みえでミニチュアライズ

 今日の熊本は・・・イイ天気ー☆

朝からリハビリ行ったんだけど・・・車の中はヌクヌクやった。

ヌクヌクなくせに、着せすぎてしまい・・・(´・ω・`) みえちょっと汗。



みえの痙攣ね・・・ (またw)

いっちょん変わらん!!!!!!!



今日は、朝5時に起きて・・・起きてスグ! きっついやつがきた。


ガ━━━(*`□´*)━━ッ!!!


もうさぁ 痙攣きたときって、どうすればいいかわからんよね。


なんもできんし・・・。


「みえみえみえ!! 大丈夫大丈夫大丈夫!!!」 って言うくらいしかできん。


何かの本で読んだけど・・・痙攣がきたときに、むやみに体をゆさぶったり 叩いたりなんたりしてはいけない!って。

見守るしかない!って書いてあった。


その本が言う痙攣と、みえの痙攣が同じかどうかは微妙だけど。



明日は今日より少ないといいな。




↑ ミニチュアライズで撮ったみえ。


あたしのカメラねぇ いろいろ気の利いた機能がついてるんだけど・・・イマイチ使いこなせてないw

ずっと気になってたミニチュアライズってやつで撮ってみた。



(ー'`ー;)う~ん・・・ 使い方間違ってる?? かもw





冷蔵庫のくまモンを撮ると ↑こんな感じw


くまモーーーーン!! いっぱいいるwwww


きなっせー くまもとー +.゚+.ヾ(´∀`*)ノ キャッキャャ。+.゚.。゚+.




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昨日>今日

 今日は、曇り午後から雨。 今も雨。

痙攣ねぇ・・・。

あ!連日、痙攣ネタばかりで・・・(*´・ω・)(・ω・`*)ネー

よかですかね? よかですよね?? しょんなかですもんねw



昨日より今日は少なかった。

少ないっていっても・・・3~4回少ない程度。 

かなり多い(´・ω・`)



もうそろそろ、一錠増やしたラミクタールの効果がでてきても良いのでは?っと思うんだけど。

どうですかね。



昨夜は、数日ぶりにソコソコ寝ました。 あたしも寝ました。


一度、夜中に目が覚めたんだけど・・・チラッっと薄目でみえを見ると スースー寝てたので・・・w


「寝よ!!」って思って、時計を見ずに再び寝たw




あたしの話だけど・・・・↓↓↓

昨日ねぇ OPPだったのwwwwwwww


OPPわかるね??  
(昨日、友達に教えてもらってw えらいウケて使いまくりw)

あー いいのかなぁ ココでこういうこと書いてwww


一か月に一回くらいくるね。 OPPが(´・ω・`)

ちょっと便秘だったってのもあるんだけど・・・もうやだ。

お風呂もゆっくり入られん。


で、あまりにもOPPで・・・ 「ちょっと!トイレ入らんでね。今あたしの貸切やけん」とか親に言うてw

爆笑された。



まぁ、ちょっと食べ過ぎ?なのもあるんだろうけどねぇ。

まったく 「痩せよう」っていう気がない私。

*´∀`)´∀`)*´∀`)*´∀`)アハハハハハー♪








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みえノート見る?

 ルールールーー♪

今日も 痙攣いっぱいDAYでしたわ。



↑ ほら。 こんな感じね。

右側が今日で左が昨日。

昨日の夕方 × が他のより大きいところがあるやろ。

ココねぇ すっごいのした。


長い&きつい  

「ちょっと これはヤバくね??」 って思うようなやつ。




熱とかさぁ 風邪とかだったらさぁー 点滴してもらったり薬もらったりー 入院したりすれば治るやん。

でもさぁ 痙攣はさぁー 

なんつーか。 様子を見る! しかできんというか・・・。

そういうのがヤキモキするね。




最近GETした靴下 ↑ かわいいやーーーーーーーーーーーん!!!


