午前3時

 少し前に、「みえはどーやら時間がわかるらしい」っていうコトをUPしてたね。

その時の記事は→こちら


最近、新たにわかる時間ができたようです(´・ω・`)


それは・・・午前3時。


!!!━━(・∀・`*)━━!!!

思いっきり、分からなくてもイイと思われる時間であります。


3時に起きて何かしているわけです。 もう、あたしは眠いわけ。

「なんしよっとね??」 って言うと・・・(・∀・)ニヤニヤ


「寝らんねー」って言うと・・・(´・ω・`)


ほんっと、この顔文字みたいな顔してるしwwwwwwwww


で、どーやら眠いらしくww アクビしたりしてる様子。


あたし、眠いしさぁ ほったらかして寝るんだけどねぇ。

パンチしてみたり、キックしてみたり、脚をブルブルしてみたり(←コレはあまりよくないね)

それでも、かまってもらえないと・・・ゼロゼロ攻撃。


んで、1時間とか2時間とか遊んでー また勝手に寝る。


まぁさぁー セルシン使ったりしないだけマシって感じ???




実は、今週 池田先生んところに行く予定だったんだけど・・・。

何かと忙しく行けてません  ぇ?(・ω・`ノ)ノ


ほんとは、今日行こうかなぁーって思ってたんだけどねぇ・・・。

明日、温泉行くわけですよ。(どーやら 雨だけど)

2日続けての長旅は辛いかと思いまして・・・みえが。


それに、水曜日に前田先生んところに行けなかったのでー

今日行くことにしたしーw


とーりあえず、痙攣はあまり変わらないしー。

きっつい痙攣は日に1~3回はしてるけど・・・ちっちゃいのはないし。

痙攣あるけど落ち着いてるって感じだし。


今日、足りないお薬を前田先生に処方してもらってー 池田先生んところは日を改めます。





↑ 木曜日リハビリにて ↑

この日は、みえのほかにちびっこが2人きててね!

超!かーわいぃのー ヽ(*´∀`)ノキャッキャッ♪

みえは、 あたしおねーちゃんだからっ!』みたいな感じでw

機嫌よろしく頑張りました。

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イマイチ気分がのらない日

 今日の熊本は、最高気温25度(予想)(*´∇`*).。*・゚♪

とっても温かいっていうか、暑いような・・・でも、風がそこそこあったりしてー

春のお昼寝には最適な感じの一日でした。



11:00スタートでリハビリに行ってきた。

RIMG0166.jpg

今日も、例のかわいい靴を履いて頑張るみえ↑


でも今日は、なんだかチカラが入りすぎているというかー

楽にして先生にあわせればいいものを、なんだか抵抗してる感じで・・・。

イマイチ上手に座れない。


RIMG0162.jpg

チカラ入りすぎて、そってみたり。 ぇ?(・ω・`ノ)ノ

でも、機嫌は悪くないんだよねぇー

(・∀・)ニヤニヤしっぱなしだったしー。


RIMG0164.jpg


リラックスリラックスー .*゜・。ヽ(*´∀`)ノ.*゜・。

先生の ♪フンフンフーンっていうまじないに誘われて・・・。

RIMG0167.jpg

お! いい感じw

でも、この後また足が浮いちゃいました (´・ω・`)



今日は、なんだか気分がのらなかったようでー。

チカラ入れすぎて汗っぽい感じだったし・・・・。

リラックスすればいいのにさぁー。


まぁ こんな日もありますですよね (*´・ω・)(・ω・`*)ネー




んで、14:00 みえお昼寝スタート。

最近のお昼寝は、15分とか30分とかなのに・・・今日は18:30まで寝た。


!!!━━(・∀・`*)━━!!! 

ちょと寝すぎぢゃない???



