12月31日 金曜日

 はぁー! 

今年最後の日だぁー ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪


最後の日だというのに・・・みえはパジャマで過ごしてますwwwwwwwww

(パジャマだってかわいいよ☆☆☆)




それも、↑こんな感じでwww 気を利かせていつもと違うアングルで寝るサービス付きw


今日、朝起きたら雪が積もってましたー!!

ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪ 「積もってる」っていっても、瓦が白くて車の屋根が白い程度だけどw

余りこういうコトってないので、ちょっとテンションあがる私v(・∀・*)


朝からおせち作ったりとか何かと忙しかったし、寒かったのでみえはパジャマのままですwwww

「着替えくらいしてやれよ!!」って言われそうだねw 


ゴメーン(´・ω・`)









今年一年はねぇ イイ年でした♪

みえも大きく体調を崩すコトなかったしねぇー。

入院したのも春の一回だけだし。それも一週間で退院できたしー。

ほんっと強くなったなぁーと思う。


そして、みえの笑顔を見れるようになった年でした。

「笑った記念日」ができた年です。 ヽ(*・ω・)ノ ルン♪


不安なコトもいろいろあるけれど、「今日も元気でよかったね」って言える毎日なので・・・ヨシとします。



来年は・・・そうだなぁ。

いつもと同じ。同じように普通に暮らせればそれでいいと思う。

「あれができたらいい」「これができたらいい」「あれしたい」「これしたい」っていうコトは思わない。


今日と同じ。同じように平穏で幸せな明日があれば良いです。


一個だけ望むなら・・・・みえの痙攣をもうちょっと減らしていただければ・・・・w

「完璧になくなれば」っとは言わないですよ・・・「ちょっと」でいいので減ればいいなぁ。




よし! 今日も、「笑ってはいけないスパイ」を見て大笑いして年越しをしたいと思います。

あw きっと、除夜の鐘が鳴る前に寝るけどねぇ。

いつもと同じように過ごす夜ですw きっとw みえがそうだからw



今年もいっぱい応援していただき励ましていただきパワーをいただきありがとうございました!

来年もどうぞよろしくお願い致します(*´∇`*).。*・゚♪






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今年最後の前田先生んところへ♪

 行ってきました。 前田先生んところへw

診療が午前中ってことだったので、一番最後の12時半着で行ってきた。

行きの車の中で、みえはなんだかご機嫌が大変よろしい感じ♪


表情がとてもよく。。。。(・∀・)ニヤニヤ


「なんね みえ! どうしたとね??」 って聞いても (・∀・)ニヤニヤ



診察室についてからも・・・(・∀・)ニヤニヤ

先生からも 「なんねみえちゃんはー! 今日は何か嬉しいコトでもあったとねー」っと言われるほどw



でも、カニューレの交換と胃ろうチューブ交換の時は 足をバタバタさせてちょっと抵抗wwww


それでも終われば・・・(・∀・)ニヤニヤ



先生から 「事故に注意するように」っと念を押されました。

ハイ。

そういうトラブルは忘れた頃、油断した頃にやってくるよね・・・ハィ。

「酸素はちゃんと準備してる?」っていう確認もされました。


してる。 ハイ。 大丈夫!


お薬もちゃんとあるし、吸引器もちゃんと動くし、いろんな物品たちも揃ってるし・・・酸素もある。



今年は、みえの体調も良いし・・・・最後の最後までヤキモキすることもないようです。

去年はねぇ 31日まで前田先生んところに行ったしねーーー!



大丈夫!


よし。





明日30日まで仕事です☆☆☆


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今年最後のリハビリへ♪

今年最後の月曜日。 

11:30スタートで今年最後のリハビリへ行ってきたぁーん♪





こんな帽子をかぶるほど寒くはない・・・っというか、寒いコトはしないんだけどw

せっかくだしw かわいいしw 

でもさぁ、 なんだかなぁ・・・。

想像してた感じと違うんですけど・・・・・・・・・・・・・・・・。

ほっぺが・・・。 どうなの??


