『たのしい』のツボ

 今日晴れやったーーー!!!!

ずーっと雨とか曇りとか雨やったので・・・こんな晴れは久々な感じがする。

まぁ 晴れたら晴れたで暑いんですけどねぇ(´・ω・`)



みえは元気ですわー♪ 


でもねぇ 痙攣が多いわぁー。 


寝ようとすると痙攣がきて寝れない。 スースー寝てるのに痙攣がきて起きる。

一番イヤなパターン。


みえの頭の中は、寝てても活動してるとやろか???

寝てるときくらい、そっとしておいて欲しい。っと切実に思う。





そんな痙攣多い中だけど・・・みえがスキなものを見つけた。

スキというか、きっと 『たのしいー!!』って思ってくれてるような気がするもの。


みえを抱っこするやん。 んで、両手を持ちます。

(なので、写真は撮れません)

でー ♪おおきな栗のー木の下でー あーなーたーとみーえーちゃん。 なーかーよーく遊びましょー。 おーきな栗のー木の下でー

ってやつwwww


ご存知かと思いますが、♪おおきな栗の木の下でー のところは手は上ですね。

そのあとは省略しますが・・・ご存知の通りの動きw


これやると、笑顔MAX出るねw (・∀・)ニヤニヤしまくりっ!!!!!


腕が硬くてー ♪みーえーちゃん のところがえらい時間かかることもあるけどwww

そこは みえらしい ということでヨシとする★



みえが(・∀・)ニヤニヤしまくるのが嬉しくて、何回もやっちゃうんだけどwwwww

しつこくやりすぎると 意地でも腕を曲げたり伸ばしたりしなくなるねwwww


スミマセンw




あたしさー みえに子供らしいテレビとか観せてないのね。

車の中ではー今はミスチルw


「みる」っていうことは、イマイチできなさそうっというか・・・「見てないやろ」って感じがするので・・・。


きっとそういうのはダメなんだろうけど・・・そんな感じ。



あーダメだねぇ あたし(´・ω・`)



みえが、こうやって遊ぶのがスキだ!っていうことが分かったので・・・これからはちょっと心を入れ替えて・・・。

ゆうちゃん先生にでも習おうかと思ってますw



(*´・ω・)(・ω・`*)ネー



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みえの首。

 ここ半月くらい、みえのきっつい痙攣が少なかったのねーん♪

「おおー 減った減った!!」って思ってたんだけど、ここ数日また多い(´・ω・`)

それも!ひとつの痙攣がちょっと大きいというか・・・「きっつい」→「きーっつい」にパワーアップした感じがする。


で、寝ようとするときっついのがくるのねー。 

寝てても、ちょっとしてるのねー。


ガ━━━(*`□´*)━━ッ!!!


痙攣もどうにかしてほしいと思うけど・・・みえの首がねぇ もうちょっとどうにかならんかと思う。

みえに 「みえー 首ばさー もうちょっと!どぎゃんかならんね?」って言うと・・・

『(´・ω・`) 首ってなに?』 って顔してたね。



みえはねぇ 首すわってないのねん。 もう、「すわる」とかいう次元ではないのかも。

もーされるがままね。 

腰もねぇ 首と同じく。 ぐにゃってます。


もーちょっとだけでいいので、首と腰がしっかりしてくれると抱っことかも楽なんですけど。。。


なんか棒でも入れてやろかっ!っと時々思う。



痙攣も首も腰もアレもコレも・・・脳 なんだろねぇ。

脳ってすごいわぁ。 未知だわぁ。





今日、みえはスイカ食べました!

ちょっと写真がないけど・・・えらい小さいスイカでしてw

みえの顔より小さいスイカwwwwww


おもちゃみたいだけど、ぎゃん甘くて!!!


適当な大きさにカットして、みえの口にいれてあげるとアムってました。

ちゃんと飲んでたので満足していただけたと思う。


いつもねぇ スイカって興味ない感じなんだけど・・・・今日のは甘かったし!

