身障者手帳の再判定

 昨日ねw お昼頃リハビリにいってきたーん♪

天気もよかったしねぇー ちょっとテンション高め↑

あたたかいしー みえも春っぽい洋服にしようー!!ってことでー

短パンとかはいてーレッグウォーマーとかつけてー

お花のカッチンドメとかつけてーーいったわけですーw




( ̄‐ ̄*)ん? 短パンってコレ???  って思う?

もうねぇー!! せっかくさぁー 張り切っていったのにさぁー!!

リハビリ始まってスグ!! オシッコ漏れた。

!!!━━(・∀・`*)━━!!!

んもぅぅぅー 昨日とイイ今日とイイ・・・心が折れそうです。


って、これくらいで折れるなよ!だねwwwww




少し前に 【身障者手帳 再判定のお知らせ】っていうお手紙がきました。

みえが、身障者手帳を初めて取得したのはちょうど一歳になった頃。

室内で使う座位保持椅子をGETしたかったのでー 一歳前に申請をだした。


病名を書く欄があるんだけどね・・・。

難しい漢字がワーーーって書いてある。

私の言葉でわかりやすく言うと・・・・

「生まれたときに呼吸をしなかったことで、脳に激しくダメージを受け、両手両足がまったく動かない」って書いてある。


専門用語では、まったく動かないコトを・・・【全廃】っというらしい。


( ̄-  ̄ ) フーン って感じ。




で、初めて取得してから2年がたつので再判定っというわけです。

「もぅ?? あまり変わってないんですけど・・・・」っても思うけどねぇー。

再判定を受けるためには、リハビリの先生にみえの体のコトをいろいろ測定してもらってー

リハビリのところの小児科の先生の診察をうけてー 

「みえちゃんは、これこれこうですよ」っていう診断書を書いてもらってー

それを県に出してー っていう作業をせなん。




でー 昨日、↑こんな感じで測定をしてもらった。

腕が何㎝だとかー 脚が何㎝だとかー

ここが、何度動くとかー なにやらチマチマと大変そうやった。


天気もよくて室温も最適で・・・



測定されながら、みえは寝たwwwwwwww

+.゚+.ヾ(´∀`*)ノ キャッキャャ。+.゚.。゚+.


身障者手帳の再判定にはねぇ 写真を出すわけです。

そう! これはみえの身分証明書にもなるけんねぇー!!!


写真かぁ 迷うなぁw

かなりの枚数の写真を撮ってますがー なかなか、そういうのに使うような写真はないw

「じゃぁー撮ればいいやん」って言われそうですがー。


それがねぇ なかなかうまく撮れないわけですよ!!

100枚位とったら1枚くらいは、「これ(・∀・)イイ! 」っていうのが撮れるかもしれんけどw


せっかくだーしー かーわいぃのがいいやーん♪♪♪



最近の一番の悩みは・・・「身障者手帳のみえの写真どうすっかな」ですw


平和だなぁ あたしw



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新しい痙攣の形

 ここ数日、みえは痙攣が多い。

それも、今までとは違うタイプ。


みえの痙攣はねぇ 私がみる限り・・・チョコチョコしたちっちゃい痙攣と3~5秒位のきっつい痙攣の2種類。


もうねぇ チョコチョコしたちっちゃい痙攣はイイんです。

それはね、もういいよ。 そこまで止めたい!っとはいわん!


でも、きっつい痙攣はどーにかしてあげたい(´・ω・`)



今までのきっつい痙攣は、両手を縮めて耳の横らへんに持ってきて、両足も縮めるタイプ。

でも、ここ数日のきっつい痙攣は。。。伸びる感じ。


(; ̄ー ̄)...えっ?? だーなー。


それも、終わったら泣くか超イヤヅラ。 んで、しばらく目を開けれない。

かなり辛そう。


で、入院騒動とかあって年末以来いけてなかった池田先生んところ(痙攣先生ですね)へ今日行ってきた。



あら♪ 久々にいった池田先生んところは・・・新しくなってましたーん♪

その名も「マリア館」

☆゜・*・。,★゜・*・ヽ(*゜▽゜*)ノ。・*・゚★,。・*・゚☆

総合病院なんだけどね。小児科と産科がマリア館に移動したんだってー。

本当は、マリア館オープンの日に1月の予約をいれてたんだけど・・・入院しちゃったからさぁー。


今日は、お天気もとってもよくてw みえも春らしい装いでございます。



しかぁし!!! この写真をとった直後・・・うんこした。

まーーーーーーーーーーじかよぉおぉぉぉぉぉぉ!!!!!!


