朝から、ぎゃん笑顔!

 今日は久々に姪っ子ズが帰ってきた。

姪っ子ズ 3人になったけんね。 よりパワーアップ!!!


二番目のあやちゃんが私のことを「ねーちゃん」って言えるようになった!

わぁ~い゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。


ゆうちゃんと一緒に買い物に行こうと思ったら、あやちゃんが自分も行くってきかないので・・・。

大丈夫かな?っと思いつつ3人で行ってきた。


すごいのねwww こんなとこでそんな大きな声で 「アイライン買った?」とか「もやしもやし!!」とか言わないでくれるww

恥ずかしい。 あたし、そういうのに免疫ないんだけど・・・w


とっても楽しい日曜日やったー☆




↑ ゴンちゃんを小脇に抱えるみえの図。


これねww みえの顔の横にゴンちゃんいたんだけど、いつの間にかこの状態にww

どうやって???


ゴンちゃんは、みえが小っちゃい頃・・・初めて手術をするってなった頃に、一緒に入院してたお友達からもらったもの。

それからずーーーっと一緒です。


入院するときも連れて行く。 何かと活躍することもあるしw

ちなみに、正式な名前は 「ゴン吉」ですのw 




そうそう!今朝ねw 

どうやらみえが起きてる気配がするわけよ。

でも、夜中何回も目が覚めてイマイチ寝れなかった私は眠いわけです。


でも! そういうわけにもいかず・・・だいぶ粘ったけど・・・しぶしぶ起きた。

みえに 「みえおはよー♪ おきとったつー??」 って声をかけたら。


ぎゃん笑顔ーー!!!!!!!!

その写真がないのが非常に残念!!!


もうねぇ 『やっと起きたー!』って感じw


朝から、えらいイイ笑顔をみれて・・・幸せ☆



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みえに、ちゃんと言う!!

 今朝は、グッっと涼しかった!

最近のみえは、やや早起きねー。 4時とか5時にはもう起きる。

んで、のど乾いたアピールして・・・(´・ω・`)ハイハイ。


昨日は8:30スタートでリハビリの日だったんだけど、えらい早起きやったねぇ。

その後、朝寝をして・・・強制的にリハビリ連行ー♪




学生さんが研修にきてました☆

みえと遊んでくれてます♪ 


あの!みえの大好きな「おおきな栗の木の下で」もご披露♪

微妙な笑顔でやってやったwwwww




膝をグッってサポートしてもらってるの図 ↑

『おねーちゃん何歳?? あたし4歳』 とか言うてる感じねw



先生が学生さんに話してた・・・。

「みえちゃんに何かするときは、事前に声をかけるように。そして、わかりやすくハッキリした声と言葉で言うように。」みたいなw

↑ こういう類のことを言ってたw 



そうだね。


正直! 分かってるのか分かってないのか、聴こえてるのか聴こえてないのか・・・微妙なところではあるけれど。。。

だからと言って、それを無視してはいかんと思う。


私も、みえに何かするときは ちゃんと許可をとるようにしてる。

自分がトイレに行く時も 「ちょと トイレいってくんね」とか言うようにしてる。


その日に何か行事があれば (リハビリとか小児科行くとか) 前日に 「明日はね・・」とか言うようにしてる。



きっとね、こういうのはとっても大事。 みえだけではなく、私にとっても大事。


(*´・ω・)(・ω・`*)ネー




そうそう! 例の吸引器のバッグさー!! 実際に使ってみたけどさー。

ぎゃん(・∀・)イイ!  →こちら★

あんね。パワースマイルのバッグより少し多く入るね。


この前、前田先生んところに行くときに持って行ったんだけど・・・・。

いつもは、吸引器と自分のバッグと両方持っていってたの。

でも、吸引器の中に少し多く入るので・・・これ一個で(・∀・)イイ!


ガーゼを2枚と、例のみえカルテのファイル(B5サイズ)と・・・オムツを1枚!


いいわぁー☆  (・∀・)ニヤニヤ☆




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吸引器のバッグ買ったー♪♪♪

 今日も早朝からリハビリに行ったんだけどねぇ・・・。

みえは、5時起きで・・・(張り切りすぎ!!) そのあと2セット朝寝したくせに・・・。



↑ こんな顔wwwwwwwwwwwwwwww


最後まで、笑顔なくリハビリを頑張った。

リハビリ終わって、バギーに乗ったところで 『(。-∀-) ニヒ♪』 ってw

みえー。 先生に気の毒いーー!!!






IMG_0524.jpg

↑ ジャーーーン!!!!

あ。 バッグが主役やけん。

横に 「あたしが主役」と言わんばかりにれいちゃんが写ってるけど・・・。

彼女は脇役ですのん(´・ω・`)


IMG_0525.jpg

↑ ジャーーーーーン!!!!