いま、21時なんだけど・・・・ほら、寝れないし。

目は細くなってきたけどww 



そうだ! GWにみえを温泉に連れて行くコトにしましたのん♪

ヾ( 〃∇〃)ツ キャーーーッ♪

ほんとは、泊まりにしようかとも思ったんだけど・・・イロイロあって泊まりは断念。


御しのび宿みたいなところの御部屋で食事してー温泉入ってーっていうのを予約しましたw

家から車で一時間くらい行ったところにある、某温泉です♪


みえ、お風呂好きだしさぁー きっと満足していただけるかと思います。


ただね、早々とみえに言うとー張り切りすぎて具合悪くなったりするかもなのでー

まだナイショですよ。


みえが魔法使いでない限り・・・まだご存じないです(。-∀-) ニヒ♪





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みえの成長に、想うコト。

 少し前にばーちゃんと・・・

「みえがさぁー ヨーグルト食べたりする日がくるなんて思わんかったよねぇ」って話をした。


みえは何もできないんだ! って諦めていたわけではないよ。
でも、産まれてからのみえを現実的にみて・・・できなくても不思議ではない。っと思ってた。



産まれる時にさぁ、きっつい思いをしてさぁ。

そのせいで、呼吸ができなくて脳が腫れて・・・「これ以上腫れたら命の危険」って言われてさぁ。

腫れが落ち着いたかと思ったら、「縮みすぎてもダメです」とか言われてさぁ。


ほどよく止まったかと思ったら、「脳全体に大きなダメージを受けてます」っていわれた。


なんかもうわけわからんかったし。

最初の頃は、「きっとみえは、ひとよりちょっと遅れるけど同じようにできるようになるんだ」とか・・・ちょっとだけ思ってた。

( ̄-  ̄ ) ンー   そうあって欲しかった。っていう言い方のほうがいいのかも・・・。



NICUにいる時も、哺乳瓶でミルク飲ませてみたりさぁー スポイド使ってみたりさぁー。

おっぱいあげてみたりさぁー。

隣の赤ちゃんは、ゴイゴイ飲んでるのに・・・・みえは、まったく興味がない様子。


「なんで、飲めないんだろうなぁー」って思ってた。



先生に 「子供の脳は未知です。何が起こるかわからない」って言われたのが、ちょっとだけ救いだった。



「そかー!未知なんだぁー! じゃぁ、みえもミラクル起こせるかもしれないなぁー」とか・・・そんなとこだけ前向きで(*´∇`*).。*・゚♪



退院して、おうちでも飲む練習をしてて・・・それで誤嚥して肺炎おこして入院して。

訳あって、一度だけ市民病院ではなく福岡の病院に入院したことがあるんだけど・・・そこで言われた。

「どーしてムリして飲ませようとするんですか? 誤嚥するに決まってる。 飲ませなくていいでしょう」って。


(*`・з・)ムッ! って思ったね。  だって、飲んで欲しいもん。


今だったら絶対しないけどねぇ・・・その時は、そう思ったの。



結局、噴門形成と一緒に胃ろう作ることになってさぁー。

この時も 「口からちょっとだけ飲めることもあるのに、なんで胃ろうとか・・・」って反発したもんねぇ。


ちょっと飲める。っていったって・・・マジでちょっとなのにさぁ・・・。

バカだなぁ あたしw



でもね、胃ろう作って鼻チューブがなくなってー  喉頭分離もしてー

そういうイロイロがあってー ヨーグルト食べれるみえがいるんだと思うね。


手術をしたことは、みえも辛かっただろうしイヤな気持ちにもなったと思う。

あたしもそうだよ。

今でも、みえの声を失ったことは悔まれる。 


でもでも!そういうのがあったから 笑えるみえ や 前よりちょっと食べれるみえがいるんだけど・・・・。


だったらよかったやん!って思う??


( ̄-  ̄ ) ンー でも、やっぱり声を失ったことはヤダ。


出来ることなら、喉頭分離して声が出せれば・・・・なんてw ムリですねw




みえは、ひとよりいっぱい遅れて 出来ないことのほうがかなり多い。

最初のころ思っていたのとは全然違う。


でも、「普通」にもいろんな普通があることを知ってー みえはこれがみえなんだと・・・そう思います。


みえは みえの普通を作っていけばいいと思う。


別に、人と同じでなくてもいいやん。 ちょっと変わってるくらいのほうが面白い。



そう!あたしも・・・・ちょっと変わってるしねv(・∀・*)



「ヨーグルトをちょっとだけ、ゆっくりだったら食べれます。でも、気が向かないときは鼻からでます」

これが、今のみえの 普通♪


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みえ用シュシュを作りました。

 昨日ねぇー シュシュを作りましてね♪ (。-∀-) ニヒ♪


みたい? みたいでしょ??


★☆ネェー~(。´・ω・) (・ω・`。)ネェー~☆★



ジャーーン♪♪♪

まず、黄色。 ちょっと大人っぽい黄色w



ジャーーン♪♪♪

みえ色w  あw 桃色w


最近、カッチンドメも飽きてきてw  さわたんのシュシュがとってもかわいくてーうらやましくなったのでw

みえも真似っこすることにしましたのん(*´∇`*).。*・゚♪


ちょーど、髪の毛も伸びてきたのでねw

っていうかー 髪の毛切りにいかないといけないんだけどー なんだか多忙ー♪


ちょっとソコまで行くだけなんだけど、予約とかしないとなぁーとか思うとなかなかねぇー。


♪~(・ε・)(・з・)~♪


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ヨーグルト食べたよぉー♪ 靴はいたーよぉー♪

 ムッフ!! リハビリいってきた。

今日はねぇ 靴持っていく日だよヽ(*・ω・)ノ ルン♪

RIMG0143 - コピー.jpg

ジャーーーーーーーーン!!!!!!

