みえ!チョコボール風~♪

 5月も今日で終わり。

今月は、「痙攣多いわぁー」ばっか言ってたような気がする。

昨日&今日は、いつもより若干少な目だけども・・・相変わらずやってます。


一昨日までは 「今度池田先生んとこ行ったら 薬増やしてもらう!!」って思ってたんだけど・・・。

昨日今日と、ちょっと少ないと 「ん?やっぱ増やす必要はないんぢゃ?」とか思ったり。


悩ましいところ。



IMG_0248.jpg


↑ 髪の毛 切りましたー(*´∇`*).。*・゚♪

短くなって、チョコボールみたいになったwwwww


*´∀`)´∀`)*´∀`)*´∀`)アハハハハハー♪ カワイイー!!!



いつもの美容室に行って、いつものようにカットしてもらった。

IMG_0247.jpg

「切りますよー」

シャンプー台にゴロンしてますの。

これで、切れるとこだけ切って 後ろは私が抱っこして切ってもらう。


この日はねぇ めずらしく痙攣もゼロ回でー 吸引もゼロ回。


「今日は調子イイですね♪」なんて言われてしまったv(・∀・*)


もー慣れたねぇー!! みえも常連さんやもんねー♪




IMG_0255.jpg


 ばーちゃんからお土産 ↑

どっちにしようか迷いに迷って・・・ピンクを頂いた。

熊本は相変わらず くまモン づくしw まだまだ続くよw





18.gif    にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ     
Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

痙攣くると「オエッ」ってなるよ。

 もーねー。 今日の × の数は・・・8回。

きっつい痙攣多いわぁー (´・ω・`) マジで多いわぁ。


ここ数日は、きっつい痙攣がくると 「オエッ」ってなるのです。

_| ̄|〇、;'.・ オェェェェェ


チカラ入りすぎて、イヤなもんがあがってくるとかな? そんな感じ。

呼吸は、まぁまぁやってる感じね。 顔色は、まぁまぁかな。



痙攣多いから? チョイチョイ寝ます。 みえにしては珍しい。


IMG_0220.jpg

機嫌はねぇ 悪くない。 「みーえー」っていうと ↑ コレ。

「みーえー」に反応してるのかは・・・謎w




今日はねぇ ヨーグルトを食べたのですー♪♪♪


食べる前は・・・↓

IMG_0208.jpg

『はぁ? なにぃ??』 って感じだけども・・・・w

いっぱい食べたね。


ちょっと しずくが前に出て・・・あたしの顔にヨーグルトのしずくが飛んでくるのが「チョット!!」って感じもしたけどw

鼻から出すことなく上手に食べたのでヨシとする。

IMG_0216.jpg

ほら!!! ちょっとゲテモノっぽくも見えるけどv(・∀・*)

いっぱい減ってるやろ。 左側が 深いやろーーー!!!!


黒っぽいのはブルーベリージャムね。 みえのお気に入り★(タブン




♪~(・ε・)(・з・)~♪


18.gif    にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ     
Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

ヨーグルトの日

 今日は、仕事を早めに切り上げてリハビリ行ってきた。

って、一昨日も行ったんだけどねぇー ♪~(・ε・)(・з・)~♪


今日はねぇ ヨーグルトを食べてみる日♪


今朝、2時に起きたみえは・・・(ハヤスギルッ!!!!!

出発少し前から爆睡(´・ω・`) ほらね。 

車に乗っても寝たままで・・・途中、きっつい痙攣が一回きた。


最近、寝ててもきっついのがくるんだよねぇーーー!!


ガ━━━(*`□´*)━━ッ!!!


きっついのが来たけど、また寝て。。。


到着してバギーに乗り換えても爆睡。


リハビリのお部屋に到着して起きた! スゲーw


RIMG1256.jpg

寝起きなので、あまり気分がすぐれないご様子 ↑


まったく笑顔がありませぬ。


RIMG1262.jpg


↑ ヨーグルト食べ中ー。


やる気のない顔してるけどねぇ 今日は、かなり上手に食べたと思う。

鼻からでることもなかったしv(・∀・*)


もっと美味しそうに(・∀・)ニヤニヤしながら食べてくれればもっと良かったですが・・・。

まぁ~ ヨシ!とするw



IMG_0206.jpg

帰りの車で爆睡wwwww よーねらすw






痙攣がねぇ 多い。 きっついのがとても多い。

寝てても痙攣きて起きる。

寝てるときくらい、ソッっとしてあげて(´・ω・`)



もう少し、様子をみます。







18.gif    にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ     
Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

夢に・・・枝野さん。

 改めて言うけど・・・。


『SOYOって たぁーいなよかねぇー!!!』



アドバイス通り、スイッチ部分を左足側に移動してみた。

空気を取り入れる部分が、タラーンっと垂れますが・・・良い感じ♪


もうねぇ すごいよねぇ 感激っ!!!!!

