号泣するみえ

 月末だぁーねぇー なんだか慌ただしいねぇー。

今日は天気も悪いしさぁー。 ハァ。



慌ただしいケド、天気悪いケド みえは頑張ってリハビリにいってきたーよぉー♪



『(。´・ω・)ん? なんだこれ。 せんせー変なの顔につけないでよぉー』




『(*゚0゚)ハッ!! 手だ!! それも・・・じぶんの手だ!!』


ネ♪ がんばってるでしょwwwwww

ハイチュウとミカンジュース(ママがみかんを搾ったもの)もやったんだけどねぇ

それはそれは上手にできてねぇーv(・∀・*)

積極的に!!! 

みえが、何かを食べるのをみるとーとっても嬉しいw

。・*・(*´ー`*人)。・*・

すこーしでいいのでねぇ 食べる楽しみを覚えてくれたらいいなぁーと思う。










みえ泣いてます。 それもかなり号泣。

声が出ないのでねぇー 顔で泣いてるコトをアピールせなんけんねw



『ウイヒィーーーーーーー!!!!!』


最近ねぇー 痙攣くると泣くんだよなぁー。

「痙攣がくるのがイヤで泣いてます!!」みたいな泣き方をする。


その話を前田先生にすると・・・「分かるようになったんぢゃない??」っと。

「もしかしてー なおってきたんですかね??」っと聞くと・・・。


(それはないだろう)っていう半笑いwwwwwwwwww

ムフフ♪ 


もうさぁー ほんとに思うけどー 

脳性麻痺が治る薬を誰かつくれ! いますぐ作れ!!!



もしもドラゴンボールがあって、七つ集めてシェンロンが出て

「なんでもいいぞ 願いをかなえてやる さぁ言え!」っといわれたら・・・。

『脳性麻痺が治る薬を作ってください』ってお願いするな。




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春用の靴

 

今日のフィギュアみたぁ??

まおちゃんかわいぃねぇー♪ 笑顔が素敵だねぇー♪

まおちゃんに限らずだけど、あぁいう大舞台で練習の成果をフルに発揮できるなんてすごいねぇ。

根性だよねぇ もう、あたしおばちゃんだからウルウル♪きちゃうwwww


あたしねぇー 学生のころ、某女子高で吹奏楽をやってたんです。

マーチングとかもあってねぇー まぁ私は落ちこぼれだったんですけど(´・ω・`)

九州大会とか全国大会とか行ったりしたのねー

で、金賞とれたりするとー もう、ぎぃーやん嬉しいわけですよ。

練習はつらくてー体力的にも精神的にもつらい時もあったけど・・・頑張ってよかったなぁーって今は思うしねぇ。



なんか、こういう若い子が頑張るの見るとーそういうのを思い出したりして「グッ」っときますw


フリーも楽しみだなぁー(*´∇`*).。*・゚♪




ママンがまた、みえのために靴を作ってくれましたーー。

わぁ~い゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。

毛がない毛糸で・・・・サマー糸とかいうらしぃ。

ちょっと写真写りがイマイチだけど・・・かわいぃのよv(・∀・*)

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おひなさま

 


いやはやw やーーーーーっと飾りましたwwwww

もう、結構前から 「みえちゃんのお雛様ば出してやらんならー」っとばあちゃん(みえのひいばあちゃん)から言われていた。

もちろん出すつもりはあるんだけど・・・何せ寒いしさぁ。

それに、今年は出す場所を考えなくっちゃいけなくって・・・。

2階に置いてあるので・・・もし下に飾るなら階段をおろさなくてはいけない!
とか、いろいろ考えたらダラダラしてしまった(´・ω・`)

結局、床の間に飾らせていただきました。 まぁ ココがベストだよね★


みえのおひなさまぁ~(*´∇`*).。*・゚♪ 素敵ですぅー♪





あんなにダラダラしていたのに・・いざ出すと「素敵だわぁー★」って思うねw

もっと早く出せばよかったと少し後悔。


ごめんね。



でもさぁー。 大変だねw 出すのwwwwwwwww

っていうか、わからんしwww 

まず、台を組み立てる時点で悪戦苦闘wwww 何がどうなっているのか全くわからんw

みえのおひなさまは「木目込み」って言われる作りのものでー

扱いやすい。そして、それぞれのアイテムが分かりやすくなっている。


なーーーのにww わからんヾ(´ー` )ノ

結局、台を組み立てる段階で去年の写真をひっぱりだしてw(説明の写真ぢゃわからんかった)

