ラミクタールまたちょっと増量

 お昼から池田先生んところに行ってきました。

二週間くらい前から、痙攣が増えたような気がしてた。

MAXきっつい痙攣が多い。で、寝てて痙攣でおきる回数が増えた。

「池田先生んところに早めにいったほうがいいかなぁ」って何回も思ったけど・・・あたしの都合でノビノビなってました。

でも、ここ数日はMAXな痙攣も日に2回くらいでー減ってきたw

夜もねぇー あたしが疲れているっていうんもあるんだろうけど。。。静かに起きて静かに寝ますwwww

お薬使ってない。




前回からちょうど一か月。

この一か月のことを話して・・・・また、ラミクタールを増量してもらった。


【朝5mg×2錠 夜5mg×2錠 → 20mg/日】 だったのがーーー

【朝5mg×2錠 夜5mg×3錠 → 25mg/日】っということにw



(*^∇^)(,,*)うんうん♪


で、今日は久々に採血をしてもらった。 いろいろ調べておこうってことで。


これがまたねぇー なかなか採れないんだなぁ。。。。

結局、両腕刺されてwww 涙目でした|ω・。)


痛かったねぇー 頑張ったねぇー ヨシヨシ( ,,´・ω・)ノ






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かわいすぎるアクビ。

RIMG0252.jpg

9:00スタートでリハビリいってきたぁー!!

今日はねぇw ムッフ♪ 珍しく、目が明いてます。

やる気にあふれてます!!!!!


いつぶり?? 数か月ぶり???


RIMG0259 - コピー.jpg


ほっぺを触ってみる。

自分の手だよぉー ぷにぷにだよぉー

RIMG0271 - コピー.jpg

↑この姿勢のときって、いつもみえは重心を後ろにまかせっきりになるんだけど

今日は、軽かったらしぃ。 いいぞ。

やればできるぢゃないかぁー!!!!!!!!!!!!!

髪の毛がアレだね・・・小猿みたいだねwwwww




RIMG0285.jpg

注入中。  アクビwwwwwwwwwwwwww

なんだこれwwwwwwww かわいすぎるっ!!!!!!!!!!!!!!



RIMG0288.jpg


『なにかしら?? あくびって誰かしら?? あたしぢゃないわ 失礼ねぇ』っといわんばかりwwwww


右手が右手が!!!!!!!!!!!!!!!


かわいすぎるっ!!!!!!!!!!!!!!!!!





RIMG0274.jpg

このお洋服。袖にこんなかわいい立体的なお花がついてます。

かわいい。 大事に着ます♪♪♪



.*゜・。ヽ(*´∀`)ノ.*゜・。

今日、写真多いねww ちょと重かった??? ゴメーン!!







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今日もまた早朝からリハビリへ

 はぁ。 今日も、お暑ぅございましたね。

暑い日は、やっぱり朝早くリハビリに行くにかぎる!!!


ってことでー 今日は8:30スタートでリハビリの日。


はえぇwwww




昨夜は、まぁまぁ寝ました。

23:00くらいから二時間ばかり起きていたような感じがする。

(あたしは寝てた。)

で、しばし抱っこ。 寝そうにないのでー 「抱水クロラール」を作りに行って戻ってきたら・・・。


寝てたヾ(´ー` )ノ  またかよ。


それから朝まで寝たw わぁ~い゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。


リハビリに行く車の中では、目パチクリ。

今日は、しっかり目をあけてリハビリできるぞー☆って思ってたんだけど・・・。

ついたとたん・・・・(写真参照) 目が細くなる。


(; ̄ー ̄)...えっ??




おうちに帰ってきて、注入するみえ↑ 目あいてるねwwwww

もぅぅぅぅぅー☆☆☆


明日は、お昼から前田先生んところにいく日。

暑いやろねぇ。

もう、たいがい涼しくなってもいいのにさぁ。


┐(´∀`*)┌


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念のためポーチ

 RIMG0219.jpg

↑コレ。 吸引器と同じく、いつもみえと一緒に移動しているバッグです。

オムツポーチとして買ったんだけど・・・それ以上に活躍してるw

これねぇ いろいろ入ってます。 
これ持っていけば、突然 救急車に乗ることになったりー「非常事態」が発生してもどうにかなるかも。

RIMG0218.jpg

中身は・・・・(*´∇`*).。*・゚♪

・栄養カテーテル 6Fr 
・シリンジ
・栄養セット
・吸引カテーテル 8Frを2本 12Frを一本
・キシロカインゼリー
・綿棒 長いのと普通の
・人工鼻
・体温計
・S字フック
・Yガーゼ 
・薬 2日分くらい
・清浄綿
・オムツ
・おしりふき
・ビニール袋
・タオル


