吸引器のメンテナンス

JUGEMテーマ:重複障害児の楽しい日常

日曜日だぁーん ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪

私ねぇー 土日祝日は仕事が休みです。 アハハーン♪

土曜日は何かと忙しかったりするんだけど・・・・日曜日はかなりマッタリ過ごせるのでー
日曜日がスキ☆


みえがねぇー ちょっと微妙な感じ。

熱っぽんだよなぁー。

いつもはMAX37.5度って感じなんだけど・・・37.5~37.9度(´・ω・`)

機嫌もイマイチなんだよなぁー。

14時の注入をして、やっとお昼寝に突入できた。

ヽ(*・ω・)ノ フウッ♪


 
これ↑ みなさん御存じ【パワースマイルちゃん】 吸引器です。

みえの痰を ジュルルルルルルルルー♪ってひいてくれるやつで・・・。

みえといつも一緒にいます。

これ、使い始めて2年位。 相も変わらず、元気に頑張ってくれてます。


でもねぇー 最近、なんだか音がすごかった。

んで、時々いきなり吸わなくなることがあった。

圧がかかってないというか・・・。 圧のメーターは上がっているんだけど吸ってない。


ので! 思いきってパッキンとかを変えてみるコトにした。


私ってねぇー おおざっぱな性格なんだけど・・・w 

こういうメンテ的なことにはちょっとうるさいというか・・・v(・∀・*)



↑ 買いました。 

実はね、吸引瓶と蓋は2セット持っててー 毎日交互に使って消毒してるのね。

なので、今回はその他の部品を変えてみた。


あの激しい音の原因は・・・どうやら 右側の青い瓶のパッキン(写真の黒いやつ)みたい。

交換したら静かになった。


で、真ん中のホースが汚いのも気になってたので交換。


写真にはうつってないけど、吸引ホースも2セット買いました(買いすぎwwwwww)

吸引ホースは2Mあるんだけど・・・私は半分に切って使ってます。

これも毎日交互に使うのねぇー ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪


でーーー!! この手前のヤツ!!!

これ、吸引ホースを掃除するやつなんだってー。



アイテム達を交換して、きれいに拭き拭きしてー 新品みたいになりましたw

わぁ~い゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。


でもさぁー この部品たちって高いのねぇー。

もっと安くしてくれればいいのに(´・ω・`)


医療機器っていうのかね。 なんでもかんでも高すぎ!!!!!!



♪。.::。.::・'゚☆。.::・'゚♪。.::。.::・'゚☆。.::・'゚♪。.::。.::・'゚☆。.::・'゚


昨日の日記 【発達障害の程度の指標】に、みんな熱いコメントを頂きありがとうございます。

個別にお返事を書かない私をお許しください・・・。

みんなそうだよねぇー

なんかさぁー 別にいいんだけどね・・・いまさらだし。

でも、母子手帳を見ると 「これが普通ですよ」って言われているみたいで・・・

(*`・з・)ムッっときたりwwwwwwwww


まぁでもねぇ みえはみえ なのでー 

こうやって愚痴ってはいますけど、余り気にしてはいませんw

でも、愚痴りたいわけで・・・・w


この葛藤というか、複雑な気持ちは・・・・同じように頑張る子供たちを持つママにしか分からないんだろうなぁーって思います。

(*´・ω・)(・ω・`*)ネー


みんなのコメントを読んで元気をもらいました。

うん!! ありがとう!!

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発達障害の程度の指標

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いやはや、ちょっと多忙してましたね(´・ω・`)

みえも私も元気です。

みえは、ちょっと風邪っぽかったんだけど・・・・どうかなー 

痰の色は決して良いとはいえない感じだけど・・・・。

熱も・・・うーん 微妙な感じ。


痙攣がねぇ 多いんだよねぇー

多いっていうかー また新し奴が出てきたかも。

ハァ。

 


みえはねぇ こんなんですから、いろいろ手当をもらってます。

いろいろな中に・・「障害児福祉手当」っていうのがあるんだけどね

その更新の時期がやってきた!って連絡がありました。

確か、最初に申請したのが2年前。


申請書を書いて、前田先生から診断書を書いてもらうんだけどねぇ。

その書いてもらう診断書が届いた。

それにねぇ こんなんがありました。

【発達障害の程度の指標】  ほぅ。

◆重度◆

・言葉がごく少なく意思の表示は身振りなどで示す
・ある程度の感情表現はできる(笑ったり怒ったり)
・運動機能の発達の遅れが著しい
・身の回りの始末はほとんどできない
・集団あそびはできない