気に入ったらしい♪



やっぱり 味とかわかってるのねー(*´∇`*).。*・゚♪





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市民病院いってきたー!

 はー! 今日は、一日中ずーーーーっと雨降ってます。

ずーーーーっと。ずーーーーーっと。



今日は、仕事をお休みしました。

市民病院での耳鼻科&歯科検診に行くために。


朝9:00出発。 あまり混んでなくて余裕な感じで到着。

でも、雨のせいか玄関前が大混雑。 駐車場も危うく停めれんとこやった。

警備のおっちゃんの計らいで、ギリギリで停めさせてもらえたw

よかったー★



まずは歯科!

いつも 「ハブラシ持ってきた?」って聞かれるのでー 今日は忘れず持参。

みえにハブラシを握らせて・・・「先生こんにちはー」ってww

|ω・`)プッ♪


今日も、終始ご機嫌なみえ。

もうねぇ 「だれ??」って感じ。 ほんっと、毎回思うけど ココの歯科の先生は魔法使いやねぇ♪

チー♪って水がでる歯石とり?ですかね。 あれもやってもらってー。

歯磨きもすっごい上手にやってもらった。

ちょっとコツも教えていただき・・・頑張ってやろー!


最後に、青りんご味のフッ素を塗ってもらってー 美味しかったのかモグモグして終了ー。




で! つぎは耳鼻科に移動なんだけどー すっごい汗かいてる。

歯科の前の長椅子を借りて着替え。

誰もいなくてよかったーw


大きい病院なんだけどー みえがゴロンして着替えたりオムツ替えれるところがない。(たぶん)

身障者用のトイレには、オムツ替えシートがあるんだけど・・・(あの、壁から出てくるやつね)

あれって、赤ちゃん用で・・・はみ出ます(´・ω・`)


バギーを寝かせることができはするけど、使いづらい。


ベッドとは言わんけど、長椅子とかおいてくれたらいいのになー。


(*´・ω・)(・ω・`*)ネー



耳鼻科では、今回も特に異常なし。

歯科と同じく終始(・∀・)ニヤニヤして終わったwwwww


外面いいなー。




今日はねぇ お友達のたくちゃんと同じ時間帯の受診でしたの♪

たくちゃんとは、みえが喉頭分離の手術をしたときに出会いまして・・・・。

ママと私。 共通点がいっぱいあってー 意気投合。


しょっちゅう電話で話してるんだけど、今日は久々に会ったー。


元気をもらいましたー♪ 


*ャホーィ,:*ヽ(*´∀`)ノ,:*ャホーィ,:*





あーそうそう! 入院したときにいつもお世話になる小児科の先生とも会ったよ!

「みえちゃん大きくなったねー」って言われた。


私は言わなかったけど・・・(´-`).。oO(先生ーちょっと痩せましたね)って思ったねw


「またの時はよろしくお願いします」なんて言っちゃったw

先生ー失笑w



そういえば、前回の入院から半年経過! この調子!



♪~(・ε・)(・з・)~♪







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ピンクのサンダル(みえ用)

 台風ー!! 

熊本は、申し訳ないくらいなんてこたぁなかったです(´・ω・`)

大きな被害が出ませんように・・・。




今日はー15:30に、リハビリのとこの定期診察の予約をしててねー

朝から 「雨がジャンジャン降ったらやーすもっっとー!」って思っていたw

でも、青空こそ見えなかったけど・・・晴れてたので行ってきたです。


やっぱり今日も、行きの車の中で寝てしまい・・・・!!!

寝たまま診察を受けましてねw なんだったんか┐(´∀`*)┌

IMG_0325.jpg

診察中 寝てたくせにー 帰りの車の中 ↑ でた!!!