みえも「( ・ω・)モニュ? 」って思ってたのか、「みえみえーこっちむいてー」っていっても知らんぷりw




リハビリ中はね~ それはそれは頑張った☆

ちょっと痙攣しちゃったけど。。。 目もちゃんと明いてたしー♪

でもねぇ 終盤。 もう終わるってころに寝ましたwwwwwwwwwwwwww



先生に「今年もお世話になりました。来年もまたよろしくお願い致します」って挨拶するときには爆睡。


んもぅー!




まwいいかw 今日は帽子がかわいかったしー(関係ないけどwww)



今週はねぇ 水曜日にまた前田先生んところにいきます。

で、木曜日が仕事納めです。



痙攣がねぇ ちょっと気になるけど・・・・なんとか元気にお正月を過ごしたいです☆


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コントミンは不発でした(´・ω・`)

 


どーん! ↑ こんなんだけど「餅つき中」であります(*´∇`*).。*・゚♪

雪がチラリチラリと降る中、伯母ちゃんと姪っ子ズがやってきて餅つき大会をやりました。

「大会」っていうほどではないけど・・・w


そういえば、去年の餅つきの日は みえは具合がよろしくなくて・・・前田先生んところに行ってたっけw

今年は元気です☆ お熱もなーぃ☆




昨夜、23時になっても寝なかったので・・・「そうだ!コントミンを使ってみよう」っと思いまして・・・初挑戦!

池田先生からは 「使ってみないコトには、どれくらいで寝てどれだけ寝るかは分からない」って言われていた。

抱水クロラールのように15分で寝るコトはないだろう!って思っていたんだけど・・・。



2時間寝なかった_| ̄|〇.。*・゚


(; ̄ー ̄)...えっ?? だよね。。。


初めて飲むこういう薬ってなんだか不安で・・・「寝すぎて呼吸がとまったりしないよね?」とか思ったりして・・・見守るあたし。

呼吸が止まるどころか、寝なかった。


即効性はない!ってっても、2時間寝ないのはどうなわけ?? もっと待ったほうがよかった??

結局、2時頃 抱水クロラールを再度投薬。

15分後、大きなあくびのあと寝た。


呼吸もいつもどおり。 脈もしっかりいつもどおり。

30分くらい見守って・・・あたしも寝ました。 (6時には起きたけどさぁ)




なんだかなぁ。 これはさぁ コントミンはみえには合わないってこと??

一回つかったくらいではわからない??


でも、次使ってもコレだったらなぁー とか思っちゃうなぁ。


入院しているときに、トリクロ使ったコトあるんだけど・・・30分位で寝れたと思う。




どうすっかなぁ。 コントミン。 せっかく新しい薬の名前覚えたのに。

コントミンw


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体重が1gたりとも増減ナシ!

 昨日、痙攣フォローで池田先生んところに行ってきた。

毎回診察の前に体重を測るんだけどねぇ・・・(´・ω・`)


8335gだったんだけどねぇ・・・。 一か月前もまったく一緒。

一か月前も8335gだった。

!!!━━(・∀・`*)━━!!!

全然増えてなーーぃ。 全然減ってもなーーーーーーぃ。

先生も 「ぇ?(・ω・`ノ)ノ」って感じだったwwww


体重が増えないコトには、痙攣のお薬も増やせないようで・・・・・。

痙攣が「こゆい」ことを話たんだけど、今のところどうもこうもできないらしぃ。



で、注入量を変えるコトになった。

◆ラコール100cc+ケトンミルク20cc=120cc×5回/日

総量は同じでラコールの割合が増えました。


夜、寝れないコトがあることも相談したんだけどね。

お薬を処方してもらった。 

えっとぉ…(*´・ω・)ゞ 名前がねぇ・・・【コントミン】っていうやつ。

どれくらいの効果があるかは、使ってみないコトには分からないけど・・・みえにあうといいなぁ。





昨日は、ばぁちゃんも一緒だったのでばぁちゃんが運転手です。

みえを助手席に座らせるようになったので・・・あたし、ひとり後ろ(´・ω・`)

なんか淋しい~~~~~ぃ~~~。




そうそう!今日、お昼前にリハビリに行ってきました。

私の風邪でしばらくお休みしてたので、とってもお久しぶりw

カメラ持参だったのに、久々ですっかり写真を撮るのを忘れていた|ω・。)


久々だったけど、みえはしっかり起きてて頑張ったよ!

ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪




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痙攣が多い・・・というか「こゆい」

 

昨日ねぇ 前田先生んところに行ってきた。

例のカーシートに乗せていったんだけどねぇ・・・。

コレいいねヽ(*・ω・)ノ ルン♪ みえも、とってもすわり心地がよさそうでねぇ。


チャイルドシートの時は、寝た状態を抱っこして載せるときって絶対起きてたんだけど・・・(あたしが下手なだけだけどw)

カーシートに変えてからは、寝てて座らせても起きない! それも、病院につくまで起きない!

ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪

で、寝たときの姿勢がいいねwww


写真をよくみていただきたい。 右の耳が見えてるでしょ!!

珍しい。 みえの右耳を見れるなんて・・・貴重!!!



今年は、来週もう一回前田先生んところに行く予定です。

その時に、カニューレと胃ろうチューブを交換してもらってー 新年を迎える予定です☆

昨日、先生が「みえちゃん今年も頑張ったねぇー! 入院も一回だったし! 風邪もあまりひかなかったし!」って言ってくれた!

*ャホーィ,:*ヽ(*´∀`)ノ,:*ャホーィ,:*


ほんと!今年は、風邪をひかなかったねぇ・・・。 強くなったなぁー☆

今年もあとちょっと! このまま元気に過ごしますっ!!!!(気合っ!)




って、気合を入れた後に・・・こういう話もどうかと思うけど・・・。

最近、みえの痙攣が多いです。 

( ̄-  ̄ ) ンー 多いっというか・・・こゆい。

一日をみて、回数はあまり多くない。 でも、痙攣がきたときは辛い。


よく泣くんだよねぇ。

ここ数日、決まって19時前後から号泣タイム。

それも、思いっきり泣く。 顔色が悪くなる位泣く。

ウワァァァァァァヽ(`Д´)ノァァァァァァン!

そんな時は、痙攣も多い。 それも ちょっと長い(っていっても7秒くらいだけど)

痙攣くると、また泣く。。。っと、また痙攣がくる・・・・。の繰り返し。



近々、池田先生んところに行くので相談してこようと思う。


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みえも正月頭になりましたぁーん♪♪♪

 昨夜、眠いハズなのに23時になっても寝れないみえ。

どーしちゃったのかねぇ・・・。

仕方なく・・・抱水クロラールで寝てもらうことに・・・(´・ω・`)


2時頃、なぜかおきるみえ。


ぇ?(・ω・`ノ)ノ  まだ2時よぉー。

4時頃まで、ゴロゴロしてて・・・痙攣連発で・・・。

これまた仕方なく・・・セルシンで落ち着いてもらうことに・・・(´・ω・`)


7時にリビングへ移動するのと一緒にお目覚め。


それから、ずーーーっと寝れなくてw 朝寝もしなくて昼寝もしなくて・・・。


16時過ぎ、MAX機嫌が悪いみえ。  




今日はねぇ 夕方、美容室を予約してました(*´∇`*).。*・゚♪

みえの頭を・・・「正月頭」にしてもらうために♪


MAX機嫌が悪い状態で車に乗り・・・車の中でも泣きw

「これは・・・どうやって髪を切ってもらえばいいんだ・・・」って思いながら到着。


到着したとたん! 機嫌治る。


!!!━━(・∀・`*)━━!!!