ヾ( 〃∇〃)ツ キャーーーッ♪ヾ( 〃∇〃)ツ キャーーーッ♪

みえが靴はいてますのん♪ かーーわいぃーーー!!!!

上手に履けたよ。

んで、上手に着地もできたよ。

RIMG0144.jpg

ほら! この前の、靴履いてないときとは大違い!!!!

しっかり、 「足!!」って感じだね(*´∇`*).。*・゚♪


すごいすごーーーーーーーーぃ!!! 


ちょっと感動☆  ・・・いあ、いっぱい感動!!!!!!!



さらには!! 今日は食べる練習の日でもあったのね。

RIMG0147.jpg

なんっとっ!!!!!

ヨーグルト食べてますのん!!!!!!!

!!!━━(・∀・`*)━━!!!

すごいわぁー。 まじですごいわぁー。


みえねぇ すっごい上手に食べたよ。 ま・じ・で!!!

先生もビックリ☆


みえって、ヨーグルト食べれたのね!! スキだったのね!!


いつも、みえの横でママだけ食べててごめんねっ!!!!!


(*´∇`*)エヘ♪


RIMG0152.jpg

ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪ みえたん、メンズ先生に抱っこされたますのん♪

実習の先生が来ててねぇ 抱っこしてもらったの。


密かに、ももなさんみたいにラブ光線送ったり、(・∀・)ニヤニヤしたりするかと思いきや。。。。。

なんだか、お互い・・・ド緊張wwwwwwwwwwwwwww


(*´・д・)エェェ~ ちょっとがっかりーwwwwwww



今日は盛りだくさんで、楽しい一日でした♪


ヽ(*´∀`)ノキャッキャッ♪


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きっつい痙攣の話。

 いやぁ~ 今日も、何かと忙しい一日でした。

さっき、寝たと思ったのに・・・・もう、こんな時間でw 寝る時間ですw


昨日の日記でさぁー 

「明日靴持っていくんだぁー」みたいなコト書いてたやん|∀・)ニヤ♪


あれね。 間違ってたwwwwwwwwwww

今日はねぇ 前田先生んところに行く日やったwwwwww


あやうく、リハビリに行って恥かくとこでしたわ。


*´∀`)´∀`)*´∀`)*´∀`)アハハハハハー♪


今週はねぇ 忙しいんだなぁー みえのスケジュールがビッチリで☆

月曜日→ なんもない

火曜日→ リハビリ

水曜日→ 歯科

木曜日→ 前田先生んところ

金曜日→ リハビリ


゛d(・ω・*)ネッ!!!!!忙しいやろ。



今日は、前田先生ところね! 

カニューレ交換の日でした。 二週間って早いなぁー(´・ω・`)

まぁ、特に異常はなく。 穴もきれいねー。


カニューレ交換以外は、いろいろベラベラ喋っておわりw


そうそう! 先生にも報告してきたんだけどねぇー。

きっつい痙攣がありますのん|ω・。)


やっぱりこれも、特に前兆はなく・・・突然くるタイプで。


一気にチカラが入る感じ。 くちがタコチューになるので・・・。

「タコチューみたいなMAXきっつい痙攣」っとよんでる。

左手が横にビーーーーーーーーーンって伸びて・・・。

プルプルするくらいチカラが入る。

左足もビーーーーーーーーーーンって伸びる。


抱っこした状態で、これがくるとー 抱っこしとくのにも苦戦する。


呼吸はしてるねぇ・・・。

でも、すっごいチカラ入るからなのかー 終わったらゼロゼロ言うから吸引する。


時間的には・・・チカラ入るのが30秒くらい。 余韻が30秒位で1分程度。



『ハァー!!! きっついよ!! まじでこれ!』 って顔してる。

このきっつい痙攣の数を毎日数えてるんだけどね。

だいたい、日に1~2回。 今日は2回やった。

多い時で3回。


この数を、多いとみるか少ないとみるか・・・・(´・ω・`)


ちっちゃい痙攣は減ったよ。 


もうそろそろ、池田先生んところにもいかないといけないので・・・・。

また相談してこようと思ってるとこです。



みえたん! 毎日穏やかに過ごしたいねぇ・・・・。



(*´・ω・)(・ω・`*)ネー
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みえ、歯医者で大暴れw

 ↑このタイトルどうよwww

別にさぁー ココは「みえ」のコトしか書いてないので・・・別に「みえ、」とか書かなくてもいいのにねぇwwwww

みえラブな証(v_v。)人(。v_v)♪



んで!今日、歯科受診してきましたーのー♪

どーだったかって?? 