なんとか飾ることができましたv(・∀・*)

ヨカッター★


今年一年、みえをおまもりください♪

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バギー作るぞ計画~打ち合わせ~

 金曜日に、新しく作るバギーの打ち合わせしてきましたーーーw

わぁ~い゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。

業者さんは、座位保持装置の時にもお世話になった きさく工房さん。

「これこれこうで、こういうのがいい」というと・・・
やっぱりあの「バギー作るぞ計画」のときに「こんなんになるとオモウ」って言ってたやつになった。

装備はですねぇ・・・w

・吸引器が載せれる
・注入用の棒(取り外し可能)
・日よけ
・テーブル


テーブルはねぇ 座位保持装置と同じような感じで、腕が下がらないようにつけたほうがいいだろう!っていうアドバイスを頂いたのでつけることにした。

日よけは、迷ったけど・・・つけたv(・∀・*)

とりあえず、パイプの色のみ指定してきた・・・黒です。

また、申請とかいろいろやったりしてー 時期も時期なので・・・。

きっと完成は4月を超えるだろうと思われる・・・。






でね、気になっていたことをお尋ねしてきた。

聞いたところによると・・・補助を受けて作れるものっていうのは、座位保持装置(既にみえが持っている椅子)とバギー(車いすみたいな感じ)のみ。

学校や施設に通っていれば、そこで使う分としてさらに1台ずつ可能。


ので、みえの場合は・・・自宅にいるので・・・既に作っている椅子とこのバギーのみ。


なにが言いたいのかというと・・・

「カーシートが欲しい!!!!!!」

( ´・ω・`)σ"wwwwwww

でも、補助は受けれないし・・・ちょっと姿勢がきになるけど、チャイルドシートで我慢するしかないのかなぁ・・・って思っていた。


ったらねw 4月からこの制度が変わるカモしれないらしぃ。

補助の対象になるものが増えるカモ。

・車いす(バギー)
・座位保持装置
・座位保持椅子  の、3つになるカモ。

ここでひとつ訂正。
いままで、「座位保持椅子」と私が思っていた椅子は・・・【座位保持装置】というらしぃ。

椅子だから椅子だと思っていたよw


まとめるとだね。。。

・車いす(バギー) 今回作るもの
・座位保持装置  既に持っている赤い椅子
・座位保持椅子  ←これなーんだw


【座位保持椅子】っという部分で、カーシートが作れるらしぃ!!!!

ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪


まぁwまだ決定ではないらしいけど・・・たぶんそうだろうっていう話。

なのでー きさくさんに 「もしも4月からカーシートが作れるようであれば作りますので!!声掛けてください」ってお願いしてきた。


↑これねぇ 私の解釈が間違っていなければ!の話ですので・・・丸ごと信用しないようにwwww




こういう制度とかってさぁー 難しいよねぇ。

私、頭弱いから余計に難しい。 理解に苦しむ。


(*´・ω・)(・ω・`*)ネー




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なぜか号泣~歯科受診~

 本日2回目のUPです ヽ(*´∀`)ノキャッキャッ♪ 

書き貯めw 


本日、みえ2回目の歯科受診へ。

13:30予約。 

注入が14時なので・・・その前の10:30を少し早めて・・・少し調整をして早めに注入して出発!

家から車で5分とかからないところなのでw 気は楽ですw


13:30に到着するも、まだまだ混雑!

「30分位待ってもらっていいですか?」っといわれ、待合室はちびっこがいっぱいだったしー

吸引したくても寝かせるところもないしー なので、車の中で待つことに。




なーんか余り機嫌が良いとはいえない感じ。

天気いいのにぃー ポカポカなのにぃー なぜ??


いざ!診察台に寝ると・・・・号泣。

それはそれは申し訳ないほどに 号泣

ウワァァァァァァヽ(`Д´)ノァァァァァァン!


なぜ?? なぜにそんなに機嫌が悪いのか!!!!!!


まぁでも、泣けば口も開く!ってことでw いいこともあったけどwwww


ずーーーっと泣きっぱなでした。

日ごろ、そんなに泣いたりしないのにねぇー めずらしぃ。



とりあえず、みえの歯は↑こんな感じらしぃ。

( ´∀`)ホーホー


診察も終わり、待合室で抱っこしてると・・・いつものみえ。

あんなに号泣していたのが嘘のよう。 涙まで出てたのに・・・|ω・。)



おうちに帰り。 「さて、少し注入でもしとこうかな」っと哺乳瓶エリアに行くと・・・


ぇ?(・ω・`ノ)ノ

ぇ?(・ω・`ノ)ノ

Σ(・ω・*ノ)ノ エエエッ!


