お薬 忘れてた。

 ムフフ♪ 今日、ママは若干浮かれ気味(*´∇`*).。*・゚♪


土曜日、仕事もお休み。

朝っぱらから歯医者に行ってきた。 虫歯ぢゃないよ。

3か月に一回行くと。 検診みたいなやつ。 みえぢゃなくてママが!


んで、みえのコトを相談してきました。

「これこれこうで、こういう状態で・・・歯を一度みてほしい。 どうやってお手入れすればいいのか教えてほしい。 とにかく、何から何まで教えてほしい」ってwww

どんなんだwwwwwww

とりあえず、小児の先生に相談して電話くれるそうです。

もう、みえの歯のコトが今とっても気になっているので・・・相談できて良かった!


上が3本目が見えてきて、下も3本目が見えた。 奥歯に何やら硬いものが・・・。




みえは、14時前くらいからお昼寝。

ママは相変わらずwwwwww ゴロゴロと・・・・・・。

今日はねぇー またココをいぢりました。 「リンク祭り」ですwwww

右サイドバー内に【LINKS】ってあります。

そこに、お世話になってるブログさんを追加させていただきました。

事後報告だったり・・・まだ報告していなかったり・・・・・・・・。 スミマセン!!!!

勝手にやっちゃってスミマセン!!!




みえはずーーーーーーーーっと寝て・・・・。ずーーーーっと寝て。

ママは、いろいろ事情があってとっても浮かれ気味でね(*´∇`*).。*・゚♪

テンション高いまま20時頃、みえは寝たまま一緒にお風呂へ。

んで気付いた。


(*゚0゚)ハッ!! みえのお薬!!!!! やってないぃ!!!!!!!!!



!!!━━(・∀・`*)━━!!!


お薬は・・・朝7時  昼12時~13時の間位  17時前セルシン 夜19時

って決めてる。


17時のセルシンは、寝てる時はやらない時もある。 もともと、「緊張が強いとき」っていわれて処方してもらった薬。

でも、最近は毎日いれてるんだけどねぇ・・・・。


まぁセルシンはいいとして・・・・朝・昼・夜のお薬はちゃんと決めた時間にあげたい!!!!



しかぁし!!! もう20時(´・ω・`)


!!!━━(・∀・`*)━━!!! 忘れとったぁ!!!!!!!!!!!!!


お風呂に入って目が覚めたみえは、ピーーーーーーーン!!!!!!


緊張が・・・・・ピーーーーーーーーーン!!!!!!! 


痙攣がぁ・・・・・・・・・・・・。 痙攣がぁ・・・・・・・・・・・・・。



お風呂上がりに遅くなったお薬を飲ませ・・・・しばらくお詫びの抱っこ。


ごめん。 まじでごめん。 忘れたil||li _| ̄|〇 il||li


深く深く反省しました。 いいわけなし!!!!!!!




んで、今。 昼寝しすぎたみえは・・・目がパッチリ・・・・・・スギ。

寝ないの?? ねむくないの?? 寝ないよね・・・・(´・ω・`)ママネムィ。





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みえが笑った日

 ムッフッフッフッフッフッフッフッフ♪


ムーッフッフッフッフッフッフッフッフッフッフ♪♪


ムフフフフフフフフフフフフフ♪♪♪



にゃはぁ~。・*・(*´ー`*人)。・*・


にゃはっぁぁぁぁぁはははぁぁぁぁぁぁぁぁ。


。・*・(*´ー`*人)。・*・ニューン。



今日ねぇー みえが笑ったよ。


みえが笑ったよ!!!


みえが笑ったばい!!!!!


みえがみえが笑ったつよぉーーー!!!!!!!!!!!



ヾ( 〃∇〃)ツ キャーーーッ♪





リハビリに行く前にー 

「さぁー みえリハビリ行くよぉー がんばろうねぇー」っていいながら抱っこしたら・・・笑った!


笑ったーーーー!!!!!!


『にたぁー』ってwwwww 笑ったもーん!!!!!!!



今までもねぇー 「笑ってるよねぇ」って言われることとかあった。

穏やかなイイ顔をしている時もあった。

でも、私は「笑ってる」ってカウントしなかった。

なーんかこう「笑う」ではないような感じがしてたし・・・。

けいれん?とか思ったり・・・。



でもでも! 今日は笑った!!!!!!!!!!


