お祭りがあってます。

昨日も、夕方雨の中お神輿が出てました・・・。 お疲れ様です。

そして今日も!夕方・・・きっと雨の中お神輿がでます。 

じーちゃん大忙しw



んで!! 今日! みえは久々に飴ちゃんをなめましたーーー!!!





『(*´・д・)エェェ~ あめちゃーん??なんなのぉーー』 って感じw

なんなのじゃなくて・・・あめちゃんですよ。 みかん味なハズですよ。

おいしぃーでしょぉー。 刺激的でしょぉー。

どうっすか?? 




『(*´・д・)アン? まぁまぁだけど・・・よだれがいっぱいでるしー おいつかなくてハナからもでるしー』


なんていいながらもねぇー とっても上手にアムアムしてたーw

゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。

でも、ほんっとヨダレが増えるからwww 飲み込むってことがへたくそなので・・・。
たまってたまって鼻から出るwwwwwwwwwww

でもねでもね、前にやったときよりもスッゴイ積極的!!!

まったく無関心ってわけぢゃないもん。アムアムするしー!! 

嫌いぢゃないって感じ。

よい刺激になってくれればいいなぁーっと思います。 ハィ。


んで、今は注入中ー*´∀`)

『やっぱりあたしは注入がいいわぁー』 って顔して転がってます。

まーだまだ先は長いです。


★。.::。.::・'゚☆。.::・'゚★。.::。.::・'゚







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よく寝る

 最後に、眠るために飲ませる薬(抱水クロラール)あげたのが・・・16日。

今日は25日!!!

ここ最近、夜はとっても良く眠るようになったw

20時位にお風呂に入れるんだけど・・・お風呂からあがったらマッタリ(*´∇`*).。*・゚♪

お白湯飲ませて、カニューレのところのガーゼを交換して少しマッサージしてー
いつもみえが寝るお布団に移動する。

自分のお布団にゴロン♪ってなった途端!! 10秒くらいかなー いあ、5秒くらいかなぁ


寝る!!!!

スースー寝ます。 呼吸が楽っていいねぇーヽ(*・ω・)ノ ルン♪


朝までぐっすりー ママもぐっすりーwwww





そして! 今はお昼寝中ーwwwwww よくねるw






★。.::。.::・'゚☆。.::・'゚★。.::。.::・'゚


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やっぱり今日も頑張るみえ。

 なーんかー 朝から調子悪い感じがしなくもない。

抱っこしてみて、なんだか温かい感じがする・・・。 37.7度

( ̄-  ̄ ) ンー

ゼロゼロが多いような多くないような・・・。機嫌が悪いような悪くないような・・・。

昨日の「ひなたゆ」がいけなかったのでしょうか・・・・。


え━━(・∀・`*)━━!!!


まぁーでも、今日は朝からリハビリの日なのでねw 行ってまいりましたー♪

「さぁさぁ♪頑張るよぉー♪ しゅっぱーーーーーつ」って車に乗った途端!


寝た!! 