☆゜・*・。,★゜・*・ヽ(*゜▽゜*)ノ。・*・゚★,。・*・゚☆



あんね。 みえのサンダルを買ったのでーす!!

初めて!みえの靴を買いましたw

IMG_0318.jpg

ほんとはねぇ ミキハウスのかわいいのを見つけてたんだけどー

高いのねぇー¥¥¥ _| ̄|〇.。*・゚


コンビミニで手ごろでかわいいのを見つけたのです★


これ、このベルトのところが全開するのでー みえでも履きやすい!


これから、心を入れ替えて・・・・お出かけの時はみえも靴を履くことにします。

今まで 「どうせ歩かんしさー めんどいだけ」とか思って履かせてなかったw


ハンセイー(´・ω・`)

IMG_0320.jpg

履いてみたらこんな感じねw

(*ノ´・ω・`)ノヵワィィヽ(´・ω・`*ゞ)ヵワィィヽ(*´・ω・`)ノ超ヵワィィ ♪


14センチでちょうどいい感じねw




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水玉スタイー♪

 昨日は雨がじゃんじゃん降りまして・・・。

夜の間もずーっとチビチビ降っててー 「もう梅雨なのね」って感じ。


台風4号(グチョル)が心配ですね。 熊本はギリギリ大丈夫なのかな??

どうなんかな?? 

来週は市民病院行きがあるので、台風のことが気になります。

仕事も・・・(*´・ω・)(・ω・`*)ネー



あーそうそう! 仕事といえば・・・。

先日、本社から届いた荷物の中に ↓ うちわが入ってたー!!

IMG_0296.jpg

くまモーン!! これ、裏側にもくまモンがいっぱいついてるw


赤ちゃんって(みえはもう赤ちゃんとはいわんかもだけどw) 白と黒がよく見えるというか・・・。

白と黒がいいらしい。っていうのを聞いたことがあってー

みえに、このうちわを クルクル回してひつこく見せたけど・・・

『(´・ω・`)』 って感じやった。



♪~(・ε・)(・з・)~♪



IMG_0312.jpg

↑ 新しいスタイをGET★しましたーーー!!!


わぁ~い゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。

水玉ーー♪ あw 今風に言うと 「ドット」っていうのかしらw


夏だしねぇー 涼しい感じやない???


IMG_0314.jpg


黄色もあるよーwww かわいいー。


どっちも、落ち着いた色で私のタイプ=みえもきっとスキw


無地のやつ持ってるやん。 アレに比べて ちょっとだけ生地が硬い??

しっかりしてる感じがした。 お洗濯してみたら柔くなるのかもだけどw



お店はコチラ→ グレイスシード  (*´∇`*).。*・゚♪

ちなみに、みえのスタイのサイズは 幼児サイズ ,+;d(´∇`*).+;


★。.::。.::・'゚☆。.::・'゚★。.::。.::・'゚



今日朝から、シューイチ観てたんだけどねぇ。

ほら!高橋容疑者が逮捕されたでしょ。 あの話から・・・

コメンテータの人が、「誰かに執着したり、恨んだりすると人はその時から時が止まってしまうんですねー前に進めないんですねー」みたいなことを言ってたのです。

なんか 「あーー」って思ったねぇ

私には恨んでる人がいます。

別にそんなことは気にせず、前に進んでいる気持ちではいるんだけど・・・ちょっとした時に思い出して恨んだりムカついたり。
でも、そういうのもいいかげんどうなのかな?って思った。

決して「時が止まってる」っていうつもりはないけど、そういう気持ちがあるってことは その部分に関しては「止まってる」のかもしれないなーって。

なんか、そういうのはシャクだし・・・「負け」な感じがする。

だけん!! 少し、心を入れ替えてみようかと思います。


負けるのは嫌いなので・・・(*´∀`)




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体重が増えてたー(´・ω・`)

