12月31日 木曜日

 今年最後の日。 みなさんいかがお過ごしですかw

私とみえは、いつもと変わらず・・・・前田先生んところに行きましたwww

「またぁ??」

はぃ。 またですょ。 

いあ今日はね、別に具合が悪くて行ったというわけではなく・・・・

29日に行ったときに、「ぢゃぁ次は31日の13時で」ってなってたしー

「念のため・・・」みたいな感じで、でも一応 血液検査とかしてもらってー。
特に問題はなく・・・胸の音も大変よくて~♪

どうやら元気に新しい年を迎えれそうですv(・∀・*)

ほんとに最後の最後まで・・・w



で、なんとなくー 去年の今頃はどうしていたのかなぁ?って思って過去の記録を見てみたw

ったらwwww ちょっと笑っちゃったwww

12月29日に、吐かないハズのみえが吐いてー30日の午後から前田先生んところに行ってたwwww

毎年似たような感じだなぁーってwwww


*´∀`)´∀`)*´∀`)*´∀`)アハハハハハー

♪。.::。.::・'゚☆。.::・'゚♪。.::。.::・'゚☆。.::・'゚♪。.::。.::・'゚☆。.::・'゚

【今年のまとめ】

去年の昨日、こんな↓日記を書いていた。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
今年はね、辛いことがたくさんあったよ。本当にたくさんあったよ。
でも、人の優しさにとっても沢山触れた一年だったなぁーって思う。
私とみえを取り巻く全ての人に心から感謝します。
本当にありがとう。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

今年はね、たくさんの出会いがあった一年でした。
新しい出会い、なつかしい出会い。
そして、そうやって出会った人たちに元気をもらった一年でした。

今年一番のイベントは、やっぱり【喉頭気管分離】の手術をしたこと。
迷いに迷って、悩みに悩んで・・・。
たくさんの人に背中を押してもらって手術をすることを決めた。

みえの声を奪ってしまったコトは、やっぱり今でも悲しいし申し訳ないって思う。
でも、そのお陰でこうやって元気に生きているんだから・・・よかったのかなぁ。


毎日、同じ時間に起きて同じ時間に注入してー同じ時間にお薬あげて・・・
同じことの繰り返しだけど、そうやって日々変わらない毎日を過ごせることが幸せなんだと思う。

今年、そうやって過ごせたコトに心から感謝をして
来年も同じように元気に楽しく過ごせたらいいなぁーっと強く思う。


「今日一日元気でいること」 当たり前のふつうのコト。
そんな当たり前のコトを一生懸命積み重ねて一年たちました。

張り切りすぎず・・・w 来年も同じように過ごしますw

今年一年、本当にありがとうございました。
新しい年もまた、どうぞよろしくお願いいたします。

よいお年を~。・*・(*´ー`*人)。・*・


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苺の帽子

 

(★´・ω・):;*。:;プッ

この帽子ねwww 夏頃に、ママの友達からもらったものw

苺だよwwwwww

でも、みえがかぶるとなんかおかしいwwwwwwwwwwwwwww



上から見るとこんな感じ ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ  かわいぃぃぃぃぃぃ♪

でも、前から見ると・・・|ω・`)プッ♪





今日で、年内の仕事は終わり。

あぁー 今年も迷惑かけちゃったなぁー。

実は、今年の初めに「今年の目標」なるものをたてた。

【入院しない】 だったんだけど・・・゛d(・ω・*)

実は、誰にも言わずコッソリ思っていただけw


で、いきなり1月末に 誤嚥が原因の肺炎で1週間入院。

もう、すでに目標達成ならずwwwwwwwww


で、4月になったからー 「よし今期の目標を"入院しない"にしよう」ってコッソリ思ったw

ったら・・・4月末に40日の入院(´・ω・`) ダメダwww



よし! 来年はーーーどうすっかな。


ヶラ((´∀`*))ヶラ((*´∀`))ヶラ   気楽にいこう♪そうしよう♪


みえのペースに合わせてゆっくり行こう。 そうしよう♪



来年の目標 【張り切りすぎない】 とか、どう??


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フッカツ~~v(・∀・*)

 みえ復活しましたー♪

わぁ~い゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。

今日、また前田先生んところに行って・・・(またかよ!って感じだねwwwww

血液検査をしてもらってー CRP0.8↓☆人並みだわ~♪

やったわぁ~♪ なおっちゃったわぁ~♪ 頑張ったわぁ~♪


【魔法のお薬】も今日はナシ! でも、用心のために飲み薬はあと数日。


はぁー よかったぁー!!!



