Wで痛い日。

 はー! 明日からもう10月やーーん!!

9月早かったなぁー。 あっという間に過ぎ去った感じ・・・。

先週はちょっと暑い日もあったけど、日に日に寒くなるやろねw



みえも、秋色靴下にしましたー(*´∇`*).。*・゚♪カワイイー!!

今年はハイソックスにもチェレンジしようかと思ってる。

ハイソックスってさぁー なんかおかしいんだよね(´・ω・`)

みえの脚の形によるんだけど・・・。 なんかねぇ~。


♪~(・ε・)(・з・)~♪



先日、前田先生んところにいきまして・・・ポリオ一回目をやってきた☆


まだやってなかったポリオ。

もう、ポリオはせんでもいいかなぁーって思ってた。経口だったしさー。

無理っぽかったし。。。。



でも、不活化っていうんっだっけ?それになって注射ってことなのでやることにした。

この日は、ポリオだけぢゃなく日本脳炎の追加もって予定でした。


朝から 「みえー。今日、前田先生んところにいくねー。 カニューレの交換と胃ろうの交換があるよ。それに・・・ポリオと日本脳炎もあるけん! 2チクあるけど頑張ろうね!!!」って言っといた。

日頃、横向いたりせんくせに・・・「2チクあるけど頑張ろうね!」っていうと 横向いた(´・ω・`)


*´∀`)´∀`)*´∀`)*´∀`)アハハハハハー!

ナイスタイミングwwwwwww



カニューレ交換は平和に終わった。

胃ろうのチューブ交換は、相変わらず痛そうで・・・「痛い」をキックやらパンチやらで抗議w


さて、注射ですが・・・。 今日はポリオのみすることに変更になった。

来週、日本脳炎の追加をやって再来週ポリオ2回をやろう!ってことに。


ポリオはねぇ 痛そうだったwww


でも、「グッ」っと堪え・・・意地でも泣かないぞ!って感じwww


ポリオ終わって 「みえー 今日は2チクの予定だったけど、ポリオだけで終わりばい!」っていうと・・・。


(・∀・)ニヤ! ってwwwwwwww


みんな大喜び!!!!!!!!!!!



分かってるのか分かってないのかわからんが・・・わかってることにしとこう。





痛いこといっぱいあったけど、頑張ったみえ。


次も注射あるけど、頑張ろうねー!!!






台風!大丈夫?? 

大きな被害がでませんように・・・みんな気を付けて☆

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午前2時50分

 今日の天気はイマイチ。 雨降ってきたし・・・(´・ω・`)

ここ数日、みえのきっつい痙攣がとても多い。

昨日なんて、最高に多かった・・・。


7月の入院前から、きっつい痙攣がパタリと止まり。。。その後しばらくして、すこーし増えた。

それでも、日に1~2回とかでみえにとっては少なかった。


それが、ここ数日は日に5回以上。


今日もすでに4回目。



季節の変わり目だから?? 気温的には過ごしやすくなったけど、いろいろ事情があるのかなぁ。

っと、ヤキモキしてる次第です。


みえに限らず、同じように体調崩してるお友達がいる。

みんなこんなに頑張ってるとにね・・・。 神様は何をしたいんだろう。

こうやって障がいを持って生まれてきて、辛いことも痛いことも苦しいことも経験して・・・それでも一生懸命頑張って生きてる。

十分ではないかと思う。


頑張るみんなに、これ以上試練を与えないでほしい・・・。

「健康に、なんでもないようになってほしい」なんて欲は言ってない。

ただ、毎日平穏に・・・穏やかに過ごして欲しいだけなのにな。。。





昨日のリハビリ中ー☆

なんかしらんけど、ヘラヘラしてまして・・・w

ご機嫌よく一生懸命頑張った!




