ケトンミルク終了~☆

 はぁー。

相変わらず3時起きでございます(´・ω・`)


なんだろねぇ 3時に何があるわけ??? 


んで、みえが起きるとなぜか起きてしまう私。


愛だわ(v_v。)人(。v_v)♪




火曜日、仕事を抜け出して池田先生んところへ行ってきた。

最近は真面目に月一回行ってますのん♪



ずーっと飲んでたケトンミルクの在庫がなくなったので・・・

「まだ飲み続けたほうがいいですか?」って聞いてみた。


今のケトンミルクの摂取量は 一回に20ccを5回で 一日に100cc


ありがたいミルクに失礼だけど・・・みえに限っては、あまり効果は見られないと思う。



ケトンミルクで痙攣がピタッっと止まる人もいるみたいだけど・・・みえはあまり感じなかった。


先生と相談した結果、中止することにした。


今後の注入量は・・・

【ラコール110cc+白湯40ccを日に5回】 

【水分補給とあわせてブイクレスを日に1本程度】


今回の体重は9.5キロ   一か月前と変わりなし


また一か月様子をみて、ラコールの量を調整するらしぃ。


サボらず一か月後だなw




そうそう! 昨日だったかな。。。19:00の薬をすっかり忘れていた。

忘れたままお風呂に入ったんだけどねぇ


「なに? 今日はやけにつっぱるなぁ」って思った。

とにかく反りたいというか・・・ちからが入りまくり!!!

左手で首を支えるんだけど、指がもげるかと思うほど。


なぜ? ってよくよく考えて薬を忘れていることに気づいた!!


!!!━━(・∀・`*)━━!!!


ごめーーーーーーーーん!!!!!!!



いつだったか入院したときに、痙攣治療をしてるお友達のママが言ってた。

「痙攣の薬は、きちんと決まった時間に飲むことが大事」って。


だね。 ちょっと遅れただけでコレ!!


大反省しました(´・ω・`)



最近、みえの調子はとてもいい。 でも、私の調子がイマイチ。

そんなでちょっとダレてたというか・・・。

たるんでおりました。


これから年末にかけて、何かと忙しくなるし・・・入院だけはしないように頑張るっ!!!



今日、前田先生んところにいったー。

明日リハビリ行くー。

あさってもリハビリいくー。


(。・ω・。)o"エイ(。・ω・。)o"エイ(`・ω・´)ノ"オゥ!!





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太鼓セッション

 週末、弟一家がやってきた♪

姪っ子のゆうちゃんとあやちゃんの元気度は、かなりパワーアップしてたねぇ。

んもぅ!圧倒されますわwwwwww



あやちゃんがみえに近づこうとすると・・・「みえちゃんにはやさしくしてね!」っとゆうちゃん。


おねーちゃんになったわぁー。 おばちゃんは嬉しいわぁー。

あやちゃんもねぇ ソーっとみえの手を触ったりー ヨダレを拭いてあげたりw


んもぅ!! 姪っ子ズはかーわいぃわぁー(〃^ー^〃)



日曜日は天気が良かったので、ゆうちゃんとみえと3人で日向ぼっこをした。
(あやちゃんは寝てたのw)



ちょうどねぇ いい具合に 棒が3本あるわけです。

そして、いい具合にバケツもあるわけです。

そしてそして、これまたいい具合に虫よけのスプレー缶もある!

ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪


ゆうちゃんとみえの太鼓セッションはじまりーーーー♪♪♪


バケツをひっくりかえして叩くのはゆうちゃん。

みえは、左手に棒を持ってー スプレー缶をたたきますのん♪



リハビリの成果を発揮せなんねぇー ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪



♪あるーひ トントン! もりのーなか トントン! くまさーんに トントン! であーった トントン!


ってな具合にwwwww 

ご近所さんは激しくうるさかったと思われるwwwwwwwww



写真はないよw だって、あたしがみえを抱っこしてやるんだからねぇ。 何気に大変wwww


でもねぇ みえねぇ すっごい笑顔!!!!!!

ニッコニコやったーーーーーーーー!!!!!!



来月、ゆうちゃんの幼稚園の運動会がある。

「みえちゃんが元気だったら一緒にきてね♪」って言ってくれたので・・・・w

体調整えて応援に行こうかと思ってるー(*´∇`*).。*・゚♪


たーーのしみぃーーーーーー!!!!


