療育手帳 再判定

 昨日ねぇー 午後から仕事を抜け出して【療育手帳】の再判定の面接に行ってきた。

療育手帳っていうのはー ( ̄-  ̄ ) ンー 知的障がいの手帳みたいなやつ。

A1 A2 B1 B2 っていうランクがある。

ちなみに、みえは最重度のA1です☆

手帳を初めて取得してから2年がたったのでー 再判定っというわけ。



隣町にある某福祉センターであった。

よかったー はるばる児童相談所まで行くのかと思ってたw


「福祉センター」っていうだけのことはあって、全面バリアフリー。

みえが産まれるまでは、バリアフリーのことなんて全く気にならなかったんだけど・・・。

いまは、バリアフリーかどうか?っていうのがとって重要。



面接は、若いオネーサン(もしかしたら、私と同年位かもw)2人と私とみえ。


「日中のみえちゃんの様子をきかせてください」っと・・・。

様子っていわれてもねぇ・・・

「昼間は私と一緒に仕事にいきます」

「お母さんが仕事をされている間は、みえちゃんは一人で遊んでいるっていうわけですか?」

(。´・ω・)ん? 

「まぁ、一人で遊んでいるといえばそうですけど・・・」

なんかちょっとアレだよねwwwwwwwww


「耳は聴こえますか??  目はみえますか??」


け! なんて愚問!

そんなさぁー 聴こえるかとか見えるかとか・・・小さいことを聞くなよ!!

「音がしてそっちを見るから聴こえている。 何かを目で追いかけるから見える。っと判断されるのであれば聴こえないし見えません。でも、こればっかりは本人に聞いてみないと分からないですねぇー。
私は、聴こえているし見えていると思って接しています。」



「お母さんのことは分かっていますか??」

痛いこと聴くねぇ・・・・。

「さぁ どうでしょうねぇ。 分かって欲しいと思うので・・・分かっていると思います」


とかなんとか・・・ありとあらゆる質問がありました。



なんていうのかなぁー 聴く側も決められたコトを聴いているんだと思うんだけど・・・。

もうちょっと、レベルというか・・・その子のレベルにあった質問をしてほしかったなぁ。


耳が聴こえる目がみえる、楽しい時は笑顔がでてイヤな時には泣く。
お母さんのコトは分かっていて、好きな遊びがあるとか・・・。

健常な子には当たり前のこと。 
その当たり前と、みえの知的能力との差を見つけようとしてるんだと思うんだけどねぇ・・・。 


なんかこう・・・なんていうのかなぁ・・・。

「そぎゃんこまかこつば聞くなよ!!」 って感じwwwww


なんだか久々に 「普通とは何か」っていうのを感じた一日でした。


あw とりあえず・・・次ももちろん! A1です☆






先週末あたりから・・・吸引祭りです|ω・。)

一昨日の夜は、一時間おきに吸引吸引吸引・・・・・・・・・。

寝てるだけどねぇー 寝ててゴロゴロいうんだなぁ。

今日もゴロゴロいってます。

でも、熱はない。 機嫌も悪くない。 

なんだろなぁー また風邪ひいちゃったかなぁ・・・・。





横向きに寝るみえ ↑

あれやこれやに囲まれて・・・そらぁ暑かろうねぇえwwwwwwww






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吸引が多いんですけどー。

 

昨日の夜 ↑↑↑

MAXXXXXX くらい機嫌が悪いみえ。

何この顔wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww


昨日ねぇー 弟一家が帰ってきました。

きっとソレで、状況把握ができず・・・テンパったみえは泣くしかなかったんだと思うwww

いつもやんw


これで、みんなが帰ってしまったらーまたテンパるはずw




今日は、もう平気なようでwww

3人なかよく転がってますwwwww


これ、真ん中が姪っ子二人目の「あやちゃん」なんだけどねぇー。

あやちゃんが着てる洋服って、去年みえが着ていた洋服。

ちなみに、あやちゃん5ヶ月です。


みえさぁー あやちゃんにあっという間に追い越されそうwwwww



この写真の後・・・勢い余ったあやちゃんは、みえの指をパクリwwwwwww

みえ困惑wwwwwwwwwww 

+.゚+.ヾ(´∀`*)ノ キャッキャャ。+.゚.。゚+.