 ここ数日、夜寝るときに暑いね。

でも、朝方は少しヒンヤリして・・・何をどうきて寝ればいいのかわからん。


一昨日、ちょっと失敗しましてねぇ。

もしかしたら、少しだけ風邪をひかせてしまったかもー。って焦ってます。


_| ̄|〇.。*・゚


昨夜は、1:00くらいに起きて・・・。

起きるつもりはなかったんだけど、みえの 『ちょっとー ノド乾いたんですけどー』っていうすっごいアピールで渋々起きた。

もーねー すごいw 『チッ チッ チッ・・・・・』 って舌打ちのエンドレス。


ほら!ご存知のとおり、みえは声がでませんのでねぇ~

「のど乾いたー なんか飲みたいー」 とか言えないやん。

もちろん!自分で飲むこともできん。


お白湯を飲ませてー、背中トントンしてー なんやかんやしてー。

きっつい痙攣を一回しかしなかったので、薬を躊躇し・・・(さっさとやればいいのにねw)


結局、朝方まで起きてたっぽい。(あたしはチョイチョイ寝た)


_| ̄|〇.。*・゚






今日は、池田先生んところにいってきたーーー!!

↑ みえ、今日もかわいいの着てますのん! これ、ももたんと色違いね,+;d(´∇`*).+;


ここ一週間くらい、痙攣も少な目になってきたのでー 今回もお薬は変化なし。

少な目っていってもー きっついのを 3~5回くらいはやってるけどねぇ。。。




あー!そうそう! 体重増えた話ね。


今回も、診察前に体重を測ったんだけどねぇ。

【私がみえを抱っこして測る - 私の体重 = みえの体重】 

↑ これですね。 


みえを抱っこして測ったらー 思ったより1キロ多かった。

「ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪ ほらー やっぱりみえの体重増えとるけーん! 重いと思ったっやーん!」っていいつつ、自分の体重を測り 告知。


看護師さんが・・・「えっとー みえちゃんは11キロで前回と変わりなしですね」 だって。


(; ̄ー ̄)...えっ?? どういうこと??


なんかよくわからんけど・・・みえの体重は増えてなくてー でも、私+みえの体重は1キロ増えててー。


(; ̄ー ̄)...えっ?? よくわからん。




♪~(・ε・)(・з・)~♪




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また!夜遊びみえ。

 ここ数日、毎日のように・・・・・
 「ねむーーーーい!」って言いながら朝がきまーす(´・ω・`)


みえがねぇ なんかしよるとよねぇー。

寝ればいいのにさー。 一人で起きてなんかしよる。


でも、意外と夜中に起きてるお友達って多いのね。


「起きてる人ー??」っていう つぶやきを見ると (*・∀・*)ノ ハーィ!!とか思ったりしてw

ちょっと(・∀・)ニヤってしますw



みんなー! 頑張ろうねー!! 今の時期はきっと 「しょんなか!!!」





ちょっと前に (あ!今も? 今日までかも!) コンビミニでリボキャスのセールがあってたー!!!!

40%OFFとかなってたー! 

わぁ~い゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。


↑ 買いましたv(・∀・*)


かわいい。 かわいすぎる!!!!


このズボンの裾がかわいすぎる!!!!!


みえには、やわらかい素材のものを着せたいので(特にズボン)こういうのがいいわぁー。


かわいいわぁー (〃^ー^〃)




着たら ↑ こんな感じw 「I Love JAPAN」


みえはねぇ いま4歳と5か月になりますが・・・洋服のサイズは100です。

実は去年の夏も100やった。

今年は110を着る予定だったんだけど・・・まだ100でいいらしい。


なので、去年着てたのを今年も!って思ってるんだけどー。

やっぱさぁー 洗濯するしー ちょっと縮むのねー(´・ω・`)


同じ100でも、去年の100は着せづらい! 肩とか腕が着せづらい。


なので! ちょこっと新調した次第です。



夏はさぁ 半袖半ズボンとかになるけんさぁー みえの細すぎる腕とか足がみえてー。

なんか やだなぁー。

「ごはん食べさせてないの?」とか思われそうでw


ちゃんと食べてるよー! ラコールいっぱいwwwww



あーでもねぇ いいのです。 もうねぇ 体重も身長もこんくらいでいいかな。


ちなみに、体重は11キロ。 身長はずいぶん測ってないけどー 100くらいぢゃない?