*ャホーィ,:*ヽ(*´∀`)ノ,:*ャホーィ,:*



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アルパカもろたーーー♪

 *ャホーィ,:*ヽ(*´∀`)ノ,:*ャホーィ,:*

あw みえはねぇ 元気ですー。 

今日は、吸引も鼻水も普通ー。 機嫌もヨシ♪


ただねぇ 3時起きですね。  _| ̄|〇.。*・゚

もうずっと3時起き・・・



♪~(・ε・)(・з・)~♪



今日ねぇ めずらしく外に買い物にいってきた。

基本、なんでもネットで買うので・・・外で買うのはめずらしぃ。


あたしが唯一買い物に行くお店。 ジーパン屋www


ばーちゃんが来月誕生日なのでー ジーパンを1本買ってあげる約束☆

ついでに、自分のも買ってしまった・・・・・・・ヾ(´ー` )ノ


おばちゃんが一人でやってるこじんまりしたお店でね♪

みえもバギーごと中にいれさせてもらう。



ばーちゃんとあたしのジーンズを1本ずつ買って、ドルマンのニットを買って・・・。

じーちゃんにゴマするためにシャツを一枚買って・・・。



あー。 諭吉が数人旅立たれました (´・ω・`)


テレビを録画する機械をGETしたいと思っていたんだけど・・・・。

なかなか決めれないまま延期にしますwwwwwwwww





帰りに、ジーパン屋のおばちゃんが 「みえちゃんよくきたねー。頑張ってきたお土産☆」

っていって・・・アルパカくれた☆

ヾ( 〃∇〃)ツ キャーーーッ♪ かーーわぁーいぃぃー☆

RIMG0663.jpg
『やほーぃ♪ もろたーもろたー♪』

フワフワモコモコしてて・・・気持ちいぃ♪


RIMG0665.jpg

みえのゴロンする横におくとこんな感じ。

あw ハートついてるしww


RIMG0666.jpg

みえがうまい具合にキックして・・・・時々 ↑ 転がる。


RIMG0668.jpg

みえと比べると ↑ こんな感じww


*ャホーィ,:*ヽ(*´∀`)ノ,:*ャホーィ,:*   かわいぃわぁ♪



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クシャミ連発!!

 いやぁー 涼しくなったねぇ・・・。

まわりから 「風邪ひかないようにね」 とか 「風邪ひかせないようにね」 とかよくいわれる。


うん(´・ω・`) そのつもり。



しかぁし!!  今朝ねぇ・・・・・。

クシャミ連発。 鼻水多い。 吸引多い。

!!!━━(・∀・`*)━━!!!

もーしーかーしーてー   風邪??   ぢゃないよね。


熱をはかるも 36.8とかで問題ナシ。


でも、鼻水多いしーー 吸引もー ジョーーーってとれるしーー。


11:00からリハビリだったんだけど・・・ギリギリまで迷ってお休みした。


ムリさせてもっと悪くなったらイヤだし、もしマジ風邪でお友達に迷惑かけてもいかんし。



あぁーどうすっかなぁ。 ちょっと熱が出るようだったら前田先生んところいったがいいかな。

抗生剤ないしなぁ・・・。

いや、でも 明日もやってるって先生言ってたしなぁー 明日まで様子みるかなぁー



とかなんとか・・・いろいろ考えた午前中。


午後から少しお昼寝をした。(みえがw)

夕方前に、訪問看護の吉田さんがきてくれた。

「ちょっと朝から具合がよくなくてリハビリお休みした」 っと報告。




でもね・・・その頃には 「ぇ?(・ω・`ノ)ノ どこが?」みたいな様子なわけです。

鼻水はチョロット多い程度で・・・吸引もあまりなく。

クシャミなんてスッカリ忘れた感じ ┐(´∀`*)┌


リハビリ休まなくてもよかったんぢゃ??? って感じ。



朝からちょっと涼しすぎたかも・・・かなw

とりあえず、様子を見ます。  ハィ。




↑ 昨日、前田先生ところで診察待ち中のみえ

タオルみてみて!!

くまモーーーーーーーーーーン!!!


週末遊びにきた友達が 「みえちゃんにお土産☆」って(*´∇`*).。*・゚♪

いやぁーん♪ うーーれーーーしーーーいぃーーー!!!

ヨダレじゃんじゃん拭くわ!!!



それになにより!! くまモーーーーーーーーーーン!!!


ちょっとスキなのよねww (〃^ー^〃)



あw 知ってる?? くまモン!!

ヶラ((´∀`*))ヶラ((*´∀`))ヶラ


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午前3時

 本日も3時起床!!!

はやーーーーーーーーーーーーーーぃ。 まじではやい。



昨日は、一日中エアコンをいれなくても快適に過ごすことができた。

秋だーねー。

エアコンいれないっていいわぁ。 気持ちい。 だるくないし。


夜もいい感じだったので、そのまま就寝。

薄いガーゼ仕立てのモノを1枚。 みえも私も掛けて寝てる。



1時。 なんかちょっと寒くて目が覚めた。

みえは・・・スースー寝てるw

頭は汗かいてない。 腕はぬるい。 脚もぬるい。



ほら、みえはさぁ  掛物を自分で取り払うことはできるけど・・・キックキックしてね。

自分で掛けることはできん。 寒いからっていって、ヌクヌクなところに移動することもできん。


寒いけど、暑いけど・・・でも、そのまま。



あたし、自分が寒かったので・・・布団を着た。

みえも寒いだろうっと思って、みえにも掛けた。


ヨシ!



午前3時起床。

!!!━━(・∀・`*)━━!!!

どーやらねぇ 暑かったらしぃ。 ショック。


きっとみえは、「ちょっと寒い位」がちょうどイイのかもしれんなぁ。


あたしが、布団着せたりしなければ・・・朝まで寝れたかもしれないのに。





なんだか汗っかきなだよなぁ。。。

今日の午前中もそんなに暑くないのにー 頭には汗。

リハビリ行ったんだけどー リハビリ中も大汗。


そんな暑くはないんだけど・・・ 頑張りすぎ!!!



こういうのがいかんとよね・・・ちょっと油断して風邪をひかせてしまう。



暑いのか? 寒いのか? ちょうどいいのか? 


難しい・・・(´・ω・`)





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とにかく嬉しい☆

 今日ねぇ 3:00起床!!!


はやーーーーーーーーーーぃ!!!!

はやすぎるっ!! il||li _| ̄|〇 il||li



今日は10:30出発でリハビリの日だったんだけどねぇ・・・。

みえは、それに備えて朝寝をした。




早起きしたけど、朝寝したしね┐(´∀`*)┌

ご機嫌麗しく・・・。  何をされても(・∀・)ニヤニヤ(・∀・)ニヤニヤ(・∀・)ニヤニヤ。

とにかくとにかく 嬉しかったらしぃ☆





何がそんなに嬉しいのかw テンション高すぎるっwwwwwww



まぁーでもね。 笑顔がみれるのはいいよね。

ずーーーっと 笑わなかったしさぁー!






帰りの車の中で・・・寝たwwwww

それも、口が・・ 「 ヘ 」ってなってるしwwwww



みえねぇ リハビリね 一生懸命頑張るわけです。

上手にできないこともあるけど、みえなりに頑張ってる様子。

(*^∇^)(,,*)うんうん♪ えらいえらい。


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バギーちょっと修理

 暑いっ!!!

暑すぎるわぁーー 真夏だわぁーー。


暑いけどリハビリ行ってきたぉー(*´∇`*).。*・゚♪



今日も、ヤンチャな顔してますねwwww

これね、座ってるんです。 頑張って座ってるんですよ!!

若干、緊張が強い感じもしたけどねぇ

一生懸命頑張ってましたー!!


ご機嫌よくリハビリできるのが、なによりだと思う。 ウン!



この後、ハイチュウ(メロン味)食べたんだけどねぇ

イマイチでした。 最近、イマイチなんだよねぇー。





バギーの座面を作り直した!

今までは、脚を投げ出すタイプだったんだけどー

背も伸びて、脚も伸びたので・・・こういう、下にダランとする感じに変えた!

(・∀・*)ィィネ!!(*・∀・)ィィネ!!ヾ(・∀・)ノィィ――ネ!!!!


このバギーって5年位使うもんだと思ってたんだけど・・・。

そんな長くは使えないのね。

頭のとこみて! あと10センチくらいしか余裕がない!!

これ以上、伸びたらダメだよね。



普通はさぁ 「大きくなーれ大きくなーれ」って言うもんだけど・・・。

正直なところ・・・これくらいでイイですよ。 

もう、背も伸びなくていいんですけど・・・(´・ω・`)ってちょっと思う。



でもね、そうもいかんと思うので・・・頑張って鍛えよう私!!




今週、三連休だねー ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪

楽しいイベントが待ってますのーーー!!!