みえねぇー 吸引の回数が多いです。

毎回毎回、それなりにひける。 昨日は、夜もなんだか寝れなかったようでー。

吸引もしたし、抱水クロラールにも世話になった。

熱はないです。 なんだろねぇー。

この天気がダメなんだかなぁー。




明日ねぇー 療育手帳の再判定にいってきます。

まぁー 今回もA1間違いなしなんだけど・・・。

毎度ながら・・・雨降らないといいなぁ。


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ラミクタール増量

 やーもうぅー 雨が降るねぇー。

本当は来週の予定だったんだけど、カクカクシカジカの理由で・・・一週間早く池田先生んところへ行ってきた。

朝から雨。 それも 大雨。

(´・ω・`) もぅ。


こんな大雨だしー 患者さんも少ないやろねぇー って思ってたんだけど・・・結構多かった。





『まーだぁー』   ハイハィ。


前回、ラミクタール2mgを4個/日から6個/日に増量した。

増やしてみて三週間。 痙攣は全く変化なし。

むしろ、MAXなやつが多くなったような感じがする。



今日のみえ   体重8キロ  身長86センチ

体重はいいとして・・・身長は・・・いつもより伸びた。

っていうか、緊張が強かっただけ?? みたいなwwwwwww


今日からラミクタール2mgが・・・ 8個/日 にUPした。

朝4個 夜4個ね。 


痙攣の薬探しの旅を初めて2年になりますけどねぇ・・・。

なかなかねぇ・・・。 そう簡単にはいかないようで・・・。


先は長いですねぇ。

私自身、痙攣をおこしたことがないので・・・みえの辛さは分からない。

でも、みるからに尋常ではないことは分かる。 

なにより、いつも見ているみえがとってもつらそうな表情をする。



もう少し痙攣がおちつけば・・・・もっと笑ったり表情もでてきたりするんだろうなぁーって思うんだけど。

どうなだろうねぇー。 わからんなぁー。


とりあえずは、ラミクタールをMAX量まで徐々に増やしていく予定らしい。

先生を信じてお薬調整に励むのみです。


「頑張ろうねー みえ」




「頑張って」とか「頑張ろうね」とかって・・・あまりみえに言いたくない。

生まれてからずっとずっと 「頑張れ頑張れ」って言い続けている。

『どんんだけ頑張れって言うんだ』って思ってるかもしれないなぁ。


でも、やっぱり言う。 言いたくないけど言う。


「頑張ろうねぇー みえ」





ゴメンネ。




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バギーが壊れたかと思ったよ。

 今日は雨がドンドン降りでした。

そんな雨の中ですが・・・リハビリへ。

寝た状態のみえを抱っこして車に乗せたんだけどねぇー 起きたねw

で、ぎゃんイヤヅラ(´・ω・`)


雨もぎゃん降っててねぇ・・・。

ワイパーが 「すっすっすっすっ・・・」っていう速さ。

ちなみに、MAX早いのは 「スッスッスッスッ・・・」ねw


屋根がある駐車場が満杯だったからー 

正面玄関の屋根があるところで、バギーをおろしてみえを乗せて・・・受付のオネーチャンに

「ちょっと見えててもらえますか??」ってお願いして車移動。


雨の時は大変やんヾ(´ー` )ノ




変わらず機嫌が悪そうなみえ↑

目も半分しか開いてません(´・ω・`)




抱っこされてもこんな顔↑


みえたーーーーーーーーーーん!!!!!!!!!!!!



帰りにねぇー まだ雨が降ってたわけです。

で、来るときと同じようにやったんだけどねぇ・・・。

バギーを折りたたもうとしたら折りたたまらないわけですよ!!!


なに?? どういうこと??

折りたたむレバーを 「ひだりー みぎー」っていいながらやるんだけど・・・動かん。

なんだ!!!!!! 


ギューーーーー!って握ってやっても動かん。


(ー'`ー;)ちっ・・・  ちょっとイラつく私。

雨も降ってるしさぁー みえは車に乗せたままだしさぁー。

もぅぅぅぅぅぅぅぅ!!!!!!!!!!!!!


「よし。冷静になろう」 とりあえず、みえの様子を見て・・・頭ヨシヨシ。

で、再度チャレンジ。


「ひだりー みぎー」 



・・・・・・・・・・・・・。  


なるやん。 折りたたまるやん!!!!!!!!


なんっと!!!!!  レバーを間違ってた・・・・。


ガ━━━(*`□´*)━━ッ!!!


