昼なんか夜なんかよーわからん。

 みえは元気です(*´∇`*).。*・゚♪

昨日は、13:00からお昼寝をして・・・20:00まで寝てたw


夜は、もちろん!寝れるハズはなく・・・・(´・ω・`)



ほぼ、徹夜。 3時くらいにちょっと寝たような寝てないような・・・・。


あーーーーーーあーーーーーーーーーー。



今日の昼間は、午前中に 15分を2セットくらいとお昼から1時間くらい寝たかな。


ヶラ((´∀`*))ヶラ((*´∀`))ヶラ

もうさぁー わけわからんよね。


『眠いんだけど、ママ起きてるしー 外も明るいしー うるさいしー』 みたない感じかなw


今夜はきっと爆睡してくれる・・・ハズw



実は昨日。 日舞の発表会でしたのん♪


みえを妊娠してからズットご無沙汰してたんだけど・・・今年は出させていただきました。

お稽古もムリなくボチボチやらせていただき、なんとか本番の日を迎えることができた。


もうねぇー 楽しかったーーーーーー!!!


「帰ってきたぞぉーーーーーーー!!!!」って感じwwwww


ずっとずっと舞台にたちたいと思っていた。 でも、今はその時ではない!って思ってた。

実際、そういう余裕はなかったしね・・・。


今年、出てみよう!って決めたときに・・・


 「みえの具合がよくなかったら潔く諦める!!」 っても決めた。


ちょっとヤキモキすることもあったけどw なんとか大丈夫だった。



当日は、たくさんの人にご協力をいただき・・・よい一日を過ごすことができた。


感謝(*´∇`*).。*・゚♪



欲張らず、でも諦めず・・・そういう感じでこれからもやっていければいいなぁと思う。



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みえ元気ない!

 今日は朝からクシャミ連発!!!

昨日 「元気です」なんて書いたばっかりなのに・・・・・・。


( ´・ω・`)σ"


クシャミ何回もして、なんだか元気もなくてさぁ・・・。


今日、池田先生んところへ行くことになってるんだけど・・・どうしようかなぁーって思うくらい。


結局行ってきたけどw



行きの車の中で寝た。 



今回も体重はかったんだけどねぇ 前回より250gほど増↑↑↑

9.7キロくらいあった♪  身長は測定不能ですw


ケトンミルクやめてラコールちょっと増やしたしー その効果かな。

こんくらいでいいわぁー ちょっとずつ増えればいいわぁ。

むしろ、これくらいでいいわぁーっていうのが本音。


だって、抱っこ大変だもん。 



池田先生から「調子はどうか?」っと聞かれ・・・

歯科で激しく抵抗した話と耳鼻科で笑顔炸裂した話w

先週からちょっと調子悪くて抗生剤もらった話。

痙攣が、ここ数日ゼロな話。

今日朝からクシャミがすごかった話。。。とかをしてー

「でも、総合的にみたら調子イイと思います」って言うた。



ちょっと具合悪かったりあるけど、0歳とか1歳とか2歳とかの頃を思えばかなり元気!!

ちっちゃいころは、ほんっとヤキモキする毎日だったけんねぇ。

痙攣も多くはないし・・・ヨシ!だと思う。



帰りの車の中でまた寝た。

で、あたしとばーちゃんはお決まりのジャイアントコーンを食べました♪


ヽ(*´∀`)ノキャッキャッ♪


で、おうちに帰ってー なんかやっぱり元気ないんだよね。

夕方もちょっと寝たし。。。 みえにしては寝すぎ!!


そういえば!今朝は寝坊もした。


お風呂に入る時間にまた寝て・・・。 お風呂をどうするか迷った結果・・・今日はなし。


朝からクシャミも多いしなんだか元気ない。



熱はない。  でも、いつもと違う。 元気がない。





なんだか今日から急に寒くなった。 去年の今頃は、すでにイチゴのベストを着てた!

今年なんて、やっと長袖を着始めたんですけど(´・ω・`)


昼間は汗っぽかったんですけどw



はぁー。 明日は元気なみえだといいなぁー☆




(*゚0゚)ハッ!!そうだ!!そうだ!!!

みえと全然関係ない話だけど・・・。


今日ねw ボスの自販機でもう一本もろたw

*ャホーィ,:*ヽ(*´∀`)ノ,:*ャホーィ,:*


ボスの自販機に当たりがあるとか知ってた?? 知らんかったー。

うちの前にある自販機で何回も買ったことあるのにw


お茶を1本買ったらー 「ピーーーーピピピピピピピピピーーーーー!!」って言うて。

( ・ω・)モニュ?

って思ったら、お金の表示のところが 「777」てなっててー。

( ・ω・)モニュ?

って思って、ミルクティー押してみたら出てきたw


ラッキー☆


当たったことにもビックリしたけど、この自販機に当たり機能があったことにもっとビックリ!!



あぁー。 ここ数年分の運を一気に使ってしまった感じがする。



♪~(・ε・)(・з・)~♪



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一週間もゴブってたw

 うわっ!!  って感じ・・・。

いつの間にか一週間も経過してた(´・ω・`)


そして、明日はまた池田先生んところへ行く日。

一か月早いなぁ・・・・ 年取るなぁ・・・・・w



先週木曜日。

みえは不調でしたわ。 朝からちょっと熱っぽい感じ。

いつもより、微妙に体温が高い。


ちょうど前田先生んところへ行く日だったのでー お久しぶりに抗生剤を貰ってきた。


お薬が効いたのか、最初から大したことなかったのか・・・もう元気です!



↑ 「日曜日、ゆうちゃんと一緒に公園に行った」って書こうと思ったんだけど・・。

どうやら、この写真は先週の日曜日らしぃw

もう、そういうのも分からんくなってしまってるwwww


なんだか、ゆうちゃんの態度がうけるやろww えらそうwwwww

そして、みえは眠そうwwwwwwwwwwwwww




↑ これも、もういつの写真か分からんけど・・・w

お風呂上りに前髪を整えてみたw なんだか・・・かぶってる感じwwwww



はぁw 今日は別になんてことないけどUPしてみた。

「元気だよ」っていうお知らせです♪



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あたしの気持ちとみえの気持ち

 なんか・・・なんやかんやと多忙です。

昨日、ちょっとイライラすることがあって・・・焦ってファイルの端っこが親指の爪の間に入りまして・・・。

血がでた。

わかる?  痛いやろ。


ガ━━━(*`□´*)━━ッ!!!


そんなんで、PC入力するのも親指の角度を考えないといけなくて・・・ちょっと (*・ε・*)ムーな感じ。




昨日、みえはお昼寝を5分くらいしかしなかった。


( ・ω・)モニュ?

その分、夕方がっつり寝て 寝たままお風呂に入ったしw




なんでお昼寝しなかったんかな?? っと考えてみた。

みえは、14:00にはお昼寝をするって決めてるのにー 時々、寝れるハズなのに寝ない時がある。


ばーちゃんが言うた。

「あんた、なんかイライラしてたとかぢゃないとね??」 っと。


(; ̄ー ̄)...えっ??


もーしーかーしーてー そうなん?



みえって、あたしの気持ちと通じるもんがあるのかしら。


ヾ( 〃∇〃)ツ キャーーーッ♪ なんか嬉しいー☆



そうよねそうよね♪ だって、みえは私のおなかの中にいたんだもん!!

10か月も一心同体だったんだもん!!!!!!


(*´・ω・)(・ω・`*)ネー





あーでも。 私のイライラとかはみえにわかっちゃうんだろうなぁ。

わかってないようで、いろんなことを察知してるんだろうなぁー。

って、ほんとに思う時がある。


うん。 気を付けよう。




で、なにをイラってたかっていうと・・・。

某プロバイダの対応がすこぶる悪かったっていうわけ。

「できない できない」しか言わんくて・・・。

 もういいです!って電話をきったとー ネットでよーーく調べたらできることが判明して。

「キィーーーーーー!!」ってイラってファイルが爪に入ったという。。。



はぁ。 最初から、よーーく自分で調べればよかったわ。


ちゃんちゃん♪


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目の動きが違う

 今日さぁ  吸引器が壊れた・・・・かと思った。

いつも気管吸引はMAXでするんだけど、最初はいいけどスグにブーーーンって圧が下がる。

んで、まったく吸わなくなる。


(*´・д・)アン?

一回、吸引ビンの蓋をあけてみたりホースをつなぎなおしてみたり・・・でも同じ。


ははーん!!これは壊れたね!!!

圧が下がるとか今までなかったことやん!! これは壊れたね!!!


とりあえず、足踏み式吸引器を持ってきて吸引をした。


実は、パワースマイルをもう一個持ってるんだけどねぇ 予備で。

奥まったところに収納してるのでw 出しやすい足踏み式を持ってきた。



んで、納品してくれた業者さんに電話。

「かくかくしかじかで・・・壊れたんではないかと思うんですけど」


担当のおっちゃんは、それはそれは丁寧に対応してくれて・・・。

あれやこれやと実験をするように指示をしてきた。


結果・・・「本体は壊れてないですね」


(; ̄ー ̄)...えっ??


どーやらねぇ・・・w

中蓋がいかんかったらしぃ。

あたし、掃除しすぎて。。。中蓋のパーツをうまく組み立てていなかったらしぃ。


*´∀`)´∀`)*´∀`)*´∀`)アハハハハハー☆


よかったー♪ 掃除しすぎるのもいかんねwww




リハビリ行ってきたぁー(*´∇`*).。*・゚♪

今日も黙々と頑張ってきた♪




「みーえーー!!」 って呼ぶとこっちみた。


ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪


最近ねぇ 目の動きが変わってきたと思う。

ちっちゃい頃は、ずーーっと右上ばっかり見てた。

真似したことあるけど、ずっと右上みるのって辛い。


でも、ずーーっと右上ばかり。


最近は、あっちこっちと見るようになった。


さっきも、ぐるぐる見てた(*´∇`*).。*・゚♪




「みーえーー!!」って呼んでこっち見たのは・・・・

声がしたから見たのか、気配を察知して見たのか、偶然みたのか。

そこらへんはナゾ。


前田先生がよく言うんだけど・・・

「みえちゃんは第六感で見たり聞いたり感じたりしているハズ」っと。


( ´∀`)ホー


そうだなぁ。って思うね。

実際のところ 見えているのか謎。 聞こえているのか謎。

謎ばかり( ´∀`)


ふふふーん♪



明日もリハビリ行きますわ♪


(。・ω・。)o"エイ(。・ω・。)o"エイ(`・ω・´)ノ"オゥ!!


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ボトルカバーGET★

 今週ねぇ 予定がいっぱいですのよ。

今日は、みえを歯科に連れて行った。 定期的なアレですね。

まぁ 相変わらず・・・大暴れ。

泣いたしね・・・。 泣いたというか・・・いやすぎて涙がでちゃったって感じ。

みえが泣くなんて・・・めずらしい!!!


どーにかして、イヤイヤぢゃなく歯をみてもらう方法ないかなぁー。



明日は、市民病院の耳鼻科にいってくるー。 これまた定期的なアレですね。

肉芽とかできてないといいなぁー

耳もみてもらおー! 



明後日とその次はリハビリー ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪



RIMG0692.jpg

↑ ぼくちゃんになったみえ ↑

みじかーーーーーーーーーぃ!!! 

ヽ(*´∀`)ノキャッキャッ♪

そうそう! 右のほっぺ!! 蚊に刺されて・・・ムヒ中ー♪

それも二か所!!


ガ━━━(*`□´*)━━ッ!!!


RIMG0690.jpg

(。-∀-) ニヒ♪  ↑ これ。。。(。-∀-) ニヒ♪


注入用のボトルカバーをGETしたー!

600cc用と100cc用の二種類。  みえは、日頃は600cc用だけど

お出かけの時は持ち運びしやすいように100ccに無理やり150ccいれて使うw


色をね かなりかなり迷って迷って・・・・コレにしたー!!!

RIMG0695.jpg

装着すると ↑ こんな感じw


(*・ハ・)ハッ! 後ろにうつってるカレンダーは、リハビリのとこのクリスマス会でー サンタさんがくれたー!!
それも2009年度版!!!


RIMG0696.jpg

これね いいんだよー 下も ↑ こうやって絞ることができるのです。

飲み終わるまでしっかり保温してくれてるし☆


いいわぁー こういうのが欲しかった!!!


 お店はこちら → グレイスシード

かわいいのがいっぱいで迷うねぇー☆☆☆



*:..。o○☆*゜¨゜ヽ(*・ω・)人(・ω・*)ノルンルル~ン♪


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みえちゃんぼくちゃん

 昨日行ったきたぉー♪ 美容室ー♪

美容室はいつものところ。 おうちから・・・そうだなぁ 車で5分くらいかなw

近くていいわぁー(*´∇`*).。*・゚♪


今回は、時間を合わせてもらったので貸切だった。

いつも、あたしがみえを抱っこして切ってもらう!って感じなんだけど・・・。


お互いにねぇ 辛いわけですよねぇ。

みえも、首をムリに支えられたりして腰が辛いんだと思う。


前回、それで何回も吸引をしたし・・・。


今回は 「どうやって切ります??」っていう話からスタートして。。。

貸切だったしww スタッフさん総動員ですわw


いろいろ検討した結果・・・ 「シャンプー台に寝かせて切ろう!」っとことになった。


最初、バギーに座らせたまま切ることも考えたんだけど・・・やっぱりどうしてもバギーに髪の毛がついて大変なことになるかもしれん!ってことでやめた。



シャンプーするときの椅子というかなんというか・・・それをうまい角度に調整してー

腿の下にクッションいれて固定してー ケープしてー みたいな。



まぁ、歯医者と同じ感じよね*´∀`)




↑こんな感じでw

前~左~右~っと切っていくわけ!



で、寝てるんだよねwwwwwwwwwwwwww

ありえんww 今まで必死で切ってもらってたのにwwwww


「これ、いいんぢゃ??」っと絶賛!!!


でもねぇ やっぱり後ろがね。。。切りづらい。

体ごと右むかせてー 左むかせてー とかして・・・最終的には、やっぱり首をささえて前かがみに。



で、今回切りやすかったのね。  あたしも、「ここもっと切ってもいいですよ」とか余裕あったし。


そういうのもあってか・・・ちょっと・・・短いwwwwwwwwwwwww


「ぼくちゃん??」って言われるかもwwwwwwwwwwwwww



まw いいよねww スグ伸びるしさwwwww



ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪



今回もまた、とっても親身に接して頂いた。 ムリなことにもイヤな顔せず・・・ほんとにありがたい。


あたしが住んでいるところでは、みえみたいな子はレアらしい。

でも、だからってなんもかんも引きこもってるわけにはいかない。

昔だったら、「外には出さないように」とかしてたのかもしれないなぁ。


でも、そういうのも淋しいやん。


ほんとは、髪の毛くらい家で切ってもいいのかもしれん。


でもねぇ  こうやって美容室に出向くのは みえのリハビリでもあり私のリハビリでもあるかなぁっと思う。


やっぱりどーしても、消極的になってしまう部分はある。

でも! 意外と私の周りの人たちはあたたかい。 ガードしてるのは自分だけかもしれない。


ちょっと頑張って、ちょっと前にでてみれば・・・なんぢゃぁないこともいっぱいある。



いろんな意味で、前に出すぎるのもよくないけど・・・出なさすぎるのもよくない。

っと、最近思う。


(*´・ω・)(・ω・`*)ネー



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ニトリデビュー

 3連休~♪

昨日は、朝からめずらしくお出かけ♪


どこにいったのか?ってw  


ニトリですwwwwwwwwwww


みえたんニトリデビューーー☆☆☆


「田舎なのにニトリあるわけ?」って言われそうですが・・・あるのですよv(・∀・*)

車でちょちょっと行くとあるのです!!!



ニトリいいわぁー☆ テンションあがるわぁー☆


あたしね・・・。 同じ形で色違いのが並んでるのがツボなわけ。


今の職場の前はディーラーに勤めていたんだけどね。

納車待ちの車が整然と並んでいる中で、同じ車種で色違いのがワーーって並んでるとワクワクするタイプwwww

同じ色のが並んでいる!っていうのは別にどうでもいいw 色違いってのがツボ!!!


ニトリはさぁー シーツにしても色違い柄違いのがワーーーーってあるやんwwww


(・∀・*)ィィネ!!(*・∀・)ィィネ!!ヾ(・∀・)ノィィ――ネ!!!!



