ほのさんのいのちを知って

 

「アマゾンからお届けものでーす。」

『待ってましたぁー!!』

ついさっき、仲良しの佐川急便のオネーチャンがアマゾンからのお届け物を持ってきてくれた。

お届けものの中身は・・・本。

ブログで知り合ったお友達、ほのちゃんのママが綴った本!


ほんわかするかわいい表紙。

カバーをはずすと・・・・思わずニヤケる仕掛けwwww


プロローグだけ読んで・・・・グッっときました私。 

もうココ読んだだけで・・・胸がいっぱい。



たくさんの人に読んでほしいと思う。


同じように在宅でがんばる人たち。

元気な子供を元気に育ててる人たち。

医療に携わる人たち。

いつも口だけ偉そうなコトをいっている偉そうな人たち。


みんな手にとって読んでください。

ほのさんのいのちを知って☆楽天ブックス 



大事に大事に読もぉーっとヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪


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お買いもの

 昨日ねぇー 一年ぶりくらいに「〇松屋」でお買い物をしたwwwww

足を運んでお店に行って、みえのモノを買うなんて!!! 

一年ぶり?? いやもっと???

どんだけ引きこもってるんだ!って感じだねぇwwwww


実は、ゆうちゃんの靴下がなくてw 

みえのを履きたいっていうんだけど小さいし・・・
私のは大きいうえに色が嫌だというし・・・(ー'`ー;)ちっ・・・

「あんたもくる??」ってママンに言われ、みえを連れて一緒にいってきた。


みえをいつものベビーカーに乗せて、吸引器を肩にかけて・・・・荷物が多いと重いから財布だけベビーカーのポッケにいれる。

ゆうちゃんが、ベビーカーを押したいっていってうるさいので・・・お願いするw


ちょっと久々にのお外での買い物に私のテンションUPUPUPUPUP☆

〇松屋って安いのねwww ビックリ☆

みえが着れそうな、前開きのフェミニンちっくなのをGET☆



っと、ゆうちゃんが 『みえ!きゅういんだよきゅういーん』 って走ってきた。

恐るべし3歳児wwwww 頼りになるねぇ。


結局、お買い物中3回ほど吸引をした。





夕食後デザートにネーブルを食べた。

もちろん!みえも食べたw 




真剣ですねぇwwww アムアムしてますよwwwww


ヽ(*´∀`)ノキャッキャッ♪

みえが、口から何かをアムアムするのを初めてみたゆうちゃんは・・・

「すごいねぇー! みえちゃんすごいねぇー!!」 っと大絶賛!!!



「ご褒美あげるね♪」っと、キティのシールを貼ってくれたwwwwwww

かわいぃ(*´∇`*).。*・゚♪








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ハイチュウ☆デビュー

 今朝早く、私にとって二人目の姪っ子が誕生した(*´∇`*).。*・゚♪

みえの従妹でゆうちゃんの妹。 通称あやちゃん♪♪♪

もうみんなが「とにかく元気で産まれてくるように!!」って強く強く望んでいたので・・・元気なあやちゃんの誕生にみんなが大喜びしてますw

またひとつ奇跡がおきたね。

ほんとに思う。「元気で産まれてくるコトは奇跡だ」って・・・・。

まだ、私とみえはお目にかかってないんだけど・・・とにかく元気でかわいぃらしぃ♪

早く会いたいなぁー また貢いでしまうんだろうなぁー オババカ炸裂☆☆☆



で、そういうことなので・・・ゆうちゃんが今日から数日一緒に生活をしますw

またみえに、良い刺激をいっぱい与えてくれるだろう!っと期待してるw



今日はリハビリの日。 実はただのリハビリではなく・・・「ハイチュウデビューをする」という気合いの入った日。

この前のリハビリの時に、「みかんジュースを積極的に飲んだ!」って報告したらー

先生が「ハイチュウやってみる??」っていってくれてー v(・∀・*)


ハイチュウって、アレだよ。 ハイチュウだよ。 キャラメルみたいなアレ。

なんかねぇー いいんだってさぁー あの硬さがいいんだろうねぇ。


今日はゆうちゃんも一緒なので、行く途中でコンビミに寄って・・・ゆうちゃん用のチョコをGET。

ハイチュウ食べる(?)みえを見て、もしも「ちょうだい!!」って言った時の隠し玉w






ジャーーーーーーーーーーーーーーン☆☆☆

はいちゅうぅぅぅぅぅぅぅwwwwwwww



アムアムしてます♪ 期待以上!!!!!!

先生もビックリ!!!!!!!!!!!!


わぁ~い゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。

おいしいねぇー 甘いもんねぇー♪

『こぎゃんうまかとがあるなら、はよやれよ!』 っとでも言いたけばご様子。


ゴメーンw だって、興味なさげだったしwwwww





最後に、例のみかんジュースも飲んでみる!

