ラミクタールちょっと増量

 今日ねぇ 池田先生んところにいってきたぁー。

昨日、一日会議で・・・何気に疲れていて・・・寝坊しましたv(・∀・*)

いつもよりちょっと遅めの9:30出発★



前回、ラミクタール2mg×4個を朝夕2回にしてから少し痙攣が減ったこと。

んで、痩せたと思うこと。


体重はかってみたら・・・やぱり痩せてた・・・。

8000gくらいはあったはずなのに・・・7800gちょい。

今日から・・・【ケトンミルク40cc+ラコール60cc×5回/日】になりましたー。


ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪ ラコールの量が増えたねw


で、ラミクタールをー 【5mg×2個を朝夕2回】

まとめると・・・ラミクタール16mg/日 → 20mg/日


ラミクタールって2mgサイズと5mgサイズとあるんだってさぁー。

( ´∀`)ホーホー


これでまた、今よりもう少し痙攣が落ち着いてくれればいいなぁー★




機嫌はよいです。とっても♪
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痩せたかなぁー。

 

今日は、お昼にリハビリいってきたー。

今週ハードだなぁwwwwww

明日は、丸一日会議です。 朝早くから夕方遅くまで・・・・アゥ。

みえは、ばぁちゃんと看護師さんとお留守番☆


で、土曜日は池田先生んところに行こうかと思ってます。

「まだお薬あるし」とか思ってたら・・・なんっと!!ラミクタールがあとちょっとやったw


火曜日から土曜日までスケジュールがギッシリですv(・∀・*)



最近ねぇ みえが痩せたかなぁーって思う。

毎日、お風呂上がりのマッサージをしているばぁちゃんも・・・「みえが痩せた。脚が細くなった」ってしきりに言う。

痩せた!っというか・・・背が伸びて痩せてみえるんぢゃ???

どうなんかなぁ。

確かに、骨盤とかゴロッっとしてるし・・・脚も・・・まぁ細いかなぁ。


注入量ってねぇー 相変わらずでー 

【ケトンミルク60cc+ラコール40cc×5回/日】

すくないでしょw (*´・ω・)(・ω・`*)ネー

でも、いいんだってー。 そんなに体重を増やさなくてイイって言われるもん。


でも、ちょっと気になるしぃー 土曜日体重はかってこよぉー!




そうそう! ↑不満だったバギーのテーブルを作り直してもらいましたー。

わぁ~い゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。

横の山を高く幅広くしてもろたー。

いい感じです。


ただねぇー 取り付けしにくい&ガタガタ音がする。

|ω・`)プッ♪ あたしうっさいなぁーwwwwwwwwwww


だってー 気になるんだもん。 O型だけどw


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先生がいなーぃ!!!

 
今日は久しぶりに雨でした。 あーーめぇー。

午後から前田先生んところにいってきたぁーんヽ(*・ω・)ノ ルン♪

いつもみたいに暑くないしー いいねぇ(。-∀-) ニヒ♪


「調子はどう??」っと聞かれたので・・・・。

『寝ません!!もう、毎日抱水クロラール飲んでます!!!』

なんだよぉ。 もう、10日くらいずーっと・・・ほぼ毎日飲んでます。

9時半くらいに寝るんだけど・・・0時位におきたり・・・。

それから寝れなくて痙攣いっぱい|ω・。)


あたしも眠いしさぁー やっぱりお薬飲んで寝てもらう。


なんかなぁー 暑いのかなぁー なんかなぁー。。。。。






でー。 明日から数日、先生いないんだってー。

工エエェェー!!(´・Д・`|・∀・`)っ|)ェェエエ工ー!!

こまるぅ。 やだぁー。

最近、みえの調子はすこぶる良いです。 まぁ 痙攣はまぁまぁ多いけど・・・吸引回数も余り多くないしさぁ。

でも、先生がいない!!! もう、それだけで具合が悪くなる感じwwwww


ハァ。   シンパィ。


万が一! 具合が悪くなったら・・・どうするのか?? の方法もGETしてきたw

まぁ きっと・・・絶対!大丈夫だとは思うけどw



先生がいないこと。 とりあえず、みえには内緒にしておこう。


だな。


あw もしかしたら今日聞いて知ってるかもだけど・・・・・・・・・・w

改めては言わないでおこう。

(*^∇^)(,,*)うんうん♪


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リハビリ行くと眠くなる

 
本日、8:30スタートでリハビリ行ってきたwwwwwwww

はぇぇぇぇぇーー!!!!!!!!