いつものように、車いすごとお店に入ってー 吸引器をスタンバイ。

私がケープを着て・・・みえを抱っこして、みえにケープを着せてw

もうねぇ 3回目だっけ?? 

みんな慣れたもんです。


「ゴロゴロなったら吸引しましょうねぇー」って言ってスタートです☆



♪チョキチョキチョキィー 

早業でカットしていただきましたv(・∀・*)


「前髪ばもうちょっと切っとこうねぇー」 とか 「あらら 髪の毛が顔についたねぇー ふいとこうねぇー」とか、みえと会話しながらカットしてくれる。


なんだか、嬉しいねヽ(*・ω・)ノ ルン♪


あんなに機嫌が悪かったのにさー カットしてもらってる間、おすましみえ。

吸引もすることなく。。。。w

!!!━━(・∀・`*)━━!!!



分かりづらいですが・・・切ったよwwwwwwwww

スッキリしたさぁー *ャホーィ,:*ヽ(*´∀`)ノ,:*ャホーィ,:*




お昼寝もしてないしねw いま寝てます。



髪の毛もスッキリしたしー 元気にお正月を迎えるぞぃ!!!


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涙の理由(わけ)

(*゚0゚)ハッ!! 「涙の理由(わけ)」ってさぁ なんだか歌のタイトルみたいぢゃない??

♪あなたのせいではないのよぉー とかwwwwwwwwwwwwww



┐(´∀`*)┌


最近、みえはよく泣きます。 それも、ウソ泣きぢゃなくw 本気泣き。

ちょっと軽く泣くにしても、しっかり涙を流して泣く。


夏の間、みえはずっと泣かなかった。

きっと今年の夏は暑かったから、みえの「涙タンク」もカッラカラだったと思われるw



産まれてスグの頃。 みえは夜に泣いていた。

NICUを出て、小児科病棟にお世話になっていた2か月位の頃とか。。。

21時頃から泣き始め、消灯の時間がきても泣き・・・w


周りのママたちから 「みえちゃんは夜の女やねぇ」っと言われてたw




1歳のお誕生日を迎える頃くらいから、「みえタイム」は夕方に変わり・・・。

毎日セルシンにお世話になるようになった。



でもね、夕方以外は泣かなかった。


最近は違うんだなぁー 朝でも昼でも悲しい時は泣くんだなぁー。

ちゃんと涙を流して泣くんだなぁー。



でもねw 抱っこすると・・・チョット落ち着く。

ぷw 【抱っこ欠乏症】ですねwwwwwwwww



昼間はねぇ・・・放置気味だしねぇ・・・申し訳ないなぁと思います(´・ω・`)




今日はねぇ またお天気も良くてねぇー よい日でした。

お昼休みに、みえを抱っこしてお庭で日向ぼっこもやりました。

こんなあったかい日が続くといいなぁー☆

*ャホーィ,:*ヽ(*´∀`)ノ,:*ャホーィ,:*

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疑惑の!20秒で熱が測れる体温計

 

どうもー。 今日は、みえは元気です。

↑ちょっとボケッっとした感じなのは、もう眠いからwww 

この写真を撮った5秒後に寝ましたv(・∀・*)



昨日はねぇ 一日中ずっとグズグズしてました。

寝てる時はいいんだけど、起きているときはずっと泣いてた感じ。

思いっきりギャン泣きするときもあれば、泣こうか泣くまいか・・・っといった感じだったり。

ちょこっとだけ、グスグスいってみたり。


やっぱり何かがどうかあったのかもしれないなぁ(´・ω・`)


気になって、何回も熱を測ったり Spを測ったりしてみたいんだけど・・・これといって問題はない。

悩ましい一日を過ごしました。



今日は、朝から目覚めもよくて。。。(昨日は朝から泣いた)

