夜中熱が出た。

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やっぱりぃーーーーーー!!!!!

夜中、熱がでました。 



結局、あれから寝付けず・・・・・23時頃、抱水クロラール登場ー☆

この時点で、熱はない。 

むしろ!低いくらい!(←これがダメなんぢゃ??)


2時。号泣とともに目を覚ます。


デコ触る。   あつぃ・・・・・・・・・・・・・あつーーーぃ!!!


【38.3度】  


30分くらいヨシヨシしたりなんたりする・・・。


【39.2度】


ええええええええええええええええええええええ!!!!


暗闇の中、体温計を見て 「まぁーじかよぉ!!!」って言ったね。


夜中なのに・・・遠慮もなく前田先生に電話するwwwwwwwwww

(大変申し訳ないですよねぇ・・・・アハハー)

しかぁし!! 先生、携帯不携帯。  あぅ。



熱を下げるために アンヒバ座薬登場ー☆


痙攣がすごい!いつもと違う痙攣をする!! 

(これ、止まらんとぢゃ??)って思うくらい・・・・・・。

熱が高いからかー 痙攣がひどいからか・・・みえ パニック。


本当は、抱水クロラールを使いたいとこだけど・・・

3時間前にいれたばっかりだし・・・仕方なく セルシン登場ー☆


セルシンのお陰で、ほんの少しだけ落ち着く・・・。(ほんの少しよ)



アンヒバいれて二時間後・・・【38.3度】 ちょっと下がったぁーん♪

でも、相変わらず吸引の回数が激多い。

もう~ずっと カテーテルを持ってスタンバッていたいほど・・・。


5時。 落ち着いたのか、諦めたのか。。。少し寝る。

30分後 起きる(´・ω・`)


7時にいつもの薬とミルクールをあげて、安心したのかなんなのか・・・寝た。

【37.4度】



結局、今日は午後から前田先生んところにいくハズだったんけど・・・朝一番に行ってきた。


「肺炎やろねぇ~」っと。


!!!━━(・∀・`*)━━!!!  ガーン。

ごめんねぇ みえ。 ママが不甲斐ないばっかりに・・・。


二時間の点滴をしてもらって、お薬もらって帰ってきた。




また明日も朝から点滴に行くので・・・。

何回も針を刺したりするのはかわいそうだし・・・つけたまま(右手に注目)

いいよねいいよねぇー 痛いよりマシやんねぇー!!



どうかなぁー 今夜も熱が出ちゃうかなぁ・・・・出ないといいなぁ。

39度以上の熱が出たのは一年ぶり。

ちょうど一年前の春、今回と同じような感じで熱がでて40度!!

肺炎で入院!!

まさかねぇ 入院にはならんとオモウけどねぇ・・・・・。

がんばるぞぉー!! (*´・ω・)(・ω・`*)ネー  みえ!!!



ママ33歳。 (実は昨日まで32歳だと思っていた)

3時間睡眠で仕事した! まだまだ若いなぁ~~v(・∀・*)

あたしも頑張る!!!



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くしゃみ連発

100330_1241~0001.jpg
やってしまったかもしれん…(v_v*)

午前中…これでもか!!っていうくらいくしゃみ連発

熱はないよ

痰は微妙に黄色かも…


お昼過ぎ 少し寝て落ち着く

夕方前にMAX機嫌がわるく号泣

号泣すれば吸引も増えるわけで…


19時の薬の後…機嫌が悪い


SPが微妙に上がらない感じ

吸引するんだけどスッキリしない


久々に酸素登場~

酸素つけたらいい感じ…え?


少ししたら落ち着いたのか…酸素なくてもまあまあな感じ…



吸引多いです

風邪かもしれん…(*´Д`)=з


明日はリハビリ休んで…前田先生んとこに行きます

今夜お熱がでませんように…



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スタンプできたぁーんv(・∀・*)

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今日は天気がよかったぁーヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪

こんな日は、みえの痙攣も少ないぃー♪♪♪


天気もイイしーお散歩でも行ければいいんだろうけどねぇー

年度末でw ママ仕事多忙|ω・。)  ゴメーン。



 

注文していたスタンプができてきたぁーーーーーーーーーーー!!!