【栄養カテーテル】は・・・鼻チューブしてたときのをそのまま入れてる。万が一、胃ろうチューブがとらぶったときも、これを鼻からいれれば注入できるね☆
サイズがあうのか謎だけどw

【吸引カテーテル 12Fr】
普通に吸引で使うのは8Fr。 この12Frは・・・万が一、胃ろうチューブが抜けたときにとりあえず入れるため。
固定するテープも入ってます。

【吸引カテーテル 8Fr】
これね。救急車に乗ったときのための吸引用。
救急車には、8Frとかっていう小さいサイズはない。



あとー。 万が一、強すぎる痙攣がきたときのための【抱水クロラール】は・・・あたしのバッグの中に入ってます。
母子手帳とか、お薬手帳とかも。


最初はねぇ こんなにイロイロ入ってなくてー ほんっと、オムツだけみたいな感じだったんだけどw

救急車に乗るたびに増え、何かトラブル(胃ろうチューブが抜けたり)があるたびに増えw


最近は、救急車にも乗らないしw 非常事態もあまりないので・・・「念のためポーチ」みたいになってますが・・・w

時々、中身を確認する程度で・・・あまり使わないwwwwwwww


あーそうそうw 【みえの入院セット】って書かれた箱もあるよwwwwww
入院するときに、必要なものが入ってますw


RIMG0226.jpg

今日は、意外に寝た。 

21:00~3:00くらい寝た。 
でも、気になってあたし何回も起きたし・・・|ω・。)

3:00お目覚めのみえは、今日もまた朝寝。

いっぱい寝て、目が腫れぼったいwwwwwwwwwwwwww

RIMG0227.jpg

ちょーっと、吸引の回数が多いですが・・・・まぁ元気です。

痙攣は相変わらず。 今週、どうにか都合をつけて池田先生んところに行こう思ってます。


(*´∇`*).。*・゚♪

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みえはお人形ではないですよ。

 

相変わらずw 夜は寝ません。

寝ませんっというか・・・寝るんだけど、あのMAXイヤな痙攣で目が覚める。

そういうのが最近とっても多い。

夜に限らず、お昼寝の時とかも・・・痙攣でいやーな感じで目が覚める。


やだねぇ アレ。

回数も多い。 

なんだろなぁ。 ラミクタールを増やしてから減ったと思っていたんだけどなぁ・・・。


夜、あまり寝ないので・・・朝から寝ます(写真参照)

気持ちよさげだねw 手あげて寝てるし(*´∇`*).。*・゚♪


★。.::。.::・'゚☆。.::・'゚★。.::。.::・'゚


あたしね、みえに接するときはなんでも口で伝えるようにしてます。

「おはよう」「おやすみ」

「ちょ、トイレいってくるけん待っててね」

「今日、ママ仕事忙しいけん ごめんねぇー ヨシヨシ」

「ミルクールのもうねぇ いただきまーす」

「はい、ミルクールおわりー」

「お風呂にはいろうねぇ」

「頭、かゆいところはないですかぁ??」 

「暑い?? 寒い?? 大丈夫??」


とか・・・書き出したらキリがありませんが・・・なんでもかんでも声をかける。


みえから 「うん」 「暑い」 「だね」 「かゆくない」とか返事がくることはもちろんない。

「うん」や「ううん」さえも返事はない。


返事もないなら声かけても一緒ぢゃ? って思われるかもしれないけど・・・。

無言で事務的に接すると・・・みえはお人形みたいやん。


喋れないし、食べれないし。 座らないし、歩かないし。


でも、みえはお人形ではない。


瞬きもするし、あくびもするし。 息もしてるし、あったかい。



「かわいそうね」ってよくいわれる。


何が?? 何がかわいそうですか??

これがみえです。これが普通です。 何もかわいそうなことはない。


毎日暗く。落ち込んで。凹みまくって生活してるわけぢゃあない。

毎日、楽しくやってます。 笑って暮らしてます。

みえは毎日かわいいし(ハート


だから・・・大丈夫w


(*´・ω・)(・ω・`*)ネー




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夜、寝ない。

 はぁ。 なんかぁ 最近ブログさぼり気味だなぁ。

なぜって??  うーん。 ゲームばっかりやってますwwwww

なんてw (*´∇`*)


イロイロ書きたいことはあるんだけど、頭が働かないというか・・・(いつも働いてないけど)

寝不足なんだよ!!! 


もう、かれこれかれこれかれこれ・・・一か月半くらい。

今月初めくらいに一回ピークがきて・・・「もうそろそろ限界です」とか言ってたんだけど・・・。

それから半月が経過しましてー 何もかわっていませんw



なんやろねぇ。 なんで寝ないだろうねぇ。 何が気に入らないのか??

寝ないのが普通なのか?? 


