みえ、ごめん。

 今日は、痙攣のお薬をもらいに池田先生んところにいってきたー。

お天気もよかったしー 病院の周りには桜がボチボチ咲いてました。

もう春だなぁー(*´∇`*).。*・゚♪



春だからといって、決して浮かれているわけではないよ。

春はね、みえも体調を崩しやすいので。。。ちゃんと気合いを入れて過ごしているツモリ。


しかぁし!! 今日、とんでもないことをしでかしましたの私。


il||li _| ̄|〇 il||li  il||li _| ̄|〇 il||li  il||li _| ̄|〇 il||li


まぁ、過去にもいろいろやらかしてますけどね・・・・・。


◆抱っこした拍子にすっごい勢いで鼻チューブを引っこ抜いてみたり・・・

◆「なんか痙攣多いなぁ」って思ったら、定時のお薬を忘れていたり・・・

◆胃ろうチューブが抜けたまま一時間以上過ごしてみたり・・・

◆「お白湯飲もうねぇー」ってあげたお白湯が熱すぎて、みえにガ━━━(*`□´*)━━ッ!!!って顔されたり・・・

◆お風呂で軽くボチャンしてしまい・・・結果、入院になってみたり・・・


まぁ、いろいろやってるわけです。 きっと、もっとあるけど・・・・。


で・・・今日は何をやらかしたかというと・・・。

ハァ。 il||li _| ̄|〇 il||li



いつもねぇ お出かけするときは、必ず哺乳瓶にお白湯を入れて持っていくわけです。

水分補給や予想以上に時間がかかってしまって、お薬を飲ませないといけなくなったりするからね。


リハビリや前田先生んところっていうのは、家から近いのでー 注入セットやお薬は持たず、念のためのお白湯だけ持っていくのね。

でも、今日みたいに池田先生んところに行く時っていうのは 往復3時間位かかるのでー 

どーしても注入時間がかぶってしまうのでー 注入セットも持っていくわけです。

帰りの車の中とかで注入しながら帰るのね。



なーのーにー!!

今日、あとちょっとで到着する!っていう頃に・・・

「(*゚0゚)ハッ!! 注入セット忘れてきたっ!!!」 って私。


母:「はぁ?? はぁ?? なんばしよっとね!!! 白湯くらい持って気とるとやろね??」

私:「(; ̄ー ̄)...えっ?? それも・・・・ナイ・・・カモ」

母:「はぁ?  みえー ママはどがんこっでんするねぇー ひどいかねぇー」

il||li _| ̄|〇 il||li



もうさぁー 何を考えいていたのか!!!

まじで、なんも持ってきてないし!!!!!!!!!

ガ━━━(*`□´*)━━ッ!!!

かろうじて、シリンジはあったので・・・自販機でお水を買いました。


(なーんか荷物が少ないなぁー)って思ってたんだよね・・・。


注入セット忘れたとか・・・・初めてやん。


まーじで! まーーーーじで!! ごめん!!!!!!!



帰りの車の中で、本来ならラコールを飲むはずが・・・シリンジでチビチビペットボトルのお水を飲むことになったみえ。


大変申し訳ない!!!  


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みえ先輩

 今日は朝から、久々にミシンを出して縫い縫い作業をしたv(・∀・*)

何を作ったかというと・・・またしても、みえのカニューレバンド!!


カニューレを新しいタイプのに変えてから、ガーゼが一枚になったやん。

なので、今までガーゼ2枚~3枚の時に使っていたカニューレバンドが長すぎて・・・(´・ω・`)


初期のころに使っていたモノを引っ張り出して使ってたわけです。

もっと沢山作っていたと思うんだけど・・・なぜか3本しかなく。

だいぶくたびれてきたのでー 新しのを作るコトにした。




んで、↑今回できたのがコレ↑

今までの苺柄からお花柄にバージョンアップした(*´∇`*).。*・゚♪

ピンクのリボンも新品♪

ひとつ残念なのは・・・白糸がなかったのでw オレンジ糸であること。

いいもーん。




そんなこんなで、カニューレバンドが完成したころ・・・お友達が遊びにきてくれた♪


里帰り出産のため、遠方から帰ってきてる幼馴染。

大きなお腹を抱えて、やってきたよ。 (っていっても、家は隣だけどwwwww)