帰りの車の中で爆睡するみえ。

なんだろねぇー 時間的なのもあるのかもしれないけど・・・
前田先生んところに行くと、みえに睡魔がやってくる(´・ω・`)

診察の時も、いっつも寝むそうな顔でさぁー 

あんなに目をあけることができるのにー あけない(´・ω・`)



まぁーとりあえず! 元気になったしー!!!

ヤホ━━(*≧∇≦)ノ━━イ♪

これで、元気にお正月&お誕生日を迎えれそうです。



って、浮かれすぎると・・・「また・・・」とかなるので・・・控えめにw

゛d(・ω・*)ネッ♪

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餅つきの日。

 今日はねぇー 餅つきの日でした。

弟一家と伯母ちゃんがやってきてー せまい家に大人数wwwww

そんな日だけど、みえと私は朝から【魔法の薬】を頂きに・・・w


もうさぁー 毎日、針さされて痛いだろうなぁ・・・ゴメンネェ。

きっと絶対【魔法の薬】のおかげで、熱も出てないし~ 機嫌も悪くない。

また明日も行きますヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ


ちょうど家に着いたと同じ頃、看護ステーションの吉田さんが来てくれた!

餅つきの間、みえはリビングで吉田さんとマッタリすることに・・・w


もうほんとありがたいねぇー 日曜日だというのに・・・。

前田先生も吉田さんも本当にありがとうごます!!

*.゜。(*-ω人).゜。*




餅つきも滞りなく終わり・・・今年もあと数日。

みえ! こっからが頑張りどころだよ!!!

気合いをいれて過ごそうね!!


・・・って、張り切りすぎるのが良くないのかも?って思ったりもする・・・。


とりあえず、ママの仕事は29日までです(*´∇`*)ガンバルー。


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土曜日の午後なのに・・・満員w

 また【魔法の薬】を頂きに・・・前田先生んところに行ってきた。


今日、ほんとは池田先生んところに痙攣のフォローで行くハズだったんだけど

こんなイマイチな状態なみえを車に乗せて、野を越え山越え・・・一時間いくのはどうかと思い・・・。

今年最後だったけど、用心してお休みすることにした。


で、「一時半に来ていいですよ」って、前田先生んところから電話をもらい行ってきた。

もうねぇ 満員だよwwwwwwww

土曜日の午後とは思えないほどに・・・・。


車の中でしばらく待つことにした・・・。 

ポカポカ陽気で、みえは昼寝に突入~♪



なぜか運転席でゴロンしてますwwwwwwww

駐車場で待ってたんだけど、もうねぇー 次から次に患者さんが病院の中に吸い込まれていく。

いつまでたっても人は減らず・・・。


やーっとキリのいいところで中へ。

こんな状態だし、とりあえず【魔法の薬】だけやっちゃってもらい帰ってきた!


みえは、別にかわりなく。 熱もない。 今日はSpも100点とかv(・∀・*)


でも、明日また行くよー! 日曜日だけどOKなんだってー。

またまたお世話になります。


このまま復活してくれるといいんだけどなぁー。

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CRP4.3 

 えーっと みえ、記録更新しました。

なんっと・・・CRPが4.3!!!!


!!!━━(・∀・`*)━━!!!

記録更新とか言ってる場合ぢゃなか!! 



昨夜、23時頃。 なんとなくみえのデコが熱い感じがして熱をはかってみた。

ったら、38度。 

(; ̄ー ̄)...えっ??


機嫌もかなり悪い。 っていうか、もうお風呂に入る前からずーっと機嫌が悪い。

「Spはかろー」っと思い、左足にモニター装着。

Spがねぇ 90あたりをウロウロする。

ぇ?(・ω・`ノ)ノ  いつも100点やろ??

この前、具合が悪かった時でも100点だったやん!!!

脈も170↑ 全速力で走ってますねぇ・・・。



10分ほど考える。


アラームの音で様子をさっしたママンが隣の部屋からやってきて・・・

「前田先生に電話しなっせ」 っと。

23時です。 えらい時間です・・・。


電話した。

Spが低いことを言うと、「酸素をつけてみて」っと・・・。


初登場の酸素!!! 