バギーにねぇー 補助ブレーキをつけてもらってるわけです。

坂道とかでー 自転車の要領でブレーキかけれるように手元で調整するやつね。


そのブレーキと、折りたたむレバーがソックリなわけー!!

間違って、ブレーキをギューーーーーってしてたらしぃwwwwwwwwwww


もぅ。 ブレーキは横・折りたたみは縦 とかさぁー 取り付けを変えてくれればいいのに。


って、間違った私が悪いんですけどw


もう、壊れたかと思ったよwwwwwwww




明日は、池田先生んところに行く予定。 痙攣のフォローです。

雨降らないといいなぁー!


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みえの調子がイマイチな感じがしないでもない。

↑今日のタイトルながいぃwwwwwwwwwwwww

 

昨日ねぇー 夜、なんだかみえの調子がイマイチだったんだぁー。

ゼロゼロが多くてさぁー。

で、カテーテルが入らないわけー。

カニューレの交換をした後って、いっつも入りずらい。 

スムーズではないというか・・・。

(昨日、交換した)

で、ゼロゼロが多いのにー しっかり吸引できなくてー。

カニューレをちょっと引き気味にしてやると入った。


なんだろねぇー 角度が微妙に違ったのかなぁー。




「大丈夫かなぁー」って心配しながら朝を迎えたんですが・・・。

↑この通り。 ご機嫌なお目覚めでwwwwwwwww

ちょっと熱っぽかったけど・・・大丈夫そう。 よかったー。




今日、車屋さんに来てもらってー バギーをスムーズに車に載せるべく、イロイロやってもらった。

「助手席を外したいからやり方を教えて」って言ってたんだけど・・・

とりあえず、見てみてから考えよう!っていわれてwwwwww

私の暴走にストップをかけてくれましたv(・∀・*)


結局・・・。 後ろのトランク(車は軽です)の、下の収納をはずしてー。

(スペアタイヤもいらん!っていったんだけど・・・・とりあえずそのままw)

トランクに、横に寝かせた状態にしてー そのままだと、リアドアが閉まらないのでー

内側についている 収納をこれまたはずしてもらってー。

収まりましたww わぁ~い゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。
 

よかったー 暴走して助手席外さなくてwwwwwwwwwwwwwww


これで、全部のシートが使えるようになったですw

んで、今までより載せやすくなったですw



さて、ご飯の準備をします。 




あw そうだw

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「おりゃぁ!」ってやったらバンパーが傷ついた。

 はぁー なーんか ジメジメしてヤだねぇー。

今日は13時スタートでリハビリの日。

おひるごはんを速攻で食べて・・・(あたしが。

みえにお昼のお薬を飲ませてー レッツゴー☆


バギーをさぁー 下ろす時にさぁー。

後ろのドアを開けて、そっから下ろすんだけどねぇー (´・ω・`)

ちょっと重くてひっかかってたから、 「おりゃぁ!!」 って引っ張ったらー

バンパーの上がちょっと傷ついてしまった。


!!!━━(・∀・`*)━━!!!

まぁいいや。 仕方ない。 今度からもうちょっと丁寧にやろう。

ハンセイ。



みえ、リハビリ頑張ってますよwwww

このオレンジと黄色の洋服ってどうなんwwwwwwwwww

陽気だねぇー ヽ(*´∀`)ノキャッキャッ♪



今日はちょっと違うアングルでwww

みえ、自分の膝?? べんけいだねw を、なでなでしてますwww


なんかさぁー 子猿みたいだねwwww かわいぃw



明日は、前田先生んところに行く日です。(またwwwwww)

晴れますように。





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あくびもかわいぃ☆

 今日は雨です。 ちょっと肌寒い感じ??

みえと一緒にゴロゴロしてます。(っていつもだけどwwwww)



こうやって、あぐらをかいた私の脚のうえにみえを座らせてーww

むりやり写真とってみたりwww

かなり迷惑そうでしたv(・∀・*) イイモーーン。


ハーゲンダッツ(クッキークリーム)を食べさせてみたり・・・あまり今日は調子が良くなかった。




お互いに疲れたしwww 注入の時間になったので・・・ゴロンさせたら・・・。

このあくびwwwwwwwwwwwwwwwwwwww


別人やんwwwwww オヤジですwwwwwwwwwwwwww

この、目と目の間のシワが・・・かわえぇー☆


みえはしばらく寝るそうなのでw あたしは、ゲームでもしますwwwww


もう、ほんっと引きこもりwwwwwwww


あw でもw ただの引きこもりではないですよ・・・「明るい引きこもり」゛d(・ω・*)ネッ!