帰りの車の中でもヘラヘラ続行中。

最近、カーシートがみえの体に合ってないんぢゃないかと思う。

ちょっと調整してもらいたなぁー。




ここ数日、痙攣が多いに加え・・・みえはえらい早起きです。

昨日なんて、顔を思いっきり叩かれて目が覚めた(私が)


「何事!!!!」って思ってみえをみえると、きっつい痙攣中(´・ω・`)


痙攣が落ち着いて時計をみると 「午前2時50分」



!!!!!!!!!!!!!


昨日も一昨日も、夜中にみえが起きて時計をみたら 「午前2時50分」やった。

なに!!!

この時間になんかある????


まぁでも、寝るのも早いけんねぇ~~~ 20時には寝てる。

みえ的には 「よく寝た」って感じかな。

私は 「ねっむー!」だけど。


♪~(・ε・)(・з・)~♪




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『意地でも泣かんっ!!!』

 いやぁー。 もう秋ですよー!!!

熊本は、とっても涼しくなりましてw もうエアコンはいりませぬ。

(あw 事務所は暑いのでいれてますけど・・・w)


みえの洋服も、ガッツリ半袖は冷えるかなぁって思って七分袖とか少し厚めの服とか着てる。

「もうそろそろ長袖準備もせなんなぁー」って思ってたら、コンビミニから「秋物20%OFF」の案内きてた。

誘惑するねぇ~~~。

でも、去年のも着れるしね(。-∀-) ニヒ♪ どうすっかなw





今日は、市民病院に耳鼻科と歯科の定期検診にいってきたー。

涼しくなってから、よく寝るようになったみえ ↑ 

行きの車の中でグースカ寝てたw


遠いけんねー!! 寝てたがいいよ。疲れるけんね。




さて、予約時間ギリギリに到着。 


まずは歯科ですね。 魔法使いばりの先生がいる歯科w

ちょっと先生待ちの時間があって、その間に看護師さん?歯科助手さん?っていうのかな。

が、「歯磨きちょっとしておきますか??」ってw


念のために言うと、みえは 超口過敏!! 

歯磨きも本当は嫌いw 


なのにw 予想外に 歯科助手さんと先生と2回もやられたみえwwwww

若干、イヤそうな顔してたけどなんとか乗り切ったw


*´∀`)´∀`)*´∀`)*´∀`)アハハハハハー。



次に耳鼻科。

実は、少し前に右耳から茶紫色のが出てたのねん。

気になってたので診てもらった。

特に、異常はない! ( ´∀`)ホー。 耳かきをしすぎたと思われる。


例のオエオエのことを相談してみた。

「もしかして、喉のとこに何かできてたりしませんかね??」って聞いてみた。

最近は、回数は減ったけど時々あるし・・・。



「では・・・」ってことで、のどを見ることになったんだけど・・・。

先生ったら、口に金属製の器具をいれて喉の奥を見る!っという・・・なんとも、みえにとっては最悪な感じ。


最高にイヤそうで・・・。 

「みえって、ほんっとにイヤなときはこんな顔するんだー」って思っちゃうほどイヤヅラw

泣きそうな顔なのに、意地でも泣かないのねwwwww


でも、どうも我慢できず最後に涙がポロリ出て終了。


鼻からカメラしても診てもらったけど、どうもなかった(´・ω・`)



まとめると・・・歯科も耳鼻科もなんも異常なし。 ただ、イヤだっただけw



頑張ったなぁー みえw

でも、泣いてもいいとよー。 

我慢強いというか、意地っぱりというか・・・絶対泣かないw



みえにとっては、とってもイヤな一日だったと思うけど・・・私にとっては、みえの「イヤ」を表現する顔をみれて嬉しかったかもw


♪~(・ε・)(・з・)~♪


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「抱っこ」について思うコト。

 実は、マザーバッグを新調したのです☆

「マザーバッグ」っていうとなんだか大げさだけど、そう書いてあったしw

ちょっとー私的には高かったけど・・・¥。

まぁ 頑張ったv(・∀・*)



みえが、ちっちゃい頃はー みえを抱っこしてバッグもって吸引器もって移動もしてたし・・・(かなりムリヤリ感はあるけどw)