背中がサラサラーーー♪ すーーーげーーー!!!

もっと早く買えばよかったー!!!


思わず・・・♪背中さらさらー んふふふふー って歌うくらいすごい。



*:..。o○☆*゜¨゜ヽ(*・ω・)人(・ω・*)ノルンルル~ン♪



今日ねぇ 夢に枝野さんができてたのですよ。

枝野さんって、友達とかの枝野さんではなく・・・あの!テレビや新聞でお見かけする枝野さん。

特に、贔屓にしてるわけではないが・・・耳が素敵よね。


夢の中で・・・枝野さんに 「みえの痙攣がとにかく多いとですよ! どぎゃんかしてください!!」ってお願いしてるあたしw

なんで枝野さん?? |ω・`)プッ♪





ここ数日、痙攣がとにかく多い。 夢に出てくるほど多い(´・ω・`)


↑ 昨日と今日。  今も、こうやって書いてる間に2回した。

この × は きっついのを数えてるのね。 軽いのは省略ですよ。

記入漏れもあるので・・・本当はもっとある。


あ。 ほらまた一回追加 |ω・。)


はぁ。 なんでかなぁー。 どうしたもんかなぁ。



18.gif    にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ     
Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

背中サラサラ同盟

 今日さぁ みえさぁ 「ぎゃん寝るみえ」やった。

夜中1:00頃に起きて、痙攣連発しててセルシン登場ー。

その後、ちょっと寝て(たぶん) 4:30には起きた。


7:30過ぎから朝寝をはじめ。。。いつもだったら一時間くらいで起きるのに起きず。

出勤時間になっても爆睡。


IMG_0162.jpg


そのままズーーーーーット寝て、12:00まで寝た!!!

!!!━━(・∀・`*)━━!!!

もしかして、夜起きてた???? あたしだけ寝てたかも(´・ω・`)





さて、『背中サラサラ同盟』のみなさんこんにちは☆


+.゚+.ヾ(´∀`*)ノ キャッキャャ。+.゚.。゚+.


少し暑くなってきて、ゴロンしてる時のみえの背中はアツアツです。

きっと、 『ねーちょっと。 抱っこしてもらっていい?? ちょっとぢゃなくて!ずっと抱っこしてもらっていい?』 って思ってると思う。

確かに、ずっと抱っこしてたいけど・・・それは現実的ではないw


去年も同じようなことを行って、ミラク~ルマット買ったやん! コチラ→


まぁ、いいんだけどね。


去年、あたしがミラク~ルマットに感激してる頃 お友達たちが 「これいいよー」って言ってたものがある。

それが・・・ ↓

 

「エアコンマット SOYO」 だってー!!!


噂によると 「背中さらさらよ♪」 

IMG_0166.jpg

↑ 買いました ↑ 敷きましたw

事務所にあるベッドは幅がちょっと狭めで・・・ ムリヤリ装着w

いいのいいの♪ 涼しければいいのです♪


IMG_0167.jpg

スイッチのところも、↑ こんなダラーンってなってるけど・・・よかろ┐(´∀`*)┌


これねぇ  いいねw

ぎゃんいいねーー!!!


ヤホ━━(*≧∇≦)ノ━━イ♪


みえの背中を風がそよそよ~~♪ 背中さらさら~~♪



ちょっと音がします。 扇風機程度だけど。。。


事務所で使うと、コピー機とかPCの音の方が気になってSOYOの音は問題なし!!


買ってよかった♪ 微妙に高かったけどw



まだの方。 どうぞ一緒に 『背中サラサラ同盟』 しませんか??



ヾ( 〃∇〃)ツ キャーーーッ♪



18.gif    にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ     
Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

やっぱりちょっと痙攣多い。

 IMG_0146.jpg

昨日、池田先生んところへ行ってきたーー!!!

ここの病院は予約がない!

なので、いつもお昼一番を狙っていく☆ ここ数回 はずしたことがない!!


最近の痙攣の話をして・・・薬は変わりなし。 

ここ数日とっても痙攣が多いけど、天気のせいかもしれないし。

とりあえず今のままで行く。


体重も変わりなく・・・みえも私も(´・ω・`)


みえは11キロでしたわ。 

抱っこした感じは、「増えたー!」って思うけど全然変わってないw


IMG_0150.jpg


長旅で疲れたらしく、おうちに着いたら速攻で寝たwwwww






今日は、リハビリの日。

IMG_0153.jpg


なんか知らんけど、朝からえらい機嫌がよくて・・・(・∀・)ニヤニヤしまくり。


でも、4時に起きてるのでね。

「寝らんね!! リハビリ行かなんけん!とりあえず寝らんね!」っていうけど、(・∀・)ニヤニヤ。


出発の時間になって車に乗ったら・・・↓

IMG_0155.jpg


寝た!