この前、前田先生んとこにいったときに 背が伸びた話になって・・・

「せんせー! 背止め薬とかないですか??」 って聞いてみた。


即答で 「ない!!」 って言われたけどねぇ ♪~(・ε・)(・з・)~♪

「よかたーい!存在感があってー」っても言われました。


そうですね。 ちっちゃすぎると扱いが雑になるかもだし・・・。


そうね。 そうね。 そうよね。


(*´・ω・)(・ω・`*)ネー




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ぎゃん早起きみえ。

 どーもー。 ♪~(・ε・)(・з・)~♪

今日はねぇ 1:30に起きましたわ。

1:30よ!!! 1:30!!!


夜中です。 

「なんしよっとねー」って言うも、(・∀・)ニヤニヤしてからにっ!!!


静かにおきとくならヨシだけど、吸引せなん。鼻ふかなん!!

抱っこせなん!!!


ねーーーーろーーーーーー!!!


ずーーっとゴロゴロしてました。

途中 ちょいちょい寝たんだけど・・・10分ずつくらい。

変な夢みるしー。 


色とりどりの洗濯バサミしか売ってないお店の中から、黒い洗濯バサミをみつける!っというイベント。

それも、キムタクさんとペアで捜索をするという・・・なんかよーわからん夢。


IMG_0273.jpg

今日はとにかく眠かったんだけど・・・。 とりあえず平日なので通常営業ー★


仕事してー お昼前からリハビリ行ってー。

↑ リハビリ行く車の中。 みえも眠そうやろw

そーだろだーい! この直後に寝たwwwwwww

でも!相変わらずリハビリ中はちゃんと起きて(・∀・)ニヤニヤしながら頑張ったしw


えらいっ!!!!!


IMG_0276.jpg

16:00頃 ついに限界きましてww 寝ましたw

30分くらいね┐(´∀`*)┌


今日は、ガッツリ寝たいでーす。



IMG_0269.jpg

今月の広報と一緒にきた ↑

「お断り!」って言ってるわりには、なごみます♪


+.゚+.ヾ(´∀`*)ノ キャッキャャ。+.゚.。゚+.




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みえが唯一わかってそうな単語。

 っはー! お休み満喫したわぁー!!!

なんしてたかって?? むっふ♪

なんもしてないけどwwwwwwwwwwww


いいの。私なりに充実してたからねw きっとみえも♪



今日はねぇ またまたヨーグルトをたんまり食べたv(・∀・*)

上手になったなぁー。


さっきはねぇ マンゴー食べたけん(* ̄ ^  ̄) フフン♪

マンゴーっていってもねぇ 乾燥?煮たやつ?

なんかわからんけどそういうの。

みえがアムアムしても千切れたりすることはない。 

いい具合なんだと思う。


なんせ、あたしマンゴー嫌いやけんww 食べてないので分からん!!

でも、みえは気に入ったらしく ずーっとアムアムしてヨダレも出すことなく飲んでたw

ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪


今度、リハビリんとこに持って行って先生に見せよう!!っと思う。





今日のタイトルですが・・・。 

みえが唯一わかってそうな単語ねw それは・・・・。


『ノビ』 ですw

寝起きとか、まったりした後とかに 「みえー ノビばするね?? 手伝おうか??」っていうと・・・ノビの顔になるもんw

で、両手を持ってあげて軽く上にあげてあげるとーー全力でノビをする!!!


