罪悪感

 

なーんかぁ もう寒いねw とっても寒いねw

寒いけど、今日も朝一番でリハビリいってきましたw


みえは、夜中のお薬のせいもあるのか・・・薄目。

でも! いっぱい頑張りました (* ̄ ^  ̄) フフン♪






夜中のお薬・・・・そうなのよ。 ここ、一週間ほど 毎日のように「抱水クロラール」にお世話になってます。

21時とか22時頃に寝るんだけど、2~3時に目が覚める。

その時間に起きてしまうことが、癖になってるのかと思うくらいw


そんな時間に目が覚めると、痙攣も多いし・・・いろいろやってみるんだけど・・・寝るスイッチが入らないっていう感じ。

あたしも眠いし。

暗闇の中、いろいろ考えるんだけど・・・やっぱりお薬にお世話になってしまいます。


「罪悪感」っていうのはコレです。


元気な子でも、夜中に起きたりするよね。

きっとママたちは、抱っこしたりヨシヨシしたり・・・・朝まで起きてたり・・・とかなんだろなぁって思ったり。



「抱水クロラール」を飲ませるコトにとっても抵抗がある。


仕方ないんだろうけどねぇー。 今更だけどねぇー。


眠いけど寝れなくて、それで痙攣が連発して・・・ってほうが辛いだろうからー 薬で眠らせる!でOKなんだろうけど。



なんか、よくわからん┐(´∀`*)┌



今週末、リハビリのとこでのクリスマス会があります☆

私的に、一大イベントです(*´∇`*).。*・゚♪ 風邪ひかんように、慎重に・・・・♪




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けいれん多い|ω・。)



実は、お花のカッチンドメ(桃)もあるよ♪ (。-∀-) ニヒ♪ 



みえねぇ 痙攣が多いです|ω・。)

特に、夜と朝。 はぁ。 なんでだろうなぁ・・・。


それも 「そらぁ きつかろだい!!」っていうくらいきつそうなやつ。



どうしたもんかなぁ・・・・。



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冬仕様のカッチンドメ

 RIMG0953.jpg

昨日、あさいちばんでリハビリいってきました v(・∀・*)

ちょっとちょっと!! みてみてー! 

あのスカートが届きましてヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪

かーーーーわいぃよねぇーーーーーー!!!!

ちょっとねぇ ウエストがねぇ 大きかったけど・・・ヨシ♪


女子度が増した感じがするね♪♪♪


RIMG0957.jpg

↑こんなコトもやってます☆ みえ必死☆

あw 頭のボンボン気にならないですか??

RIMG0956.jpg

゚.+:。(〃ω〃)゚.+:。 キャァ♪ これまたかーわいあぃー♪

寒くなったので、冬仕様のカッチンドメをつけましたー!!!

RIMG0960.jpg

こんな色もあるよ♪  

これねw 姪っ子ズにおすそ分けするくらいGETしたwwww

仕方なかったのよ・・・1000円以上買わないといけなかったので♪


みんなもどうぞ♪ かーわいぃよ!!

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ばぁちゃん仕様の座位保持椅子

 

↑みてコレ↑ ヶラ((´∀`*))ヶラ((*´∀`))ヶラ

みえのズボンとばぁちゃんの靴下コラボってるねwwwwwwww

しましま~~♪ 微妙なおそろいぃ~~♪


冗談で座らせてみたら、何気にジャストフィット v(・∀・*)

みえも、 『こらよかばい!!』 っと言わんばかり・・・w



たぁ~のしぃねぇ~~ ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪


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レースいっぱいパーカー!

 昨日は月曜日だけどリハビリにいきました。

お天気は雨。 久しぶり・・・・(´・ω・`)

雨の時の車の乗り降りってさぁ  どうなん?


昨日は、屋根があるところに車が停まっていた。

玄関前に広く屋根があるところには、送迎の大きな車が停まっていた。


( ・ω・)モニュ?

「どーーーーしよう。」


とりあえず、みえの吸引をして・・・。 

みえを抱っこして、吸引器を肩にかけて・・・リハビリ室へ。


そのあと、みえを先生にお願いしてバギーと荷物を取りに行った。


結構ハードですw




でた! いつもと同じアングルwwwwwwwwwww

今日は、半ズボンにレッグウォーマーつけましたw

これヵヮ。゜+.(´∀`*)゜+.゜ィィ!!




リハビリ終わって、受付に「終わりましたー」のカードを出した後↑

機嫌よしw 

このパーカーね サイズ100なんだけど・・・ちょうどいかも♪

だいぶ前にもらったものなんだど、やっと活躍するときがきた!!!



みて!! 帽子の裏っかわ! レース仕立てとなっております。

ヾ( 〃∇〃)ツ キャーーーッ♪ かわいすぎる!!!

ポッケにもレースのリボンがついててねw

なんと!背中にも大きなリボンが刺繍されているというわけです。

ヾ( 〃∇〃)ツ キャーーーッ♪

まw背中はねぇ なかなか見せれませんが・・・・・・・・・・・w


生地もやわらかいしー 微妙に大きいので、この冬大活躍しそうな気配♪





最近気になるコトがひとつ。

テレミン(うんこ出る座薬)入れてから、出るまで時間がかかりすぎる。

最初の頃は1時間とかで出てたのにー いまは6時間位かかる。

今度、先生に相談してみよう!


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みえのノビ



なんかぁ みえの写真っていつも同じアングルだなぁ。

って、もうだいぶ前から気づいていたけど・・・・よかですかね??

しょんなかですもんねwwwww



みえと一緒に過ごしていると、ほんっと些細なことでも嬉しいと思えることが多々ある。

最近あたしがハマってる 「ちょっと嬉しいこと」は・・・♪

みえのノビを見ること。


ノビです。 ノビ!

寝起きとかに、「うーーーーーーーーーーーん」ってノビるでしょ。 アレw

みえもノビをします。



しっかり起きてる時とかっていうのは、体も硬めでねぇ・・・。

腕を上に伸ばしたり、直角にあげたりっていうのは まぁ難しい感じ。


でも、寝てる時は両手を耳の横にあげたりして♪

これがまたかわいいんだ(*´∇`*).。*・゚♪


起きたらその腕をそのまま真上にあげて、「うーーーーーーん」っとノビをする。

背中も浮かせたり脚もピーーーンって伸ばしたりしてw


かわいい(*´∇`*).。*・゚♪


で、腕をもってあげて軽く直角にあげてあげると・・・そのまま「直角腕あげノビ」を披露する♪


こういうのが最近とってもかわいくてw 嬉しい。・*・(*´ー`*人)。・*・



普通なんだけどねぇ・・・w




 
伸縮性・保温性バツグン!ベビー ニットスカーティ杢雪柄...

↑今日コレ買った☆

みえにスカートをはかせてみたくて・・・・w

スカートってどうなんだろねぇ 寝てる状態だったらゴワゴワして気持ち悪いかなぁ。

っとも思いましたが・・・・かわいかったし♪

お出かけ用にすればいいやん!


お出かけっていっても、リハビリとか小児科とかですけどv(・∀・*)




★。.::。.::・'゚☆。.::・'゚★。.::。.::・'゚

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久々登場!ベビドのロンパ

 昨日。 

結局、19時前に起きた。っていうか起こした。

で、19時のお薬をあげて・・・なんだか落ち着かなかったのでセルシンもあげて・・・。


それから、痙攣が連発でした|ω・。)

「薬やったよね??」って何度もばあちゃんに聞かれる私。

「やったて!!」 っとw


抱っこしても痙攣するし、寝せてもするし・・・。



【みえ帳】にも↑グルグル〇をつけた。 

なんとか落ち着いて、お風呂入って・・・・0時頃寝ましたw


みえの痙攣はねぇ 単発なんです。

もしかしたら これがシリーズと言われるものかもしれないけど・・・ちょっとよくわからないw

ギューーって力が入るのを単発で何回も繰り返す。

っていうと・・・シリーズっていうやつなのかも(´・ω・`)


痙攣についてもっと勉強せなんなぁーっと思います。 スミマセン。






去年着てたベビドのロンパを着せてみたw

( ・ω・)モニュ?  ちょっと裾が短いですかね??? でもまだ今年も着るよ!!

去年の写真と比べてみましょうー♪



ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪ ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪ ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪

これ、去年のは袖もひとつ曲げてるねぇー!!!!

裾も足首までありまする!!!


わぁ~~~!! なんか オネーチャンになったねぇーみえ!!!!

(ちなみに、ちょうど一年前☆)





『(*´∇`*)エヘヘ♪ おーきくなったでしょぉーー』

すごいなぁ ラコールwwwwwwwwww




ちっちゃい時のみえは、それはそれはかわいかったけど・・・今見れば、顔が険しいね。

痙攣も今よりもっと多かったしねぇ・・・。

今は、表情もやわらかくなったし笑顔も見られるし・・・ちょっとは良くなったのかな。


そうであってほしいと思います。  (*´∇`*).。*・゚♪




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よだれキャッチ☆

 なんかぁー みえの睡眠がおかしくなってまーす。

(*・ε・*)ムー  微妙に昼夜逆転のような・・・。

いま夕方17時過ぎ。 寝てる。 14時過ぎからずっと寝てる。

昨夜は・・・2時まで寝なかった。 セルシン飲ませた。

6時前に起きた。 ぇ?(・ω・`ノ)ノ


もしかしなくても・・・今夜も同じコースではないでしょうか???




ここ数日、ちょっとヨダレが多かったです(´・ω・`)

椅子に座ってると、ヨダレが出て・・・。

ちょっと見てないと肩がヨダレまみれ_| ̄|〇.。*・゚

当然だけど、みえは自分でヨダレを拭いたりはできませぬ。

『ヨーダーレー でーてーるー ふーいーてー』 って感じw


ちょっと仕事忙しいときは↑コレw

よだれガード! よだれキャッチ!でもいいよw


でもこれもねぇ ちょっと見ないと下にずれてたり・・・。

微妙な隙間にヨダレが流れてたり(´・ω・`)


みえに仕える【こびと】でもいるんぢゃないかと思う。




この前髪、いつもと違う感じがしない??

カッチンドメの位置が微妙に違うんです。 前髪をクルッって丸くしてるわけ。

今日、この前髪でリハビリに行ったんだけど。。。先生が。

「あらっ! みえちゃんとママ同じ髪型だねぇ」って。


(*゚0゚)ハッ!! 同じだ!! 気づいてなかったwww


ちょっと嬉しかったりして♪ ヽ(*´∀`)ノキャッキャッ♪


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寝不足・・・なハズ。

 昨日の「なんかおかしいなぁ」は、どうやら気のせいだったらしぃv(・∀・*)

何事もなく朝を迎えまして・・・今日も一日特に変わった様子はなく・・・。

前田先生んところにいって、インフルエンザ2回目をしてもらいましたー☆

ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪

どうやら 注射されたとき痛かったらしくwww 脚をバタバタしてみえなりの抵抗!!

申し訳ないが、ちょっと嬉しかったりしてwww




昨日夜ねぇ みえは2時くらいまで起きてました(´・ω・`)


お昼寝を14:00~18:30までやってしまい・・・・。

寝つけなかったらしぃ。


2時くらいに、セルシンを飲ませて・・・少しして寝たんだけど・・・6時前には起きてたようで・・・。

6時過ぎに、みえに肩をトントン♪されておこされた私(*´∇`*).。*・゚♪




例の「みえノート」(ってまだ名前は決めてなかったけどw)です↑

昨日の様子がコレ。



↑今日はコレ。

゛d(・ω・*)ネッ! 寝不足だと思わんね???


夕方17:00前にセルシンあげたんだけど・・・寝ないんだなぁ。

眠くないのかなぁ・・・。

寝不足すぎてテンションあがってるのかなぁwwwwww



まw とりあえず、いつものみえの戻ったのでヨシとします!!



★。.::。.::・'゚☆。.::・'゚★。.::。.::・'゚

コメント、お返事を書けてません(´・ω・`)

大変申し訳ないです・・・・。 ちゃんと読んでるよ! 二回は読んでるよwww
お返事お待ちください♪

いつもありがとうございます♪♪♪



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久々に泣いた

 昨日夕方、みえが久々に泣きました。 

涙もチョット出て・・・|ω・。)


みえが泣く!っていうのは、かなり久々。

夏前位を最後にずっと泣いてなかったので・・・「もう泣くのを忘れちゃったのかねぇ」って言ってた位。


昨日はどうしたんでしょうか・・・。 なにがそんなに悲しかったのかなぁ・・・。


すごく機嫌が悪い時って、具合が悪くなる前ってのが多い。

熱は・・・ない。 サチュレーションも100点だし☆


すごく多かったヨダレは、昨日くらいから普通量に戻った感じ。



今日一日、なんだか元気がないような感じがする。


っていっても、朝一番にリハビリいったけど(*´∇`*)♪♪♪


いま寝てます。 14:00位からひたすら寝てます(´・ω・`)


どーしちゃったのかなぁ。。。 なんかちょっといつもと違う感じがするんだなぁ。



何事もありませぬように・・・・。


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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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