ヾ( 〃∇〃)ツ キャーーーッ♪

写真が撮れなかったのが大変残念ですが・・・w


笑ったもーん 。・*・(*´ー`*人)。・*・


みえ、2歳のお誕生日まであと38日!



初めて「みえが笑ったよ」って思った日。 今日は記念日ですw

【みえが笑った記念日】 




↑ 【みえが笑った記念日】に・・・こんな写真wwwwwwwwww

ねむいぃーーーーのぉーーーー 鼻たれてるーーーーのぉーーーーwwww

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吸引器が・・・動かなぃ!!!!!

 そういえば・・・昨日の凹み事件の発端は吸引器だったぁぁぁぁ!!!

夜中に、みえがなんだかゼロゼロ言い出してー

吸引しようと思った。

んで、スイッチを入れるも・・・・う・ご・か・な・ぃ。


( ・ω・)モニュ?


みえがいるところには常に吸引器がある。

リビングにいるときは、コンセントに繋いでー 事務所にいるときはバッテリー

2階で寝るときもバッテリー 

充電の状況によってはコンセントで使ったりもする。


で、寝るときはバッテリーなのでー そっちのスイッチを入れる。

けど、う・ご・か・な・ぃぃぃぃぃぃぃ。


!!!━━(・∀・`*)━━!!!


おかしい。 私がねむいだけ??? あれあれあれあれあれ???


バッテリーを外してみたり、イロイロしてみたけど動かない。


仕方なく、下に降りてコンセントを持ってきた。



( ・ω・)モニュ?  ( ・ω・)モニュ?  ( ・ω・)モニュ?



吸引器が動かないとか・・・・・・・・ありえなぃ!!!!!!!!!!!!!!!

バッテリーが使えないとか・・・・・・・ありえなーーーーぃ!!!!!!!!!


「どうしようーー」って思いながらまた寝た。




朝から動かしてみると・・・う・ご・く!!!!


( ・ω・)モニュ?


なんだろうねぇー なんだろうねぇー 今日は一日ちゃんとバッテリーで動いてた。


とりあえず様子をみます。



でね、実は吸引器をもう一台持ってます ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪

もう一台というか・・・ピンクの部分だけ持ってますw

某オークションで2000円で買いましたーーヽ(*´∀`)ノキャッキャッ♪


ピンクのところだけなのでぇー 吸引瓶とかそういうのは全然ないけどねえぇ

壊れるとしたら本体やろーw

ちゃんと動くか試してないけど・・・・動くと思うw


まーさか壊れてはいないと思うけど・・・・・・・・・ちょとシンパイ。


出先でバッテリーが動かなくなるのがシンパイ。




その時は、車に乗り込んで吸引するしかない。

車にはシガライターから電源とれるようにしてます(´・ω・`)準備OKOK♪


でもでもでも、壊れていませんよーにーーーーーーーーー!!!!!!!





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凹な一日

 今日のみえの靴下は赤色。 ゆうちゃんも赤色。

おそろーーーーーーーーぃ。・*・(*´ー`*人)。・*・



(*ノ´・ω・`)ノヵワィィヽ(´・ω・`*ゞ)ヵワィィヽ(*´・ω・`)ノ超ヵワィィ ♪


朝から忙しかった。

事務所に行くまでもとっても忙しくてバタバタした。

事務所についてからも、イロイロイロイロイロリ忙しくて・・・・・(´・ω・`)


連休明けって忙しいねぇー。 

私の頭が回ってないだけかもしれないけど・・・・w


11:30スタートでリハビリだったんだけど、どうもこうも忙しすぎて・・・

急きょ、リハビリはお休みしました。

(先生すみません)


で、忙しいままお昼をむかえ・・・・・午前中のいれたテレミン(うんこが出る座薬)が効いてきたらしく・・・。

よい香りが事務所内に充満。・*・(*´ー`*人)。・*・


オムツ替えたんだけど・・・あやうく洋服に「うんこ」が付きそうに・・・!!!!!!!


慌てて・・・ママの手に・・・・・・・うんこがベッチャリ。


!!!━━(・∀・`*)━━!!!