お天気が良いといいなぁー☆


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ママもばーちゃんもいない日。

 ちょっとゴブってますが・・・元気です(*´∇`*).。*・゚♪


なんだか、あれやこれやとやることがあったり・・・考えることがあったり・・・。

頭が回らずUPできてなかった(´・ω・`)



週末、とってもお世話になった方の葬儀にいってきた。

旅行が好きで写真が好きで、人が好きで・・・・よく自分のことを「オヤジ」って言ってた。

とにかくお世話になった人。 大好きだった人。

最後にあったのは、6月だった。 お見舞い、行けばよかったな・・・。

もっと長生きしてほしかった。




葬儀には、母と二人で行ってきた。

みえをどうするか?って迷った結果・・・妹にヘルプをお願いした。


「連れていこうか」っとも思ったんだけど。


初めて行く場所で勝手がわからなかったし、人がかなり多いことも予想されたし。

みえにもかなりの負担だと思うし・・・とかなんとか考えて みえは留守番!




みえねぇ。 おりこうでしたよ☆

帰ったら笑顔でお出迎えをしてくれた!

でもね・・・お昼寝しなかったらしぃ。 ぷぷぷ♪ いつも寝るのにねw

何かを察知してたのかしら。




今回は、妹が帰ってきてくれたので・・・どうにかなった。

でも、いつもいつもそういうわけにはいかんと思う。


やっぱり・・・どっか、一時預かりを・・・。 って思うけど。

最近はなんとなく、預けることに迷いがある。


一時期、あんなに張り切って探してたのにねw

気持ちは変わるもんです。



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「寝ずれ」ができるようになった☆

 相変わらずグータラしてますwwwww

午後からサスペンスを一本みた(*・∀・*)ノ


寺島進がでるやつで・・・w おもろかったぁー♪

満喫しましたw


やっぱさぁー アレだねぇ テレビを録画する機械が欲しいです。


「ぇ?(・ω・`ノ)ノ ないの?」 って感じ???


うん。 ない ┐(´∀`*)┌


何を買えばいいのかなぁー イマイチ分からないんだよねぇー。


希望としては・・・ 

・サスペンスを録画する
・「寺島進」って登録してると、寺島さんがでるのを勝手に録画してくれる

この2つを満たしていればよいのですけど・・・w

♪~(・ε・)(・з・)~♪





テーブルの上に、ばーちゃんの指輪が転がってたので・・・w

勝手に装着しましたwwwwwwwwwww


ヾ( 〃∇〃)ツ キャーーーッ♪ なんだか ちょっとかーわいぃー♪





(*゚0゚)ハッ!! 「寝ずれ」ができるようになったことをUPするんだったwww


みえねぇ 寝てる間に少し移動するのね。

「寝返り」ではなく 「寝ずれ」 ですね ゛d(・ω・*)


昨夜、その瞬間を目撃しましたのん♪



まず、膝を立てるわけです。 

脚の下にバスタオルみたいなのを引いてるのでーそれをうまく利用して片膝を立てる。

んで、頭と脚をうまくつかって背中を微妙に浮かしてー 

「ズルッ!」っと行くらしぃ。


なかなか器用に動いてた(*´∇`*).。*・゚♪



まぁ、 寝返りはねぇー きっと・・・ムリだと思う。

みえなりに 「寝ずれ」を習得したらしぃ♪



(・∀・*)ィィネ!!(*・∀・)ィィネ!!ヾ(・∀・)ノィィ――ネ!!!!




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今日のみえ

 21:00 みえは寝た(*´∇`*).。*・゚♪

最近、寝てスグのきっつい痙攣が・・・ないっ!!!


でも、なんでもない時にきっつい痙攣はしてるよ(´・ω・`)ルールー





みえは、朝が一番テンションが高い ↑

笑いすぎwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww


すごいなぁ。 みえがこんなに笑うようになるなんて・・・。


もっとちっちゃいときは、全く笑わなくて・・・いっつも 何かにおびえてるような顔をしていた。

痙攣がいっぱいあったし、それが怖かったのかな・・・。



贅沢だけど、こんな笑顔がみれるなら・・・笑い声を聴いてみたい。


なんて┐(´∀`*)┌  贅沢でしたw  ハィ。






↑ 夕方のみえ。 テンション激ダウンwwwww


朝が一番テンションが高く、時間がたつにつれて落ちていく。

毎日そんな感じです☆



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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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