『・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・。』


なぜか! 封を切って、準備万端のお昼の薬が・・・・・・・。


まじかよ。 えええええええええええええええええええええ。


どうやら。。どーーやら、お昼の薬をあげてないらしぃ。


ハァ。


そらぁねぇー 号泣もするくさい。

薬はもらってないうえに、慣れない診察台に寝かされ・・・おいしくない先生の指と変な物体が口には入ってくるし・・・・。


ごめんねみえ。 まじで。 まじでごめんね。


ごめん!!!!!!!みえ!!!!!!!!!!!



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免停講習

 2月17日 水曜日

朝早くから免停処分&講習を受けるためにはるばる!!免許センターへ行ってきた。

えっとぉ…(*´・ω・)ゞ いつかの日記に書いたけどー スピード違反31キロオバで捕まってーイッパツ免停になったわけです。

免許センターから届いたお手紙には・・・

★8:30受付 行政処分執行室 102号

★短縮講習の終了予定時間は16:30  講習料13800円


会社へは事情を話し・・・この日はお休みをいただきました。

みえはどうしたのかというと・・・基本はママンが看てくれてー 訪問看護の吉田さんに午前と夕方2回お願いした。

大変申し訳ないです・・・・ハィ。



免停を受けたことの戒めと・・・「免停」で検索してココへやってきた方のためにw 
当日の詳細を軽くUPしておきます。

もしも!免停になった時は・・・ココを読んでいただければwww 少しは気持ちが和らぐ・・・カモw


8:30受付

20人弱の仲間たちがいましたwww おっちゃん数名、おばちゃん数名、若いにいちゃん若干名。

若い・・・というか、私と同世代の女子はいませんでした(´・ω・`)

行政処分執行室にて、いろいろ説明を受け・・・書類に署名したり押印したり・・・・。
免許証を回収されたり・・・・。

その後、免停短縮講習を受ける人は安全学校と呼ばれるところへ移動。

っていっても、同じフロアの違う部屋。

この免停講習を受けて、試験に合格すれば30日免停のうち29日が免除されます。
ので、実質 この日一日のみ車に乗れないというわけ。

講習料13800円を納め・・・4番という名前をもらいました。


今日一日、私の名前は【4番さん】となりますw 

4番と書いてある席に座り、「4番さん」と呼ばれ・・・書類には4番と記入をする。

まるで・・・囚人のようです。



105号の教室へ移動して、9:30から一限目スタート。 

この日は、ほんと盛りだくさんで・・・七限目まで準備されていた。

軽く説明を受けた後、シュミレーションのお部屋へ移動。

車の運転のシュミレーションをする。


かなり広いお部屋に、30台位あったかなぁー ゲームセンターの車に乗るやつみたいなの。

一人ずつそれに座って、運転シュミレーションをするわけです。

もちろん! 4番のシートに座ります。

ハンドルには日産のエンブレム。 シートの座り心地は普通のセダン車と同じ感じ。

ハンドルが異常に軽い。 でも、パワステではなかった。



車好きの私としては・・・テンションが上がらないハズがない!!!

3番のおっちゃんに。。。「ちょっとコレすごくないですかぁ!! テンションあがりますよねぇ」っと話しかける。

おっちゃんは。。。「こらぁ 運転しにくかばい!!」っと。


で、内容はというと・・・それはそれは!よくできていて・・・・途中で子供が飛び出してきたり、バイクが変な動きをしたり・・・・。

良くできてます。

しかぁし!! 気分が悪くなった私(´・ω・`)

酔った。 


_| ̄|〇、;'.・ オェェェェェ


最初の説明のときに、「まれに気分が悪くなる方がいます。そういう時は遠慮なく申し出てください」って言われていた。

まさしく! まれな人=あたし。


コースを半分くらい行ったところで、リタイアしたwwwwwwwwwwww





でー シュミレーションの結果をこうやってプリントしてくれるわけです。

よくできてますねぇー。



その後、また105号に戻ってー4番の席にすわってー 

事故ったときとかの、応急処置を詳しく説明したDVDを見る。

人工呼吸とか止血とかねw

かなり為になりました。


その後、午後からの試験に備えた講習を2限うける。

「ここがでます」とか教えてくれるので、この講習をちゃんと聞いていれば試験には合格するみたい。


試験は40問を20分。 もちろん、何も見てはいけません。

まぁーでもねぇー 大丈夫。


そのあと、適性検査を受けた。

またこの適性検査が絶妙でねぇwwww

ちなみに私は・・・「あなたには、交通法規を守り、基本の運転操作を確実に実行しようとの気持ちに欠けていることがうかがわれます。」って(´・ω・`)