そのあと、手を洗い注入の準備。

ミルクール(ミルクとラコールをまぜたもの)を哺乳瓶で準備して

注入用ボトルに入れる。


んで、トイレ行きたくなったので・・・そのままトイレへ。


戻ってきて、「さぁー注入だー」って思ったらボトルに中が空っぽ。


(; ̄ー ̄)...えっ??


ミルクを落とす落とさないっていうスイッチ(名前が不明)が、全開になってました。


*´∀`)´∀`)*´∀`)*´∀`)アハハハハハ

もう、笑うしかない。 wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww


結局、また作り直し。 イイモンイイモーン。



なんだろう。疲れてるのかしらw 

もぉー!!!!!!


明日はいいことありますようにヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪


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お薬カレンダー

 いやはやw 充実した三連休が・・・あと数時間で終わろうとしています。

|ω・。)  楽しい時間はどうしてこうも早く過ぎてしまうのか・・・。


wwwwwww


えーっと ママは「ひつじ」にハマった三連休でしたwwwwwwww

わかる人にしかわからない「ひつじ」 ハマった人にしかわからない「ひつじ」

ヽ(*´∀`)ノキャッキャッ♪ 楽しいんだもーーーーーーーんw



前回の、アイテム紹介がとっても好評だったようでー

「あの、吸引器を乗せてる台はなに??」っていう問い合わせがありましたw

(。-∀-) ニヒ♪ あれねぇー ジーサンが作ってくれましたー。




↑コレですねw コレいいよぉーヽ(*・ω・)ノ ルン♪

必要なときに、シューーーーーーーーーー♪って転がってくるからねぇwwwww

吸引器が滑らないように、滑り止めみたいなマット(黒)がひいてある。


時々、姪っ子が座って遊んでるけどねぇwww

どうぞ皆さんも自作なさってくださいw お役に立てるハズです!!


ちなみに、奥に写っている謎の物体は・・・ジーサンが作った「姪っ子用のいす」

wwwwwwwwwwww 昭和の香りがプンプン♪するねぇwwwww

この座布団の柄もwww いわせんねぇwwwwwwwwww


姪っ子がいないときは、私がコレに座ってパソコンいじってますwwww(ナイショw



でーーーーーー!



みえ愛用のお薬カレンダー登場!!


これまたwwww 愛想もクソもないねぇー 爺さんチックだねぇー

後ろの壁がまたwwwww 昭和ですwwwwwwwwwww


みえはお薬がたくさんあるので・・・ママがいないときでもみんなに分かるように!

っと、バーチャンからのリクエストで購入しましたw 



これ便利! 

最初、買ってスグのころは

「これ、かわいく飾ったりしてー みえ仕様にしよう!!」とか張り切ってたんだけど・・・。

そういう才能がないコトに気付いて、爺さんくさいまま使ってるw


これ、一日3回用なんだけど・・・4回用とかもあるよ!


+.゚+.ヾ(´∀`*)ノ キャッキャャ。+.゚.。゚+.






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日曜の午後

 今日も寒いなぁー(´・ω・`)


昨日から3連休を過ごしています。 

みえも私も、それぞれに充実した休みを過ごしておりますw

って、みえは転がっているか寝ているかだけどwwwww

いあいあいあいあいあ。きっとねぇー いろいろ観察してるんだよ!!


『きょうもママはパソコンばっかりしてるしー』 とか 『きょうはママは長電話だなぁー』 とかwww



あーはいはい! パソコンばっかりやってますよ やってますとも!!!

ココのページを大幅リニューアルしたさ!! あぁーしたさ!!!

クリスマス仕様だぜ!!! ヤホ━━(*≧∇≦)ノ━━イ♪


って、私は「アンチクリスマス」な人なんだけどwww こういうのはスキかもw

ちょっと早いですか?? 

いあいあそんなこたぁないですよ。 もう!都会ではクリスマスですよ!!





↑ ほら♪ 都会に住むお友達から頂いた写真

「街はすっかりクリスマスのイルミネーションです」ってコメント付き。



あーもう すっごい頑張ってココいじった!! 目がチカチカする。

お正月仕様も準備しておりますので・・・(。-∀-) ニヒ♪



そして、昨日は長電話もしたさー あぁーしたさー!!

たっくんママと長電話したさー!!