出産準備の話になってねぇー 

友:「肌着とか、何枚位いる??」

私:「うーん。汚れたり汗かいたりするしー やっぱり結構いるんぢゃない??」

友:「そんなに汚したりするぅぅ?? どんくらいかなぁー」


って、話したところで・・・抱っこしていたみえが・・・・。

『ブリッ!!!!!!!!!』


(; ̄ー ̄)...えっ??  なんですか??

なんだか、腿に生温かいものが・・・。


!!!━━(・∀・`*)━━!!!


友:「(; ̄ー ̄)...あっ・・・でたね。」

私:「・・・・。 ね!言うたでしょ。汚れるって・・・こういう風に・・・」


ナイスタイミングでウンコ出ました。 それも、漏れました。


やってくれるよねえー。 

もうさぁー ちゃんと話聴いてるとしか思えんくない??

『でるんだよ! こうやってね! 漏れるんだよ!!』

って、実演してみせたよねぇ・・・・。  ミラクルだわ☆

私のズボンまで汚さなくても良かったんですけどねぇ~~。



♪~(・ε・)(・з・)~♪

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みえが吐いた!!!

 昨日は、じーちゃんの四十九日法要の日でした。

もうそんなんなるのかぁ・・・っと、しみじみ思いました。


じーちゃんが亡くなってから、おうちの中に手を合わせる場所ができた。

なんだか・・・いいね。 

「いいね」って言っていいのか分からんけど・・・そういう場所と時間は必要なんだと思う。



そういうことで、昨日はお客様も多く・・・みえもみえなりに気を使った一日だったんぢゃないかな。っと思う。


んで、 夜8:00頃。 みえ吐いた。


「(。´・ω・)ん? なんだか様子がおかしいなぁ」って思って、背中をトントンしてあげたのね。

ったら、 『おぇおぇおぇ・・・』って感じになってー 吐いた。


Σ(・ω・*ノ)ノ エエエッ! ってかんじ。


ってっきり、みえは吐かないもんだと思っていたし・・・。

だってさぁー 噴門形成したし・・・。



でも、どーしてもどうもこうも辛い時は吐くのね・・・。



で、慌てて前田先生に電話して・・・(スグ電話してしまう私。。。)


最後の注入は無しってことで・・・様子を見ることになった。




注入なしだったので・・・なんだか寝るに寝れない様子でw

『おなかすいてるんですけど・・・このまま寝れってこと??』って顔して、しぶしぶ寝ましたw




朝からは機嫌もよく、あんなに辛そうに吐いたのが嘘のよう。

なんだろね。。。ちょっとおなかやられちゃったんかな。




今日、昼頃に前田先生んところに行くことになっててー

心配しつつ行ったんだけど・・・(・∀・)ニヤニヤしまくり。


先生も 「心配してたけど、機嫌よさそうだね・・・」ってw



どーやら、なんだかチョットよくなかったようです。

もう、元気だよ!  


★☆ネェー~(。´・ω・) (・ω・`。)ネェー~☆★



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みえフッカツ☆

 ちょいご無沙汰ー☆

どうやら、みえは復活したようです(*´∇`*).。*・゚♪

もう熱も出ないしー あんなに黄色かった痰も落ち着いたしー。

ただ、ちょっと鼻水が多いかなぁー。

痰もちょっとだけ多いかなぁー。


って、復活といえるのか?? って感じw


でも、表情がとてもよくなったし!! これは復活とみて良いと思います。



なんだか 「乗り切った」感があるねぇー。 

これくらいだったら、入院しなくてもOKなんだ!っていうかんじ。

よい基準を作ることができたっぽいw



またねー 春は体調を崩しやすいのでー 気をつけます。



★。.::。.::・'゚☆。.::・'゚★。.::。.::・'゚


私の話をちょいっと・・・・。

例の、貧血治療は続行中でして・・・。

鉄剤の黒い注射を10本うちました。 ・・・ので、血液検査をしてもらったんだけど・・・。


先生も 「(; ̄ー ̄)...えっ??」っていうほど 数値が伸びてない。


「おーかーしーぃーなー」 みたいなw


私自身の感想としては。。。特に変化なし。

よくなった感じもないし、きつい感じもないし・・・なんともない。


10本も打ったのに・・・打ち損みたいな結果でした(´・ω・`)


なーのーでー。 またさらに10本追加です。


ハァ。

いつも、ひじの裏っかわに注射するんだけどね。

毎回、左右交代ずつ打ちます。


でも、左がねぇ もうダメになっちゃったんだなぁー。


今日は左の日だったのでー 左手出したんだけど・・・刺し損でした。

_| ̄|〇.。*・゚


「この左はしばらくはムリだねぇ・・・」って。

右はね いいのよ。 私でも刺せそうなくらい出てるもんw



あと10本やって、ちょっとでも数値がUPしてくれると嬉しいんですけど・・・。




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呼吸数

 やきもきしながらの三連休最終日。


ひとつ前の夜、みえはずっと起きていました。

また、夜中0時頃にむせて目が覚めて・・・それから寝れず。

熱が38度くらいあり、呼吸がね・・・なんだか辛そうな感じがしてー

気になるので、モニタつけて過ごしました。


着替えしたり吸引したり・・・途中、落ち着くお薬をあげたんだけど・・・それでも30分位しか寝れず。


朝方には熱も下がったんだけどねぇ・・・寝なくて大丈夫??って感じ。




お昼前に、前田先生から 「どう?」っていう電話があった。

熱が出たこと、痰がやや黄色に変わったこと、元気ないこと・・・・あれこれ話をした。

「熱はよしとして・・・呼吸がどうかだから・・・速くない?」っと・・・。


( ̄-  ̄ ) ンー みたかんじ、ちょっと速いような・・・。(ってよくわからない私)

電話をきったあと、聴診器で胸の音を聞いてみた。


よくわからない。 スーハースーハーするのは分かる。


スーハーの数を数えてみると、10秒で10回。


(。´・ω・)ん?  


そうだ! 訪問看護ノートに、いつも吉田さんが呼吸数を書いてくれいるのを思い出した。

みると・・・「32」とか「36」とか・・・・あっても「42」とか。


(。´・ω・)ん?  これは、1分間で32っていうこと??


っと、謎は深まるばかり・・・。 吉田さんに電話してみるも不在(´・ω・`)



なんとなく、また前田先生に電話して 「スーハーで一回ですか?」って聞くのも申し訳ない感じがしてw


困ったときの妹様!っていうことで、妹へ電話。


私:「ねーねー 呼吸数を数えるときは、スーハースーハーのスーハーで一回??」

妹:「うん」

私:「吉田さんが書いてくれてる呼吸数の32回は、一分間に32回ていうこと??」

妹:「うん、そうやろ」

私:「みえねー 10秒で10回やけん。 60回ってどういうこと??」

妹:「多いね」


っということで・・・やっぱり前田先生に電話してー 「60回もしてる」っという報告。


熱と同じように呼吸数も記録しておくように言われました。


ハィ。



チマチマ書いてるんだけどね・・・ ちなみに、いまは 48回です。熱はない。


二日間は、「私具合が悪いの」っていう顔してたんだけど・・・今日は目もパッチリ開いてー少し元気になった感じがする。

スーハーがちょっと気になるけど・・・気にしすぎかもしれないし・・・。



ただ、ちょっとクシャミが多いです。 昨日の昼過ぎ位から・・・。

笑っちゃ悪いけど・・・笑っちゃう位かわいいクシャミを連発w



今日、夕方近くに吉田さんが診に来てくれることになってます。

で、明日は前田先生ところに行くことになってます。



このまま・・・元気復活できたらいいなぁー。
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痰製造機、発動!!