*´∀`)´∀`)*´∀`)*´∀`)アハハハハハ 


おもしろかったーよー   ぇ?(・ω・`ノ)ノ



診察台に寝たところまでは良かったんだけどねw

先生と 「みえちゃんこんにちはー」「先生こんにちはー」をして・・・ここまでもヨシ。

先生が口の中に指とかなんとか入れたとたん!! 大暴れwwwwwwwww


もうねぇ すっごいイヤだったみたいでー 全力で 「イヤ!!」をアピール。

顔もイヤをアピってましたwwwwwww


でも、やっぱり先生プロ! イヤイヤされながらも、指をかまれながらもwww

ちゃんと診てくれましたの♪ さーすがー♪

ちょっと奥歯に歯垢がついてたので、頑張って磨くようにいわれたよ。


ハィ(´・ω・`)ノ


んで、先生が指をはなすと・・・(・∀・)ニヤニヤwwwwwwwwww

また、指をいれられると ガ━━━(*`□´*)━━ッ!!!


おもしろすぎるwwwwwwwwwwwww


カメラ持っていったんだけどねぇー あまりの大暴れにカメラ出す暇がなかった。

ざんねーん。




↑ 昨日のリハビリの様子です

ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪ 座ってるしーーーー!!!

脚が・・・スリムだねw 



足をこうやって上手につける練習。

先生から 「靴を持ってたらもってきて」って言われました。

靴を履いてやるともっと上手にできるみたい。


靴ねぇw あるんだーw まったく出番がなく、もう出番ないかと思ってた靴がある。

出産祝いに弟たちからもらったもの。

やっと出番がきた!!!!!!!!!!

ヾ( 〃∇〃)ツ キャーーーッ♪ かわいいよぉー♪

靴を持っていくのは・・・明日♪ お楽しみに♪





↑ なんだこれwwwwwwwwwwww

デジカメからPCに写真を取り込んだらこんなん発見!!!

あたしの知らぬ間に、ばーちゃんが撮ったらしい。

洋服を脱いでるみえ。 いないいないばー♪ してるんだってwwwww


ヶラ((´∀`*))ヶラ((*´∀`))ヶラ

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みえ、船に乗るっっっ!!!

 日曜日ねぇ 予告通り、みえは船に乗りました!!!

ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪


でもねぇ~~~~~♪~(・ε・)(・з・)~♪


船っていうかフェリーなんだけどね。

車も乗れて人も乗れるっていうやつです。決して漁船のようなものではありませぬ。

最初ね、バギーに乗せて歩いて乗ろうと思ったわけ。

ったらー やっぱり、工事をしてるらしく・・・・(´・ω・`)


車椅子を押して乗り降りするのは難しい!って。


!!!━━(・∀・`*)━━!!!

途中、どーしても階段を使わないといけないとかでー。

つまんなーぃ。

仕方ないので、車に乗って乗船しました。

んで、「車から降りれないのでー 2階の海がみえるところに乗せてください」ってお願いした。


ほんとはね、車で乗った人は降りて客室(っていうのかな)に行かないといけないんだけどー

階段がさぁ 急なうえに狭い。

みえを抱っこして上り下りするのは怖すぎるっ。。。


なーのでー 行きも帰りも車の中で・・・・(´・ω・`)


きっとさぁ みえはさぁー

『ヾ( 〃∇〃)ツ キャーーーッ♪ あたし初めて船に乗ったわぁーー!!』

とか、思わなかったと思う。。。


残念だわぁ。




一緒に行ったゆうちゃんは、かもめさんにエサとかやってご満悦。

「かごめがね!いっぱいきてね!かごめがね!!」って力説。


かごめ ではなく・・かーもーめーー!!!

+.゚+.ヾ(´∀`*)ノ キャッキャャ。+.゚.。゚+.
 


また、工事が終わった頃に再チャレンジしようと思います。





明日は歯医者です。 カメラ持っていこうv(・∀・*)
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朝からリハビリw

 今週は忙しかったぁーーーー!!!!!!!!!

会議が2回もありまして・・・。

でも、なんだか一段落って感じ?? 