なんだかんだいって、掛ってきた電話なのにー私がワーワー喋って・・・「で、なんだっけ??」みたいなwwww

すんません!!


もうねぇー 気持ちがわかりあえるママ友って素敵!!

癒されましたv(・∀・*)






みえは寝てます。 お昼寝の時間ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪

ゴンちゃんと一緒に寝てます。

このゴンちゃん。正式なお名前は・・・「ゴン吉」 もしくは 「ごん吉」

「吉」は漢字ですv(・∀・*)


もうずいぶん前に、胡桃ちゃんママから頂きましたw

それ以来、いつも一緒。入院するときも一緒ですヽ(*・ω・)ノ ルン♪





↑ 春の入院の時のみえ 


ほら、時にはこうやって酸素マスクにくくりつけられて・・・うまい具合に働いてくれるwwwwww

なかなか気がきくゴン吉。



さてさて、みえも寝てるしー あたしも転がるかな。


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吸引器

 みえが使っているアイテム達を小出しで書いておこうと思います。

まず、最重要必須アイテム 【吸引器】



みなさんお馴染のパワースマイルちゃん桃色号!!

使いやすいように、コロコロついた台に乗ってます。 この台かなり便利!


これを準備したのはぁー みえが4ヶ月位の頃。

NICUから病棟にあがった頃に担当の先生から 「吸引も覚えて帰りましょうか?」って言われたんだけどねぇ・・・。

その頃は、まだこんなに必要になるとは思っていないなかったし・・・「たいしたことない」っていういう気持ちも少しあったし・・・。

なにより!! 私が、看護師さんみたいにみえに吸引するなんて!!っていうので覚えて帰らなかった(´・ω・`)


でも、退院後 点頭てんかんを発症して痙攣が増えるようになって・・・・それを止めるためのお薬の副作用で分泌物が多くなって・・・・

嚥下が下手なくせにゼロゼロがひどくなって・・・・・もう、吸引器がないと危険な感じになった。

んで、これって意外と高いのよねぇ・・・。

でも、そのころってまだ手帳とかなくてー 町からの補助も受けれなくてー 自費購入。



でも、バッテリーとかは準備してなかったから コンセントがないと使えない

(´・ω・`)


ので・・・外出時の非常事態のときはコレ↓




【羊水吸引カテーテル】 

これは、あるところから分けてもらったんだけど・・・。

とっても活躍してくれた。 
ゼロゼロがひどくて、ノドの奥とかにタンがたまって苦しそうな時に
鼻からカテーテルをいれて反対から私が吸う。

市販で売っている鼻水吸うやつは、奥まで入らないような作りになってるから・・・まったく無意味。

これだと、奥まで入れれるからねぇー いつもバックの中にいれて持ち歩いてた。



気管切開をする少し前に、吸引器のバッテリーと充電器を入手。

これは、いろいろ試行錯誤して相談して町から補助を受けて安く買うことができた。

もう、吸引器を持ち歩かないとダメになっちゃったんだよねぇ・・・。



気管切開の手術後、準備したのがコレ↓



【万能壺】 吸引カテーテルを保管する壺。

コレねぇー 入院中に先生に「この容器の名前なんですか??」って聞いて帰ってきた。

で、いろいろ使ってみたけど(瓶とかー 哺乳瓶とかー)

結局、コレが一番使いやすいって思って購入!!

ネットで買いました! なんでも買えるって素敵ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪


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リハビリで機嫌わるぅw

 リハビリいってきたー ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪

今週はハードだなぁ。。。。


月曜日:なにもない

火曜日:リハビリ

水曜日:小児科

木曜日:小児科

金曜日:リハビリ


ハードです(´・ω・`) がんばりよりますですよ。 ハィ。


今日は、14:50スタート!



なんとなく。。。あまり機嫌が良いとはいえないご様子(´・ω・`)

最近、リハビリにいくときはー いつもこのジャージ風なやつw

だって 運動だし! ジャージでしょう!!