これをみて・・・「みえって、余裕で重度やん」って思った。

良く見ると、重度の横に・・・

重度◆

・言語不能
・最小限の感情表示
・歩行が不能またはそれにちかい
・食事、衣服の着脱などはまったくできない


どうやらみえは、「最重度」らしい。


なんかさぁー いまさらこういうのもアレだけどさぁ

分かっちゃいるけど、こうやって区別されると凹むよね。


あのさぁー アレ 母子手帳もさぁー どうかと思うよねぇ

母子手帳ってねぇー 「保護者の記録」っていう欄があってー

月齢に応じて、できるできないを記録するところがあるのねぇ。


【1か月】  書いてない

・裸にすると手足を動かしますか
・お乳を良く飲みますか

とかなんとかあるわけですよ・・・。

【3~4ヶ月】 書いてます

・首がすわりましたか  いいえ
・あやすとよく笑いますか  いいえ
・見えない方向から声をけるとそちらをみますか  いいえ
・子育てについて困難を感じることはありますか  はい

別にさぁ・・・これは必須で書く必要なないんだろうけど・・・。

いつも、「なんかねぇー コレってさぁー」とかいいながら チマチマ書いてる私。

この後も、1歳・・2歳・・・っと書いてますが・・・。

いいえパラダイスですw

母子手帳もさぁ もうちょっと考えろよ!!! っと思うのは私だけ??


なんだか、せつない。 今さらだけど・・・・。

2歳の記録とかさぁー 

・走ることができますか とかよ!!

レベル高すぎっ!!!!!!!!!!!!



いいさいいさー 走れなくたっていいさぁー

みえ、かわいいし。 (。-∀-) ニヒ♪


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4時半起床

 

今朝4時頃、みえのオムツがパンパンな夢を見て目が覚めた。

( ・ω・)モニュ?  っと思って見てみるも・・・・みえは寝てるし。

オムツだってパンパンではない。


ヽ(*・ω・)ノ フウッ♪ 寝よう。


4時半。 みえが起きている気配を感じて目が覚めた。


みえのおなかが・・ 「グゥーーーキュルルルルルウゥーーー♪」ってw

しばらくして、オムツを触ると・・パンパン!!!



私すごくない?? 予知能力があるのかもしれん。

(* ̄ ^  ̄) フフン♪


そんなこんなで・・・今日は4時半に起きました・・・。



朝7時の注入とお薬のあと・・・みえは朝寝に突入。


|ω・) いいなぁ。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。


お昼前に起きた。  今日は13時からリハビリの日。



よし。 朝からこれだけ寝たし・・・久々にご機嫌顔でリハビリができそうだ!!

って思いながら行ったんですがー。




あれ?? あれれれれれれ???

目が・・・細いwwwwwwwwwwww


ちなみに、奥に見える茶色いバッグの中には吸引器が入ってます。

一度、体重計に乗せたことがあるんだけど・・・4キロほどあります。




先生に抱っこされるも・・・どうーしてこんな顔するかなぁ・・・・|ω・。)

目が細いって思われるやんねぇ・・・。





おうちに帰ったら・・・↑ こんなに目が開きましたwwwwwwwwwwww


どういうことっ!!!!!!!!!!


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外ヅラ良すぎ・・・。

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昨日、みえのバギー(車いす)の仮合わせがありましたー。

2月に申請をして・・・やっと仮合わせがやってきたーv(・∀・*)


↑こんな感じで・・・。

最初に、パイプの色は黒っていうこととー吸引器を乗せる台を作ってもらうことをお願いしてあってー

とりあえずこんな感じになったらしぃ。

思ったより大きいねぇ。

立派だねぇー ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪

みえを座らせてみて、クッションの位置だとかー テーブルの寸法だとかを決めた。

で、色も決めましたー!

ムッフフ♪ 色はねww 赤レンジャーですねw

基本は赤色。 で、アソコとココを桃色にしました。

出来上がってからのお楽しみ。

「赤にすると座位保持と一緒やん!」って言われそうですが・・・一緒ですwwww

いいもーーーーーん!!!

思いきって、紫とかも考えたけど・・・やめといたヾ(´ー` )ノ


完成予定は一カ月後。 早くこないかなぁー!