たーいなかわいいwwww


写真を撮りたいが、私の両手も塞がってるのでw なかなか・・・。



↑ この前、頑張ってどーにか撮ったのがコレ ↑

イマイチだわぁー。 もっとねぇ 気持ちよさそうに全力でノビる。

両手も頭の上にあげてー 背中が浮くくらいのびるのです。


ほんっと気持ちよさそう(*´∇`*).。*・゚♪


でもねぇ ほんとはあんまノビて欲しくないw だってー背が伸びるやーん!!

でも、すっごい気持ちよさそうで その顔を見たいので・・・

「ノビする??ノービ!!!」って誘ってしまうのですwwww


絶対ねぇ 「ノビ」っていう単語は分かってると思う。 たぶんねw


+.゚+.ヾ(´∀`*)ノ キャッキャャ。+.゚.。゚+.


いつでも誘いにのってノビてくれるわけではなくて・・・気分がのらない時はチカラ入れてノビを拒否するのです。






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背中サラサラ~ バギー用!!

IMG_0258.jpg

↑ 買ったぜーーーー(*´∇`*)


ももたん とこで教えてもらったーん♪

座ってても背中がサラサラになるやつね!!




↑ 詳しいことはコチラを(*´・ω・)ノシclick click♪
 
 あ!このクリックした先のお店はちょっと高いよ。もっと安いお店あります♪




これさぁ この黄色いの「ロディ」 っていうんだけどねw

ももたん達と話をしてる時に、ロディが思い出せなくて・・・。

頭の中は ロデオのみ。

でも、「確かロデオは違う!((-ω-。)(。-ω-))フルフル 」って言う思いもあって・・・。


悩んだ末・・・ 「あたしも馬のやつ買うけん!」って言うたwwww



馬って・・・・w  失礼wwww



IMG_0260.jpg

馬はおいといてw

装着して、座ってみるとこんな感じね。

これねぇ みえの脚のとこにブラーンってなってる黒い長方形のがあるやん。

(ちょうど黒いところにあって見えづらいが・・・)

この中にファンが入ってます。

このファンは単三電池3本で動くのです。


小さい子を対象にしたものだからなのか、この電池の蓋がプラスドライバーで開けなん。

めんどい┐(´∀`*)┌


冷えすぎ防止?なのかな、60分タイマーついてます。

この単三電池3本で何分稼働するのかは謎。



で、このファンが回って 風を送り込んで涼しくなる!っというわけ。


IMG_0261.jpg


横からみるとわかりますが・・・・みえの背中の真ん中あたりに青いのがみえるやん。

ここまでしかとどきませーーーん(´・ω・`)


で、この 「ここまでしかとどかない」の端っこの部分が、メッシュになっててー

どうやら、ファンから出た風をココから出したいらしい。


みえの場合、出てるのか謎。



これで30分くらい座ってチェック!!


( ̄-  ̄ ) ンー そうねぇ。  まぁまぁ かなw


なんもしないで、30分座ると 汗でます。

背中もシットリするし、頭も汗がでる。


でも、そんなに汗かいてなかった。 背中も届いてない部分はちょっと熱かったけどー他はイイかも。



まとめ 「ないよりイイ。 でも、たぁーいなイイヨ♪っていうほどではない」v(・∀・*)





で、イロイロ考えた結果・・・ひとつ名案!

これさぁ 二個買ってー 切って縫ってひとつにして長さを伸ばせばいいんぢゃ???

(*´・ω・)(・ω・`*)ネー  

ほら!いうやろ。 「ニコイチ」 ってw


まぁ いいこと思いついたけど・・・あと一個買うのはなんかシャクなのでw

今年はコレでヨシとするw  ぇ?(・ω・`ノ)ノ


来年あと一個かってニコイチにしよかなww



おうちで使う座位保持と車の中のカーシート。

バギーに長時間座るときとかに使う予定。



これねぇ チャイルドシートに座れるサイズのお友達だったらOKだと思う。




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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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