しつこいけど、れいちゃんは脇役。。。 こっち見すぎwww


吸引器を入れるバッグをね買い換えたのですー!!

今まではパワースマイルの純正のバッグを使ってたんだけど。

もう4年も使って くたびれ気味(´・ω・`)


純正の新型のに変えようかとも思ったんだけど、高いしー。

蓋の開き方が気に入らんかった。



いろいろ検討したんだけどねぇ・・・。 お犬様用のキャリーバッグとか、うさちゃん用とか・・・。

どうも、気に入るのがなく・・・。


そんなときに、だいちゃんママが「保冷バッグいいよー」って言ってたので真似っこしましたの。


イオンには行けないのでw 楽天でみつけたコレにした!


他にも いい柄あったんだけど、どうも冒険できずw 無難なコレにしたw


IMG_0526.jpg

横にメッシュのポッケが左右ついてます。(ゴムついてて入れやすい)

正面にも、ファスナーついてるポッケが見えるねん♪


保冷バッグなので、なんだか暑苦しい感じがしなくもないが・・・ヨシとする。



耐荷重量は15キロなんで、余裕で耐えると思うんだけど・・・なんだか心配だったんでw

パワースマイルの底を入れた。 仕切りもできてよい感じw


大きさはねぇ パワースマイルのバッグとほぼ同じ! なので、バギーにも乗る予定。

IMG_0527.jpg

↑ ココ開きます!!

まぁ 開くけど、無意味やねwww 


ショルダーと手提げの2WAYなのも良くない?? 

パワースマイルのはショルダーのみだしw 私的に手提げで持ちたい!!



こうやって、実際に入れてみるまで 「大丈夫か?」って思ってたんだけど・・・。

万が一、入らなかったりしたら本来の用途で使えばいいしw

(*´・ω・)(・ω・`*)ネー  よかったー☆




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みえとお風呂。

 みえってねぇ ちっちゃい頃から 「お風呂大好き」

まだ笑顔もなくて、表情に乏しかった頃もー お風呂に入ってるときだけは 『よかきもちー☆』って顔をしてた!

そんな 「お風呂大好き」が最近はちょっと変わりつつあるように思う。




最近のみえは 『お風呂に入るよりもう寝たい。』 みたいな。


っていうかねー! 早いったいねー 寝るのが!!!! 眠くなるのがハヤスギル!!!




みえのテンションは、朝が一番高く夕方に近づくにつれて徐々に降下↓↓↓

今日なんて、朝起きてー「なんねー もう起きたつ??大丈夫??」って聞くと
 (・∀・)ニヤニヤしてたw

カワイイー♪ でも、今日は4時起き _| ̄|〇.。*・゚



夜19:00に痙攣の薬を飲むんだけど・・・そのあたりから、テンション激低いw


で、19:30頃にお風呂に入る。


んがっ!! 最近は、ちょうどそのころ 『もう眠い。 寝よかな。』 ってなる。

お風呂に入る準備をしてる間に目つぶってるし(´・ω・`)



そんな状態でお風呂に強制的に入れられるもんやけん。非常に機嫌が悪い。


すっごい目つきで・・・『もうよかけん。風呂とかもうよか。』って顔して睨まれたw



ややイヤイヤな感じでお風呂から上がった後は、カニューレのとこのガーゼ交換があるのねん。

これまたw あたしがモタモタするもんだからww (顔に塗ったくったりするやんwお風呂あがりってw)


『モタモタすんなよっ!!』って厳しい顔で・・・スンマセンw



お風呂入る前から以降、みえをイライラさせまくりwwwww




まぁでも、みえは規則正しい生活をしてると思うね。

21:00就寝は相変わらず。(最近は、ハヤスギルこともあるw)


朝もそこそこの時間に起きるしねw (ハヤスギルこともあるけどw)




ただ、お昼寝の時間が短くなった。 10分とか30分とか。


ぇ?(・ω・`ノ)ノ 


もう4歳やしねー♪ おねーちゃんになったつかなー。




*:..。o○☆*゜¨゜ヽ(*・ω・)人(・ω・*)ノルンルル~ン♪


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お盆なみえ。

 またまた「ごぶー♪」 (。-∀-) ニヒ♪

お盆休みはどぎゃんやったですか???


私は、15日だけが仕事が休みで・・・w その他は、変わらず働きました☆

IMG_0515.jpg

15日は、みえも一緒に・・・いざ!お墓参りへ!