最後に、試験の結果を言われー 合格してたら免許証を返してもらってー

「今日、夜中12時まで車を運転いたしません」の誓約書を書かされてー


おしまい。    ・・・デス。



無事に、29日短縮して頂きました。 ヨカッター★


あんなに一生懸命頑張ったのは久々でしたwwwwwww

でも、18歳のときに免許取って以来こういう講習って受けたことがなかったので

私にとってはイイ機会だったかなぁーっと思います。


まぁでもねぇー 罰金&講習料はとっても痛かったので・・・・もう二度とイヤです。


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多忙につき…

100218_2125~01.jpg
ちょろり ご無沙汰してます(´・ω・)

ご無沙汰な理由は…まま多忙


昨日…仕事を休んで免停講習にいきましてねw

仕事がつまりまくりw

新しいソフト(っていうとかなり大袈裟www)の開発に取り掛かりまして(・∀・*)

仕事でパソコン使いすぎて 弱い頭も使いすぎて…

Blogネタは溜まってるんだけど…はまって書く余裕がない



みえは元気です(≧ω≦)b
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意地でも寝る

 ただいま21時。 みえは・・・寝てる。

「わぁー 早く寝たねぇー」  ヾ(´ー` )ノ

いあいあ。 もうずーーーーーーーーーーっと寝てるんですぅ。


14時の注入の時には既に寝ていた(´・ω・`)


それから。。。ずーーーーーーーーーーっと。



先ほど、お風呂にも入れました。 

寝てましたw

お風呂からあがって、カニューレのとこのガーゼも変えました。

寝てましたw


そして今、寝たまま3度目の注入開始wwwwwwwww


!!!━━(・∀・`*)━━!!!


どういうこと?? もうねぇ 絶対起きない。 


これは・・・朝まで寝てくれるのかな??  ぇ?(・ω・`ノ)ノ


もぅーーーーー!! まーーーじかよぉ!!!!!!!





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みえの舌打ち

 おはようごじゃいますヽ(* ・∀・)ノ


みえねぇ 舌打ちができるようになったよwwwwwwww


『ちっ』  ってw  ヽ(*´∀`)ノキャッキャッ♪


みえをいつものところに寝かせてー ちょっと離れたところ(ていっても、1mくらい)のテーブルでご飯食べたの。

ったら、 『チッ』 『チッ』っと聴こえるわけです。


( ・ω・)モニュ?

「なになに?? およびですか??」 って行くと・・・

『ちっ』 ってw

返事した *´∀`)´∀`)*´∀`)*´∀`)アハハハハハ♪






ご存じのとおり。 みえは声がでません。

喉頭気管分離っていう手術をしたから。

気管につながる道を閉じた。 んで、息ができるように首のところに穴をあけた。

息はその穴からする。

ってことは、その上にある声帯を息が通ることができない。

=声がでない。 っという仕組みです。



簡単に言うけど。 そう簡単なことぢゃない。

ただでさえ、意思の疎通が難しいみえなのに・・・声も出ないなんて・・・。


手術をする時は、ほんとにほんとに悩んだ。

危機迫って手術をしたわけぢゃない・・・(っと思っている)

「もうどうしても、気管切開しないとダメです!危険です!」っていうわけではなかった。




いつもと違う病院に【誤嚥による肺炎】で入院した時に「どうして気管切開してないの?」って言われたことがある。

私の中で、【気管切開】という単語は地雷でもありw 見ないふり聴こえないふりをしてきた。


ぜーーーーーーーーーーーーーーーーったいイヤだったから。

その時も 「(*`・з・)ム いやだからです」って答えたとオモウwwww





でも、その後 また誤嚥による肺炎をおこしてしまって・・・。

ノドがゴロゴロしてねぇー 痰がどうもこうも・・・・。

その痰を、背中をトントンしたり横向けたり・・・とにかく無理やりとるわけです。

取らないと息できないやん。 SP下がりまくりやん。


なんとか落ち着いたんだけど・・・先生から 「この先、お母さんではどーしようもないところに痰が詰まる場合もある」とか言われて・・・。

そらぁねぇ 私はプロではないのでねぇ

看護の知識もありませんし・・・最終学歴は「情報ビジネス科」ですしwwww

「右の鼻の穴と左の鼻の穴は行きつくところは一緒ですか?」とか質問するレベルw



怖いことも言われたよ。  悲しくなることも言われたよ。


でもきっと、その時期に必要だったことなんだと・・・今は思う。


これから先、みえが私たちと同じように会話ができるとは思えない。

諦めているわけではないよ。 同じように喋れたらどんなにいいかと思う。

でも、みえのことをしっかり見て思う。 冷静に見て思う。


同じように会話をすることは難しいとオモウ。


そう思った時に、「命と声どっちが大事か??」 っと問われれば・・・。

「命」やろ。




みえの声が出なくなって思う。

喋ることって 「あー いー うー えー おー」とか、そういうことだけぢゃない。

痰がゴロゴロ言うことも、みえの声だし。

「スースー」する音も、みえの声。

「 ヽ(*・ω・)ノ フウッ♪」っていう溜息だってw


んで、新たに習得した。。『チッ』っていう舌打ちwwwww



よかやんね。 (*´・ω・)(・ω・`*)ネー



いま横で 『チッ』ってかなり大きな音で舌打ちをしました。

通訳します・・・『うんこでたけん。はよかえてー』 デス。



(。-∀-) ニヒ♪




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バギー作るぞ計画

 また休みだぁー♪

やっぱり今日も、引きこもってます♪♪♪ いいのよいいのよー♪♪♪





みえがねぇ 車に乗る時っていうのは・・・チャイルドシートに座ってる。

コンビのやつでぇ~結構ラグジュアリーな感じのやつw

ちっちゃい時は、後ろ向きに取り付けててー クルッって回転させて載せたりおろしたりしてた。

でも、背が伸びてからは・・・後ろ向きはムリになったのでー
進行方向向き。

でも、これだとクルッっと回転しない(´・ω・`)

まぁー 背の高い車なので、私がチョイっと乗り込んで立った状態でイロイロできるからいいんだけど。

最近は、進行方向向きでもクルッっと回るのがあるらしくーーちょっとだけ「いいなぁ」っと思っている次第です。

ハィ。


ででで、真似ッコしてー 座位保持椅子の頭部分をチャイルドシートにくっつけてみた。

ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪ ピッタンコ♪ いい感じ♪

(赤いのがそうですね)


これさぁー この頭部分だけ作ってもらえないのかなぁー 

今度バギーを作ることにしたのでー ついでにw きさくさんに相談してみようと思ってますw




そう!ついにバギーを作ろうと思いまーすv(・∀・*)

バギーってねぇー みえ達が移動するときに使う車椅子みたいな感じのやつ。




たーぶん、↑ こんな感じのものになると思う。

きさく工房さんのHPからパクッってきたw

座位保持椅子と同じように、いろいろあるらしく・・・きっといろいろ要望も聞いてもらえると思う。

色とかねw ムフ(*´∇`*) 

来週打ち合わせするんだぁー。
 
でー とりあえず考えているのは・・・

・色は赤
・吸引器を載せれるように
・注入用の棒(折りたたみ式)をつける
・私の車(軽自動車)にも簡単に載せれる


実は、今使っているマクラーレンのベビーカーは二代目。

初代はコンビのA型ベビーカーでした。

3歳位まで乗れますよー♪とか言われたんだけど・・・それは元気な子に限っての話。

首も据わらない腰も据わらない、でも背は伸びる! 
・・の、みえはあっという間に乗れなくなった(´・ω・`)

二代目マクラーレンはとっても良かった♪

なにより軽い。押しやすい! 片手で押せる!! コンパクト!!
ベビーカーはマクラーレンですよ!!!! 絶対オススメ♪

でもねぇ また背も伸びたし・・・体のゆがみとかも気になるし・・・。

そろそろ本気出してバギーを作ろう!と思ったわけです。


身障者手帳があるのでー 1割負担でGET☆できます。

大変ありがたい。 それでもきっと2万位は手出しだと思います。

オーダーメイドですからねぇー 


高級椅子に高級バギー みえだけセレブだ(*´∇`*).。*・゚♪






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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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