ウヒョ♪ヽ(・∀・ヽ)(ノ・∀・)ノ ウヒョ♪

かわいぃぃぃー♪ らぶりぃぃぃー♪


「どこに押すとね??」っと言われそうですが・・・・w

いいのw あんなところやこんなとこへポンポン♪押すのさ♪


私、実をいうと・・・文房具フェチでさぁーv(・∀・*)

一番好きなのは付箋゛d(・ω・*)ネッ♪

で、こういうスタンプが2位あたりw ボールペンが3位くらいかなwwww


『たまごや石鹸堂』 にお世話になりましたー♪

(*´・ω・)ノシclick click♪してみてー かわいぃからぁー♪


むかーし、みえがまだ鼻チューブしている頃にー 鼻チューブを固定する白いテープに押すスタンプが欲しくてみつけたお店。

あれもこれもかわいいです。 みなさんもどうぞ♪♪♪


 ←ほらw バナーもこんなにかわいぃー。


みえもバナー作りたいんだけどねぇー なかなか上手に作れず|ω・。)

かなり諦めモードです。 はぅ~。

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ずーーーっと寝てる(´・ω・`)

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なーんか寒いねぇー 風がとってもつめたぃ|ω・。)

今朝みえは、4時にお目ざめになりました!!!

はえぇよ・・・(*・ε・*)ムー。


トントンしたりヨシヨシしたり・・・「ネロネロネロ」っとおまじないをかけてみたり・・・・。

寝ないヾ(´ー` )ノ 



13時着で前田先生んところへ行く日。 

きっと気合い入れて4時に起きたんだろねぇーぇ?(・ω・`ノ)ノ




早起きしすぎたせいで・・・10時過ぎから寝てる。

前田先生んところに行く車の中。 爆睡。




到着しました。 誰もいない方の待合室でしばし待つ。

まだ寝てる。


今日は胃ろうチューブ交換の日。


先生も 「良く寝てるねぇー! まぁでも、これ交換したら起きるやろねぇ」っと・・・。


チューブを抜くときに一瞬目を開けたけど・・・・また寝た。


*´∀`)´∀`)*´∀`)*´∀`)アハハハハハ  ネスギwww




おうちに帰ってきてもまだ寝てますw

まーーーーーーーーじかよ!!!!!!!!!

全く起きる気配ナシ!!!!!!




夜がこわいです・・・・・・・・|ω・。) 


 
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ラミクタール一個増★

 
今日は、午後から早退してー ばぁちゃんも一緒に池田先生んところに行ってきた。

桜がいっぱい咲いている野を越え山越えヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪

「先生に電話した先々週がピークに痙攣が多かったです。それからは徐々に減ってきた感じ。ピクピクするちっちゃい痙攣はとっても減りました」


今までラミクタールが、朝夜一錠だったのを・・・・朝一錠&夜二錠へ変更。

んで、ケトンミルクを注文してきた。

このケトンミルクがねぇー 効いているのかなんなのか謎ヾ(´ー` )ノ

大変ありがたいミルクに、こんなこというのは申し訳ないんだけど・・・・。


このケトンミルクで、痙攣がピタッって止まる人もいるんだってねぇー すごいねぇ。


(いいなぁー)


先生も 「みえちゃんに限っては、このミルクが効いているのかどうかわからんね」だってww

ビミョーw


次の受診は、また一カ月後です(*´∇`*).。*・゚♪





昨日夕方リハビリに行ってきたヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪

16:30スタートという。。。みえにとっては魔の時間帯??