それも・・・もれた _| ̄|〇.。*・゚


オムツ替えるところがあるんだけどねぇ ちっちゃいんだよねぇ。

みえのヒザ位までしかないんですけど(´・ω・`)


でも、仕方ないのでそこで無理やり着替え。

「落ち着けあたし」みたいなw


結局、肌着も全部汚して・・・オムツ替えのところのシーツまで汚して。

大変申し訳ない|ω・。)


入院をきっかけに、テレミンなしで出るようになったんだけどねぇ

いつでもどこでも出るので・・・|ω・。)  


まぁそれが普通なんだけどさぁー。 ♪~(・ε・)(・з・)~♪





先生には、ここ2か月の話をいっぱいした。

一時期、痙攣が止まっていたことを話すと・・・「何かした??」っと。

迷ったけど・・・『特に何もしてないけど、ひいじいちゃんが亡くなりまして・・・持って行ってくれたのかと・・・』ってwww

先生、ちょっと失笑w でも、「まぁそういうこともあるよね」ってw

ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪


お薬は、とりあえず現状のまま。 

体重がねぇ 8300g→8900gに増えてたねw 

身長はね 88センチ 微妙だな。 きっと絶対もっとあるけど・・・w

正確に測るのは絶対乂・д・)ムリ!!




診察の途中から寝たみえ↑

゛d(・ω・*)ネッ! 着替えてるでしょ!

うんこも出たし、診察も終わったし安心したのかなw


★☆ネェー~(。´・ω・) (・ω・`。)ネェー~☆★


明日も天気イイのかな? 明日はリハビリですのん♪



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やる気なし子w

 RIMG1472.jpg

今日は、10:00スタートでリハビリの日。

みえ寝てますねw

夜中3:00頃に一回起きてー 抱っこしたりなんたりしてまた寝てー

出発の時間になっても起きないのでー

顔を拭いて、お着替えもしたのに・・・寝てますね(´・ω・`)


仕方ないので、寝たまま出発☆☆☆


RIMG1474.jpg

リハビリ始まっても眠いらしく・・・。

まったくやる気が見られません(´・ω・`)


RIMG1475.jpg

『だーーかーーらーー ネムイんだってばーーー』

あんなことしてもこんなことしても・・・やる気なし子w


このベストかわいくない?? +.゚+.ヾ(´∀`*)ノ キャッキャャ。+.゚.。゚+.

最近GETした一枚です♪♪♪

これは活躍しそうな感じw イチゴついててかわいいしねぇーん♪♪♪


RIMG1476.jpg

↑ なんか、かわいいこの写真wwwwwwwww

また寝てますねぇ。

お昼寝を14:00からスタートしまして・・・17:30まだ寝てます。

そろそろ起きてもいい頃なんだけどw

これまた、事務所から家に移動しても起きなかったしw



今日、天気ヨカッタしねぇー ポカポカだと眠いよねぇー

若いと眠いしねぇーw


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初☆固形!!

 今日ねぇ みえたん、初めて固形物を食べました!

ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪

ももたんのいつかのブログに 「チチボーロを食べた」っていうのがあってねw

真似っこしてみましたーんヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪


まず、「チチボーロ」って初めて聞いたあたしw

なんとなく「チチボーロ」に衝撃を受けましたv(・∀・*)


てっきり 「たまごボーロ」だと思ってたよw



ちなみに、みえが食べたのは ↑コレ 

(*・ハ・)ハッ! なかよしボーロって書いてあるwwwwwwwwwww


+.゚+.ヾ(´∀`*)ノ キャッキャャ。+.゚.。゚+.

