2週間ぶり前田先生んとこにいってきたー!

 はっぁーーー!!! 今日よか天気やったーーー!!!

布団干したね。 危うく、ダブルの布団ともどもひっくり返るかと思ったね。

コワイコワイ。



お昼から前田先生んところに行ってきたぁーv(・∀・*)

車に乗ったらさぁ 外気温なのかな? 24度とかなってるし。


!!!!!!!!!!


春だわぁー。




前田先生んところに行ったは2週間ぶり。

先週は市民病院いったしねー。 お休みでしたのん♪


先生「痙攣どう?」

あたし「あー まぁまぁですね」


先生、例の【みえノート】をみながら失笑。

ぇ?(・ω・`ノ)ノ 

「全然減ってはないよねw」だってwwww



あーねー。  横ばいですね。

でも、あのすっごい多かった一か月くらい前に比べれば減ったしw

いいのです(*´∇`*).。*・゚♪



この2週間の間にイロイロあってー 話すことが盛りだくさん!!

耳鼻科歯科に行った話とかー 児童相談所に電話した話とかー

いろいろ♪♪♪


あ。児童相談所は何かというと・・・。

みえの就学のこととか日々のこととか・・・そういうので相談した。

まぁ、このことはもうちょっとしてからUPします。



ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪


あーそういえば! この前作った「バギー用まくらカバー」だけどねぇ。

洗濯機にいれて洗ったら 横につけてピロピロしたやつが・・・ビロビロになった。


!!!━━(・∀・`*)━━!!!

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見る?バギーの枕カバー☆

 


ジャーーーン!!!

作ったの♪ ↑ コレ♪


水玉のカーゼ生地を二枚あわせて縫いまして~

どう使っていいのか分からず放置してたピロピロしたやつをくっつけたw

このピロピロしたやつってどうやって縫うのかしら。

とりあえず縫いつけてー「くっつけました!」みたいになってしまったwww


むふふーん♪


(*゚0゚)ハッ!! これねぇ バギーとか座位保持とかカーシートの頭のところにくっつけようと思って。

ほら。 汗かくやん。




装着すると ↑ こんな感じね♪


あら♪ 意外にかわいいんでないwwwwwww


ヤホ━━(*≧∇≦)ノ━━イ♪


ついでに、シュシュも作ったったー!!!!!




みえにはちょっと微妙な色がらだけど・・・あたしスキ☆

みえねぇ あたしが縫い縫いしてて、うっちゃってあげないので いじけてるらしぃ。


ゴメェ━━。゜゜(*´□`*。)°゜。━━ン!!!!


でも、かーわいいのできたよ☆






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魔法使い♪♪♪

 知ってるー?? 今日、21:00からのサスペンス!

あたしの大好きな寺島進さんがでますのよ。

さっき、友達からメールきたww 「出るよでるよー!」ってwwwww

大丈夫!録画中でありますヾ( 〃∇〃)ツ キャーーーッ♪




↑ 今日の朝のみえ。 モロ寝起きですw まだお布団の中w

みーてー!! この手の広げ方!!! 場所とりすぎやろー。

その、右手のところはあたしの陣地だけん!!!!!


この前なんて、夜中にさぁ みえにアゴをグイグイ押されて目が覚めた。


!!!━━(・∀・`*)━━!!!

あw パジャマ!かわいいやろー (。-∀-) ニヒ♪

今年、新調しましたの♪ セールでwww

袖のところが チュ!ってなってるのがかわいいねぇー♪ 色違いも買ったw

で、110サイズを買ったわけです。 普通の洋服は100サイズなんだけど・・・。

このパジャマは3年は着ようと思って。

ぇ?(・ω・`ノ)ノ


むふふ♪ ズボンがね 長いねw 

裃のようですが・・・3年着るしw よいのです。


★☆ネェー~(。´・ω・) (・ω・`。)ネェー~☆★




木曜日に、市民病院に行ってきたーーーー!!!

歯科と耳鼻科ね。


この日は5:30起床。 早いわぁ。 最近いつもだわぁ。


8:00から一時間ばかり朝寝をするのがココ最近の日課なんだけど・・・。

なぜかこの日は寝ず!  ぇ?(・ω・`ノ)ノ


行きの車の中でも寝ず!!  



歯科ではねぇ また、先生にやられてたねw 

先生すごいのねぇ。 もう、魔法使いにしか見えん。


今回はなんと!! 歯石取りまでやってもらった!

水がチューって出るアレ!!! 


最初は、ちょっとビックリしてたけど そのあとは笑顔炸裂。


すーーーげーーーーー!!!!

歯磨きされても(・∀・)ニヤニヤしまくり!!!