絶対斜め掛けできるバッグが良かったの。


でももう、みえも大きくなったし片手で抱っこなんてできんし・・・。

外での移動はバギー使うしねw 

そんな拘ってバッグ持つ必要もないんだけど・・・いろいろ入れるしさw

どうせならかわいいのがいいし♪ できれば斜め掛けとかできたら何かと便利だしw


だいぶ迷って決めたのです♪ 

あえて 「これよ♪」っては言わないが・・・いつかみえと一緒に写ってたら 「あーこれか!」って思ってくださいw




で! 最近の抱っこ事情について書いておこうと思う。


みえは・・・。 改めて言わんでもいいかもだけどー完全抱っこです。

首も座ってないし寝返りもできんし、座るなんてとんでもない。

移動はすべて抱っこ。


いまの体重は12キロくらい。 身長は、正確には測ってないけど100センチくらいかと・・・。
(洋服のサイズでいえば、100~110くらい)

普通に考えると、抱っこできないサイズではないと思う。


でもみえは、されるがままなので・・・。 重いのですよ。

みえをお姫様抱っこして(あwなんかタイムリーwww) キープできるのって10分もできんかも。

腕が痛いからー。。。


でも、みえも抱っこしてほしそうだしー 私も抱っこしたい。

抱っこしてあげると (・∀・)ニヤニヤするしw


椅子に座って抱っこすることが多いんだけど、長くなると足がしびれますw



いつまでこうやって抱っこできるかなぁー って時々思う。


身体が大きくなると、いろいろ大変なことも出てくると思う。


でも!一気に大きくなるわけぢゃないけんね。 徐々に・・・だしw

どーにかなると思ってるw



なんとなく、みえが大きくなると同時に私も大きくなってるのは気のせいか??


♪~(・ε・)(・з・)~♪



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みえ、ちょっと怒るw

 あーー!なんかー! 台風やばくない????

こっちくるよね? (*´・д・)エェェ~!!!

みなさんどうぞご注意を・・・☆



今日は前田先生んところにいく日やった。

ちょうど 「さーて出発しよかね」って時にお客さんきてw またしても遅刻www

もー リハビリもそうだけど・・・常習犯だなw



カニューレ交換の日だったんだけどねー。

先生がカニューレを外したら、痰らしきものが ピョロって孔の中に入ってったとw

気管切開してしばらくは・・・(っていっても、つい最近くらいまで)孔部分を触られるのをとにかく嫌ってた。

ちょっとでも、触ったらイヤ。 刺激でむせたり。


でも、最近はなぜかちょっとくらいなら平気になったv(・∀・*)

今日も、ピョロって戻っていた痰を救出しようと 先生が試みるもなかなか救出できず。

結果・・・『みえ怒る』

先生の、しつこい救出に怒りましたwwwwww



手足をバタつかせて、顔も険しくw

『もーよかてー!!!』


みえは 「イヤ!!」って発せないので・・・「せんせー みえ嫌がってますよ。」って代弁w



なーんもわからんちゃんみたいだけど、イヤなことはイヤらしい。

声に出せない分、態度で示すのねw



きっと、初めてみえに会う人や・・・そういう気持ちで接する人は 「なんもわからんそうだな」って思うと思うけど・・・。

意外とわかってます(´・ω・`)


なので、普通に・・・フツーに接していただけたら嬉しい。


でもみえは 「わかってるよ」とかは言わない。 (・∀・)ニヤニヤとかもしないかもしれない。


でも、それがみえです☆


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「寝リズム」狂ったー!!!

 今日は、みえはお風呂はナシですのん。

なぜって?? もうー夕方からずっと寝てるからー。

スースー気持ちよさそうに寝てるし、眠いハズだから・・・寝せとくことにした。


今日は、2:00起きやった(´・ω・`)

はえーよーー!!!! 