朝はいいよぉー 暑くないしねぇー!!

ちょっとバタバタしちゃうけどねぇ(。-∀-) ♪



髪の毛が・・・メビューサのようです(´・ω・`) 

まだ切りにいってません・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ハゥ!


朝は7:00にお薬を飲むんだけどねぇー この薬がまた・・・眠いんだなぁ。

夜も同じのを飲んでるんだけど、夜はさぁー ほら! 寝ればいいからねぇww


朝は、お薬のせいでイマイチ目があかない。

ただでさえ、リハビリに行くと眠くなるのに・・・さらに眠い!!!!




これまた寝てるみえwwwwwwwww

おくち開いてますけど??? いいんですか???

ヽ(*´∀`)ノキャッキャッ♪



そういえば、ソロソロ池田先生んところに行かなん!

月末でー 月初でー 何かと多忙でぇ・・・

みえの調子もいいしー 薬もまだあるしーってことでノビノビになってます。

どうすっかなぁ。


「どこでもドア」とかあれば、今すぐにでも行くんですけど・・・・・w


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御神輿

 昨日ねぇー お祭りでした。

近所の神社を中心にー町中を御神輿が練り歩くという・・・。

そういう感じのお祭り。

RIMG0228.jpg

お祭りいいねぇー☆ テンションあがるよねぇー☆

とりあえず、みえには甚平でも着せてw


神社からでた御神輿が、各町内の「旅所」っていうところに立ち寄ってー

飲んだり食べたり御神輿くぐったりしてーお祓いしたりーみたいな感じなんだけどねぇ。

みえを連れて、旅所に行こうとおもってたんだけど・・・。

お手伝いに出てるばぁちゃんが・・・「風も強いし、蚊もいるし・・・やめたがいい」って言われ(´・ω・`)


仕方なく家の前で、ひぃばあちゃんと待機!

RIMG0232.jpg

『おみこしまぁーだぁーーーーー』

注入直後で、微妙に眠いみえは・・・もういいんですけどwみたいな感じwwwww

夕方だったんだけど、まだまだ暑いしねぇー。


RIMG0237.jpg

実は、じーちゃんが担ぎ手で出てます。

あまりココには登場しないじーちゃんだけど・・・元気ですよwwwww

一日一回、自分の禿げあがったデコとみえのかわいいデコをくっつけて・・・「よし。熱はないな」ってチェックするのが日課w


じーちゃんと町人たちの配慮で、おみこしは一時うちの前で止まってくれました。

で、「くぐれくぐれ!!」って言われて・・・・みえを抱っこして御神輿の下をくぐらせてもらったv(・∀・*)


わぁ~い゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。

いつもお世話になってる神主さんも シャーシャーってお祓いしてくれたw


よかったねぇー みえ!!!

RIMG0241.jpg

『たのしかったぁーよぉー♪』


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車の中をスグに涼しくする方法・・・ないですか?

 今日はねぇー 9:20スタートでリハビリに行ってきたぁーん♪

早いねwww いあいあ でもねぇ もっと早いときもあるのでー

今日はー 「まぁまぁはやいね」って感じw



今日のコーディネイトはぁー 上も下も靴下もコンビミニです(。-∀-) ニヒ♪

もぅ コンビミニから広告料もらってもいいんぢゃ??