どうやって食べたかというと、ももたんと同じように丸のまま歯のところに置いてみた。

歯のところ!っていうかねぇ 口を開けなかったので歯の手前(´・ω・`)


「ガリッ」とかするかなwって思ったんだけど・・・見事に期待を裏切られ・・・・。


きっとサイズが大きすぎるんだ!!って思って、ちっちゃく壊しましたw

で、みえの微妙にあけてる口に合うサイズのものを・・・ちょっと強引に舌の上あたりに乗せる。


( ̄‐ ̄*)ん?  って感じでwwwwwwww

ほんっと↑こんな顔wwwwwwwwwwww


チョロチョロ動かして、うまい具合に溶けた頃に飲み込んだ!


ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪


調子にのって、2個も食べましたw


ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪



日頃、口から食べるコトはないのにねぇーw 意外とやればできるやん!!


まぁ 無理は禁物なのでw ちょっとずつやればいいかなぁって思いますw


とりあえず、今日は 「固形を食べた記念日」とします(*´∇`*).。*・゚♪





久々に、みえのお洋服をGETしました。

いちごちゃーん!! あんま意味ないけどお腹にポッケがついてまーす!

で、よーくみると裾にレースがついてまーす!

たまらんねぇー かわいすぎるっ!!!!!!!!!


ちなみに、サイズは100です! 微妙にでかいけど、ヨシとします。

ズボンも買ったのね。 100サイズを・・・だいぶ長かったけどw

これも、かわいいのでヨシとしますwwwwwwwwww


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二人と一匹

 いまね。 留守番中です。

それも、みえとれいちゃん(犬)と3人で・・・(´・ω・`)


妹は、美容室へ行きましたの。


留守番を初めてから一時間が経過したんだけどね・・・。

やっと、妹がいないことにれいちゃんは諦めたらしく・・・。

私に抱っこされておとなしくしてます。


もうねぇー! 大変だったんだからぁ!!!

なんとしてでも、妹を探し出そうと大暴走!!!!!


れいちゃんが騒がしい分、みえはとってもおりこうちゃんです☆

RIMG1450.jpg


今日、朝からリハビリに行ってきたぁーんヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪

一か月ぶーりー♪♪♪

「みえ!先生に(・∀・)ニヤニヤば見せようねー!」 っていいながら出発☆

RIMG1457.jpg

久しぶりだけど、眠いけどw とりあえず、全力で頑張っておりました。

えらいぞみえ!! 

また来週から、週二回のリハビリ頑張るわぁー☆


RIMG1458.jpg


妹が帰ってくるまで、まだあと数時間あります。

みえはね、かわいいアクビを2回したのでw もうそろそろお昼寝に突入するみたいw

れいちゃんは、ヾ(´ー` )ノまだ探してます。

もういいかげん諦めろよーーー。

ママはまだ帰ってきませんよーーーーー!!!


+.゚+.ヾ(´∀`*)ノ キャッキャャ。+.゚.。゚+.




っていってたら、膝の上で寝たれいちゃーーーん(*´∇`*).。*・゚♪

これはこれで ヵヮ。゜+.(´∀`*)゜+.゜ィィ!!



でも・・・こーなると、みえを抱っこできなくなるんですけど(´・ω・`)


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痰製造機

 
みえねぇ 吸引が多いね。

それも 「多いね」っていうくらいぢゃないね。


ぎぃーーーーーやん!!!おおおおおおおおおいいーーー!!


これはね、どーやら・・・あたしの知らぬ間に、許可もなく・・・「痰製造機」が埋め込まれた可能性があります。


(*`・з・)ムッ!!!


あ! 「痰製造機」を知らない方のために説明すると・・・。

どっかのちっちゃいおじさんが、みえの喉とか胸とかに 痰を作る機械を埋め込むこと。
それも、ただの痰を作るだけではなく・・・ひっきりなしに!!

(っていうか、全部あたしの妄想(。-∀-) ニヒ♪)



これはねぇ カニューレを変えたから?? それにしては大すぎる。

熱はないよ。 機嫌もいいし。 (・∀・)ニヤニヤしてるし。

ただ、ちょっと鼻水がネバイような・・・気がする。


なんだろなぁー また風邪とかぢゃないといいなぁー(´・ω・`)




あ。そういえば。

昨夜、久々にアノきっつい痙攣がきました。

みえね、泣いちゃいました

ウワァァァァァァヽ(`Д´)ノァァァァァァン!
 