みえの左足・・・・クッってなってる。

ちっちゃいときはこんなんぢゃなかったんだけどなぁー。。。



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みえの痙攣についてグチグチ言う。

 ハァ。

   ハァ。

       ハァ。




眠いです。 「寝れば?」って言われそうだけど・・・・w


もうねぇ みえさぁ 痙攣多いんだよねぇ。

最近はズット言ってるけどさぁー。



一錠増やしたラミクタールが速攻で効くとは思えないんだけど・・・多いわぁ。


みえノートの×の数も・・・昨日は××××××× その前は×××××××××××× その前も×××××××××××× 

今日は、まだお昼なのに×××××


×は 漏れてることもあるので・・・実際はコレの一割~二割増し。



みえの痙攣は今始まったことではなくて・・・生まれてスグからグルグルやってたわけで・・・。


「しょんなかたい!」って言われればそうなわけで・・・。

今さら ワイワイ言わんでも・・・って感じもするわけで・・・。



ちっちゃい頃は、今とは違うタイプの痙攣でー 一日に200回近くしてることもあった。

お薬の調整のために、頻繁に池田先生のところに行ったりしてた。



でもねぇ ここ一年近くくらい? ずっと落ち着いてたんだよねぇ。

痙攣が無くなったわけではないけど、グッっと減って笑顔もみれるようになっててー 

だから 「こんくらいよかよか」 みたいな感じ。


でも、最近ほんっとに多くて・・・|ω・。)


こんなグチグチ言っても痙攣が減るわけでもなく、きついのはみえなわけで・・・。


「あんたは眠いだけでしょ」 って言われそうだけど・・・。



ガ━━━(*`□´*)━━ッ!!!



「痙攣が減ったのー」とか言うけどさぁ  基本はゼロが普通なわけで。


あたしなんて、30数年生きてるけどこれまで一回も痙攣なんてしたことない。



痙攣がゼロになるのは無理として・・・みえが 「きついなぁ」って思う回数が限りなくゼロに近づけばいいなぁと思う。



ハァ。 痙攣どっかいかんかなぁー。




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久々にラミクタール増量↑↑↑

 

我が家の玄関は、もう春ですw ↑ 

♪さーくーらー さーくーらー



昨日ねぇ 池田先生んところに行ってきたぁーん!!

10月末に行ったブリw サボりすぎwwwwww


体重も、10月末は9キロで・・・昨日は11キロでした。


もうねぇ 体重計にゴロンできないんだよね(´・ω・`)

背が伸びたので入らない。


っていうことは、抱っこして体重を測るしかない!!!

!!!━━(・∀・`*)━━!!!

抱っこですかぁ?? あたしがですか??? そうですよね・・・。


私がみえを抱っこして体重計に乗る - あたしの体重 = みえの体重



なんとも。。。

もうねぇ あたしねぇ・・・体重がねぇ  ヤバいね。


いつだったか 「MAX体重になったー!!」っていってたやん。

今はねぇ なんっと そのMAX体重+イチキログラム。


!!!━━(・∀・`*)━━!!!

やばいわぁ・・・やばいわぁ・・・。



この前、6年くらい前の健康診断の結果票が出てきて・・・体重みたら45キロやった。

ステキ。・*・(*´ー`*人)。・*・ そんな時があったのね・・・。 


ハァ。


(*゚0゚)ハッ!! あたしの体重の話はヨシとしてwwww



痙攣が多いことをお伝えして・・・ラミクタールを一錠増やしてもらった。


5mgを 朝3錠 夜4錠だったんだけど・・・朝4錠 夜4錠になった!


これで、ちょっとばかり落ち着いてくれるといいんだけど・・・・。


今日も、そこそこ痙攣多かったです(´・ω・`)





↑ 朝寝中のみえ。

今日の洋服カワイイけーん!!! ちゃんと写ってないけどー イチゴついてますのん♪


(*ノ´・ω・`)ノヵワィィヽ(´・ω・`*ゞ)ヵワィィヽ(*´・ω・`)ノ超ヵワィィ ♪♪♪


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痙攣が最高に多い。

 今日の天気は、朝はちょっと雨でそのあと曇ってー お昼から晴れ。


お昼過ぎから前田先生んところにいったんだけどねぇ

車についてる外気温は 18度でした。


☆゜・*・。,★゜・*・ヽ(*゜▽゜*)ノ。・*・゚★,。・*・゚☆


あたたかーい♪



行きの車の中で、きっつい痙攣を2回した(´・ω・`)


前田先生んところでも 5回くらいした。 

サービスしすぎ・・・。 そんな何回もみせんでヨシ!!!


あまりにも痙攣が多いので、ちょっと早めにセルシンあげた。



(ー'`ー;)う~ん・・・ なんだろねぇ なんでだろうねぇ。

別に何も変わったことはないんだけどなぁ・・・。



最近のきっつい痙攣は、少し前と雰囲気が違ってねぇ。

少し前は、きっつい痙攣がくると おびえるような顔をしてた。


でも最近は。。。笑顔炸裂! っというか、笑顔にみえる。



みてるほうとしては、おびえてる顔より笑顔っぽいほうが気分的には楽だけど・・・。

みえ的には、どちらもきつさは変わらんと思う。



どーにかねぇー 落ち着いてくれるといいんだけどなぁー。



あーそうそう! 今朝は4時前に起きたよ。

んで、これまた 痙攣しまくり!!! 