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家の中でバギー試乗会

 RIMG0018.jpg


キタ━━゚+.ヽ(≧▽≦)ノ.+゚━━ ッ ! ! !

wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

朝から外は小雨でした。 

いろいろ事情があって・・・どうしてもバギーに試乗したかったのでwww

おうちの中にもってきての試乗会v(・∀・*)

こんな感じですぅー ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪

RIMG0021.jpg

テーブルとベルトは桃色で・・・こんな感じ。


手がねぇ この写真みたいになるのが気になる。

こんなハズではなかったんだけどなぁー ちゃんと伝わって無かったようで・・・。

ちょっと 異議あり!!なんだけど・・・。


RIMG0022.jpg

後ろのタイヤの間に吸引器をおけるように台をつけてもらったー。

写真にはないけど、赤い日よけもついてます。 

あと注入用の棒も取り外し可能なやつがついてます。


ちょっとこの足をおいている桃色のお座布がねぇー ものものしいので・・・。

勝手にどうにかしようと思っているwwwww


背中の裏に、ポッケがついているんだけどねぇー A4サイズくらいの。

色が黒で味気ないので・・・かわいいのを作ってくっつけようかなぁーと思ったり。

いろいろ考え中であります(*´∇`*)♪♪♪



今日ねぇー リハビリのとこの診察があったんでー この後行ってきたんだけど・・。

重たいー。 

こんなに大きいんだけど・・・折りたためば意外とコンパクト。

でもねぇー 重いわけですー。 持ちにくいんだもん!!


慣れてきたら怪力度も増して、積み下ろしも上手になるやろねぇーとは思うけど。



腕立て伏せでもして鍛えようかなぁー。

あw ついでに腹筋もしようかなぁー お腹の肉をどうにかせなんし。


ヌーン。


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バギーができてきたぁー♪

 

↑ 昨日のお風呂上がりのみえたん♪ まつ毛がながぁーーーーぃ!!!

最近の子供ってさぁー みんなまつ毛が長いよねぇー。

私たちが小さい時って、こんな長くなかったよね???


(*´・ω・)(・ω・`*)ネー  



今日ねぇー 念願のバギーが出来上がってきましたぁー!!

わぁ~い゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。

って、 残念なことに写真はありません・・・|ω・。)


だってさぁー 外はすごい雨。 写真をとる余裕なんてナシ!!!


赤色でねw ベルトとー テーブルとー 足おくところがー桃色でねw


かぁーーーーーわぁいぃのぉー!!!!!!!


ただ・・・・でかいね。 重いね。

車に・・・・載るこたぁー載るけど・・・窮屈だね。

後ろのシートを片方倒さんなら載らんヾ(´ー` )ノ

(もう片方のシートにはみえ)


助手席には、吸引器と私の荷物・・・・・・・・ヾ(´ー` )ノ


みえの吸引をする時って、運転席のシートを倒してやるんだけどねぇー

狭いね。 窮屈だね。 やりにくいね!!!!!!!!!



ハァー。 ドウスッカナァー。





『ママねぇー カメラ買ったんだよ!!!』



『(*´∇`*)エヘヘ♪ 写真とりまくりやん! しょんないけん、笑ってやった。 』



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目があかなーぃ。

 昨夜。。。 みえは22時くらいに寝た。

で、私はというと・・・横で本読んだり携帯いじったり・・・・。

23時位になったんで・・・「さて、寝るか」っと思ってー みえのデコをちょっとなでた。

ったら!! 


起きた!!!!!!!!!!


!!!━━(・∀・`*)━━!!!


まじで起きた・・・・・・・・・・・・・。


それからさぁー 寝なくてさぁー。  これってあたしのせい???


でー 結局ー 0時半頃・・・「抱水クロラール」登場ー☆


なんだか、申し訳ないなぁ。





ずーーーっと寝てw 朝は11時起床。

寝たまま、朝の注入をしてw 抱っこで事務所に移動してw

10:30の注入をした後に起きたw


それから、お薬の名残なのか・・・・



ずっとこんな感じで・・・目があきません(´・ω・`)


久々だったもんねぇー クロラールちゃん☆


ごめんねみえ。 今日は、デコはさわらないからv(・∀・*)


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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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