微妙に鼻水も吸引も多いしさー。


あたし寝れないしー。


お昼からリハビリの日だったんで、朝から 「みえ!寝とけ! 今のうちに寝とかんね!!」って何回も言うんだけど・・・。

(・∀・)ニヤニヤして寝ない。


出発一時間前にやっと寝て・・・出発前に起きたw


リハビリ中は、えらい緊張が強く。。。チカラ入れすぎて汗だく。

もっとリラックスすればいいのにねー。




↑ 機嫌よさげな顔に見えるけど、チカラいっぱい中ー。

全力で「気を付けー!!」をしてる最中。 頭汗w



昨日?その前の夜?は、23:00過ぎまで寝ず・・・。

みえにしては珍しく夜更かし。



おーーかーーーしーーーねーーー!!!

21:00に寝て、5:00頃起きてお昼寝を10~20分くらいしてー

夕方1時間くらい寝て・・・21:00に寝てー。

っていう、良いリズムが激狂い。


今日!5:00まで寝れれば、良いリズムに戻れるかもしれんw

でも、っていうことは・・・12時間位寝ることになるけどねw


♪~(・ε・)(・з・)~♪



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髪の毛切ったら吸引増えた。

 IMG_0595.jpg

先日、3か月ぶりに美容室に行ってきたー(みえが!)

いつものように、貸切で・・・申し訳ない。

シャンプー台を占領させていただき、チョキチョキチョキー♪


最初の頃は、「どれくらい切る?」とか「女の子だけんボブくらいにしとこう」とかだったのに・・・

最近は、ざっくりやってくれるwwww


いいのよいいのよ☆ どれくらい?とか聞かれても困るし・・・。

中途半端に長いままでも困るし。 

思い切って・・・お願いします(´・ω・`)



IMG_0613.jpg

「みえ之介」の出来上がりwwwwwwww


ツンツンしてるしーwwww みじけーーー!!!


IMG_0614.jpg

整えたらこんな感じ ↑


もうねw みえを見るたびに笑えるwwwww


みじけーー!!!!!!!


今までで最高に短い☆ サッパリしたーー!!!!!


後ろも上もしっかり短くて・・・ぼくちゃんですw


髪の毛洗いやすいし、ドライヤーいらんくなったしw

よーーーし!!!!!





で、髪の毛を切ったから?? ひやっとした???

なぜか吸引が多いのです。 鼻水らしきものも・・・。


!!!━━(・∀・`*)━━!!!

久々に、オエオエも出て・・・頭汗だく。


昼寝ゼロ。


!!!━━(・∀・`*)━━!!!


大丈夫か??? って思ってるとこ。



明日は、みえも一緒にお出かけ予定なんだけどー 天気もイマイチ。




♪~(・ε・)(・з・)~♪



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オエオエ止まったー!!

 9月になりました。 秋だーねー☆

朝がとても涼しくなって、さーわーやーかー!!!


あんなにお昼寝しなかったみえも、お昼寝の時間が長くなった!

過ごしやすい季節が近づいてきたーーーー!!!


わぁ~い゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。


はぁー でも、秋が来ると・・・またひとつ年取るなー私(´・ω・`)




↑ ベビドのかわいい洋服を頂きましたのん☆

かーーーわーーーーいーーーいーーーー!!!

紫大好き!! みえ似合うやーーん!!!

袖がフワッってなっててかわいいもん☆



あー! そういえば!!!!

みえの オエオエが・・・止まりましたのん。


なんやったんやろかぁ・・・。 変わったことってなんかなぁ・・・。

OS-1を始めたこと?? まさかねぇ~!


なんか理由は分からないけど、すっごいきつそうだったオエオエは止まりました!


入院を機に注入を5回から4回に減らしたのねん。

注入と注入の間の時間が長いので、意識的に水分補給をしっかりやってる。

今までは白湯とかだったけど、OS-1をやってる。


「ノド乾いた」アピールの時にも、OS-1を口から飲むんだけど・・・ゴイゴイ飲むねぇ。

大好きみたいwwwww 




痙攣は、ボチボチ増えつつあるような感じがするなー。

でも、一回の時間は短いしきつい度合も低いように思う。


今月こそ!池田先生のところにいかなんなーって思ってます!



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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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