ここ数日は、21時の注入スタートと同時に寝る。

で、注入も終わり・・・「さて、どうせまた夜中起きなんしー あたしも寝よう」っと思う22:30~23:00

痙攣とともにMAXイヤヅラして目を覚ます。


そーれかーらぁー 寝れない。


昨日は、そうやって起きてー 30分くらいかなぁ 抱っこしててー 
もう寝そうにないので・・・抱水クロラールやっちゃおう!って思ってお薬を準備してる間に寝たw

んで3:00に起きてぇー 痙攣多くてぇー 準備してた抱水クロラールやってー

6:00前に起床。  はやくね???



もうねぇ 夜中の記憶が薄いあたしwwww

「昨日どうだった??」とか聞かれても、なんだか記憶があいまいwwww

昨日のことなのか、おとといのことなのか・・・はたまた一週間前のことなのか・・・謎w




なんて、文句タラタラいってますが・・・・・相変わらずみえはかわいぃ。

かわいいので・・・いいのよ。 寝なくても。 いいのー!!

かわいいし。頑張ってるし。 

「そぎゃん、寝るとか寝ないとかこまいコトでゴチャゴチャいうなよ」ですね。

はぃ。 そうです。




よし。 明日も頑張る。

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まったりお盆休み。

 あは♪ あはは♪  

また・・・♪ごーぶごーぶごーぶさたぁー って歌うハズだったwwwww


いやはや。お盆休みも今日で終わりでございますぅ。


我が家は、姪っ子のゆうちゃんあやちゃんが帰ってきててー とっても賑やかですぅ。


+.゚+.ヾ(´∀`*)ノ キャッキャャ。+.゚.。゚+.

昨日、朝8:40の予約で美容室に行ってきました。

みえのカットです☆ 8:40って・・・早いねw

「一番がいいだろう」っていうお店の配慮で、オープン前の早い時間にいれてもらった。

ありがたい。

チョキチョキしてもらいました。 子ザルのようになりましたwwwwwwww




あんまわかんない?? ヶラ((´∀`*))ヶラ((*´∀`))ヶラ  ですね♪

でも、かなりスッキリしたよー♪ かわいぃ♪



昨日はねぇ 初プールデビュー。

っと言いたいところですが・・・まったくやる気なくデビューしたので・・・はぃ。

お庭(?)でプール遊びをしているゆうちゃんから、「みえちゃんもつれておいでよぉー」っといわれ・・・。


(*´・д・)エェェ~ っといいつつみえを連れて行って・・・。

とりあえず脚だけつけたwwwwwwwww



「おねーちゃんズボン濡れてる濡れてる!!」って言われ・・・。

すみません。 こんなんで(´・ω・`)



これはさぁ ちゃんとあたしもハマって水着でもきてさぁー

みえを抱っこしてしないと乂・д・)ダメ!! こんな中途半端はお互いきつい。


反省。。。。。。。。




みえの痙攣ですが・・・・。

( ̄-  ̄ ) ンー 一番きついと思うアレが・・・ちょっと回数が多いかなぁと思う。

でも、軽いやつが少ないので・・・トータルでみたらどうなんだろう。


まぁでも、表情もいいし熱もないし吸引の回数もあまり多くないしさぁ。 いいかなw




あぁぁ!! そうだぁぁぁ!!

昨日、初物のみかんを食べた。

今回はちゃんと絞りました(* ̄ ^  ̄) フフン♪ 

すっごい飲んだ!! やっぱり、みえもみかんが一番好きらしぃ♪



注)ゆうちゃんには、「おばちゃん」ではなく「おねえちゃん」と呼ばせてます

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超☆多忙

 ♪ごーぶごーぶごーーぶさたぁー

歌ってみたv(・∀・*)

ちょいとご無沙汰しておりました。 ハィ。

何をしていたかって??


仕事です。しーごーとー!! 

これでも一応・・・オウエル!!!  OLですよあたし(ハート


台風4号がかすっていったねぇ。 被害がでなくてよかった。

ココ数年の台風は、いつも九州あたりをかすっていって・・・上のほうで被害発生!みたいな感じで・・・。

台風接近の地域にお住まいの方、どうぞご注意ください。


仕事がら(?) 台風に敏感なあたし。



ほんとは、昨日前田先生んところにい行くハズだったんだけど・・・午後から台風の影響で雨風が強い!!って予報がでてまして・・・。

どうすっかなぁー どうすっかなぁー どうすっかなぁー っと悩みました。


で、やっぱりやめとこう!ってことに。 

みえの調子もいいし、ムリしていくこたぁない。 明日いけばいいやん!!


(*^∇^)(,,*)うんうん♪ どうやらあたしの判断は正しかったようで・・・。

「今日は、雨風が強くて心配なので明日きてもいいですか??」って先生に電話した直後!!