今日も偉そうに座ってますねぇー。 寝てますねぇー。 
これからリハビリに行くんですけどねぇー。

私的には、朝からのリハビリはとってもイイと思うんだけどなぁー。

暑くないしさぁー 仕事の途中でバタバタしていかなくてもいいしさぁー

でも、いつも眠いねぇ~。 




リハビリ中も、まったりした感じでねぇ・・・

『ねむいんですけどぉ・・・ねたらダメなの??』  ・・・みたいな。


.*゜・。ヽ(*´∀`)ノ.*゜・。


今日!とってもお久しぶりにお友達のMIKIちゃんと会いましたー♪

みえより、お誕生日は少し後なんだけど・・・かーーなり大きくなってた! プニプニー♪

みえガリガリー♪ ぷw お顔はプニプニー♪ ぷw


みんな頑張ってるなぁー。 みえも頑張ろうねぇー。

もういっぱいいっぱい頑張ってるけど・・・(*´・ω・)(・ω・`*)ネー



あぁーそういえば。 エクセグランを増やしてから一週間経過。

ーン…(*´・ω・)ゞ ちょーっと減ったかも。痙攣。 ちょーーっとだけど・・・。


★。.::。.::・'゚☆。.::・'゚★。.::。.::・'゚

◆お熱データ◆

朝 37.7

昼 37.3

夕 37.5

夜 36.7

なんかちょっとゼロゼロ多いかもしれん。

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みえ露天風呂に入る

 先週末あたりから、みえは朝風呂に入ってます。

セレブだわぁ~(*´∇`*).。*・゚♪

朝起きたらベタベタしてるしねぇー 左腕に汗疹ちゃんを発見したしねぇ。。。


でも今日はねー朝から意外に涼しかった。 そんなにベタベタしてないしー。

朝風呂しなくてもいいかもー。って思ってたら・・・

じーちゃんとばーちゃんが『よーし 今日は日向湯ば作ってやろかねぇ』っていって日向湯を作ってくれたw


*:..。o○☆*゜¨゜ヽ(*・ω・)人(・ω・*)ノルンルル~ン♪

日向湯ってわかる?「ひなたゆ」

そのままです。 朝から庭(駐車場)にお水を張ったベビーバスを置いてー太陽にまかせて温かくしてもらう。
ほどよい温度になったらーそれに入る。それだけwwww


午前中の間、ジャリの駐車場にポツンとお水が入ったベビーバスが転がってましたwwwwww


お昼休みくらいになると、ほどよくなってきたからー入浴w


ジャリのところはねぇー あまりにも暑かったのでwww 事務所の入り口に移動したw






↑こーんな感じwww どんなところだwwww

左側は普通の道路ですwwwwwwwwwwwwwww

大丈夫、ちゃんと簾がしてあってモロには見えないからwww


開放的だーねぇー 露天風呂だーねぇー 気持ちいねぇー





いやぢゃなさそうだw セクシーですw

最初は。。。。 
『(; ̄ー ̄)...えっ??ココで入るとねぇ・・・。おっぱい見えちゃうしぃー』

みたいな顔してたけどねぇーwwww


満喫していただいたようで良かったですw ありがとうw


こんなさぁー 日向湯ができるくらい元気になったんだよー!!!!

すごいすごい!!!




実は今日、ママは仕事でどーーーーーーっしても本社に行かないといけなくて・・・。

14時~19時半までお出かけしてました!!!

夕方、一番みえの機嫌が悪くなる時間に留守にしてました!!!

初めてのこと。

事前準備をしっかりして、ばーちゃん(私の母)にお願いした次第です。


みえは、とってもおりこうちゃんだったようで・・・よかったー。

アリ(´・ω・)(´_ _)ガト♪



★。.::。.::・'゚☆。.::・'゚★。.::。.::・'゚







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カニューレ交換

 昨日さぁー あれからズーーーーーーーーーーット寝て・・・。

もう、ばかんごつ寝た。 ヾ(´ー` )ノ

お昼すぎから寝て、夕方になっても起きる様子はなく・・事務所から家に移動しても起きず。

注入してもお薬入れても起きず。

なんっと!お風呂に入っても起きない!!!!!


寝すぎやろ。

結局、お風呂からあがったら起きたwww  ||.-*)ノ おはよー♪



まぁー これだけ寝たら夜は寝るハズもなく・・・。

0時位には、ほっぺの横に水たまりを作って~ 大きく目を開けて普通に起きてた。

( ;´・ω・`)人(´・ω・`; ) なんしよっとよ・・・。


1時位にやっと寝た。

はぅ~。


お昼すぎから、前田先生んところに行ってきた。 2週間に一度のカニューレ交換の日。

今日はねぇー 訪問看護ステーションの吉田さんも一緒に来てくれたんだぁー!

みえ良かったねぇー 車の中でもヨダレ拭いてもらえるよヽ(*・ω・)ノ ルン♪


傷はねぇーとっても綺麗なんだってー。 私が見ても綺麗やった。

首にポッコリ穴があいているのが、生生しいけど・・・みえには必要なのでね。

しょんないですね。 ハィ。


頑張って作ったカニューレバンドも、なかなか好評だったようでー よかったー。

また作ろうヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪





ほっぺがさぁ・・・マン丸してるねー。

身体はガーリーなのにねぇー 顔にきてるねぇー。

でもね、ジーンズ屋のおばちゃんが言ってたんだけど・・・

「体は痩せてもよし!でも、顔は痩せたらだめよ。ふっくらしてないと福が逃げていくからねぇ」ってw

(*^∇^)(,,*)うんうん♪



よし!



★。.::。.::・'゚☆。.::・'゚★。.::。.::・'゚


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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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