酸素をつけると・・・97とかにあがる・・・。


ったら、「連れておいでー」っと。。。こんな時間なのに、診てくれるなんて・・・嬉しい。

。・*・(*´ー`*人)。・*・


速攻で準備をする。こういう時の準備は、恐ろしく手際がよく速い。

みえを毛布でグルグル巻きにして、あっという間に出動ー!!!!!

ママンの暴走運転で・・・これまた、あっという間に到着wwwwwwwww


病院の中は、こんな夜中なのにホッコリしてて暖かい~(*´∇`*).。*・゚♪


この前と同じ【魔法の薬】を点滴してもらった!

この【魔法の薬】だけども、抗生剤らしいけど・・・熱も下がるしなんだかみえの機嫌もよくなる。

ほんっと・・・魔法~♪


夜中なのに、快く治療をしてくれて・・・先生ほんとにありがとうございます!!!


結局、夜中はお薬で寝たんだけど・・・Spが下がり気味だったんで酸素をつけたまま寝てもらった。



で、今日また行ってきたんだけどね・・・・血液検査をしてCRPが4.3っと・・・。

大変すばらしい数値を出した!

(´。・(´。・(´。・(´。・ω・。`)・。`)・。`)・。`)


【魔法の薬】を点滴してもらってー 内服の抗生剤をもらってきた。


昨日、酸素を使ってしまったんでー 酸素屋さんに電話してー持ってきてもらったー。


( ̄-  ̄ ) ンー 機嫌は、まぁまぁなんだけどねぇ・・・・。


Spがなぁー 気にしすぎかなぁー モニターはずそうかなぁ・・・・。



もぅぅぅぅぅー ヤキモキしてますぅぅぅぅぅ。



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湯たんぽ

   あぁーもう(*`・з・)ムッ! パソコンの調子が悪い。悪すぎる!!!!!

なんでこう重いかなぁ・・・。 某アプリで遊びすぎ???

(*´・д・)エェェ~


 

今日は、毎週恒例の前田先生んところに行く日。

久々に車の中でみえをパチリ♪ 

相変わらず、どこにいってもタオルと毛布に囲まれてる(´・ω・`)

桃色の毛布が超ラブリー♪♪♪


カニューレ交換の日だったんだけどねぇー タンがいっぱいついてたぁー。

まぁーでも調子もよさげだし~~ このまま元気にお誕生日を迎えて欲しいですw


♪。.::。.::・'゚☆。.::・'゚♪。.::。.::・'゚☆。.::・'゚♪。.::。.::・'゚☆。.::・'゚






ジャーーン!! これなんだ!

みえ愛用の湯たんぽちゃん(*´∇`*).。*・゚♪ 

このカバーは、ばーちゃん作。 中身はただのペットボトルにポットのお湯w





こうやってwww こうやって使うんだー!!!!!!

寒くなったしねぇー  もう少し寒くなったら、ちゃんとした朝まであったかの湯たんぽを出す予定。

私が小さい頃に使っていた、昭和の香りがプンプン♪する湯たんぽwwwww

あえて、新しいのは買わず! レトロ志向で行こうかとwww

でも、今の湯たんぽかわいぃよねぇー 苺とかあるしーwwww


ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪


でー 寒くなったしーってことで・・・・編み物をしようかと・・・w

(できるのか??)とか言わないようにwww やる気をだせばどうにかなるハズ。




↑これ。 かわいくね?? かわいいよね??

ワンピ風~~♪ これを作ります!!!!! 作っちゃいます!!!!!

もう毛糸も手配済み!!

これね、肩にボタンが付いてるけんねぇー みえでも着れるハズw


頑張っちゃうもんねぇ!!!!!!!!


でも、ママンに言われた・・・「あんたには乂・д・)ムリ!!」って・・・。

(*・ε・*)ムー

まぁー 裾のモチーフみたいなのはママンにお願いする予定なんだけどwwwww

まだナイショw




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チョッキ

 みえ元気ですぅーv(・∀・*)

熱は、37.2とか・・・SPは100点w 

大丈夫だと・・・オモゥ。


今日なんて、お昼まえからずーーーーーーーっと寝て・・・夕方、看護ステーションの吉田さんが来るまで寝たw

寝すぎだから・・・(´・ω・`)




ムフ♪ ちょっと前髪作ってみたwwwwwwwwww

切ってないよ、前髪をおろしてみただけww

*´∀`)´∀`)*´∀`)*´∀`)アハハハハハ かわいぃwwwww





で・・・ちょっとほっぺが熟れすぎなみえwwwwwww


この【ちょっき】どうですか??? かわいいっしょ???

