意地でも寝るっ!!!

 ここ数日とっても暑い。 

お昼頃、前田先生んところにいってきたー。

今日は、胃ろうチューブ交換の日。


なんかさぁー 痛がるんだよねぇ。 なんでかなぁ。

カニューレ変えるより痛がる(´・ω・`) 


みえの手が、ちょうどお腹にいこうとするのでー 看護師さんが手を持ってくれるわけです。

んで、あたしが軽く脚を・・・。 (抑えるまではしないw)



チューブを入れ替えるとき。 脚をバタバタwwwww


痛いらしぃ。



まぁでも、汁が出てたりするわけではないので・・・いいか♪



「最近どう?」って聞かれたので・・・


『あー。 いいリズムだったのがダメダメになりましたーーー!』っと。



寝ないから痙攣が増えたのか・・・痙攣が増えたから寝ないのか・・・ナゾ┐(´∀`*)┌



先生 「台風があるからぢゃない??」

あたし 『いいえ、 今回は台風のことはみえには内緒にしてるので・・・』 っと真顔で答えるw


先生 「( ゚∀゚);',*;',.;*ブハッ !! 絶対知っとるよーー!!」 


!!!━━(・∀・`*)━━!!!



あ・・・。 ( ゚∀゚);',*;',.;*ブハッ  ← 前田先生は決してこんなイメージではないですよwww




そんなこんなでですねぇ  リズムが崩れまくり!!!!!


今日なんて 15:00からお昼寝スタートしましてね・・・。

夕方、起こそうとするんだけど起きない。 意地でも起きない。



お風呂の時間になって起きない。 そのままお風呂に入れても起きない。


途中薄目あけたり、動いたりするくせに・・・絶対起きない。



みえってさぁ 意外と「頑固ちゃん」なんだよね。 頑固ちゃんというかキネ。

あたしにソックリ!!!! ♪~(・ε・)(・з・)~♪



とりあえず・・・一度 「ガツンッ」っと寝てもらって良いリズムに戻したいと思ってます。




Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

体重が微妙に増えたw

 はぁー(*´∇`*).。*・゚♪  陸上楽しいね♪

すっごいハマってみてますのん♪ 誰がどうとかイマイチ分かってないんだけど・・・すごいねぇー。

こんなにハマってみたの初めてw


余りにハマりすぎて、21:00を過ぎているのも気づかず・・・・。

みえから 『あのー。 もう時間すぎてるんだけど・・・ミルクールは?』 っていう目で見られて気づいたwwwwww







今日は池田先生んところに行ってきた。 2か月ぶりの診察。

ほんとは、月に一回なんだけど・・・最近、サボり気味。


体重を測りまして・・・9470gになってた。 2か月前がちょうど9000g位だったので、微妙だけど増えてる感じw

すごいなぁー ラコール!!


身長がねぇ・・・93センチだったんだけどー これはとっても微妙。


体重と身長をどうやって測るかというと・・・。

あのほら!新生児用みたいなやつわかる?? 


そこに寝かせると自動で体重が測れて、左右のバーを動かすと身長まで測れる!っていうすぐれもの。


あれねぇ 左右のバーをMAXにしても90センチなわけです。

みえははみ出てるわけですっ!!!!


それを、目測で93センチってwwwwwwwwwww


みえもきっと 『もっとあるし。 だって、ココせまいし!!』って思ってるんぢゃないかと思うけどねぇ。

まぁ、身長はだんだん測りづらくなってくるんぢゃなかなwって思う。 

体も曲がってくるだろうし、緊張強かったりするしねぇ・・・。



今回も、特に変わりなし。

お薬も現状維持。 体重が微妙に増えているので注入量も変わりなし!