すーーーげーーーーー!!!!


ご機嫌なまま終了~♪


その後、耳鼻科へ移動して・・・ちょっと待ってる間に寝たwwww


耳鼻科の診察中は爆睡で・・・w

きっと みえは 『あら? 耳鼻科はいったかしら??』 って思ってるハズ。


行きましたよー。

耳もみて気管もみてもらったしw

耳はねぇ 中耳炎は微妙やった。 左がちょっとね。

でもまぁ 今回も特になんもすることなく様子をみる。


気管も相変わらず綺麗やった! 良かったー。



なんかねぇ もう耳鼻科はそんなにいかんくてもいいような感じ。

先生の言い方がそんな雰囲気なんだけど・・・気管の中って自分では見れないしさぁ。

歯科もあるしー ついでに行く。







あたしのギックリ背中は・・・だいぶ良いです。

ストレッチをそれなりにやったりして、伸ばしたりしたらだいぶ慣れた感じ。

良かったー。




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ギックリ背中

 今日朝からさぁー お味噌汁の鍋を洗おうと手に取ったら、背中に激痛がきましてね・・・。


あ。 あたしのコトですw


もうさぁー なんこれw 背中がぎーーやん痛いんですけど(´・ω・`)


ピーーーーン!!!って感じでさぁ。

ぎっくり腰の背中版みたいな感じ。


って、ぎっくり腰になったことはないんだけど♪~(・ε・)(・з・)~♪



んで、こんな日に限って 朝一でみえのリハビリ!


!!!━━(・∀・`*)━━!!!

こんな理由で休むのもアレだし・・・先生に相談したら治るかもwとか思ってwww

どーにかこーにか行ってきた。

車の運転辛かった。



運動不足やねぇー 絶対そうだ。


運動ってせんもんね。 仕事も、机に座ってパソコン触るか書くか調べるか・・・とかw


散歩とかもいかんしねw


しーていうならば、時々行ってる 日舞のお稽古くらいwww




いまだに痛い。  あまり動かないように 固定な感じで過ごしてます。


でもね、きっとコレがいかん!! 


(*´・ω・)(・ω・`*)ネー




みえは、元気です。 昨日、耳鼻科と歯科に行ったりしたw

詳細は後程・・・・w


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祝☆レギュラー化!!くまモンカーマグネ(車いすバージョン)

 ハァー!! 今日はイイ天気やった。


少し前に、コンビミニの50%OFFセールがあってましてー♪

「コレかわいいなぁー でもねぇー 高いなぁー いるかなぁ?いらんかなぁ」って迷って買わなかったものを数点GET★

その中に、赤いレギンス?タイツ? なんかわからんけど、そういう感じのものがあってー。

ほら!赤いズボンあったやん! アレに合わせて履きたくてw (みえがね)


今日は、その組み合わせを履いてリハビリにいったわけです♪

↓ コレ。 ちょっと上のシャツがINされてますがwww この上にベスト着ていったとー!





ちょっと天気が良すぎたからか、着せすぎてたからなのか・・・いつもの調子なのか・・・みえ汗だく。


♪~(・ε・)(・з・)~♪



素敵なお知らせがありますの。


もう、ずいぶん前に くまモンのさぁ カーマグネットの話してたやん。

くまモンのカーマグネットの車いすバージョンを作ってもらった!っという話。

こちら→


なんっっと!!! 一般販売スタートでーす!!!


☆゜・*・。,★゜・*・ヽ(*゜▽゜*)ノ。・*・゚★,。・*・゚☆

なんかねなんかねw 問い合わせが殺到してたらしくてね♪

他のマグネたちと並んでレギュラー化されたらしぃ!!!!

すーーーげーーーー!!!

くまモンすーーーげーーーー!!!

ナガタニヤさんすーーーげーーーーー!!!!


「あーー!! あたし欲しかったのーーー!」っていう方はコチラへ→ くまモングッズのナガタニヤ


他にもねイロイロあるけんね♪ 個人的に・・・冷蔵庫に貼るマグネがお勧めです♪



*´∀`)´∀`)*´∀`)*´∀`)アハハハハハー♪


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みえって意外と神経質w

 先日の 『みえの笑顔に思うこと』 には、温かいコメントやイイネ!をありがとうございました。

たくさんの人に「みえちゃんは幸せそうだ」って言ってもらえたこと。

とっても嬉しい。

みえは 「嬉しいよ」なんて言わないしさw (← またww)

でも、みんなにそういう風に見えてるなら良かったです(*´∇`*).。*・゚♪




嬉しそうに、バカ笑いをするみえ ↑


そうそう! この前、カニューレバンドを新しく作った時にー余ったガーゼ生地でシュシュを作ったのです。

↑ この みえが頭につけてるのがソレ。


あんね。 最近、みえって汗かくやん。

もうねぇ このシュシュさぁ 「汗取りシュシュ」と化しております。


ガーゼだしww シュシュってガーゼで作るもんぢゃぁないね┐(´∀`*)┌






昨日 リハビリ行ったんだー☆

前回も同じ時間で、お昼前にいったんだけどー もうねぇ 眠い眠いwwww


昨日もリハビリ中に かわいすぎるアクビを4回もしたwwwww


でも、どうにかこうにか昨日は寝ずに頑張った!!!