久々だったしねぇ ビックリしたのかもしれないねぇ。


でも、抱っこして ヨシヨシすると機嫌も直った感じ。



痙攣きたことはイヤだし、みえが泣いちゃったコトもイヤだけど・・・。

イヤ=泣く っていうのが見れたのは ちょっと嬉しかったりw

あたし鬼だわwwwww




今日、妹が帰ってきますv(・∀・*) 

れいちゃんも帰ってきます! (れいちゃん=犬)

それに備えて・・・みえは、イメトレ中ですwwwwwwwww 

手前の茶色い物体がれいちゃんとソックリなぬいぐるみwwwwww

いきなり、れいちゃんがくるとビックリするかもなので。。。とりあえずイメトレwwww


+.゚+.ヾ(´∀`*)ノ キャッキャャ。+.゚.。゚+.

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肉芽対策



月曜日に、市民病院の耳鼻科にいってきましたー!

この日もみえはスコブル機嫌が良くw (・∀・)ニヤニヤしっぱなし。

でかい態度でバギーに乗り、(・∀・)ニヤニヤしまくるみえ。



「先生こんにちはー」をした時も、した後も・・・(・∀・)ニヤニヤ

カニューレを入れられても、カメラを入れられても(・∀・)ニヤニヤ

先生も看護師さんもビックリ☆



この日はねぇ カニューレを今までとは違うタイプのものに変える日。

今まではちょっと硬めのものだったらしいんだけど、肉芽ができてたからさぁー。

シリコーンタイプの柔らかいものに変えてもらいました。

で、長さもちょっと短い!

これで、肉芽も遠慮してくれると嬉しいんだけど。。。




で。 新しいカニューレに変えてから数日たちますがね・・・。

もうねぇ 吸引多いしー!!!

なぜ?? 

んで、中に入ってる長さが短くなった分 痰のいる場所がスグそこ!

今まで、結構いれてたカテーテルもちょっとしかいれなくてOK


で、嫌がるねぇー 吸引されるの嫌がるねぇー

まだ慣れてないのかなぁー。

吸引が多いのも新しいのに変わって慣れてないのかなぁー。


できれば余り吸引はしたくないので・・・(感染防止!

早く落ち着いてくれればいいなぁーと思います。

ハィ。



そうそう! カニューレね 白色ですw (高研のシリコーンタイプ)

ピンクでなかったのが残念ですがw 

今まで水色だったのでー ちょっとかわいくなった感じw

ガーゼも3枚だったのを1枚に変更しましたー!


わぁ~い゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。


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ママだうん☆みえ元気☆

 ちょいとご無沙汰してました(´・ω・`)


もうねぇ なんつぅかなぁ・・・。


前回の日記をUPした直後から私の具合が悪くなり・・・。

昼間に、こたつで寝るなんてめったにないコトなのに・・・なぜか寝て。

そのまま起きれなくなりました(´・ω・`)


でも、みえを点滴に連れて行かないといけないし・・・仕方なく、ばーちゃんに助けてコールをして一緒に来てもらった。


みえは、日曜日にもう一回 抗生剤の点滴をしてもらって元気になりました!

それと引き換えに・・・私の体調が激悪。


熱が出てー 吐き気をもよおしてー 貧血おこしてー 倒れてー 「救急車よぶかっ!!」ってじーちゃんが大騒動してー

ひっさびさに、みえをばーちゃんにお願いして一人で寝させて頂きました。


ガ━━━(*`□´*)━━ッ!!!



私が、ウーウー言ってる横で (・∀・)ニヤニヤするみえ↑

じーちゃん曰く 「おまえが熱出したけん笑いよるとた!」って・・・(*・ε・*)ムー


で、やっと 微妙に復活した感じ。

昼間はいいんだよねぇ 夜になると頭が痛くなる。



そんなこんなだけど、月曜日はみえを市民病院に連れて行きました。

カニューレを新しいのに交換してきた。

詳細はまた後日UPします。



RIMG1427.jpg

みえは、すこぶる機嫌がイイです。

ずっと(・∀・)ニヤニヤしっぱなしwwwwww

痙攣がね・・・。 あの、きっつい痙攣がね・・・止まりました。

☆゜・*・。,★゜・*・ヽ(*゜▽゜*)ノ。・*・゚★,。・*・゚☆


「止まりました」って言っていいのかわからないけど、もうずっとしてません。

いつからかって??

ひいじいちゃんのお葬式の次の日から。

「そういえば、あのきっついの無いよねぇ」っていうようになった。

一日に10回位してたのにね。


きっと、(・∀・)ニヤニヤが増えたのは きっつい痙攣が無いからだと思う。


こういう非科学的なコトはどうかわからないけど・・・ひいじいちゃんありがとう。

もしかしら痙攣がフッカツするかもしれないけど・・・止まっているのは一時的なものかもしれないけど・・・

この、ひいじいちゃんが亡くなって家の中が暗い時に みえの笑顔がいっぱいなのはとっても救われてます。

みえが笑うとみんなが笑うから。

RIMG1433.jpg

↑ 「みえ!写真とるから目あけて!!」って何回もいったのに、意地でも目をあけず・・・口だけ笑ったようにみせるみえw

かわいいから、ユルス!


★。.::。.::・'゚☆。.::・'゚★。.::。.::・'゚


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すごい鼻水

 昨夜も、グッスリ寝た。

夜中、一回だけゴロッったので吸引をして トントンしたらまた寝た。

☆゜・*・。,★゜・*・ヽ(*゜▽゜*)ノ。・*・゚★,。・*・゚☆

夜中もねぇ 熱はなかったよ!



昨日、前田先生んところでは点滴の前に血液検査をしました。

CRPが5.6でした!

「最高記録!!!!」って思ったんだけど、先生曰く「7の時もあった」らしぃ。


インフルエンザ?? っとも思ったんだけど、どうやら違うらしいです。


で、いつもと違う熱の出方なので・・・(気管のゴロゴロもとても少ないし・・・熱だけだし)

おしっこの検査もしてもらいました。

おしっこからの感染かも??ってことで・・・。



みえは、かなりイヤだったらしく・・・(そらぁそうでしょうねぇ)

『イヤッ!!!!!!!』 っていう態度をして、さらには・・・うんこまでしましたwwwwwwwwwww


そんな・・・・(´・ω・`)


結果は特に異常はなく・・・w



でもね、きっと風邪です(´・ω・`)ノ

鼻をやられた風邪。 もしかしたらノドが痛いのかもしれないねぇ。


朝から、鼻がつまってるような感じがしたので軽く吸引をしてみた。


ったらっ!!! すっごいのが出てきました。

色は、黄色系 で、ねばーーーーーーーーーーーーぃ!!!!!

今までで最高に、ねばーーーーーーーーーーーーーーーーーぃ!!!


それも、 !!!━━(・∀・`*)━━!!!っていうくらい大量に・・・。

このちっちゃい鼻のどこにこれが??っていうくらい。



気管はゴロゴロいわないので、酸素は十分とれているらしく・・・みえは、機嫌はよさげですw

(・∀・)ニヤニヤ(・∀・)ニヤニヤしてます。



今日、夕方からまた前田先生んところに点滴にいってくるぉー。

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みえ熱がでた…

なんだか みんな元気ないです

昨日がじーちゃんの初七日法要でした


なかなか 以前の生活には戻れないかんじで…みんななんとなく元気がない日々を過ごしてます

以前と一番ちがう所は…リビングのテレビがついてる時間が短いこと

なんとなく…音の無い生活を送ってます


早くみんな元気にならないとじーちゃんも心配するんだろうけど…

疲れもあるのか…こんな感じ

でも じーちゃんの若い頃の写真や初めてみる戸籍をみてワイワイ騒いだりもしてるw




昨日 朝みえは熱をだしました

アンヒバ使って熱を下げて…念の為に前田先生にも電話して…

夕方 抗生剤の内服薬を貰いに行ってきた

夕方から今朝にかけては熱も落ち着いてて…夜もグッスリ寝てたんだけど…

今朝からまた熱がでて…
辛そうだけどニヤニヤしてますw

痰も鼻水も少なくて…あるのは熱のみ



お昼過ぎに、前田先生んとこで点滴中してもらいました

明日も行くよ



みえもきっと疲れてたんだろうなぁ…


みえが早くよくなりますように…o(^-^)o

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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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