積極的!!!

わぁ~い゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。


やっぱ先生うまいんだよなぁー(当たり前だけど・・・)

私が飲ませるよりたくさん飲める! 


もう感激!!!!!!! 


そんな感激の中、ゆうちゃんはどうしているかというと・・・・。




退屈ねwwwwwこれ撮られていることも気付いてないからねwww



いやぁーでもミラクルだーねぇー!!

みえがハイチュウ☆  素敵な一日でした☆


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手袋

 

ジャーン♪ 100枚×10箱=1000枚wwww

アスクルから届きましたーヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪

みえの気管を吸引するときに使うための医療用手袋。


これ実は、3セット目。

ってことは・・・もうすでに2000枚を消化したことになるwwwwwww

どんだけ~♪ ですね(´・ω・`)ノ


こういう手袋っていろいろ種類があってー パウダーついているやつとかついていないやつとか・・・。

ちなみにコレはついてない!

価格もお手ごろですよ (。-∀-) ♪



♪。.::。.::・'゚☆。.::・'゚♪。.::。.::・'゚☆。.::・'゚♪。.::。.::・'゚☆。.::・'゚


みえさんは・・・昨夜からあまり寝てない。

夜の睡眠時間は3時間(0時~3時) 

それ以外は、ランラン♪ っと起きていたw

朝、9時前から一時間くらい寝た。

それからずーーーーーっと起きてて・・・なぜかヨダレも出ない。

( ・ω・)モニュ?

今日は、14時から前田先生んところに行く日。

何回も何回も『今日、病院行くけんね!!』って言い聞かせていたのに・・・・

14時からお昼寝スタートwwwwwww

結局、病院に着くと同時に目が覚めてー それから寝てない。


『そがん寝てばっかりおらるっかい!!』 っとでも言いたいのかなぁwww


大丈夫ですかぁー 寝なくてもー。

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憂いな感じ

 


あれ?? 

金曜日の座位保持椅子の調整依頼、初めて座ってみた。


( ・ω・)モニュ?


なんだかご不満な感じですかね?????? ガン飛ばしすぎwwwwwwwww




画像が悪いのはヨシとしてwww

枕の位置がおかしいのかなぁ・・・。 これでいいのかなぁ・・・。

でも、調整したときはココだったし!(ちゃんと写真とってきたもん!!)

( ・ω・)モニュ?

「みえみえー あんばいわるい?? ねね 悪い??」って聞きすぎたせいか・・・




ナイスタイミングで痙攣がきて(´・ω・`) あっち向いてしまった・・・・。

こうやって、あっち向いてしまうと自分でこっち向けないw


右の耳、初公開!!!!!!

妖怪みたいやろぉ・・・・そうなんだよねぇ・・・。

ずーっと 右を下に向いてるから・・・右の耳は妖怪耳。

あんま気にしない。 きっとみえもw




髪の毛のびたぁーーーーー!!!!!

肩にかかってるし!!!!!! かわいぃ♪♪♪



先ほど、【ラコールお湯割り】を昨日の要領で飲ませてみた。

まったく・・・まったく 無関心!!!


『はぁ? なにぃ??』 ってな感じ。


il||li _| ̄|〇il||li ショックー。


まぁねぇー ラコールは子供の味だもんねぇー 

やる気もでらんよねぇー。 




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みかんジュース


甘いおいしいみかんがあったから、ガーゼに包んで搾ってみえに飲ませてみた。

喉頭分離をしているし、誤嚥する心配はないしー♪

耳鼻科の先生からは、「楽しむ程度に口から食べたり飲んだりしていい」って言われているしー♪

でも、みえは産まれたトキからずーーーーっと口から何かを食べたり飲んだりすることに全く無関心 (´・ω・`)

「別によかけん 胃ろうあるし」 
・・・とでも言いたげなご様子・・・。

まぁまぁそういわず・・・・・w チョロリやってみよーでぃ。


抱っこしてーリハビリの先生お勧めのスプーンで飲ませてみる。

すこーーーーーし。 ほんとすこーーし。

ったら・・・あんな興味なしだったのに・・・・モグモグというかなというか

(*´∇`*).。*・゚♪


ほら、プリンとか食べてースプーンを「アムッ」ってくわえるやんね。 
そんなかんじ!!


口を「アムッ」ってして・・・「こっちこい」 みたいなかんじwwwww


ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪ やる気あるやんか!!!!!!


で、調子に乗って5口くらいかなぁー 

最初の一回はマグレかと思ったけど、そうぢゃなくて・・・2口3口も積極的!!!!!


でも、しばらくして疲れたのか飽きたのか・・・一気に眠いモードに突入w



でー ベッドに寝かせると・・・鼻から口からダーーーーーっつて薄いオレンジ色の液体が出てきたwwwwwwwwww

まぁねぇ 確かに飲み込んでいるのかって微妙だったしwwwww


でも、口に何かを入れることに少しでも興味を示してくれただけでもかなり前進!!!!!!