!!!━━(・∀・`*)━━!!!


最近、いっつもコレやん。 リハビリに行く車の中で仮眠。

で、到着してバギーに乗り換えてイヤ面で起きるw


リハビリ中に、きっつい痙攣を2回もしたけど・・・とりあえず頑張った。


痙攣多いわぁー。 きっついの何回もしてるわぁー。



あーあー。


18.gif    にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ     
Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

みえの痙攣について考える

 
昨夜、みえは久々にばーちゃんと一緒に風呂りましたのん♪

ほら!ばーちゃん手首骨折してるけんさー。(正確に言うと骨折風)

「もう大丈夫そうだ」ということで、昨日はお願いすることに・・・。


みえは、かなり 『極楽ぅーーー!!』 な顔やった。

なに?? いつも私なのがイヤなんですか?? 気持ちわるいですか???


ガ━━━(*`□´*)━━ッ!!!


そんなばーちゃんが 「最近、みえの痙攣がちょっと違うよね」 っと・・・。


!!!!!!!!

やぱりそう思う???  あたしも思う。


みえの痙攣は、生まれてスグからありましてー ひたすらお薬調整をしてますが、イマイチな感じでずっときてる。

私も「慣れ」てしまってるので、なんでもない子だったら一大事なほど痙攣してても 「よかろ こんくらい」って思ってしまう。


薬の量もそこそこ多量で、間違ってなんでもない子が飲んでしまったら 「きっと立ち上がれないだろう」って聞いたことがある。

でも、みえは全然平気ねー♪~(・ε・)(・з・)~♪


薬って凄いねぇ   みえの痙攣もすごいけど(´・ω・`)


で、その厄介な痙攣の形もチョイチョイ変わってきててー 単発の軽い回数の多いものはなくなったけど、その変わりきっついのがあるのねん。

それが、最近ちょっと違うというか・・・。


<パターン1>
呼吸はしてるけど、長いやつ。
長いっていっても、余韻も含め2分くらい? そんくらい。
縮んでー伸びてー おわり。って感じ。

<パターン2>
きっと呼吸はしていない。 でも、パターン1よりは短いやつ
これは、きつそうだ。
口が タコチューになる。
やっぱり、力いっぱい縮んでー軽く伸びてー おわり。

<パターン3>
呼吸もしてるし、時間も短いやつ
友達が見ると「大丈夫?」って言うけど、パターン1とか2に比べれば なんてこたぁない。

<パターン4>
これは最近多くみられるやつで・・・。
寝てるときに、左にゆっくりひっぱられる。
それも10~20回くらいひっぱられる。


大きく分けると4つ。 細かく分けるともっとあるけど・・・省略。


( ̄-  ̄ ) ンー

なにかをきっかけに痙攣がくる!っということではないらしぃ。

(わからんけどね)

突然やってくる。


抱っこしてるときに、パターン2とかがくると焦るねぇ。

みえ落ちそうだし。



痙攣きたときに、Spがどーなってるとか脈がどーなってるとか数値でわからないので・・・。

一回昼間にモニターつけて過ごしてみようかなぁーって思ってる。


見た感じ・・・Spは90以下 脈は150オーバーって感じだけどねぇ。



この痙攣はさぁ 大きくなるにつれて落ち着くのでしょうか??

学校行くようになってもこんなんが続くのでしょうか??


だーーれーーかーー! どーにかしーーてーーー!!!




18.gif    にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ     
Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

一週間を振り返る

 にょーん(*´∇`*).。*・゚♪

今日、とってもイイ天気ですー♪  ちょっとご無沙汰ですー♪

今週は何かと多忙で・・・放置してたしw


ちょっと振り返ると・・・。


◆日曜日◆

友達がワイワイきてくれて、庭?で肉会をやったのです♪

「外で肉を食べて飲もう会」 通称【肉会】 

IMG_0122.jpg

みえも、バギーを出して参加!!!

「かんぱーーーいい!!」の直後に寝たwwww

きっとみえには「乾杯」が「おやすみーー」に聞こえたっかもw


◆月曜日◆

休み明け。何かと仕事多忙。

妹に借りた「宇宙兄弟」を読み始める


◆火曜日◆

引き続き多忙。

まだまだ「宇宙兄弟」にハマる


◆水曜日◆

みえリハビリへ

RIMG1255.jpg

もう 夏 だね。 汗だくになりながらも頑張った!!!