最近、みえの記録を書いてなかったので・・・書いておくことにする。



【みえ 3歳7か月】

身長 93センチ (いまいち上手に測れないので・・・もっとありそうw)

体重 9470g (微妙に増えている)

洋服のサイズ 100~110 (今年の冬から110かな) 
            着てしまえば90でもOK でも、手足の長さと着せやすさを考えたらこのサイズ

オムツ グーンビッグサイズ   メリーズだったらLでも良し

食事 胃ろう  
      ケトンミルク20cc+ラコール100cc+お湯30cc×5回/日
      ブイクレス 1本弱/日
      お白湯 適量
 
      もう、かれこれ1年以上この量。


手術歴  噴門形成 胃ろう造設 喉頭気管分離 気管切開

病名  低酸素性虚血性脳症 脳性麻痺 難治性てんかん などなど・・・

様子  首すわりなし 追視なし(たまに微妙) 嚥下下手  
       すこーーしだけ音に反応あり(気分による)
       笑顔が増えた
       痙攣はきっついのがあったりなかったり・・・。
     

通院  リハビリ週2回 小児科外来週一回 けいれんフォロー月一回
       耳鼻科3か月に1回  歯科3か月に1回

手帳  身障者手帳1種1級 療育手帳A1  

お薬  ラミクタール  35mg/日
       ダントリウムカプセル25mg  0.3個/日
       フェノバール散10%       1.6g/日
       リボトリール細粒0.1%    0.4g/日
       ガスモチン散1%        0.15g/日
       
       セルシン散1%  0.2g/頓服 (頓服なんだけど毎日一回飲んでる)



お薬は長いことこの量。 

セルシンなんて生まれてからずっと同じ量w いいのか悪いのかよくわからんw


まぁでも! きっつい痙攣はたまにあるけど・・・(昨日今日とまた多め。)

総合的にみたら良いと思う。 

なので・・・ヨシだw きっとw







       

Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

今日のみえ

 1:30 起床

  おそらく・・・ずっと夜遊びしていたと思われる

8:00 仮眠15分

9:00 リハビリ出発

10:30 帰宅&出勤  朝寝スタート

12:30 朝寝おわり

  昼寝・・・なし ┐(´∀`*)┌

17:00 夕寝スタート

21:00 ずっとねてる・・・w



今日は、もうお風呂はなしにした。 

寝たままでも入れるとは思うけど・・・あまりにも気持ちヨサゲにスースー寝てるので・・・。


今日のみえ。 どうですかwww


昨日さぁー 「よいリズムができてきた」的なことを書いてたのに。


_| ̄|〇.。*・゚ なんだ今日。




良いリズムを取り戻すためには・・・今日、このまま5:30まで寝てくれればいいと思う。

(*´・ω・)(・ω・`*)ネー



明日は池田先生んところに行こうかと・・・オモッテマス。

先月行ってないので・・・アハw





↑ ちっちゃいみえ♪  4か月くらいの頃かなw

このころはまだ胃ろうもしてないので マーゲン入ってますのん♪


(*ノ´・ω・`)ノヵワィィヽ(´・ω・`*ゞ)ヵワィィヽ(*´・ω・`)ノ超ヵワィィ ♪


Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

ご機嫌管理

 土日、仕事休みですのん♪

全力でゴロンゴロンして過ごしてますwwwww


陸上みたりw 相棒みたりwwwww


今日、「競歩」があってたんだけど・・・すごいねぇ。 みるだけで脚が痛い!!!

すごいなぁ すごいなぁー。

あたしって、運動はまったくダメなので・・・(*´∇`*)エヘ♪  

すごいなぁ すごいなぁー って尊敬するばかりです☆





最近ねぇ みえはとっても調子が(・∀・)イイ! っと思う。

一日のリズムが一定してきました。


ザッっと書くと・・・・。


5:30  起床
7:00  注入と薬
8:00  朝寝スタート
9:00  朝寝おわり  水分補給
10:30 注入
12:30 水分補給と薬
14:00 注入 昼寝スタート
16:00 昼寝おわり 水分補給と薬
17:30 注入 (昼寝が十分でなかったらココで少し寝る)
19:00 水分補給と薬
19:30 お風呂
20:30 就寝
21:00 注入


こんな感じ。  まぁ 注入と薬以外は30分超くらいの誤差があるけど。

いま、14:30 ↑ ほらほら 寝てるでしょ♪



んで、起きてる時は(・∀・)ニヤニヤしてる。

特に、抱っこしたりー  手を握ったりして遊んであげると(・∀・)ニヤニヤMAXって感じ。


そんなみえの最近のお気に入りが・・・・↓コレ




これ、振ると音がする。 カランカランみたいなw


これを、左手に握って・・・・。 まぁ 握ってというか無理やり握らせてwwww


でもねでもね! これを握らせると必要以上に手を動かす!!!!!!!



まーじーーーで!! 


まぁ・・・もしかしたら・・・「気のせい」かもしれんけどw



「ほらほらみえ!! (・∀・)ニヤニヤしてみてー リンリンしてみてー」

って、しつこく言う私にうんざりな様子wwwwwwwwww


『もうよかけん。 ねむかけん!!』 ってな感じですねw




いつもさぁ 前田先生とかにも 「体温管理とか気を付けてね」って言われる。

みえは自分でなんにもできないので、あれやこれやとやってあげるんだけど・・・。


思うに。 みえのご機嫌を管理していればいいのでは?っと。



暑そうだな。って思えば汗ふいたり着替えたり。

抱っこかな?って思ったら抱っこしたり。

喉乾いたかな?って思ったら水分補給したり。

眠そうだな。って思ったら寝れる環境を作ってあげたり。



みえが機嫌よく生活できれば調子がいいのではないか?っと思う。


現に、今は一定のリズムができててー 機嫌もよい。んで、笑顔も増えた。

んでんで! 痙攣が・・・ないっ!!!!!


(*゚0゚)ハッ!! 今日1回あったけどさぁー。


でもでも、劇的に少ないもんねぇー ♪~(・ε・)(・з・)~♪



あw みえ起きた。 (*´・д・)エェェ~ はやーぃ。。。


では、ご機嫌とります♪♪♪


Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

あたしの名前は "みえ"

 今日ねぇ 隣町ではすっごい雨が降っていたらしぃ。

熊本市内もすっごい雨が降っていたらしぃ。


夕方前に、ずーっと東の空が真っ暗で・・・「あー雨くるかも」って思ったんだけど・・・。


結局、ちょっとだけ降って終わった( ´∀`) 降りそうで降らない時が一番イヤだねぇ。

台風もさぁー スタンバってる感じだしさぁー それも2個。


あー! ヤダヤダ。




最近みえは、いろんなことに反応を示すようになったような・・・なっていないような。

そんな感じがする。

いあいあ、昔は 「なっていない!」って断言してたのが 「なっているようななっていないような」になっただけでも 大進歩なわけ。


きっと、みえが一番多く耳にしている言葉は 「みえ」だと思う。

そう、自分の名前。 「みえ」が自分の名前って分かっているかは謎だけどねw




実は、みえは生まれたときは 「みえ」 ではありませんでした。

(; ̄ー ̄)...えっ??

生まれたとき。 っというか 離婚するまでは漢字で表記してたわけです。

なんでこの名前をつけたのかというと・・・まぁ あちらさんの都合ですね。

いろいろ思うことはあったけど、家族円満に行くためにみえの名前は決められたって感じ。



離婚が成立して、親権が私にうつった後に みえの名前を 「みえ」と表記することに決めた。

最大の理由は・・・離婚して みえと私だけになったこと。

(まぁ、ココに詳しく書くのもアレなので・・・。 詳しく知りたい方は個別に・・・w)


んで、読めなかったこと。 


漢字で書かれている名前を一発で「みえ」っと読んでくれた人は・・・いないんぢゃないかな。


んで、「みえって読むんですよ」っていったあと・・・「なんでこの漢字??」っと聞かれ・・・。

それを説明するのがイヤだった。 離婚した後はなおさらイヤだった。




みえはさぁ こうやって生まれてしまって、自分の名前がなんなのか・・・見えるもの聞こえるもの感じるものがなんなのか・・・ってきっと、イマイチ分かってない。


だからこそ! きっとみんなに 「みえちゃんみえちゃん」って呼ばれてたくさんの刺激を貰うのが大事だと思った。

大事というか、そうあって欲しかった。


そして、その名前があまりにもみえに色んなことを背負わせてしまっているような気もした。


なので、みんなに読んでもらえるように 「みえ」っと表記することにした。



親の都合やん。 って言われればそうかもしれんね。





そんなこんなで みえは「みえ」なわけですw


そうそう! みえの名前を「みえ」っと表記することにしてから・・・・痙攣がねぇ止まったんだよ。


当時は一日に100回超の痙攣をしてたと思う。

それが止まった。 しばらくの間だったけどねぇ・・・ しばらくしたらまた違うタイプのがきたけどね・・・(ー'`ー;)ちっ・・・




んで、何を書きたかったかというと・・・w

「みえー」って呼ぶと、 『( ̄‐ ̄*)ん?』 ってなる時がある。


エ━━Σ(・ω・`ノ)ノ━━ッ!!! ですか??


むぷぷww マジで。  毎回ではないですけどねー。



リハビリ中でも、音に反応したりすることも多くなった。




みえは、思いっきり破壊された脳を持っている。

破壊された脳は修復することはないらしぃ。


でも、何がおこるかわからないらしぃ。 いいことも悪いことも、何が起こるか未知なわけ!



「笑わない」って思ってたのに 笑うようになったし・・・どんなミラクルが起こるのか・・・楽しみな毎日ですw


(*´・ω・)(・ω・`*)ネー





 
Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

ハイチュウ食べたー☆

 ムッハー!! 今日は暑かったぁー!!

少し前にクシャミ連発して「大丈夫?」って思ったこともあったけど・・・。

どうやら元気です♪ なんてこたぁーない!って感じw

ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪


ムッハー!!っていうくらい暑かったけど・・・w リハビリいってきたー。



ベンチに座ってー テーブルで遊びマース!

ジャラってるねぇー ヶラ((´∀`*))ヶラ((*´∀`))ヶラ


セブンさんと絡ませようかと思ったんだけど・・・・ヤメマシタ。



本日も、ご機嫌よく頑張るみえ♪





みえはねぇ 首も座ってないんです。 腰も。 グニャってます。

でもねぇ 今日は首も自分で 「ムフッ」ってしてー 上手かったらしぃ。



なにかこう、首の後ろに一本棒でもいれればいいんぢゃないかと・・・真剣に思う。

そんなこたぁー ムリらしいけど・・・w



この後、久々にハイチュウ登場ーヾ( 〃∇〃)ツ キャーーーッ♪

みかん味だったんだけどね。

すっごい上手にアムアムしてねぇー お褒めの言葉をいただきました。



写真とればよかったんだけど、ヨダレ拭くのに一生懸命で乂・д・)ムリ!!でしたw


まぁ 飲んだより「出た」のが多かったけど・・・・アムアムするだけでもOKかと思いますw








んで、もう寝てる。 今日も、八時すぎに寝ましたw 

はやいなぁー。 もう、確実に一時間間違ってるね。


Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

クシャミ100回

 いやぁー 涼しくなったねぇー♪

グッ!っと涼しくなった。 ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪


今朝さぁー 朝さぁー みえさぁー

クシャミを100回くらいしたっ!!!!!!!!!


鼻水もいっぱいでてさぁー。


なにぃ??? 風邪ぇ???


Σ(・ω・*ノ)ノ エエエッ!




100回っていうのは、ちょっと大げさかもだけど・・・50回はしたね。


鼻がモジャモジャしてクシャミが止まらない感じ。

笑っちゃぁ悪いけど・・・かわいすぎて笑っちゃうwwwwww



さんざんクシャミをした後、一時間くらい朝寝したのね。

そのあとは、クシャミもなく鼻水も減った感じ。



なんだったのかしら┐(´∀`*)┌




夕方ねぇ お友達がイパーーィきたw


あたしの同級生なんだけど、それぞれに子供をつれてきてwww


ワンサカワンサカ♪ ちっちゃい子がいぱーーーーーーぃ!!