例の「みえノート」に きっつい痙攣したときは 『×』を書くようにしてるんだけど。


今朝の4時ころは 『××××××』 って何回も書いてる。

14時過ぎにも 『×××  ××××』 って書いてます。



明日は・・・せめて 『×   × 』 くらいにしときたい。






こんな時にアレだけど・・・・w  

ゴレンジャーボックス (←勝手に名前つけたwwwwwwwwww)


これね、手のひらサイズですーーー!!!


事務所の机の中に整列させましてw この前の 食パンメモとか付箋とかクリップとかーw

そういうのを入れたw


机を開けるたびに・・・(・∀・)ニヤってしてるwwwwwwwww


+.゚+.ヾ(´∀`*)ノ キャッキャャ。+.゚.。゚+.




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痙攣おおーーーーい!!

 今日は、曇り時々雨。


今朝は何時に起きたかというと・・・。

なんっっと!!!  1時。


(; ̄ー ̄)...えっ??

1時です。 0時の一時間後。


ありえーーーーーーーーん!!!!!


それもね。 オムツ見たら、なんだか肌着がちょっと濡れているような濡れてないような・・・。


見なかったことにしちゃおうかなw っても思ったんだけど・・・。

やぱり ちょっと濡れてるような気がしたので・・・暗闇の中着替え。


_| ̄|〇.。*・゚


んで、さらには 緊張強すぎ!!!!


棒ちゃん!!!!!


セルシンあげて、ほっこりさせて・・・・(夜中にセルシンとか久々)


結局ねぇ 朝まで寝なくてー。 

吸引したりー ヨダレふいたりー ヨシヨシしたりー 抱っこしたりー。


そんなこんなしながら朝がきた。



みえは、8時から朝寝をし・・・13時までガッツリ寝た。

途中、事務所に移動しても寝てたw




お昼からも 痙攣多いわぁーーー。


ここ一週間くらい、ほんっとに痙攣が多い。

今日も、何回したっけ??って思うくらい・・・。


極めつけは、お風呂でもした。


!!!━━(・∀・`*)━━!!!

お風呂での痙攣は怖いねぇ・・・。 まさか、ボチャン!はしないように頑張るけどさぁ。


なんがあるかわからんし・・・・。


ヤダヤダ。 コワイコワイ。



ちょっとこの多すぎる痙攣をどーにかせんといかん!っと思うので・・・近々、池田先生んところへ行こうと思ってる。



21時を過ぎました・・・そろそろ寝そうです(*´∇`*).。*・゚♪

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みえいちご

 はぁー! いちごの季節になったねぇー☆

夕食後に、でかいイチゴを食べましたのん(*´∇`*).。*・゚♪

ちょっと甘さが足りなかったけど・・・まぁ美味しかったw




今日はリハビリ行ってきた。 ↑ イチゴの帽子をかぶってwwwww


どうwww 笑いすぎて目が細すぎwwww


この帽子、もうちっちゃいんだけどw ムリヤリかぶる!!!!!


あ!そういえば・・・。

この写真を見て 「食べたいーー!!」って言ってくれたお友達がいました。


どうぞー 召し上がれ~~~♪♪♪


+.゚+.ヾ(´∀`*)ノ キャッキャャ。+.゚.。゚+.





今朝は、4時に起きましてねぇ~~~。

リハビリ前に30分くらい仮眠をとり・・・午後からも30分くらいお昼寝をし・・・。

おそらく寝不足w


いつもは21時に寝るみえですが・・・もう、とっくに寝てます(´・ω・`)


いつもの部屋から寝る部屋に抱っこ移動しても寝てますw



まさかっ! また4時に起きるつもりぢゃなかろうーねー!!!!



寝よ。


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フィンガーナプキン買ってみたー★

 今日もゴロンゴロンして過ごしてます♪

撮りためたドラマとかー サスペンスとかー をみえと一緒に観てる♪

お昼にはヨーグルトを食べた。

今日はいつもより多めに食べた! スゲー(*´∇`*).。*・゚♪


みえはねぇ LG21を食べてますのん♪ 本当はR-1が良かったんだけどー みえは気に入らなかったらしぃ。

ちょっとだけR-1のほうが、モッタリしてる。 それがどうもダメだったらしく、R-1だと食が進まない様子。

なので、あんなに「R-1の欠品困る!!」って言ってたくせにw いまはLG21になってます★


あーそして! 贅沢にも ブルーベリーソースをちょっとだけつけて食べますv(・∀・*)



(・∀・*)ィィネ!!(*・∀・)ィィネ!!ヾ(・∀・)ノィィ――ネ!!!!



RIMG1083.jpg

ジャーーーーーーーーン!!!!

グレイスシード ←ココのオーナーのさなっち。から教えてもらったんだけどねw

フィンガーナプキンを買いました。


RIMG1084.jpg

こうやってね、人差し指と親指用でね。 

たとえば、直に触りたくない油っぽいものとかー ドーナツとかw そういうのをつかむときに使うとイイらしぃ。


ほぅ。


これねw むぷぷwww 吸引するときに使ったらどうか?っと思いましてw


いつもはねぇ 普通の手袋を使ってるんだけど・・・意外とねぇ 高いのよねぇ¥¥¥


いつもアスクルで1000枚まとめ買いするんだけど・・・3000円くらいね。


1000枚とかスグなくなるし( ´∀`)

RIMG1085.jpg

大きさを比べるとこんな感じ。

フィンガーナプキンは200枚入りで155円 ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪

(アスクルでね!)


安かですばい!!!!!!!



使ってみてどうかというとね・・・・w  微妙wwwwwww

なんっつぅか。 最初は 「あれ?失敗?」って思う感じ。


何回も使ってると 「まぁ いいかw」になったんだけどー。


慣れが大事ねv(・∀・*)


フィンガーナプキンは安いしー ゴミも少ないしー ゛d(・ω・*)ネッ!


とりあえず、しばらく使ってみようかな♪ 2箱かったし♪





RIMG1086.jpg


どーでもいいが・・・ ↑ 食パンメモwwwwwwww


あたし文房具フェチなのよねん。

付箋とかメモ帳とかノートとかボールペンとか・・・文房具系がスキなのです♪



*´∀`)´∀`)*´∀`)*´∀`)アハハハハハー☆


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診察券ケースキタ━━ヽ(*・∀・*)ノ━━!!

 どーもどーも♪ にゃははははー♪


今日も寒かったねぇーん。 いつになったら暖かくなるとかなぁー。


♪~(・ε・)(・з・)~♪


RIMG1077.jpg

寒かったけど、朝(っというか10:30だけど)からリハビリにいってきたー!!


最近、棒ちゃんなんだよね・・・|ω・。)

棒ちゃんって分かる?  体がねぇ 棒のようになってるわけです。


なんだろねぇ チカラ入りすぎ!緊張が強い! ような感じ。


うーーーーーん。

痙攣もちょっと多いね。


うーーーーーーーーーーーーーん。




RIMG1079.jpg

リハビリから帰ってきたら、↑ 待ちに待ったもんがきてたー!!

ヤホ━━(*≧∇≦)ノ━━イ♪

むっふ♪ ついにGETしたんだー!!!

診察券ケース!!  もうねぇ もうねぇ

ずっとずっと欲しかったんだぁー!


実は、お店がOPENする前にブログにUPしてあるのを見ててーw

そん時から 「絶対欲しい!!!」って思ってた。


まぁでも、いろいろ諸事情がありまして今頃になったっというわけw

ヤホ━━(*≧∇≦)ノ━━イ♪

あ! お店はいつものところ → グレイスシード


んもぅ!! (・∀・)イイ!


RIMG1081.jpg

かわいいですね♪ レースとか花柄とかツボりまくり!!!

ボトルカバーとお揃いっていうのも(・∀・)イイ!

これも 上から下から右から左からとなめまわすように見ましたww

ステキーーー!! 。・*・(*´ー`*人)。・*・


RIMG1082.jpg

中身をいれました ↑


母子手帳とお薬手帳を2冊。

身障者手帳と療育手帳。 保険証と診察カードを数枚。

んで、印鑑。。(入院した時用)


うまい具合に納まりましたん(*´∇`*).。*・゚♪

外側にもファスナーのポッケがあるからねw なんいれようかなぁー。


RIMG1080.jpg

んで!! お歳暮もらいましたーーーーー!!!

ぇ?(・ω・`ノ)ノ お歳暮??

うんwwwwwww お歳暮wwwwwww


ヶラ((´∀`*))ヶラ((*´∀`))ヶラ


みえチャーム!!! かーわいぃーーーーー!!!!

なんと!! みえモンもあるやんかーーーーーーーーー!!!!



これ商品化の予定があるらしいです★ かわいいよー♪



実はね 「これ作って」っていうのをひとつリクエストしてるのがあるんだー!!!


まだ 「え? どうすっかなぁ」 な状態なんだけど・・・。

きっと、作ってくれると期待してる!!!!  気長に待ってるわ♪



また、ひとつ大事なものが増えました♪



゚.+:。(〃ω〃)゚.+:。 キャァ♪







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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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