新年度が始まったのねー っていう清々しい感じがしますのん♪





今日は、9時スタートでリハビリに行ってきたーん。

*:..。o○☆*゜¨゜ヽ(*・ω・)人(・ω・*)ノルンルル~ン♪

おっと! みえたん あっち向いてるねぇwwww


今日は暖かかったしー 半ズボンにしました。

TシャツをズボンにINされちゃってるのが・・・ちょっとかわいいw

やる気の表れですよ!!



・・・な、ハズだけど・・・この顔 _| ̄|〇.。*・゚

行きの車の中で、すっごい眠そうでねぇー 

そのままの流れでこんな顔ですw




でも! ↑こんなに頑張りました!!!


(・∀・*)ィィネ!!(*・∀・)ィィネ!!ヾ(・∀・)ノィィ――ネ!!!!



明日ねw ちょっとお出かけしようかと思ってます。

それも・・・船に乗っちゃおうかと・・・ヶラ((´∀`*))ヶラ((*´∀`))ヶラ


いろいろ事情がありまして、船に乗って海を渡って用事を済ませようかとw

さっき、「車いすでも乗れますか??」って問い合わせてみたんだけどねぇ・・・。


いま、工事があってるらしく・・・船を降りた先が階段なんだってー(´・ω・`)


でも、「車に乗ったままでもいいですよ」って言ってもらえたのでー。

行ってみようかな♪ っと・・・予定です。

天気が悪かったり、みえの体調がイマイチだったら・・・・中止ですw



あ! 今日! あたし飲み会だぁー!!!

ヾ( 〃∇〃)ツ キャーーーッ♪ ヾ( 〃∇〃)ツ キャーーーッ♪ ヾ( 〃∇〃)ツ キャーーーッ♪

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きっと、みえは・・・大概のコトは分かってる。

 今日はイイ天気だったなぁーヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪

珍しく・・・w いっぱい日向ぼっこをしました♪

ちょっとイロイロあってー お庭でボーーっとするのが楽しい今日この頃w



昨日の夜ねぇー  ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪ って思うコトがあったよ。


夜、寝るときっていうのはー 二階にある寝室に移動するのね。

んで、みえはどーやら時間がわかるようでー 21時になると寝る。

ちなみに、7時になったら起きる。

14時になったらお昼寝をする! って決めてるらしぃ。


昨夜もいつものように、21時少し前に二階に移動したわけです。

21時から最後の注入が始まるしねー それまでには寝室に移動するのがベスト☆


いつもは、電気を消してー ちっちゃい電気の中でPCをパチパチ(って余り音が大きいと不快みたいなので・・・あまりタイピングはしないw)しながら、注入が終わるのを待つ!


でも昨日は、東野圭吾の新作【麒麟の翼】をどーしても読みたかったのでw

電気を煌々とつけて、みえの横に寝っころがって本を読んでいたわけです。


ったら、みえが寝ない。  ぇ?(・ω・`ノ)ノ

21時になったら絶対・・・ほぼ9割以上寝るのに・・・寝ない。


「みえー もう9時過ぎたけん! ねらんねー」ってヨシヨシとかするけど・・・寝ない。

( ̄-  ̄ ) ンー でも、本読みたかったのでwwww そのまま放置。


寝るかなぁーって思うんだけど・・・寝ない。 さらには、不快な顔。


もしかして?っと思って、電気を消してみた。

ったら、速攻で寝たwwwwwwwwwwwwwwwwwwww


きっとね。。。 『こがん明るいなら寝られんし!!』 って感じ??


ゴメーン。


んで、昨夜も0時におきまして・・・夜遊びしてたみえ。

みえは、0時もわかるようになったのね(´・ω・`) 

0時はわからんでもヨシ!!!!!!!!!!

ガ━━━(*`□´*)━━ッ!!!



みえが、ちっちゃい頃は 「みえって何もわからんし」とか思ってた時期もあった。


でもねぇ ずっと一緒にいると 「ハハーン!!」って思うコトがいっぱいあるよ。

意外とねぇ いろいろ分かってるんぢゃないかと・・・・w


でも、それを あれやこれやと伝えるコトができないんだろうなぁーって。

みえが、「こうやけん!」とか言えない分、私が理解をしてあげないといけないんだろうなぁーっとか。

思ったりしてる。


私の都合で理解するときもあるけどねw 


♪~(・ε・)(・з・)~♪




あ! ↑今日の朝方のみえ↑

ほら!みて! この、左側のオレンジの枕のところが、私のエリアなんだけどさぁー

思いっきり侵入してるやん!!!!!

布団の上に出てる左手がかーーーーーーわいぃねぇーーーwww

で、なぜか うまい具合なところに ゴンちゃんがいたりwwwwwwwww

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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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