前回は寝たw


みえってねぇ 「眠い」って思ったらいかなり状況でも寝る。

リハビリ中でも寝る。



でもねぇ 時々、妙に神経質なときがある。

いつもなら、全く気にしてなさそうな小さな音にも敏感で。。。


ちょっと触っただけでも起きたりー 水が出る音もイヤだったり。


ボケッっとしてるけど、意外と神経質なところがあるのねー。


この前の 「みえはなんもわからん」っていうのはどうなの??って感じだけどw


♪~(・ε・)(・з・)~♪








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血がーでーたーよー!

 今日は雨でした。 ちょっと雨ね。

みえねぇ 昨日もだったんだけど、汗かくんだよね。

別にさぁ そんなに暑くないしー。 

今日なんて雨だったしー ちょっと寒いくらい。

なーのーにー! なんで汗????

2回も着替えたよ(´・ω・`)


いつもさぁ 具合悪くなる前ってこうだよね・・・えw






昨日ねぇ 前田先生んところにいってきた(*´∇`*).。*・゚♪

いつもより30分遅い出発だったんでー イイ具合に寝ればいいなぁーって思ってたんだけど。


寝ないのねん。

「ねらんねー! ねらんねー!!」って言うけど・・・寝ない。


↑ 行きの車の中で寝た( ´∀`) デターー!!



この日は、カニューレと胃ろうの交換の日。


最悪ねぇー 寝起きで2つ交換とか・・・気の毒すぎる・・・・。


カニューレの交換は滞りなく、いつもどおり完了。



胃ろうがさぁー またしても、嫌がるのねー。

先生に膝蹴りするくらいイヤだったらしぃ・・・(´・ω・`)


とにかく暴れるのねん。


手も胃ろうのところにいくくらいイヤ。


んで、血がでたね。


ぇ?(・ω・`ノ)ノ 血ーがーでーたー。



見えるところには血がでる原因は見えない。

中? 中やろね。


すっごいイヤがるのと関係あるとかなぁー。


とりあえず、今はもうなんともないし。。。様子を見ることにした。




みえねぇ きっと 胃ろうのチューブ交換が一番嫌いだね。

こんなに嫌がることってほかにはない。


なーんでーかなぁーーーーーー。





↑ 帰りの車の中。


いつも こっち(右側)向いてるのに・・・この日はなぜか窓の方。


(。´・ω・)ん? 怒ってる???



ええええええええええええええーーー!!!!


違うのにー。 痛いのしたのママぢゃないしー!!

先生だしーーー!!!



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みえの笑顔に思うこと。

 今日もイイ天気だった☆ 

んでも、外に出ると風が冷たくて・・・まだまだだな。って思ったw



夕方、ボーーーってしてるみえに近づいて 「みーえー!なんしよっとー♪」って声をかけてみた。

(・∀・)ニヤッってした。

そのあと、軽い痙攣もしたけどね・・・w


「抱っこしてやろかー」っていうと、また(・∀・)ニヤッってした。




実は、昼間も同じことをした。 みえは同じような反応だった。



ヨーグルトの準備をして抱っこしてー 歯科の先生の真似をしてみえの口の周りを触るのねん。

「♪ヨーグルトーを食べよかなぁー モグモグモーグ食べよかなぁー」って自作の歌を歌うわけなんですけどねwwww

いつも (・∀・)ニヤッってする。




あたしねぇ  正直に言うと 「みえはなんもわからん」って密かに思ってる気持ちがある。

別にさぁ あーとかうーとか言うわけでもないしさぁ

こういう言い方は良くないだろうけど・・・みえと会話したことないし。

あたしの問いかけに 「うん」とか言うたこともない。



あー。なんか ママ失格っぽい発言。


ーン…(*´・ω・)ゞ でも・・・・

「みえは、わかってないようでわかってる」っても思うけど・・・「なんもわからん」っても思ってる。


どっちやww って感じだけどwww



でもねぇ 「やっぱりちーーーーっとばっかしは分かってるかもしれん」って思うようになってきた。



みえはねぇ もうずーーーっと泣いてないのねん。

小さいころは、あんなに長々とギャン泣きしてたのにさぁー もう一年くらいは泣いてないと思う。

いや、もっとかも。


私はみえが泣かないことに、「なんもわからんしー 泣く必要もないとだろうねぇ」って思ってた。


でもねぇ リハビリの先生が 「泣くことが無くなった=安心できる状況を認識できている」って言ったの。



ほぅ。



「みーえ♪」って声をかけて (・∀・)ニヤッってするのも 「わかっとーる!」ってことなんかなぁ。


「♪ヨーグルトーを食べよかなぁー」っていうときに (・∀・)ニヤッってするのも 「ヨーグルト=あたしすき」って思ってるとかなぁ。




ちっちゃいころは 無反応だったのが、こうやって(・∀・)ニヤッとかしてくれるのはみえなりの成長なのかなぁー。




なんだか 「こう!」って言いきれないのが微妙なところだけど・・・。


とりあえず、最近のみえは ボーーーっとしてるときに声をかけられると笑顔がでます。






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新しいカニューレバンドを作ったぞd(゚□゚*)!!

 今日はとってもイイ天気☆ 

っていっても、ゴミ出し行って・・・事務所にちょっといった程度しか外にはでてないんだけど。


♪~(・ε・)(・з・)~♪


今日は、朝から録画してた「ストリベリーナイト」を観てー。

毎週土曜日の日課ですね♪ おもしろかったー!



んで、たくちゃんママと長電話をし・・・・(〃^ー^〃)


みえのカニューレバンドを新しく作りましたのん♪


RIMG1190.jpg

↑ まず、今まで使ってたのを解体!! ピンクのリボンを再利用したかったのでw

新しくしても良かったんだけどー 端っこをチマチマ縫うのがめんどいしさ♪

もったいないやん( ´∀`)


RIMG1195.jpg


一応、私なりにみえの首のサイズを測りまして・・・長いところを16センチで揃えました。

それっぽい形にして・・・。(適当よ適当。 適当にセンチだけ合わせて切ったw)

んで、私にしてはめずらしく ちゃんとアイロンかけた。


で、ココまでしたところで・・・かなり頑張った感がありwww


「ミシン出すのめんどいなぁ」っと思う。


ミシンってさぁー 重たいよね。 それもさぁ うちは2階から抱えて降ろさないといけなくて・・・。


重いわぁ・・・。



さっさとミシンかければいいものを、13:00から 「科捜研の女 スペシャル」が始まりましてねw

1時間観たところで・・・やっとこさ重たすぎる腰を上げましたw


RIMG1193.jpg

みえにラコールをあげてー 「さて!やっと縫うけんね!」 ってwwwww



とりあえず、一本縫ってー (科捜研の女を観ながらね♪)

みえに試着してみると・・・・(。´・ω・)ん?  短い???



失敗。 短かった。  (ー'`ー;)ちっ・・・


再度 みえの首回りをよーく観察して・・・「2センチ長くしよう!」ってことで 18センチに。


また、科捜研の女を観ながら縫いましてー。 試着してみるとー。


また失敗。長すぎた。  (ー'`ー;)ちっ・・・


RIMG1196.jpg


3本目にしてやっと成功www 結局、長いところは17センチで落ち着きましたw


一番上が、失敗1号 真ん中が、失敗2号 一番下が・・・成功w


結局、失敗1号は解体して・・・失敗2号は 「洗濯したら縮むかも」ってことで辛うじて保留。


RIMG1197.jpg

6本できるハズが5本となりました(´・ω・`)



よーく見ると、縫い目がすごいことになってます。

言い訳をすると・・・私が下手。 そして、科捜研の女が面白すぎたw


*´∀`)´∀`)*´∀`)*´∀`)アハハハハハー♪







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みえのイヤヅラ☆

 今日は、イイ天気☆

外に出るとちょっと風が冷たかったけど・・・車の中はエアコンいらずって感じー!


痙攣は引き続き落ち着きつつあります。

もうちょっとだな( ´∀`)





昼過ぎ↑ 間違っていつもと違う方向を向いて寝てるwww


たまにはこういうのもよかろう!と思ってそのまま放置。


30分くらい?寝たと思う。




いつもと違うことに気づいて起きたwwwww

イヤヅラーーーーーーwwwwwwwwww


かなり不満げでしたね。  結局、そのまま起きたwww



もうさぁ 仕方ないんだろうけど、いっつも右側向いてるから左後ろの頭が・・・

トンガッテルんだよね!!!!


どーにかしたんだけどー もうムリだよね・・・。


産まれたときは 真ん丸だったのにーーー( ´・ω・`)σ"




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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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