楽しい時間でした(*´∇`*).。*・゚♪ みんなありがとー☆



お友達が帰ったあとに 「みえー お友達がいっぱいきたねぇー嬉しいねぇー」って言うと。


(・∀・)ニヤニヤしてたよ。 みえも、嬉しかったんだと思います。



みんなの気持ちがとっても嬉しかったです。 またきてね♪



*ャホーィ,:*ヽ(*´∀`)ノ,:*ャホーィ,:*






Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

リハビリでも笑顔炸裂

 今日、朝から涼しかったねぇー♪

汗かかない朝って・・・いいわぁー(*´∇`*).。*・゚♪




10:00着でリハビリ行ってきましたのん♪


今日もさ・・・。 すごいのねーみえ。


(・∀・)ニヤニヤ(・∀・)ニヤニヤ(・∀・)ニヤニヤ(・∀・)ニヤニヤ(・∀・)ニヤニヤ。


先生からも 「みえちゃん、ニコニコいっぱいだねぇー」って☆



今日は、きさく工房のおっちゃん(失礼w)っと待ち合わせをしてましてね。

バギーの座面の作り直しを頼んでたやつの仮合わせでした。


仮合わせ中も (・∀・)ニヤニヤ(・∀・)ニヤニヤ(・∀・)ニヤニヤwww


「みえちゃーん 今日は機嫌がいいねぇー♪」ってw


(*・∀・*)ノ ハーィ!!




↑ 半分だけの体育座り &&&&&&


ヶラ((´∀`*))ヶラ((*´∀`))ヶラ



みえねぇ きっつい痙攣があまりない。 ここ数日。


(・∀・*)ィィネ!!(*・∀・)ィィネ!!ヾ(・∀・)ノィィ――ネ!!!!


ちょっと涼しくなってきたしね♪


風邪ひかんようにせなん!!


Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

笑顔炸裂

 むっはっはっはっは♪

(*゚0゚)ハッ!! 昨日さぁ みえねぇ・・・。

22:00に寝まして・・・w 20:30まで寝てたのにw


それから、ずっとねて・・・5:00にお目覚めになりました。


ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪ 意外と寝た!



すげぇーなぁー みえ。 どんだけ眠いわけwwwwwww




今日は午後から、お友達が遊びにきてくれましてねw

「みえちゃーーーん こんにちはーーー♪」って言われて、(・∀・)ニヤニヤMAX!


あたしがみえを抱っこして、友達とベラベラ喋ってたんだけど・・ずっと(・∀・)ニヤニヤ



そんなさぁ 全力で愛想ふりまかなくてもいいからwww ツカレマスヨw


14:00 定刻になりましたのでお昼寝スタート。

それも!痙攣ナシで寝た。 ヾ( 〃∇〃)ツ キャーーーッ♪


今日もまたずーーーーーーーーっと寝てましてw


17:30に起こされ気味で起きたwwwwwwwwwwwwwww


寝すぎっ!!!!





ちょっとねぇ 涼しくなったんだぁー。 だからだろうねぇー♪

ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪


Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

昼寝6時間

 今日はねぇ 「全力でゴロゴロする日」って決めていたw

別に決めんくてもいいんだけどねw ♪~(・ε・)(・з・)~♪



そうやって決めたからなのかなんなのか・・・みえは、長いお昼寝をしました。


最近、お昼寝がイマイチよくできない。

寝ようとすると、痙攣がきて・・・寝てても痙攣がきて・・・そんなこんなで結局は寝ない!っていう日が多かった。

今日も、午前中少し朝寝をしようとしてたんだけど・・・痙攣がきてイマイチ寝れない感じ。


今日もお昼寝はできないかなぁーって思っていたんだけど。。。



午後からきたねぇー。



定刻の14:00昼寝スタート。

寝始めはチョコチョコ痙攣きてたんだけど、今日はみえの勝ち!!


みえが寝るちょっと前から、私はサスペンスの再放送を見たw

西村京太郎シリーズですね *´∀`)オモロカッタw


2時間観終わり・・・・みえはまだ寝てるw


( ̄-  ̄ ) ンー あたしも転がってみる。 ちょっと寝たw


夕飯の準備をしても夕飯を食べてもおきない。


ソロソロ起きてもいいんだけど・・・って思う18:00頃。


起きる気配なし。 腕をサスサスしてみたり、ツメを切ってみたりするも起きずw




結局さぁー 起きたのはお風呂からあがった20:00スギ。


!!!━━(・∀・`*)━━!!!

寝たままお風呂に入ったよ♪



よっぽど眠かったらしぃ。



んで、21:00前 寝る部屋に移動して寝る布団に転がりました。

みえはというと・・・薄目。


(。´・ω・)ん? 寝てる??   いあいあ、起きてるねw



さて、今夜はどんな感じですかね????










Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児
プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





にほんブログ村
メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

最新記事
最新コメント
カテゴリ
月別アーカイブ
検索フォーム
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる