今日はタイトルはなし!!

 今日 寒かったぁーーーーー!!!

今年一番寒かった・・・っと思う。


雪降ったけんね。ヽ(* ・∀・)ノヤホィ♪

あ・・・。 大雪のところは大変してるのに・・・スミマセン。

熊本は、「雪が積もる」ってことがほぼないので・・・。

つい、ちょっと雪が降っただけで・・・こんなんです。



今日はリハビリの日。 実は昨日もいったけどw

とっても寒かったけど頑張って行ってきたv(・∀・*)



まぁ、歩いていくわけではないので贅沢は言えんけど・・・車の乗り降りが寒いね。

いっそいでバギーに乗せて、いっそいで建物の中にはいる。


寒かったぁー。


あたし、薄着やん。 モコモコ着るとみえを抱っこしづらいので・・・薄着。

でも、寒い(´・ω・`)ガンバル!




最近、調子がイイのか悪いのか・・・トイレに長居することが多い。(あたし)

今日みえはお風呂に入らない日でー。


あ!みえねぇ お風呂は一日おきにしてますの。 寒いから。


うちのお風呂って露天風呂なのね。 ぇ?(・ω・`ノ)ノ


あーw 間違ったw 「露天風呂かと思うくらい寒いのね」 ですw



寒い間は一日おきでもいいかなw ってことで、今年に入ったあたりからそうしてます。


んで、今日は入らない日。



20:00頃にトイレに行きたくなって・・・(あたし)

「みえ!ちょっとママはトイレに行ってくるけん。 寝たらいかんよ! 顔ふいて着替えなんけんね! ちょっと待ってて!!」 って言ってトイレにいった。


戻ってくると・・・寝てるし。


!!!━━(・∀・`*)━━!!!


もー 顔ふいてないしー 着替えもしてないしー!!! 言うたのにーー!!!!


ばーちゃん曰く 「あんたがおらんすきに寝たったい。 おったら寝られんけんねー」って。



(*・ε・*)ムー


あのね~ ついつい触っちゃうんだよねぇー みえをw


みえが寝ようとすると、手をさわってみたりー ヨシヨシしてみたりー。

なんかしら、必要以上にみえに触ろうとするwwwww



だってーーーー (*´・ω・)(・ω・`*)ネー


ばーちゃんは、ソレがいかん!っと言ってるようですw



むふふ♪



寝てたけど顔はふいたw んで、寝る部屋にも移動した。

でも、寝てるwwwww


このまま朝まで爆睡しますように~★




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美容室で鼻息荒いみえw

 日曜日にみえは髪を切りましたのん♪

いつもの美容室で、いつものようにシャンプー台にゴロンして切ってもらったw

お手間をおかけいたします・・・。




↑お風呂上りに髪の毛を整えた図↑

前髪wwww おりてますwww



髪の毛切る前にさぁ 霧吹きでちょっと髪の毛を濡らしたのね。

どーやらソレがイヤだったらしく。。。。なんつーか 鼻息が荒いわけwwww



さぁ!切ろう! て切り始めたんだけどなんだか落ち着かない様子。


美容師さんも 「なんでしょうねー なんかイヤそうですよね・・・」ってw

うん、いやそうだ。  着地が悪いのかと思ってイロイロやってみたり、吸引してみたりするけど鼻息荒め。


「もしかして、この頭が濡れてるのがイヤとか??」ってことで、頭の下に敷いてあったタオルをとってみる。

(霧吹きで濡らしたときにタオルもちょっと濡れてた)

ったら、どーやら落ち着いたwwwwwwww



|ω・`)プッ♪ なんか、ちょっと・・・うけるw


みえって、あまり「イヤ」なのをアピールすることってないやん。

ない!っというか・・・できないというか・・・。


よっぽどイヤだったんだろうねwwww 


でも、そういうのがみれてちょっと嬉しかったかも(*´∇`*).。*・゚♪



出来上がりは、またしても ぼくちゃん仕様となりました♪


よかよかー スグ伸びるしー。

(*´・ω・)(・ω・`*)ネー



あーそうそう! みえが明らかに いやそうな顔をする時がもう一個ある。


ズボンを着替えるときw

なんやろかw お尻を持ち上げられてズボンを履くのが好きではないらしいw

鼻息は荒くはないけど、イヤ面wwwwww


『もーよかけん!! ズボンはかんでよかけん!! もーー!へたくそー!!』 って言いたそうwww


ヶラ((´∀`*))ヶラ((*´∀`))ヶラ


ゴメーンw



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「どん底」って言われた話

 今日もイイ天気。 昨日はもっとイイ天気(*´∇`*).。*・゚♪

みえは元気ですわ♪ 


今週は何かと忙しく・・・昼間はみえも放置気味なわけで・・・。

申し訳ない(´・ω・`)




↑ うっちゃってもらえず、ふて寝するみえ ↑


|ω・`)プッ♪ 寝とらすーーーwwww


シナモンちゃんのハンドタオルかーわいぃー★ お誕生日に頂いたものですのん♪

シナモンちゃんかわいぃよねー♪ 


ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪







昨日ね、ちょっと 「あーそうみえるのねー」って思うことがあった。

タイトルの通りなんだけど・・・。

『若いころは御嬢さん生活をしててー でも、いまはどん底ね』って言われた。


(; ̄ー ̄)...えっ?? って感じ。


別に、御嬢さんだったわけでもないし どん底ても思ってないし・・・。



あーでも、こう思うのが世間の一般的な見方というか・・・そうなのかなぁっても思った。

そのオバチャンとはあまり親しくしてるわけではない。


ただ 「結婚さしたけど、子供が具合悪く生まれて帰ってこらしたて。 で、子供は24時間目が離せない状態なんだって」 程度しか知らんと思う。


それだったら 「どん底ね」って思っても仕方ないのかもしれん。



正直なところ・・・今の状態を「どん底」だとは思ってない。

みえはかわいいしw 仕事も続けれてるし、習い事もそこそこいけてる。
なにより毎日楽しく過ごしてる。



みえが生まれて、「受け入れることができない」って言われて借金のこともなんかよーわからんで・・・離婚するのかどうするのか?っていう時期が一番きつかった。

あの時のことを思えば、いまはとっても楽しい。


でも、そういう事情は私の事情なわけで・・・知らん人からしたら どん底にみえるんだろうなぁ。



これから先も、こういうことでちょっと(*`・з・)ムッって思うこともあると思う。


あるよね・・・あるやろね。


でも、あまり気にせず自己中でいこうと思う。

別に悪いことしてるわけぢゃないやん。 



うん。






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カーシート用の日よけ

 ちょっとちょっとwww むぷぷぷ♪

いいこと思いついたーーー!!!!

ヤホ━━(*≧∇≦)ノ━━イ♪


あのね、ここ数日ずっと探してたものがあるのですよ。


みえねぇ 車で移動するときに眩しいわけ! 太陽が!

車に乗るときはー 助手席にとりつけたカーシートに座るのねん。

カーシートはバギーと同じ「きさく工房」さんに作ってもらったもの。


助手席に座ってるもんだから、前からとか横からとか太陽がまぶしい。


いやそうな顔するのよねwwww 


なので、日よけになるようなものを探してた。


クリップで取り付けるタイプのものが一番よさげだったんだけど・・・どうもねぇ。

イマイチでねぇ・・・。


なかなかイイのが見つからず・・・「もう、我慢してもらうしかないかなw」とか思ってた。


んがっ!! ひらめいた!!!!!!!!!




みてーーーーーーー!!!!!!!!

キタ━━゚+.ヽ(≧▽≦)ノ.+゚━━ ッ ! ! !


どうねどうね?? よかろうねwwww


これねww バギー用の日よけを ガッ!ってつけてみたらくっついたw

くっついた!っというか・・・はさんでいるというか、乗せてるというか・・・w



もー これでよかろー!!!!!


はて、みえはどんな顔をしてるのか?っと思ってのぞくと・・・。



寝とらすーーーーーーーーー!!!!

ヶラ((´∀`*))ヶラ((*´∀`))ヶラ


よかねー よかよねー もう、これにしとこ!







昨日みえはねぇ 17:00から寝てまして・・・結局、4:00まで寝とったw

寝すぎ・・・。



でさぁー 今日もねぇ 寝てますよ。



17:00から寝てますよ。


昨日はお風呂に入ってないので・・・今日は入りたいと思っているのですが・・・。


どんな感じかね??


もしもーーーーーーーーーーーーし!!!



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異国の地からハピバスディ♪

 今日ねぇ Mieに小包が届いたのです。

「Mieさんはこちらですか?」っと郵便局のおじさん。


届いた荷物の宛名は、すべて英語でしたのん♪


おおおおおおおおおおお!!!!!!!!!!!



アメリカにいる親戚のおばさんから、みえにお誕生日プレゼントが・・・

キタ━━ヽ(*・∀・*)ノ━━!!



ステキぃーー。・*・(*´ー`*人)。・*・ かわいいわぁー。

んで!サイズもピッタリンコー!!!

ヤホ━━(*≧∇≦)ノ━━イ♪



詳しい話は省略しますが・・・アメリカに親戚がいるわけです。

ここ数年、時々帰ってきててー

私のヤバすぎる英語を一生懸命理解してくれるwww


おじさんとおばさんに会うたびに 「あー英語がしゃべりたい」っと強く思う。


みえのこともすっごい気にかけてくれてて、おばさんが 「ハーイ ミエー」って声をかけると(・∀・)ニヤニヤしまくりw


すげー みえ。




こんな素敵なバースデーカードも入ってましたのん♪


これをね! みえに見せて 「みえ!みてみて!ママが読んでやるけんねー」

っていうと、すっごい ジーーって見てた。


偶然かもだけど・・・よか。 ちゃんとみてたもん!!!


中には、英語で・・・「みえ、4歳のお誕生日おめでとう」的なことが素敵に書いてありました。



なんだか、とっても嬉しいなぁーって思う。


アメリカに戻るときにはいつも 「みえのことを大事に。しっかりね」的なことを言ってくれる。

(英語なのでね・・・そういう雰囲気っていうことですw)


メールをくれるときも 「みえは元気か?」的なことが書いてある。


ありがたい。




ほんとはね、いろいろ凹んぢゃうこともあるわけです。

でも、こうやっていろんな人に元気をもらってまた頑張るわけです。


☆゜・*・。,★゜・*・ヽ(*゜▽゜*)ノ。・*・゚★,。・*・゚☆




みえは、だいぶ良くなったと思う。

でもねぇ 今日はちょと元気がなかった。 吸引も少しだけ多い感じがする。


んで、17:00から寝てましてね・・・ずーっと寝てますわ。

また、夜中起きるんぢゃ???


もうー ここ数日、自分がどれだけ寝てどれだけ起きてるのかよくわからんw






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きーたん撃退!

 そういえば!今日の夢にみえが出てきた!!

あまり みえが夢に出てくることはない。

でも、今日のはえらいリアルやった。


妹がねぇ みえに言葉を教えているわけwww

いろいろ練習をしてるんだけど、最終的に発したのが・・・。

『毛布一枚だけん!さむかとたい!!』 ってwwwwwwwww


えらいハスキーボイスでしたわ。

思わず目が覚めて、みえを見たら・・・スースー寝てたwwwww


|ω・`)プッ♪




昨日も前田先生んところにいってー 3日目の点滴をやってもらった。

血液検査したんだけど、どうやらだいぶ良いらしぃ♪ ヨカッター!!