いつも、帽子を忘れて暑い思いをさせるのでw 今回は抜かりなくw


みえって・・・帽子似合わないwwwwwwwwww

この帽子も、ちっちゃい頃に友達から頂いて・・・ずっと使ってるw

だってー まだ入るしv(・∀・*)



お盆ってことで、遠方にいってる友達がゾクゾク里帰りしてます♪

「みえちゃんに会いに来たー」って来てくれる友達がいて、嬉しい私♪


みえは、相変わらず 「きょとん♪」してるけど・・・w 微妙にわかってると思う。



今日は、しょっちゅう遊びに来てくれる友達が来たんだけど・・・笑顔炸裂やったねー☆

絶対、『あ!いつもの!』って思ってるんぢゃないかなー。



IMG_0519.jpg

リハビリにも行ってまーす ゚.+:。(〃ω〃)゚.+:。 ♪

↑ この日はなんと!! 8:30スタートw はやーい!!


でも、昼間は暑いし・・・(*´・ω・)(・ω・`*)ネー !!


来週も、早い時間に予約いれてきた☆ 





例の オエオエ 言うやつは・・・回数は減ったけど微妙に・・・。

この前は、ラコールらしきものが出てきたり。

胃液みたいなのが出てきたり。


痙攣が、ちょっと増えてきた。 まぁでも、「きっついの」はなくて・・・「きっついのよりちょっときっつくないの」が一日に3回くらいかなw


穏やかに過ごしたいなぁーっと切実に思う。




(*´・∀・)ノ゙ ぢゃ。

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やーっと!笑顔!!

 あー。なんか、ここ最近ブログの更新率がガタ落ちですねw

*´∀`)´∀`)*´∀`)*´∀`)アハハハハハー♪

いろいろ忙しく・・・(意外とヒマだけどw) PCを開くのがおっくうで・・・w

ついつい、Facebookとかに書いて 「よし!」みたいなwwww


*´∀`)´∀`)*´∀`)*´∀`)アハハハハハー♪


退院してから、だいぶ経ちました。

やーっと! ほんっとやーーーっと! いつものみえに戻ってきたような感じがする。

IMG_0495.jpg

↑ こんな笑顔もみれるようになった。

時間かかったわー。 

火曜日は、ひっさびさにリハビリにも行ってきたのです。


仕事が休みで・・・夏休みです。 一日限定の♪

「よし!リハビリ行こう!」って張り切っていってきたv(・∀・*)


頑張ったよー♪ 久々だったけど、みえなりに頑張ってた感じw

IMG_0491.jpg

↑ 帰りの車の中では、ちょっと放心状態だったけどwwww


(*゚0゚)ハッ!! みてー! アシカー!!!

この日も、暑かったので一緒に連れて行ったーー!!

ひっくり返ってるけど・・・これが一番いいポジションなわけですw


アシカいいよ! オススメ!!! 超かわいいー!!!


でも、私の周りでは意外にも 「カメ」が人気らしいw 色が綺麗♪



*:..。o○☆*゜¨゜ヽ(*・ω・)人(・ω・*)ノルンルル~ン♪



笑顔もみれるようになったし、やっといつものみえに戻ってきた感じはする。

でも、相変わらず オエオエ言うてます(´・ω・`)


なんだろなー。

夕方。というか・・・夕方以降にしかこないんだけどー。

今日は、お風呂上りにオエオエ言いました。

昨日は無かった。



なんかねぇ ゲボッって何回もあがってくる感じで・・・苦しそう。きつそう。

唾液がいっぱいでる。 吐けるもんなら吐きたい感じ。


原因が分かってて 「これこれこうだから吐くのです」って言われれば

「そか。しょんないとか」って思うんだけど・・・原因不明。


でも、ひとしきりオエオエ言った後はケロッっとしてる。


気にせんくてもいいとかなー(´・ω・`) 気になるわー。



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カメ と アシカ


今日朝からさー! みえをすごい怒らせた(´・ω・`)


寝てる位置を、ちょっと変えようと思って体を移動させようとしたら・・・

えらい怒ってさー!

すごいのねww  顔も 「あたし怒ってます」って顔してwwww

両足をバタバタ!!!


やり方が悪かったかな・・・ごめん。。。。えらい怒らせてしまいまして。。。


抱っこして、どうにか機嫌とったwwww


怒らせちゃったけど、「みえも怒るのね」って思ったらちょっと嬉しい・・・なんてw







さて、また新しいアイテムをGETしました(*´∇`*).。*・゚♪

むっふっふー♪ 愛読してる『ももな日記』で ももちゃんが肩に乗せてたパンダ!!


なんでもー「冷えぐるみ」と言うらしく・・・真似っこして買いました☆

IMG_0485.jpg

パンダをはじめ、アザラシとかシロクマとかイルカもいたような・・・。

かなり迷った結果、座りがよさそうな カメとアシカにしたw


これねー 水を含ませて軽く拭いてー冷蔵庫か冷凍庫にいれてー冷え冷えにして使う!っていうもの。

届いたときは、「(; ̄ー ̄)...えっ??」みたいな状態だったんだけどw

↑ 水を含ませると、それらしい形になった♪



使い方として・・・ ↓

IMG_0482.jpg

こんな感じとかーw

IMG_0483.jpg

こんな感じですかね v(・∀・*)


これねw いいねww よかねー!!!!

すっごい冷たいわけぢゃなく、ほんのり冷たくてー!

でも、水がでてきたりすることはない。

かわいいし♪ 


これが冷凍庫に入ってると ドキッっとするけどwwwwww

冷えぐるみ イルカ(おもちゃ)

冷えぐるみ イルカ(おもちゃ)
価格:840円(税込、送料別)


*:..。o○☆*゜¨゜ヽ(*・ω・)人(・ω・*)ノルンルル~ン♪


IMG_0484.jpg

↑ みてこれ! みえ、アームカバーつけてますの♪

ヾ( 〃∇〃)ツ キャーーーッ♪


これねぇ 友達からもらったんだー♪ 「ありがとー!!」

子供用の腕カバーで、えらいかわいい!!!!

ちゃんと、親指いれる穴もついてる! いっちょまえに!!!!


色がねぇ 薄い紫色で超タイプ!!! リボンもついてたりしてねw


かーーーわーーーーいいのーーーー!!!!!


腕焼けちゃうしねw エアコンで冷えすぎることもあるしねw

(・∀・)イイ!



暑い夏はほんっと嫌いで。。。「やっぱり私は冬がスキ」とか思うけどw

こういうかわいいアイテムたちがあると・・・(夏もいいかな)って思ったりw


(・∀・)ニヤニヤ!


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胃ろうのチューブ洗うやつ

 今日も外は暑いっすねー(´・ω・`)

午後から前田先生んところへ行く予定となってます。

あつかろーねー。 




みえは、だいぶ元気になってきた感じがする。 昨日くらいからw

抗生剤のお陰かなw キータンも出なくなった!(鼻水は少し)

オエオエも・・・昨日はなかった。


オエオエの原因は、まだよくわからんけど ( ´∀`)

今日、先生にまた相談してこよー♪♪♪







みえが体調を崩す前に 「これぎゃん(・∀・)イイ! 」って思うものをGETした。

↑ これ、注入するときに 胃ろうボタンと栄養セットを接続するやつね。

これがさぁ 汚れるのです。 

ラコールって しつこいよね☆


で!みつけた! 掃除できるやつ!!!!



大きさが分かりやすいように、シリンジと比較☆

これねw ぎゃん(・∀・)イイ!


みんな、どーやってるのかな?? もしかしたら、もっといいのがあるかもだけどw

これいいよー!! 


これ!ほら! 吸引器のホースを洗うやつがあるやん。

あれの小さいバージョンね!! 


KA-0787-10血沈用ブラシ 針金柄 羊毛

KA-0787-10血沈用ブラシ 針金柄 羊毛
価格:126円(税込、送料別)


↑ ココで買ったー! 欲張って3本も買ったーwww


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退院しました・・・っが!!!

 月曜日に帰ってきたよーーーー!!

暑いねぇー。 びっくりするねぇー。

病院を出て、駐車場までほんの少し!!みえを乗せたバギーを押していったんだけどねぇ。

ビックリするねぇwww (みえもビックリしてた)


入院中に梅雨明けし、「外にでる」って行ったらーベランダに洗濯物を干しにいく程度w

ゆるーい生活を送っていたので・・・ハィ。


仕事も一週間休んでしまい、また皆さんにご迷惑をおかけした。

月末なのがとってもとっても気になってて・・・月内に帰ってこれて良かった☆



今回の入院は、「ちょっと熱がでまして・・・」って感じで・・・もしかしたら点滴通院で頑張れたかもしれん。

でも、気になってた胃の透視もできたし・・・注入量も4回に変更できた(今までは5回)


胃の透視は異常なかった。 噴門形成の部分もしっかりしてた。

良かったー♪



気になってた オエオエも無くなったってことで月曜日に退院してきたわけだけど・・・。


昨日! 夕方&お風呂上がりに オエオエなったけど・・・。(´・ω・`)




そして、キータンでますけど・・・。 まーーじでーー!!!

鼻水も多いけど・・・。 まーーーじでーーー!!!!


前田先生に相談して、さっそく抗生剤飲んでますw

「退院しました」とは思えない感じー。


ガ━━━(*`□´*)━━ッ!!!


もーなんかなぁー どぎゃんしたとかなー。

みえの体の中に入って調査してきたい気分ー!!!!



あーそう! 今朝、ひっさびさにきっつい痙攣がきたねー。

17日が最後だったので・・・えらい久々。


でもまー 昼間はないし。 ヨシとする。






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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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