♪。.::。.::・'゚☆。.::・'゚♪。.::。.::・'゚☆。.::・'゚♪。.::。.::・'゚☆。.::・'゚


実は、少し前からみえの体調が微妙です(´・ω・`)

ちょっと熱っぽいというか・・・そんな感じ。

この寒いか暑いかわからんのがダメだね。


木曜日に前田先生んところにいって、体調が微妙なコトを伝え・・・今日、行くことにしてた。

行ってきたぁー!


診察台に寝かせ・・・看護師さんたちが 「みえちゃーんこんにちはー」って・・・。

(*´∇`*)エヘヘ♪ っと・・・笑顔を振りまくみえ。


ぇ?(・ω・`ノ)ノ 看護師さんたちも 「みえちゃんが笑ってるよー!!!」っと大騒ぎ☆



とりあえず、一応血液検査とかもしてみたけど・・・大丈夫そう♪

よかったぁー☆




帰りに、カクカクシカジカの事情でディーラーに寄ってきた。

実はココ、私が以前勤めていたトコですwwwwwww


基本引きこもりなので・・・とっても久々に寄った。


ショールームでしばし待つ。

営業マンの某さんが・・・「みえちゃん抱っこさせてください」っと・・・。


( ・ω・)モニュ?  みえを抱っこしたいっていう人は珍しい。

カニューレとかあるしさぁ やっぱりみんな躊躇するというか・・・抱っこしたい!っていう人は余りいない。

余りいない!っというか・・・そういう申し出は初めてかもしれんwwww


「みえ、おっちゃんだけどいいよね??(実は私と同級生)」っと断りをいれ・・・・w


抱っこしてもらうと・・・ (*´∇`*)エヘヘ♪ っとまたしても笑顔を振りまく!!!!


!!!━━(・∀・`*)━━!!!


なになに?? どういうことぉ????????


きっと、みえも嬉しかったんだろうねぇー (*^∇^)(,,*)うんうん♪


抱っこしてもらったお陰で、あれこやれやと展示車を物色することができましたw



病院行ってディーラーに寄っただけだけど・・・活動したなぁー!って感じwwwww



明日は・・・どうやら雨みたいだし・・・引きこもって過ごします☆


 
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雨の中リハビリへ

 

↑みえ寝てる。  それも、ふかーーーーーぃ眠り。

おっと♪ 車に乗ってますねぇーw 

そう! 今日は9時出発でリハビリにいってきたぁーーーんw


今朝みえは、5時には確実に起きてたね。

もしかしたら、その前から起きていたのかもしれん。

5時頃 肩をトントン♪されて目が覚めたwwwwwwww

まぁでも今日は、比較的静かに起きていたのでヨシとしよう。


で、朝の注入後・・・寝に入る。

「みえ! 今日は9時出発でリハビリに行くけんね!! 2時間後には起きなんよ!!」って言ったのに・・・。

出発の時間になっても一向に起きる気配ナシ。

(そんなこったろぉと思ったよ(´・ω・`))




「みえちゃんおはよぉー!!」って言われても・・・寝てる。


( ・ω・)モニュ?



意地でも起きないwwwwwwwwwwwwww

みえさぁ 手が大きくなったよねぇー プックリしてきたよねwww

かわいぃなぁーヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪


後半に、仕方なく目を覚まして・・・頑張りましたv(・∀・*)ヨシ!!




今日は、雨でねぇー。 なんだかジメジメしててねぇ・・。

でも寒い感じがしてねぇ・・。

なのに、みえは汗ビッショリ。 みえだけトコナツ!



なんでそんなに汗かいてるんですか???

髪の毛をママにいぢられました(´・ω・`)



そうだ! 最近、夜の薬の前(18時頃)にギャン泣きします。

なんでだろうなぁ。

薬まで持たないっていう感じ。

なーので・・・。 夕方のセルシンをギリギリまで待って入れることにした。

(待てない時もあるけど・・・・)


いま18時。 まだセルシン入れてない。

注入してお腹いっぱいになって・・・寝ようとしてます。

でも、痙攣きて起きて・・・格闘中ー。


★。.::。.::・'゚☆。.::・'゚★。.::。.::・'゚

コメントいっぱいありがとう。
お返事書いてなくてスミマセン。
なんだか余裕がない・・・|ω・。)
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お風呂上がりの決まりごと

 


お風呂上がりの みえ ↑

『はぁーよかきもちぃー♪』

毎度ながら、ばぁちゃんマッサージは続いています。


で、お風呂上がって体拭いてオムツして・・・オシッコする。

っていう例の決まりごとも続いています。

ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪ すごいねぇ。


もう、絶対なので・・・お風呂上がりはオムツを2枚準備するらしぃ(ばぁちゃん談)


すっごいよねぇー!! マジで!! すごくね???

何回もいいますが・・・お風呂の中でやってもいいだろうしー

体拭いている時にやってもいいだろう。


でも、しない。 さすがみえっ!!!!!!!!





↑ ほらwww 右端にその証拠がありますwwwwwwwwww

使用済みのオムツ発見wwwwwwww


背中をねぇー サスサスされてるところ。


これね・・・・・



後ろから撮るとこんな感じ。


ひゃぁーーーー!!!! たまらん。 かわいすぎる!!!!!!!



きっと、今日も お風呂上がりにオシッコするよ。

んで、ばぁちゃんマッサージもあります。



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幼馴染と遊ぶ

 

むっはv(・∀・*)

今日はねぇー むふふ♪ 引きこもりぢゃないですよwwww

お出かけしてきましたーーーーー!!!!


ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪

幼小中高と一緒の腐れ縁の友達が、ネイルサロンをオープンした。

もうずーっと仲良しで・・・悪友って感じの友達ですw


「一人でいくのもなぁー」って思っていたら、これまた家が隣の幼馴染が遠方から帰ってきてたので・・・突然誘って一緒にいってきた☆


もちろん!みえも一緒ですー♪

『みえ、ネイルサロンデビュー☆』




ソファに我が物顔で寝るみえwwwwwwwwwww

吸引器と念のための注入セットにオムツポーチ。

荷物がいっぱいw 隣の幼馴染は、荷物持ちと化してましたwww

本当は、一時間くらいで帰る予定だったんだけど・・・話が弾んでしまいw

注入までさせてもらって・・・長居してしまいました(*´∇`*).。*・゚♪





↑ こんなものを発見☆

ヾ( 〃∇〃)ツ キャーーーッ♪ テンションあがるわぁー コレ!!!!!!!

あの悪友に・・・こんな趣味があったなんて知らんかったwwwwwwwwwwww

これ、全部ミニチュアです。

左側の鍋の横にロールキャベツがあるんだけどね・・・(よーーーく見て)

これ、ロールキャベツが一個ずつバラバラ!!!!!!



↑ギフトセットwwwwwwwwwww

左側の鰹節とかねぇ・・・・



中身が入ってるぅーーーーー!!!!!!!!!!


ヾ( 〃∇〃)ツ キャーーーッ♪




↑ 学校セットとかwwwwwwwww

メロリオンとかありますけどwwwwwww

絵具のバケツとかwwwwwwwwww

テンションあがりまくりで・・・いっぱい写真撮っちゃったwwwwwwwww



いやぁー でも楽しかったですw

ベラベラベラベラベラベラ・・・・・果てしなくおしゃべりができて♪

またしても、抜きすぎる位、息抜きしてきましたv(・∀・*)


よい友達を持って幸せです私☆


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ひっさびさ♪ リッハビリ♪

 

いやぁー いつぶりやろかねwww

今日はリハビリにいってきたぁーん!

ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪


14時の注入を終えて、いざ出発!


(*゚0゚)ハッ!! ガソリンが・・・・入ってない・・・。

「明日いれよう明日いれよう・・・」って思いつつ忘れていた。


んもぅぅぅ!! 時間がないのにぃぃぃー!!!


いつものスタンドで・・「ちょ!急ぎで満タン!!!」


いつも、ギリギリにしか家を出ないので・・・こういうコトがおこると大変!!

余裕もって早めに出ればいいんだろうけどねぇー 

仕事もあるしなかなかねぇーw (ってイイワケですねw)



急いで満タンしてもらって・・・免停にならない程度に急いでリハビリへv(・∀・*)

到着と同時に・・・みえ寝る。


え━━(・∀・`*)━━!!!

おいおいおいおいおいおいおいおい。

久々なのにぃーーーーーー!!!!!!!!!

おーーーーーーーーーーーーい!!!!!!





リハビリ始まってしばらくしておきましたw 

仕方なく起きたって感じwwwwwwwww


っで・・・。

久々のリハビリだというのに・・・あたしデジカメ忘れてるし。。。

もぅぅぅぅぅぅぅ。|ω・。)


とりあえず、みえは・・・あまり機嫌を損ねることなく・・・おりこうにできました♪

寝起きの割には良かったぞ☆


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あたしイチゴ狩り☆みえ留守番

 昨日のお昼頃…突然、近所に住む同級生がやってきて…

「ちょっと! 3時過ぎ位から みえちゃんを誰かにみてもらえんとね?」っと…



『ぇ?(・ω・`ノ)ノ無理。 だって今日2時から前田先生んとこだし… あwほら。うちのお母さんが暇そうだけど・・・』


っていうと…迷わず…「おばちゃーん いちご狩り行くけん 一緒にいかん?」ってwwwwww


おかしいやろwwww


友達のおかんと2人でいちご狩りとかおかしくない?

wwwwwwww

結局…夕方に行くってことで話がついたらしく…私は前田先生んとこへ



みえは元気です(*´∀`)




夕方…いちご狩り出発に間に合ったんで…ヤッパリ私が行ってきたww




楽しかったぁ~w


ハウスって長いのね~100Mあるらしいよ


いちご狩りとか何年ぶり?

思いがけず息抜きできました♪  

アリガトー*.゜。(*-ω人).゜。*




イチゴいっぱい持って、ウキウキ♪で帰ったら・・・みえ号泣www

ごめーーーーーーーーん!!!






↑ 今日の昼休み。

なんだか、渋い顔で寝てるでしょwwwwwwww

機嫌がわるかったんだよねぇー。

夕方ぢゃないのに号泣・・・。 |ω・。)





ほら。 なんだか・・・wwwwwwwwwwwwwwww


かわえぇwwwwwwwwwwwww


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朝から「かわいぃ」を連呼する

 





今朝は、みえは6時にお目覚め♪

なーんか音がするなぁーって思ったら、みえだった。

『ノド乾いたんですけど・・・』 って言ってましたw


「言ってました」っていっても、日本語は喋れないので・・・みえ語なんですけどねぇ。

どんなのかって?? ( ̄-  ̄ ) ンー

説明するのが難しいんだけど・・・とにかく「ノド乾いた」って訴えてる音。

今度、機会があったら動画をUPします。(UPできるか微妙だけどw)


お白湯をチョロリお口から・・・飲むんだコレが!!!

飲むんだぜぇ!!!!!!!!! まーーじでぇ!!!!

まぁ だいたい 7cc位かなw 

もういらなくなったら、勝手に口から出てくるからwwwww


それでもねぇー (*´・ω・)(・ω・`*)ネー

全く飲めなかったんだけん!! すごいぞみえ!!!



で、そんなこんなでちょっと早起きした今日。

みえは朝からご機嫌で♪ んもぅ!! かわいぃもーーん!!!

朝っぱらから、顔も拭いてない&パジャマですが・・・写真撮りましたv(・∀・*)

んーーーーーーーー!! かわいぃぃぃぃぃ☆



午後からは仕事を早退して、池田先生んところに行ってきた。

寝入りの痙攣が連発することを話す。


ラミクタールをねぇー 今までは2mgを一日3個(朝1夜2)だったんだけど

一日4個に増量(朝2夜2)

(*^∇^)(,,*)うんうん♪ 予定通りの増量らしい。

これはどれくらいまで増えていくんだろうねぇ。


最後に、みえを抱っこして 「先生ありがとうございました!」ってしたんだけど・・・。


その時!! みえ笑った!!!!!!

先生も 「笑ったねぇー」って!!!!!

ヾ( 〃∇〃)ツ キャーーーッ♪ 見てもらえてよかったです☆



池田先生んところに行くときは、ばぁちゃんと3人で行くのね。

遠いしねぇー 途中、車の中で注入とかあるしね。


で、恒例なことがあって・・・・帰りにコンビニで 「ジャイアントコーン」を買うwwwww

もうぅさぁー グリコから何かもらってもいいくらい食べてますwwwww

「ジャイアントコーン」ぢゃないとダメ。 違うアイスではダメなんです。

それも赤いやつ!! あれが一番おいしいよね!


しかぁし!! 今日は、いつもの赤の横に「期間限定」っていうのを発見☆

あたし、こういうのに弱いんだよねぇー。




それも 「プレミアムアイス」とかwwww ツボ!!!!!!


みえが寝ている車内で、大人二人・・・
これをムシャムシャ食べながら野を越え山越えw帰ってきましたwwww


ごめんね みえw


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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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