「どうすっかなぁ」っと悩んだ結果、セルシンを飲んでリハビリへ。


パニックになったら困るしねぇ。

ただねぇ・・・この時間にセルシン飲むと・・・眠くなるんだなぁ。



『おっと! せんせぃー この格好でユラユラ♪は・・・ちょっと・・・』


久しぶりに目を開けてリハビリに取り組んでます。

ヨシヨシ。イイゾ。




そんな褒めた直後に、かわいいアクビを二発して・・・・・|ω・。)

寝たwwwwwwwwwwwwwww


ヶラ((´∀`*))ヶラ((*´∀`))ヶラ

寝むかよねぇー そらねぇーwwww


まw かわいいので・・・ヨシ★


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風呂上がり

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はぁー なんだか天気があまりよろしくない・・・。


今日、ママは会議でした。

朝から野を越え山越え・・・・一時間かけて本社まで。
 

みえはー ばぁちゃんと訪問看護の吉田さんとお留守番♪♪♪


お天気のせいなのか・・・ずっと半目だったらしぃ。

んで、ちょっとイヤな感じの痙攣を連発したらしぃ・・。



もぅぅぅぅぅぅぅぅぅ。

明日は晴れらしぃのでー ちょっと期待★




お風呂上がりにー みえは、ばぁちゃんのマッサージをうけます。

全身マッサージv(・∀・*)



イヤならイヤってするのでー イヤではない様子。

気持ちぃよねぇ~ ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪



『はぁー よかよか。 きもちよかぁー もう、寝るかなぁー』



ヽ(*´∀`)ノキャッキャッ♪ きもちよさげー♪♪♪


みえねぇー お風呂で顔を洗うでしょぉー

顔をなでたりーカーゼで拭いたりすると 絶対アクビをする。

かわいぃんだコレが!!!!!!!!


気持ちぃんだろねぇーwwww

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三連休~♪

 
あーあー 三連休おわっちゃったねぇー(*´∇`*).。*・゚♪

みんないかがお過ごしでしたか??


あたしはねぇー 別に取り立てて報告するようなコトはしてないんだけど・・・。


寝て起きてご飯たべて、ウンコして。

ネットで買い物して、ブログ読んでブログ書いて、ピグで遊んでチャットして・・。

みたいなw 典型的な引きこもり生活を過ごしました。


みえも、寝て起きてご飯食べて、ウンコして。

ネットで買い物するママを眺めて、痙攣して、泣いてみて・・・ニヤッっとしてみて・・・ママに抱っこしてもらってーまた寝てみる・・・みたいなw


充実゚.+:。(〃ω〃)゚.+:。 キャァ♪


あぁーでも! 最後の最後に外出しましたw (ママだけw)

日舞のお稽古にいったんですー。

あまり話題にしたことはなかったんだけど・・・私、日本舞踊をやってます。

もう、ちっちゃい頃からやっててー 気持ち的には趣味の域を超えてます。


でも、みえが産まれてからはソレどころではなく・・・・長いことお休みをしていた。

少し前から、時々だけど・・・お稽古に行かせてもらっている。


昔みたいにフルではお稽古できないけど、全く出来なかった頃を思えば十分★




ちっちゃいみえたん(*´∇`*).。*・゚♪ かわいぃぃぃぃ★

これはねぇ 夏だからぁ 7ヶ月位の頃かなぁ。

私の、踊り用手ぬぐいを頭に巻いてみたwwwwwwwww

このころって、実は鼻チューブしててー カメラ目線なんて絶対しなかったのに

この写真だけは唯一カメラ目線!!!


やはり、血ですねえヽ(*´∀`)ノキャッキャッ♪



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寝すぎ・・・・・w

 
昨日、みえはすーーーーーーーっごい寝たw

ヽ(*´∀`)ノキャッキャッ♪ 


16時。 夕寝スタート。



寝てますねぇー かわいいですねぇー (*´∇`*).。*・゚♪


途中、何回もモソモソして薄目あけたりするんだけど・・・起きない。

お風呂の時間になっても起きない。

またしても、お風呂入らず(´・ω・`)イイヨネーw


2階に移動しても起きず!!!!!!!!!