 ミエフチョウデス。

具合がよろしくない感じがしたのは、市民病院に行った日の夜から。


でた。 また出たよ。


たいがいねぇ 通院した後は具合が悪くなる|ω・。)


痰が非常に多くて・・・それもサーラサラ。

鼻水もそれなりに多い。




とりあえず、昨日は家にあった抗生剤を飲ませて様子をみた。

前田先生んところに行こうかとも思ったんだけど、抗生剤あったしー 機嫌もよかったしー

仕事も微妙に忙しかったしー

様子をみることにした。



今朝。 今朝!っというか 夜中2時。

むせて目が覚める。 で、むせるけども痰をあげることができず・・・。

ちゃんと呼吸は出来ているのにパニック状態。


でで・・・朝までずっと吸引してました。

(途中30分位寝てくれたけど)



んでー! 朝からもやっぱりよろしくなくてー。

前田先生ところに行ってきました。


痰がね・・・黄色。 今までで最高の黄色。 それも、大量サラサラ。

さらにっ!! 家では熱がなかったのに病院で測ったら・・・38度。

Σ(・ω・*ノ)ノ エエエッ!


血液検査したけど、CRPは上がっていませんでした。


特に点滴とかはすることなく、お薬もらって自宅待機。




↑ みえの熱推移表。

MAXで38.6度。 暗号みたいなのは 【アンヒバ】って書いてあるよ。

熱を下げる座薬をいれた!っていう意味です。


あたしも、猛烈に眠いんですけどねぇ みえが寝ないんですよ・・・。

寝ない=吸引 なので・・・ひとりで寝るわけにはいかず・・・。


眠気防止にブログをUPしてる次第です。



とかしてたら・・・寝た! やっと寝た。



いろいろ気になるし、モニタつけてもらってます。

寝てると脈(右側)もこれくらいに落ち着いてくれるんだけどー

熱があるときは、170とかまであがってアラーム鳴りまくり!!!


SP(左側)は、まぁこれくらいで・・・・(あ!いまは100点)

痰が詰まって、頑張ってむせようとするときは80とかなって、これまたアラーム鳴りまくり!!!



はぁ。 このまま落ちつてくれればいいなぁ・・・明日あさってと休みだし・・・。

とかいって、何かあったらスグ前田先生に電話しちゃうんだけどねw




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肉芽のその後。

 今日は、市民病院の耳鼻科に行ってきた。

新しいカニューレに変えてから一か月経過。


私もみえも、新しいカニューレにだいぶ慣れました。

吸引するときに、_| ̄|〇、;'.・ オェェェェェってなることが多いのが気になるけど・・・。

その話を先生にすると、「あまり奥までいれないように優しく吸引してあげて」って言われました。


ハィ。

で、肉芽の様子はどうだったかというと・・・。


良くなってましたーー!!

一か月前よりも、小さくおとなしくなっていたらしい!!


よかったー。 前は 「以前と変わりなし」だったからねぇ

「よくなった」って言われてちょっと安心☆



いろいろあったけど、新しいカニューレに変えてよかった!


んで、肉芽も暴れていなかったので・・・次回の耳鼻科受診は三か月後でOKとのこと。


おおおー!


↓ 帰りの車の中のみえ。
日差しが強すぎたのか、汗かいてます。
髪の毛拭かれてさが立ってます。

で、何をみせたかったかというと・・・・【手】
♪げんこつやまのーたぬきさんー をやってるみたい。





昨日、ニュースで・・・

3日ぶりに生後4か月の赤ちゃんが救出された!っと知りました。

自衛隊の方が救出されたそうです。

赤ちゃんの泣き声に気づいたらしい・・・。


素晴らしい!!


赤ちゃんの「生きるんだ!!」っていう強い気持ちと、自衛隊やたくさんの方たちの「助けるんだ!!」っていう強い気持ち。

涙が出るね。


3日間、ひとりで頑張った赤ちゃんは・・・避難所でパパたちと過ごしているそうです。


強くたくましく育って欲しいと思います。


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身障者手帳の写真

 今日!やっと、身障者手帳再判定の書類を役所に出してきました。

写真だけどね・・・・。

金曜日に最後の写真撮影大会をやりまして・・・総計200枚ほど撮った結果、「これだったら身分証明書に使えそう!!」って思えるものが撮れました!

やっと撮れました。

座位保持椅子に座ってもらい、背もたれを倒したり起こしたりしながら試行錯誤してーやっとです!

次回の再判定は無いらしいので・・・(いいのか悪いのかビミョウだけど)

この写真を半永久的に使うと思われる。

みえが、私くらいの年齢になってもコノ写真なのかな??って思ったり。。。

で、その写真というのが↓コレ。



データを写真屋さんに持っていき、画質を調整してもらい4×3にカットしてもらいました。

間に合ってよかった。






今日ニュースで、【5日ぶりに全盲の女性を救出】っていうのをみました。

一人暮らしだったそうで、「水がでなくなり近所の人もどこかへ行ってしまった。」って警察に連絡があったらしい。


良かった。 ほんとに良かった。



今日、役所にいったついでにお尋ねしてきたことがある。

「障がいがある人がどこに住んでいて、どういう手助けを必要としているのか把握はしてあるんですか?」っと・・・。

障がいがある人は把握しているらしい (身障者手帳とかがあるからね)

でも、どういうふうに在宅で生活をしているかは不明らしい

きっと、どういう症状っていうもの把握できていないと思う


人工呼吸器を使っているだとか、電気が止まれば困るだととか・・・・。そういうのは不明。


いざ避難!ってなった時に、誰かの手助けを必要とする人もいると思う。

避難所で同じように過ごせない人もいると思う。



欲かもしれないけど・・・そういうコトをもっと知ってほしいなぁと思う。





今日はとても風が冷たくて寒かった。

明日は、よいお天気でありますように。 

東北地方に暖かい日差しがさしますように・・・。




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いつものようにリハビリへ

 最近みえは、抱っこしないと寝ません。

夜は、二階の寝るお部屋に移動してお布団にゴロンすると寝る。

でも昼間は、眠いけど寝れない感じで・・・抱っこしたら寝る。

よーーーーっぽど眠い時ぢゃない限り、一人では寝ない感じ。



今日も、眠い顔してるんだけど寝れなくて・・・・抱っこすると寝て、ゴロンさせると起きる。

そんなこんなで、眠い感じでリハビリに行きました。




眠いくせに表情は良くて・・・☆ みえなりに全力で頑張っている様子。


今日は、食べる練習もすることになってまして・・・。



ぇ?(・ω・`ノ)ノ って思ったんだけど、マフィンにチャレンジするらしぃ。

このマフィンを適当な大きさに切って、ガーゼに包んで食べてみる。



先生が 「あれ?? えええ?? あれぇ??」 って言ってます。

みえは大きく期待を裏切り・・・まったくやる気を見せませんでした。

いい香りはしてたんだけどなぁ・・・。


マフィンは不発だったので、ぶどう味のグミで再チャレンジ。

マフォンとはえらい違いで、中速アムアムをやってみせた。


そうかぁ。。。マフィンはあまり好きではなかったのね・・・。



まだまだ、「食べる」とはほど遠いけど・・・・。

ミルクも全く飲めず、食べることに全く興味を示さなかったみえがっ!!!

こうやってアムアムするだけでも成長だと思います。



★。.::。.::・'゚☆。.::・'゚★。.::。.::・'゚


イロイロ思うコトはあるれど、今日は通常通りブログをUPしました。

被災していない元気な私たちが、いつも通りに元気に過ごすこともやるべきコトだと思います。

テレビやネットでしか情報を得ることができない私たちが、クヨクヨしてたら叱られる!!


いつも何をしていても、「頑張れ! にっぽん頑張れ!!前へ前へ!!」って思ってます。



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今日 グッっときたもの

 かなしいニュースが沢山だけど、ネットの世界には温かい気持ちが沢山溢れています。

沢山沢山ある中で・・・・ふたつだけ・・・UPします。


◆思わず・・・(・∀・)ニヤッってして・・・|ω・。) ウルッってきたコレ↓





◆このCM・・・祝 新幹線開通だけではない何かがあると思わない??

 → 九州新幹線全線開通CM
  (youtubeが開きます。音でます)

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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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