あw でも、肌着は西松屋wwwwwwwwwww

肌着はねぇー どうしても前開きを着せたいんだなぁー。

ほら、みえの胃ろうのチューブってボタンぢゃなくてー ぶらーんってしてるやつだからー。

何かにひっかけときたいんだなぁー。

なので、前開きがいいわけですv(・∀・*)

コンビミニには、みえが着れそうな前開きってイマイチないんだよなぁー。

作ってくれればいいのにさぁーヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪



朝早かったせいか、車の中は余り熱くなっていなかった。

ほらあれ! フロントガラスにギラギラしたやつつけてたからねぇー(* ̄ ^  ̄) フフン♪

でも、みえのチャイルドシートは熱いやろうなぁーと思う。

なーのでぇー アレ買った! チャイルドシートに取り付ける保冷剤が入ってるカバーみたいなやつ。

買ったっていっても、ネットで買ったのでー 明日くるんだけど☆


去年も買おうと思いつつーダラダラしてたら涼しくなったのでwwww

あれどうだろうねぇー 涼しいのかなぁー。

試乗して、みえに座り心地を聞いてまたUPします♪♪♪



なんかさぁー  

車の中が熱くならない方法 とか 車の中がスグに涼しくなる方法 とか

ありませんか???



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暑ーーーーーーぃ。

 
いーやぁー 暑いっすねぇーv(・∀・*)

「よかやん。いつもエアコンの中でしょ」っていわれそうですが・・・w


えーまぁそうですけど・・・。

「いつも」っていうわけぢゃぁないさぁー。

仕事中はエアコンの中です。 寝る時も3時位まではエアコンの中です。

寝るちょっと前もエアコンの中です。


゛d(・ω・*)ネッ! ずーっとぢゃないw


みえも暑いようでー 一日3~4回は着替えます!

で、昨日くらいから頭の横に保冷剤を置いてる。

赤っぽいハンカチにくるんである物体がソレです。


あちぃーよねぇー☆☆☆ 夏やもーん☆☆☆



RIMG0223.jpg


そうそう! 髪の毛も伸びてきたようでー。 また切りにいかなーん。

ちょちょっと電話して予約すればいいんだけど・・・それさえも億劫というかw

みえのことで「億劫」とかダメよね・・・ だな。 


今週末あたり行こうかなぁー どうすっかなぁー (って、またダラダラ・・・)


あたしも髪の毛切りたいんだよなぁー。

よく友達から 「いま何が一番したい??」って聞かれることがある。

毎回答えは同じ・・・『美容室にいきたい』wwwwwwwww


私の中に、「優先順位」っていうものがあってね・・・。

「美容室に行く」っていうのは、かなり下の方なんだなぁー。

下の方っていうか、上の方が多すぎる!!!!!!!!!!!


いいの。 いいのよ。 ずんだれで・・・いいのよ。

気にしないw


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小指がかわいぃ

 はぁー 暑かですなぁー。

暑いこと。 マウスの調子が悪いこと。 忙しいこと・・・を、理由にblog書いてなかったwwwww


夏だぁーねぇー!! 梅雨もおわったぁーねぇー!!


暑いなぁー。 はぁ。 夏は苦手だなぁ・・・。




夕方の注入をしながら、寝ようかどうしようか迷っているみえ↑

左手の小指をみてw

これねぇ いつもこうwww このイチゴクッションのカバーに小指とかひっかけてますw

時々、グーを押しつけたりw 

ヵヮ。゜+.(≧∇≦)゜+.゜ィィ!!! 



最近、痙攣の回数が減ってきた。

MAX にきつい痙攣の回数が・・・ラミクタール2mg朝4錠夜4錠に増やしてから徐々に減ってきた。

朝3錠夜3錠だったコロに比べると半分くらいに減ったと思う。


回数が減ったからか、MAXがくるとほんっとに辛そうな顔をする。

しばらく目をつぶってるし(´・ω・`)


ラミクタールが効いてくれればいいなぁー。


♪。.::。.::・'゚☆。.::・'゚♪。.::。.::・'゚☆。.::・'゚♪。.::。.::・'゚☆。.::・'゚

カテゴリーの中に【てんかん】ってのを追加した。

まだ整理しておりませんが・・・てんかんに関することをココに入れていこうと思います。

みえは、最初 点頭てんかんって言われててーそういう症状が出てたんだけど・・・。

だんだん形がかわってきて、いまは点頭てんかんではないらしぃ。

ぢゃぁーなにか??っと聞かれれば・・・・ 難治性のてんかん なんだってー。

難治性ってさぁ 治るのが難しいって書くね。

そかー。

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テレビがうるさくて寝れないっ!!!

 三連休ですね♪ ヽ(*´∀`)ノキャッキャッ♪

いかがお過ごし?? あたしは・・・ゴロってます。

みえもゴロンしてますwwwwwwwww



昨日、21時から『踊る大捜査線』があってたやん。

で、「今日はみるぞ!!!」って思っててーw


2階の寝室にはテレビを置いてないんだけどねぇ 

わざわざ下から持ってあがってー スタンバってたわけですw


みえはというと・・・21時の注入をして 21時半には寝る・・・ハズ!


なーーーーーーのにぃーーーーーーーー 寝ない。


注入終わっても寝ない。  ( ・ω・)モニュ?

「テレビの音がうるさいんぢゃない??」ってなって、かなり音を絞ったんだけどねぇw

きっと、あたしとばぁちゃんが起きてるのを察知して寝ないはず。



仕方ないので、みえの横で私もゴロンしてー トントンしたりしてねぇ・・・。

ったら、みえも眠くなってきたけど あたしも眠くなってきた。


!!!━━(・∀・`*)━━!!!


で、ちょっと寝るんだけど・・・ばぁちゃんが観てるテレビの音でまた起きてwwwwwwwww

その繰り返しwwwwwwwww

きっとみえは・・・

『テレビの音がせからしかっ!!!!』って思ってたハズ・・・w



結局・・・寝れない&観れない&&あたし眠い。


テレビも消して電気も消して・・・いつものように寝ました(´・ω・`)




ばぁちゃんいわく・・・「一番いいところで消さなんやった!!」ってwwwwwwwww




みえさぁ 分かるんだねぇ。。。。。

なーんも分からんならさぁー テレビついてたって、あたしたちが起きてたって寝るハズやん。


むふふ♪ かわいぃ♪♪♪




で、いま お昼寝タイムです♪

椅子に座って、変な角度で寝てるwwww 

いいのかコレで!!!!!


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ちっちゃいお風呂は嫌なんですっ!!!

 RIMG0200.jpg

↑穏やかな様子のみえ↑


RIMG0203.jpg

↑何が気に入らんのか・・・泣くみえ↑


RIMG0204.jpg

↑寝たw↑



昨日ねぇ、カクカクシカジカの事情でねぇ みえをお風呂にいれることができない事態が発生した。

どうしたもんかと悩んだ結果・・・ベビーバスでお風呂にいれることに!


ベビーバスにお湯をいっぱいためてー みえ投入ー♪


泣いたねwwwwwwwwwwwwwww

脚をさぁーー まげればいいのにさぁwwww 

ピーーーーーン!!!って力が入ってさwwww 

「まげてまげて」っていうんだけど、絶対・・・意地でも曲げないwwwwwwww


脚を曲げればゆっくり入れるだろうにねぇー(*´∇`*).。*・゚♪


ベビーバスの幅がねぇ みえが座って脚をピーンってした長さと同じなわけw


もぅ とにかく嫌がってさぁwww 泣きよるしwwwwww

お風呂大好きなハズなのに・・・w


力はいるからさぁー 私も力はいってさぁー 左腕がどうにかなるかと思った(´・ω・`)



なんだろねぇ ベビーバスっていうのがわかったのかなぁwww

せまいのがイヤだっただろうねぇ。。。

『こぎゃんこまーか風呂にはいらるっかぁ!!!!』っと・・・・w


そうねぇ もうベビーぢゃないしねぇwwwwwwwwwwwwwwwwww




今日は、ばぁちゃんと一緒にお風呂に入りました。

かなりご満悦(*´∇`*).。*・゚♪ もうねぇ 顔が全然違うもんwwwww

うけるぅー あの嫌がり様ー 思い出しても笑えるwww



みえってさぁ あんまり 「嬉しい」とか「いや」とか表現しないと思ってたんだけど・・・。

ちゃんと分かってるだなぁーって改めて思ったねw


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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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