『もうーなにぃー!! ねむいのにーーー!!!』 って失礼極まりない態度。

リハビリ中もよだれがジャンジャンでるからねぇー タオルは必須です。

もうガーゼとか追いつかないからwwwwww




『ガ━━━(*`□´*)━━ッ!!!』 泣きましたwwwwwwwwwwwwwwww

かわいいw かわいすぎるwwwwwwww


もう、眠くて眠くて眠くて・・・・・・wwwwwww






この日は、めずらしく夕方も ↑ こんな感じで・・・・・本気泣き。

夕方はねぇー こうやって泣くと痙攣がバンバンくるのでー 

毎日セルシンいれてるんだけどなぁー。 

今日は、もうどうもこうも虫の居所が悪かったらしぃw


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新型インフルエンザ予防接種(一回目)

 新型インフルエンザの予防接種(一回目)をやってきたよぉー。

みえは、「脳性まひ 重度肢体不自由」ってことで、基礎疾患がある人に含まれます。

実は、一昨日も前田先生んところにいってきたんだけどねぇ

先週の季節性インフルエンザ(2回目)から一週間経過してなくて新型ができなかった。

ので、二日連続で行ってー 昨日やってもらってきた。



「新型は痛いよ」って言われてたんだけど・・・。

さすがのみえも痛そうやった。

注射の後に、痙攣で痛いを猛アピーーール!!!!!!

ヨシヨシ♪ 痛いの分かるっていいことだ!




新型の予防接種とかさぁー 町とかで集団でやればいいと思わん??

病院とかもさぁー 「かかりつけぢゃないとダメ」とか制限かけてるよねぇ。

かかりつけがない人だっておるやん! 元気な子はどうする!!

って思う。


「前倒しになりました」とか言っても、ワクチンは揃ってないわけでぇー
混乱するに決まってる。


接種の時期も二転三転してさぁー。

「現場をみろ!!」 っと・・・きっと先生たちはいいたいと思います。




予防接種は、「重症化しないために」の予防なので・・・

まずは感染しないように・・・引き続き得意の「引きこもり」で過ごしたいと思いますv(・∀・*)





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リハビリ中に寝たw

 寒い。 寒すぎる。。。。。

うちのおふろなんて・・・五右衛門風呂だけん。 露天!!!!!!

寒すぎる!!!!!!!!!

風呂に入ったとたん言うね 「ここは露天かぁ!!!!!!」って。

(ご近所迷惑だwwwww)


もうねぇー なんだろねぇー なんでうちのフロはあんなに寒いんだろうねぇ。

マンションとかアパートのお風呂ってあったかいよねぇー。



みえ寒くないかなぁー ちゃんと温めてるつもりだけど・・・あったまってるかなぁ。


肩までつかれないのがねぇー アレだーねぇー。

首が濡れちゃダメなんでー 胸までしかつかれません(´・ω・`)サムィ。

去年はどうやってお風呂に入れてたっけ???

今こんだけ寒いって。。。真冬はどうすればいいんでしょうか?????


ヾ(´ー` )ノ



今日リハビリいったー。 11:30スタート。

リハビリ前に急きょ、診察を受けることになったんでー 少し遅れて開始。

写真はないよ。デジカメ忘れていったからねぇー(´・ω・`)


みえはねぇー 眠い。 とっても眠いwwwwww

瞬きの回数が多くなってー ボーってするのも多くなってー

極めつけに大きなあくびをしてーーー リハビリ中に寝たwwwwwwwwww



そのまま帰りの車の中でも寝てー 家に着く少し前に目が覚めてー

ゼロゼロがMAXにひどくなってー 鼻からも鼻水がー 口からもよだれがぁー

あと少しで家に着く!!っていうところで、急停車。


気管を吸引してー もうめんどいから、そのカテーテルで鼻水とかも吸ってー。

落ち着いて帰宅。



事務所に着いてから、また気管を吸引したんだけど・・・・・・・・。


やってしまいました(´・ω・`)   

さっき鼻水をすったカテーテルでそのまま気管吸引!!!!!!


ええええええええええええええええええええええええ!!!!!!!


!!!━━(・∀・`*)━━!!!


仕方ない。やってしまったものは仕方ない。

でも、鼻水もちゃんとアルコール綿で拭いたりしてるから・・・いいかw


よくないけど・・・・いいかw



なんかちょっとママ疲れてます(´・ω・`) 

ママもうすぐ33歳。 あまり若くない。 睡眠不足はつらいですぅぅぅぅぅぅぅ。


ガンバルーv(・∀・*)

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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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