これね 作った! ばーちゃんが作った!!!

ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪

実は、みえがまだ私のおなかの中にいる頃・・・「何か手作りをしたい!」っと思ってチョッキを作ることにした。

ったら、それを見たばーちゃんが・・・やる気になってwwwww

私よりもハマって作ってくれたwww

そういえば、私が小さい頃 ママンが編んでくれた洋服きてたなぁーw



このチョッキのほかに、私がつくったチョッキが2枚ありますw

でも、微妙に小さく(´・ω・`) どうしたものかと考えた結果、2枚を1枚に変身させるコトにしたw

ただいま、変身中~♪


ケープも作ったんだよw クリーム色でねぇー 超かわいいww

でも、みえはケープは不要なので・・・・これまた 足カバーにでも変身させようかと・・・・思案中~♪



ヽ(*´∀`)ノキャッキャッ♪
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お風呂でボチャン

 えっとぉ…(*´・ω・)ゞ 大変言いづらい失態をおかしました。

わたくし深く・・・深く ・・・ふかーーーーく 反省をしています。


みえ、ごめん。 まじでごめん!!!!!!!!!



今日みえと一緒にお風呂に入ったんだけど・・・。

思った以上に湯船のお湯の量が多くて・・・そんな時に限って滑ってしまって・・・。

私のモモの上に乗っかってたみえのお尻が・・・ツルンッ♪っと・・。


!!!━━(・∀・`*)━━!!!


みえはね、首のところを濡らしてはいいけない。 

首に穴があいているからさぁ そこに水が入ったら溺れるってことだからさぁ。

だから、いつもお風呂に入る時も胸の上、ガーゼの下ギリギリまでしかお湯にはつけない。

なのに・・・カニューレのギリギリんところまで濡れて。

ボチャンって・・・|ω・。)


その瞬間、みえはむせた。咳をした。

「吸引器もってきてぇぇぇぇぇ!!!!」 っとお風呂からばーちゃんに助けてコール。


ごめん・・・・・みぇ。 まじで・・・。



幸い、大丈夫そうです。 

よかった・・・・焦る(´・ω・`)


ダメだよねぇ ちょっと気が緩んでいたのかなぁ。。。。

慣れってダメだねぇ・・・。 深く深く反省をしました。

ほんとうに・・・。




SPも100点だし・・・きっと大丈夫なハズ。

なんだか怖いから、今夜もモニターつけたまま寝ようかな。



はぁ・・・。 失敗したなぁ・・・。



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みえ復活!!

 お昼過ぎ、前田先生んところに行ってきたー!

もう、みえの調子もいいしさぁー 絶対大丈夫って思いながら行ったw

血液検査の結果・・・CRP【0.8↓】

ヤホ━━(*≧∇≦)ノ━━イ♪

みえちん復活!! 

ふっかーーーーーーーーーーーつ!!!!!



抗生剤の注射はもうしない。 念のため内服はあと数日飲んでおく。


みえ乗りきったぁー! 

「もしかして入院????」って思って、少しばかり覚悟していたんだけど・・・w



あの初日、夜に先生んところに行って注射してもらったのが良かったんだと思う。

あれで、家で様子を見てたら・・・きっとねぇ・・・ひどくなっていただろうと思う。


良かった。 そんな時間でも診てくれる先生がいて良かった。



実は・・・内緒にしておこうかと思っていたんだけど・・・。



昨夜、みえちんは居酒屋へ行きましたwwwwwwwwwwwww


いろいろ事情があってねw 事情があってですよ・・・・。

「こんな時に」っても思うけど・・・お許しをー!!


この居酒屋って友達のウチでねぇー 唯一みえを連れていけるところ。

吸引器と毛布持参で行ってきたwwwww

たまにはいいでしょ♪ (*´・ω・)(・ω・`*)ネー


でも、もしかしてコレでみえの具合が・・・・って気持ちも少しあって・・・。


良かった。 ほんとに良かった。




復活したみえは、14時からながーーーーーーぃお昼寝に突入し・・・。

先ほど、お風呂にいれてやっと起きた。 6時間昼寝。


寝すぎ(´・ω・`)


みんなー! ご心配をおかけいたしましたー!!!
ありがとうございました!!

おかげで乗り切りました!!! いっぱい元気玉ありがとう!!!!!


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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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