そんなさぁー 口からゴイゴイ食べて欲しいとは思わないけどさぁ・・・・ちょっと位ねぇ。

(*´・ω・)(・ω・`*)ネー  って思うわけです。

ちょっと積極的だったのは、毎日の歯磨き効果もあるのかも!! 


私思うんだけどねぇー 「都コンブ」とかあるやん。 あぁーいうのだったらいいんぢゃないかと・・・。

みんなからは不評だけど(´・ω・`)

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ウニウニ棒

 昨夜3時頃、またみえはパニック☆状態で目が覚めた。

( ̄-  ̄ ) ンー け・い・れ・ん・・・だと思う。

やっぱり痙攣多いなぁ・・・。 抱水クロラールにお世話になって落ち着く。

3時位にお薬いれたせいで、お昼12時になったのに寝てる(´・ω・`)


みえに遊んでもらえず暇な私は・・・もうずーっと「作らなん!」って思っていたものを作るコトにした。



これw ヽ(*´∀`)ノキャッキャッ♪  

みえがベビーカーに乗るときに使う如意棒~♪

短い方は、首の後ろに置いてー 長いほうは腿の下あたりに置く。

「まっすぐって使いにくくない??」って思うやろw




ジャーーーーーーーーン☆ 中に、ウニウニ曲がる棒が入っているので好きなように形を変えることができーーーーーるw

なんてすぐれもの!!!!!!!!!

ちなみに、短い方には普通のタオル。長い方はバスタオルが入ってます♪


で、これを作った後に「ももたん」のブログを見て・・・「そうだ!あたしも寝てるときの足置きをつくろう!」って思ったんだけど・・・。

生地がなぁーーーぃ

(´。・(´。・(´。・(´。・ω・。`)・。`)・。`)・。`) 次回へw





でもまだ何かしたかったので・・・「腕起き」を作ったw

みえの腕の下にあるクッションらしいのがソレです。

四角に縫って中に、綿を入れただけ(*´∇`*).。*・゚♪


寝てるときに肩が下がってしまうので・・・。

これね・・・3セット作ったwwwwwwwwwww

だってー リビングでしょー 寝るところでしょー 事務所でしょー

いちいち持っていくのめんどくさいしwwwww

ヽ(*´∀`)ノキャッキャッ♪

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座位保持椅子が窮屈になった

 みえがいつも座っている椅子さぁー 『座位保持椅子』っていうんだけどね。

なんかぁー 最近、せまくなったというか・・・そんな感じがする。

『せまぃよ!!!』 っとはいわないけど・・・脚とか腰とか窮屈そう。


リハビリの先生に相談をしてー今日、業者さんに調整をしてもらった。




こんな感じで、あーだこーだとやっていただきました(*´∇`*).。*・゚♪

脚の下のクッションをちょっと動かして、腰のところのクッションも動かしてー。

いい感じになった♪♪♪

背も伸びたしねぇー ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪


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毛糸の靴

 みえはまだ靴を履いたコトがない。

出産祝いでもらった靴が一足あるんだけど・・・履く機会がないというかなんというか・・・。

お出かけはするけど、歩かないしさぁ~♪

で、そんなみえにと・・・みえのばあちゃんが靴を作ってくれたwwww



バレエシューズ風~♪ 色遣いがなんとも昭和風~♪

リハビリ行く時とか病院行く時とか~ 履いていくんだぁー

ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪

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イヤな天気

 ( ̄-  ̄ ) ンー また夜中、お薬を使ってしまいました・・・。

朝8時頃、寝てる状態で気管がゴロッってきて・・・その拍子にちょっと起きた。

んで、パニック☆

もうねぇー ベロをさぁー 噛んでさぁ・・・。

イィーーーーーーー!!!!! って噛むわけです。

下の歯茎が白くなるほどに・・・噛んで見える部分のベロの色が変わるほどに・・・。


で、涙がポロポロでてさぁ・・・。

でもしっかり目が覚めているわけぢゃなくて・・・。

例えるなら、私たちが夜中寝てるときに脚がつったときの感じ?


時間にして・・・3分くらい??? 

痙攣だーよねぇ・・・。 

もう、ベロから血でたらどうしようかと思った・・・・・。



今日、天気がおかしいよね。 雨前なんだろうけど、なんだかぬるーーーぃ感じで・・・。

こういう変な天気の時って痙攣とか多い(´・ω・`)




もうさぁー 実はイロイロあってー 私、車の運転したくないんだけど・・・(´・ω・`)

今日は前田先生んところにいってきたよー。

カニューレ交換の日でした。

穴もきれいで問題なし (*´∇`*).。*・゚♪よかったー♪




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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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