きーたんもねぇ でなくなったしね(。-∀-) ニヒ♪

あーでも、吸引とか鼻水はまだ多いね。


昨日は、夕方16:00からずーーーっと寝てて・・・夜中3:00に起きて。

それからずっと吸引してた感じ。


おとといも、夕方16:00からずーーーっと寝てて・・・0:00に起きて。

ずーーーっと吸引してたし。


今日こそは!通常通りのリズムに戻っていただきたい!っと強く思う。







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みえ点滴中ー。

 実は・・・みえ不調(´・ω・`)

昨日、今日と前田先生んとこに点滴に通ってますのん。




なんかねぇー きーたんが出るんだよねぇー。

あ。「きーたん」ってわかる??

「ももたん」の友達ぢゃないよ・・・w

黄色の痰→きーたん    ぷw



この前、入院したばっかだしさぁー。 通院で点滴してもらってよくなるならいいかと思って・・・。

昨日から通ってます。



おとといから具合が悪くなってー とりあえず手持ちの抗生剤をのませてー

昨日、朝から前田先生んところにいって点滴してもろた。


んで、午後からは仕事。 万が一、入院になってもいいように!とか思ってw 

急ぎでやっつけたいものをやっつけた。



今日も朝から点滴いった次第です(´・ω・`)



もう だいぶいいね。 きーたんも薄くなってきたし。

このまま良くなってくれればいいなー(*´∇`*).。*・゚♪


点滴のラインっていうのかな、右手のアイテムを持って帰ってきてるのですよ。

何回も針を刺されるのはかわいそうだしさー。

なので・・・みえの右手が凶暴(´・ω・`)


昨夜は2度ほどやられました・・・。 イタイ!!




この短期間で何回も風邪をひかせてしまい・・・猛烈に反省。

ちょっと油断して冷えちゃうのがいかんなぁーっと思ってます。

気を付ける!!


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みえと薬

 ぜーーーーーったいやってはいけないことをやってしまった。


みえの痙攣のお薬を・・・忘れてた。


!!!━━(・∀・`*)━━!!!


みえの薬は 朝7:00 昼12:00 夜7:00 

朝と夜の薬の中にはフェノバールとか入ってる。


昨日、みえは16:00から夕寝をし21:00に起きた。

「もぉー! みえ寝すぎたーい!! 朝じゃなかけんねー 夜の九時だけんねー。 みんな寝るとよー」とかいうてww 顔ふいたりして着替えたりしてw


みえは、えらい元気で・・・今からまた寝ることに納得いかん様子。


寝る部屋に移動しても、もちろん全く寝る気配はなく。

暴れまくり。

「みーえー。 納得いかんやろうけど寝らなんとよ。」 って言って寝るモードになる。


それでも みえは暴れまくり。


「みーえー! 暴れたらダメてー! じゃぁー 起きとってもいいけん静かにおきとかなんよー」とかw


今おもえば  ほんっとバカ あたし(´・ω・`)


結局、0:00になっても寝る気配はなく セルシンいれてヨシヨシして寝た。

朝は5:00に起きた。


朝からばーちゃんが 「みえの手がくさい」って言う。

なんか、チカラ入ってるんだよねぇー 汗っぽいし。。。



今日の午前中もチカラ入ってることが多くて、こんなに寒いのに汗かいて・・・。

着替えた。



お昼の薬をあげようと取りに行くと・・・。


(。´・ω・)ん?


なぜに? なぜに月曜日の夜の薬があるわけ?????



( ・ω・)モニュ?


あれやこれやと検証した結果・・・昨日の夜の薬を忘れていたことが判明。


工エエェェー!!(´・Д・`|・∀・`)っ|)ェェエエ工ー!!



まじで?? えええええええええええええ!!!


朝の薬はあげてるんだけど・・・なんかどうもチカラ入りすぎ。


とりあえず 少しでも緊張をといてあげるためにセルシン登場!



スグ寝た(*´∇`*).。*・゚♪



もー 忘れてたことはしょんないんだけど・・・いかんやったなぁ。


いつか聞いたことがある。

「痙攣の薬は、決まった時間にあげることが大事」って。


きっと、昨日の夜は薬が切れて・・・あんなに暴れてたんだと思う。


はー。 バカだなぁー あたし。



「お薬忘れてた!」って言ってたお友達に お薬カレンダーいいよ!って教えてあげたことがある。

でもね・・・お薬カレンダーあっても忘れるときは忘れるよ。



みえにとって、痙攣の薬がどれだけ大事なのかが改めて分かった。

もう、絶対忘れたりしない!!!!!!!!!!!


みえ!ごめん!!!!!!!!!!!!



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たぶん、寝不足(´・ω・`)

 RIMG0965.jpg

朝 みえの髪の毛が爆発してたwww

髪の毛伸びたなぁー 切りにいかなんとだけど・・・♪~(・ε・)(・з・)~♪

あまりにも邪魔なので・・・ ↓ とめた。

RIMG0966.jpg

むぷぷぷぷwww なんか・・・変wwwww

そしてなぜか、いつのまにか チビれい が脇のところに埋もれてるwwwww



(*・ハ・)ハッ! みえって、まだパジャマw 今日はもうパジャマでいいかも・・・w


RIMG0969.jpg

抱っこしてみた。  ↑ ちょっと嬉しそう。 (・∀・)ニヤニヤしまくり。

4歳になったけど やっぱり抱っこ好き♪ むふ♪

RIMG0974.jpg

寝ました(´・ω・`)  




これね、「もうよかろかね」って思って寝かせたら起きたしね┐(´∀`*)┌



昨日みえは、お昼寝を10分くらいしかしなかった。

ずーーっと抱っこしてて 「寝たほうがよかてー」って言うんだけど寝ない。


いつもより30分くらい早めにお風呂に入ってー いつもより30分くらい早めに寝た。


でも、0:00起床。


もっと寝てよかてーーー!!!!


起きると吸引多いんだよね・・・(´・ω・`)


3:00くらいに寝た。


朝は寝坊してもいいのに、6:00には起きる。


そういえば・・・みえって寝坊しないwwwwwwwwwwwwww


寝てていいのにー♪~(・ε・)(・з・)~♪




今日もゴロンして過ごします。 外は寒いし・・・眠いし。


(*´・ω・)(・ω・`*)ネー




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ここ数日、痙攣多い。

 はぁー。 痙攣多いわぁー。

お正月前後は、きっつい痙攣なかったんだけど・・・。

徐々に増えてきて・・・ここ数日は、きっつい痙攣は日に3~4回。

痙攣きたときは、腹筋する勢いです(´・ω・`)


(ー'`ー;)う~ん・・・ 

実は、夜もいまいち寝れてないっというか・・・おきるの早いね。

今日も4時。


最近は 4時の女 になったらしぃ。


ならんでよしっ!!!!!!!!!!!!




昨日はリハビリにいった!

この上にきてる服、かわいくない?? 好きだわぁー こういうの。

これ千趣会でかったんだぁー!!

首の後ろ側がゴムになってるので、着せやすいかな?っと思ったんだけど・・・生地が伸びない。



_| ̄|〇.。*・゚

脱ぐときに腕が若干ムリしてますが・・・かわいいしw 頑張ってもらうw



さて、今日もお休みですね♪ 明日もお休みですね♪


明日は、どんどや がありますわ。 んで、ぜんざい会もありますわ。

お天気が良くて、あまり寒くなかったら・・・みえをつれて行こうかなwっと思ってる。


まぁ、思ってるだけなので・・・わからんけどwwww


♪~(・ε・)(・з・)~♪






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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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