ぇ?(・ω・`ノ)ノ


(夜中起きるやろねぇー)って思っていたんだけど・・・・・・w

起きたのは5時!!!!!!


寝すぎwwwwwwwwwwwwwwwwww

眠かったんやろねぇー。 すごいねぇ・・・・。



でも、寝ていると痙攣も少ないし・・・(時々ピクピクするときもある)

ラクなんだろうなぁーっとオモウ。


気持ちぃから寝るんだろうし・・・・いいのかなv(・∀・*)


まぁちょっと、吸引の回数は多い・・・・今日はヨダレがすごく多い。

もうガーゼを大量消費。

なんだろなぁー。

★。.::。.::・'゚☆。.::・'゚★。.::。.::・'゚

お友達のブログをひとつ紹介します。(無許可ですがwwww)

『たっちゅんとともに一歩一歩』

結構、有名人だと思うので・・・「あぁー!たっくーーん」って知っている人も多いんぢゃなかと・・・w


去年の春、みえが喉頭分離と気管切開をすることになった入院で知り合ったママ。

おうちはスゴク遠いんだけど、なんだか共通点が多くてwww仲良くしてもらってます。


しょっちゅう電話で喋っててー 昨日も今日も・・・まるで!!彼氏のようですw


そんな仲良しの頑張るママが、blogを始めました!

頑張って更新して欲しいので・・・みなさんも覗いてみてください(*´∇`*).。*・゚♪

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ひっさびさに髪切ったZO☆

 
アハv(・∀・*)

「髪切ったZO」っていうのは、ママの話ですwwwwwwww

んもぅ!! ひっさびさに美容室に行きましたーーーーーーー。

わぁ~い゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。

「もう、女として失格!!」っと言われるくらい久々に美容室に行ってきたwwww


だって~ 暇がないんだもん。

本当はパーマかけたかったんだけど・・・そんな時間はないので・・・。

「とりあえず、適当に切ってください」って言って切ってもらったwwwww


もう10年以上お世話になっている美容室で・・・いろいろ事情を分かってくれて速攻でやってくれる。

まだ十分若いのに、携帯も持っていないようなアナログ店長でwwwww
いつものごとくベラベラベラベラ喋って帰ってきました。

癒しの時間をありがとうございました(*´∇`*).。*・゚♪





その間みえはどうしていたかというと・・・ばぁちゃんと一緒にお留守番。

夜、寝てないので・・・朝寝してました(´・ω・`)


( ̄-  ̄ ) ンー ギューーっていうアノ痙攣はすごく減った。

一日数回。

でも、吸引の回数が多くて・・・・・なんとなく熱っぽい。


!!!━━(・∀・`*)━━!!!


まさか・・・なてこたぁないと思うけどねぇ・・・・要注意だねぇ。

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かとちゃんぺ♪

 


『!!!━━(・∀・`*)━━!!!』

今日は・・リッハビリ♪リッハビリ♪ガンバルゾー♪


なんかねぇー みえ、元気ない。 

夜は、ミルクールの前に二階に移動したので・・・・v(・∀・*)

そのまま朝までグッスリンコ♪

グッスリ寝たハズなのに・・・朝寝もしたし。

お昼すぎ、リハビリに行こうとしたらまた寝たし。


起きているときの表情が・・・『げんきないですょ あたち』って顔してる。

どがんしたっかなぁー 気のせいかなぁ。


リハビリで、先生に「かとちゃんぺ」をされましたwwwwwwwwww

みえは口をモグモグさせてご飯を食べないので・・・口を使ってないわけです。

っとねぇ この上唇がだんだん上にあがってくるんだってー。

それで、いつも口あけてるみたいになるんだって。


なので、こうやって「かとちゃんぺ」をするわけですwwwwwwwww


あまり好きな感じではないね(*´∇`*).。*・゚♪




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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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