みえはバギーに乗って移動したんだけどね。

通路も広いしバリアフリーだしw 快適☆


トイレも使わせてもらったんだけどね・・・多目的トイレ。

みえと一緒にお出かけするときは、広い多目的トイレに一緒に入ることにしてる。

みえを一人外に置いておくわけにはいかんので(´・ω・`)


多目的トイレも素敵でした。

オムツ替えるベッドもあったしー 広かったしー♪


ただねぇ 「これなに?」って思うのがあったんだよなぁ。

シャワーがついてるっぽいもの。 

便器にしては高さが高い。 洗面台にしては。。。「ご使用後は流してください」のボタンがある。


アレなんだろなぁ。 どうやって使うんだろなぁ。






帰りの車の中で、きっつい痙攣を1回した。

みえ、疲れたかな。


バギーに座ってるだけだけど、色んなかたちのもの色んな色のものが目に入ってきただろうし。

なにより、ママのバギー操作が乱暴だしwww


ゴメェ━━。゜゜(*´□`*。)°゜。━━ン!!!!



今日は、美容室を予約しておりますのん♪

もちろん・・・みえが♪


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みえ怒る!!

 毎日3時起き。  なぜ???

時間間違ってるし!!! なんでぇーーーーーー!!!




はぁ。



今日は、9:20スタートでリハビリに行ってきた。

朝早くのリハビリはバタバタしちゃうけど・・・仕事の途中で行くよりは気持ち的に楽♪




セブンさんと一緒に転がるみえ ↑

どーやら機嫌は良いらしぃ (。-∀-) ニヒ♪


あー この洋服。 こういうのなんていうのか分からんけど・・・・。

ズボンは半ズボンっぽい感じ。

これね。 オムツ替えるときめんどくさい( ´∀`)



リハビリから帰ってきてー MAX眠いみえ。

でも、オムツ替えなくちゃいけなくて・・・ 替えようとするんだけど・・・。

とにかく機嫌が悪い。  明らかに 怒っている ように思う。


『もー!! よかけん!! 触らんでよ!!!!』 みたいな。



これね、肩から全部脱がないといけないわけです。

ボタンがついてて、ズボンとお腹の部分は分離できるようにはなってるんだけどー。

前のボタンはいいけど 後ろが外しにくい。

肩から全部脱ぐほうが楽。



でも、それだと 眠いみえには申し訳ない。  


でも、しないといけない。   んで、 みえ怒るwwwww


「怒ってるよ!」 とは言わないけどねぇ・・・。


脚をバタバタ。 手もバタバタ。 顔も・・・微妙に険しいw


これは、怒ってると思う。。。  そらぁ怒るよね。

眠い時にそんなことされたら怒るよね。 

『モタモタすんなよ!!』  って言いたいよね。。。


ゴメェ━━。゜゜(*´□`*。)°゜。━━ン!!!!


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昔話・・・・w

 昨日さぁ 23:30頃。  地震あったっ!!!!!!!!!


ガタガタ言うて。。。怖すぎるっ!!!!!!!!!!


みえは・・・寝てたよ( ´∀`)スゲェ。


妹とかいとことか友達とか 「大丈夫???????」ってメールとかきて・・・。

みんなありがとう♪


そんなこんなしてたらなんだか寝付けなくて・・・また揺れたら?とか思うとビビリ。


んで、みえは3時に起きるし・・・・・・・・・・・ハエェ(´・ω・`)




↑ 例のアルパカちゃん。 いつも、うまい角度でみえを見てる風~☆



今日ねぇ 前田先生んところに行ってきたぉー。

カニューレ交換してもらってーラコール出してもろたー。


診察が終わって先生とお話しするんだけどね・・・(毎度たわいもない話ですw)


みえが生まれたときの話になって・・・。

前田先生は、みえが生まれた日からみえを知ってる。


時々こうやって、その時の話になるんだー。


呼吸状態は良かったらしぃ。 でもねぇ 盛んに自転車こぎをしていたって。

きついハズなのにすごく動いてたって。


自転車こぎ=痙攣 


生まれるとき、ほんとは何がどうで何があったのかなぁー。

きっとね、、、前田先生はソコソコ分かってるんだと思う。

でも、言うに言えないんだと思う・・・・タブン。


まぁ、最初の頃に比べたらイロイロ話をしてくれるようになったけどー

♪~(・ε・)(・з・)~♪

これからも、時々ちょいちょい聞き出していこうと・・・密かにたくらんでいるわけです。




明日、リハビリ行きますわ(*´∇`*).。*・゚♪


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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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