表情もよかったし、私の風邪もだいぶ良くなったのでw 

お昼頃、ひいばあちゃんとお庭で日向ぼっこをした(*´∇`*).。*・゚♪


今日は家の中より外のほうが暖かい感じ。 みえの表情もとても良かったです☆






最近GETした体温計 ↑ テルモ電子体温計 ET-C231P

みえが生まれてスグにテルモさんの、ハイグレードな体温計を購入しまして・・・。

これまで愛用してきただんけど、最近ー 測定にえらく時間がかかるような気がしててw


ほんの数秒?なんだろうけど、それが待てなくてwwwwww


新たにテルモさんから出た、「20秒で測定可能!!」っていうコレを買いました。


たかが体温計なんだけどさぁーwww 


20秒ではかれる上に、文字がいままでより大きいです。
そしてバックライト付き!! で、電池交換可能!!

ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪ エコですね。


ほんとに20秒で測れるのか??っというと・・・測れるみたいです(当たり前www)


早いよ、 あっという間!! これは(・∀・)イイ!

ケースが白で味気なかったのでw うさぎのシールを貼りました♪♪♪


(*ノ´・ω・`)ノヵワィィヽ(´・ω・`*ゞ)ヵワィィヽ(*´・ω・`)ノ超ヵワィィ ♪




これで、今まで以上に 「みえの熱を測ろう!!」っていう意欲がわくってもんです。

テルモさん!ありがとう!! 何かと世話になってますv(・∀・*)



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みえの様子が微妙です


はぁー。 今週は風邪に悩まされた一週間でした。

私の具合は・・・・そうねぇ。 微妙によくなった感じがするんだけど、いまだマスク着用状態です。

早く全快しないかなぁ(´・ω・`)


みえの様子がねぇ・・・なんか微妙なんだよねぇ・・・。


昨日の夜も、ギャン泣きをしましてねぇ。。。 今朝も朝からギャン泣きをしましてねぇ。。。

朝からグズグズ言うなんてめずらしいやん。


で、目がずっと薄目です|ω・。)  熱はないよ。

何回もはかってるもん ずっと37.0とかだもん。



どうしちゃったのかなぁ 喉が痛いとかなんかなぁ・・・とか思ったり。。。


お正月前に、みえを美容室に連れて行きたいって思ってるんだけど・・・私の調子もイマイチだし・・・ハマれません。

あたしも行きたいんだけど・・・ムリぽい。




そうそう。こんな状態だけど・・・年賀状がやっとできましたヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪

毎年ねぇ 年賀状は印刷屋さんに出すコトにしてるんだけどねぇ

今年は、いつもお願いするところに気に言った絵がなかった。

なのでー 「自分で作ろうかなぁー」とか思っててー。

そうそうに、原稿は出来上がってたんだけどねぇ・・・ プリンターがないっ!!!


ぇ?(・ω・`ノ)ノ

プリンターどうすっかなぁー とイロイロ悩んでおりまして・・・。

最近のプリンターってさぁー すごいよねぇー 複合機だよねぇ。

でもさぁ コピー機とかいらないしー スキャナとかもいらないしー。

カラー印刷ができればいいんです!! それに、重たい&大きいのはイヤなんですっ!!!

6色とかいらんしー 4色でいいしー インク代高すぎだしー!!



とか思ったら、なかなか決めれなくて・・・。


いざとなったら 「せっかくだからコピー機ついててもいいのかも」とか邪悪な気持ちが・・・w



結局、エプソンの4色インクで プリンター機能のみ!っていうやつにした。


いいさいいさ。 これでいいさー!! コピーなんてしないしさー!!

いいさいいさー!ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪



で、GETしたら早いもんで・・・もうできましたwwwwwwwwwwwwww

60枚刷りましたーー!! ごくろう!!!!


今年はねw ムフフw みえと私の写真つきですよw

ヾ( 〃∇〃)ツ キャーーーッ♪

え?ママはいらない??


でも、もう刷っちゃったしー ヾ( 〃∇〃)ツ キャーーーッ♪



年賀状とか作るの意外とスキなんだよねぇーあたしw


*:..。o○☆*゜¨゜ヽ(*・ω・)人(・ω・*)ノルンルル~ン♪




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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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