雨がぁつ!! 風がぁつ!! バッジャシタくらい降りました(´・ω・`)


よかった。 無理してたら遭難してたかも。




今日いってきたぁー。

出発直前、相変わらず狙ったように爆睡するみえ。

(*・ε・*)ムー。


ラコールをさぁー ちょっと増やしたやん。

40cc→60ccにね。 で、ちょっと腿とかふっくらした感じがしてね。

抱っこした感じも 「おw ちょっと重くなったかもぉーw」って思ってた。


一週間前は8000gでした。  んで。。。今日!!

「絶対増えてると思います!!」って言い切ったんだけど・・・7800g


ぇ?(・ω・`ノ)ノ ぇ?(・ω・`ノ)ノ ぇ?(・ω・`ノ)ノ


どうやら、気のせいだったらしぃwwwwwwwwwwww


いいとよいいとよ。 ぼっちらいこうぜ☆ 


+.゚+.ヾ(´∀`*)ノ キャッキャャ。+.゚.。゚+.

明日から3連休です♪ 

あたしもみえも美容室を予約してますーヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪

スッキリするもーん!


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抱っこの仕方

 昨日ねぇ 土曜日だけど、珍しくリハビリにいってきたぁーん。

ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪ 11:00スタートです★



相変わらず・・・まったりんこ(*´∇`*).。*・゚♪ 

最近ねぇ みえを抱っこするときに 「これでいいとかなぁ??」って思うことが良くあった。

ほらwみえはさぁ 「もっとこうやって」 とか 「これはヤダ」 とかって言えないやん。

あたしの都合って感じだし・・・。


もっと背もちっちゃいときは、コロッっとしてたから抱っこもしやすかった。

でも、最近は背ものびてー でも、腰とか首とか安定してなくて・・・。

抱っこすることで、姿勢が悪くなるんぢゃないかと思ったり・・・。


あたしが右利きだから、どうしても左頭で抱っこすることが多くて・・・これぢゃいかん!っと思ったり・・・。


で、リハビリの先生に抱っこの仕方を相談してきたよ★

腰とか腕とか背中とかーポイントを教えてもらったv(・∀・*)

で、やっぱり右頭もせなんねぇー (*´・ω・)(・ω・`*)ネー





15時ころ、あたしすっごい眠くて・・・16時タイマーかけてーみえの横でお昼寝することにした。

みえにトントンするんだけど寝なくてさぁ。

寝ればいのに寝なくてさぁー|ω・。)


で、ちょっとあたしが寝たくらいのころ・・・ぎゃん泣き。


!!!━━(・∀・`*)━━!!!

なにぃ??

仕方なく、起きてー みえを抱っこ。

ったら寝た!

!!!━━(・∀・`*)━━!!!

『ママばっかり寝てからぁー!!!』 って怒っちゃったのねw

かわいいやつめ☆



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チャイルドシートの乗り心地が悪い

はぁ~。 暑いっすねぇ~。 

暑いっていうか・・・熱い。


しばしご無沙汰してますた(*´∇`*)♪ 月初でさぁー忙しかったとぉー!

みえは元気です★ ここ最近、すこぶる調子が良いと思う。

お天気がいいからかなぁー(暑いけど・・・)




リハビリいってきました。

もうねぇー チャイルドシートがさぁー 乗り心地が悪くてさぁー。

どうしたもんかと、先生に相談してきたよ。


なんだろねぇー バギーをトランクに乗せるために少し倒れる背もたれを起こしたのがいけなかったのかなぁ。

角度が無理してるような感じがするだよねぇー。

頭の後ろにタオルいれてみたりー いろいろしてみるんだけど・・・乂・д・)ダメ!!


もうねぇー 作るけん!! カーシート!!

7万しか補助がでないのでー 差額は手出しですがぁー よか。

車での移動って多いしねぇー 快適に過ごしてほしいし。

何回も止まって姿勢を治すのは大変やん。


(*´・д・)(・д・`*)ネー



リハビリの帰りに久々にコンビニに寄ったw

ちょうどお昼の時間やったしねヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪

「エビマヨパスタ」みたいなやつとー このロールちゃんwwwwwwww

高級ロールやったかな?? 極上ロールやったかなw

とにかくそういうハイソな感じの名前w


おいしかったぁー +.゚+.ヾ(´∀`*)ノ キャッキャャ。+.゚.。゚+.


あたし、「痩せなん!!」とか言ってるくせに・・・・・・・・・・w

ちなみに、この極上ロールは250キロカロリーありまして・・・・

エビマヨパスタは400キロカロリーだった。


えっとぉ…(*´・ω・)ゞ みえのラコールに換算すると・・・3個とちょいかなwww


!!!━━(・∀・`*)━━!!!

そう思うと食べ過ぎたwwwwwww




ヾ(´ー` )ノ まぁいいやw 

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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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