◆木曜日◆

前田先生んとろこへ行く

カニューレと胃ろうのチューブの交換。

やっぱり今回も、胃ろうチューブ交換するときはイヤがる。



前の職場の上司がヒョッコリやってきた!

先日、定年退職されたそうで・・・42年間もお疲れ様でしたー!!

「ちょっと肥えたろ??」って言われる。

!!!━━(・∀・`*)━━!!!


◆金曜日◆

今日もリハビリの日

IMG_0131.jpg

やる気なしな顔だけど・・・この日はヨーグルトを食す日やった。

いつものヨーグルトとブルーベリージャムを持参。


うーん。そうねぇ まぁまぁ頑張ったかなv(・∀・*)

最後は、鼻から出して終了ー☆   ヤッパリw



ご縁あって、我が家に新しい体重計がやってきたーー!!!

これでついに、昭和の体重計が破棄されます・・・あーなんか、それももったいない。

かなり大雑把なあてにならない体重計だったんだけど、長くあるものは愛着もありw

しかし、正確さにかける&ボロい!ということで引退です。


新しい体重計には、身長を設定すると 「やや痩せすぎ」とか「肥満」とかでるのね。

すーげー!!!

で、測定してみたところ・・・・ 「標準」

なーんだ。 肥えてないし。 よかしw


♪~(・ε・)(・з・)~♪


◆土曜日(今日)◆

3時起床。 はえぇ。 (´・ω・`)

IMG_0135.jpg

さすがのみえも、眠いらしく・・・朝寝中~ ↑






ってな感じの一週間でした。



いろいろネタはあったのに、ブログをUPできなかった理由は・・・

「宇宙兄弟」にハマってたから*´∀`)´∀`)*´∀`)エヘーw




18.gif    にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ     
Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

みえ爆睡

 今日、友達が遊びに来てくれましたーーー!!!


わぁ~い゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。

ベラベラベラベラ喋りまくりw とっても楽しい時間を過ごしましたのん♪

充電充電ー♪


みえは、一回きっつい痙攣したけど・・・まぁ機嫌ヨシ。

15:30くらいから一時間くらい寝て・・・そのあと、また寝て・・・。

ずっと寝てる (今20:30)

寝る部屋に移動したんだけどー ねーてーるー!


なになに?? 何かまじないでもかけられましたか???


ヶラ((´∀`*))ヶラ((*´∀`))ヶラ





実は、今日のタイトルは 『イライラみえ』 にする予定だった。

なんにイライラかというと・・・。


いつも21:00には寝るみえなんだけど、ここ二日!寝つきが悪い。

眠たそうで寝たいんだろうけど、なんでか寝れず・・・。


んで、イライラさす┐(´∀`*)┌


足をバタバタしてみたり、手で布団を全部下に押してみたり。

イヤ面全開!!!



抱っこしてあげると、なんとか寝ようとするんだけど・・・ちょっと動いただけで起きたり。


とにかく!寝つきが悪い。


昨日なんて、不本意ですが!!寝るためにセルシンいれた。




なーのーにー! 今日はこんなに爆睡!!!!


なんが違うかなぁ・・・。 ちょっとだけ涼しいかな。



きっと朝まで寝るのはムリだと思うので・・・夜勤だな☆


ムッハー!


18.gif    にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ     
Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

くまモンめも帳もらったモーン!

 あは♪ 

今日も みえは汗だくでした。

なんやろねぇー もうー! 風邪ひくやーーーん!!!!



↑ かわいいの着てますのん♪

これねw セールあってて早々とGETしてたんだけど・・・買ったことをすっかり忘れててw

袋に入った状態で箪笥の中にあり、「半袖だったな」とか勝手に思っててwww

開けてみたら長そでwwwwwwwwwwww


もっと早くから着せればよかったなぁー♪

♪~(・ε・)(・з・)~♪





↑ 銀行行ってー くまモンのメモ帳もろてきたー!!!

わぁ~い゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。


あたし、何回も言うけど 「文房具フェチ」なのですーw

こういうメモ帳が一番ツーーーボーーーー!!!!!


で、噂によると・・・・この銀行で くまモンの印鑑ケースがもらえるらしい。


えええええええええええええ!!!!

それも欲しかったぁーwwww  ポケットティッシュももらったモン!




明日は会議です♪ またしても、雨らしい。 (いつも雨。)


18.gif    にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ     
Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児
プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





にほんブログ村
メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

最新記事
最新コメント
カテゴリ
月別アーカイブ
検索フォーム
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる