年末のアレコレ

 ヤバイヤバイヤバイヤバイ!!!!!

もうこんな時間やーーーん!!!!!!!!!


もうさぁー 大晦日って忙しいのねー。 この時間になって、やっとPCを開くことができる・・・っというかー

ほんとは、テレビみたいけどww とりあえず、今年最後の注入の時間を使ってUPしておこうと思う。




お正月休みに入ってから、私にしては珍しく普通に充実した日々を送ってます。

土曜日は、午前中に掃除他を済ませ・・・午後から友達とお出かけしてきた。

「友達とお出かけ」なんて久しぶり(´・ω・`)


別の友達が赤ちゃんを産んだのでー♪ お見舞いに行ってきた!!

んもぅぅぅぅぅっぅ。 かわいかったーーーーーー!!!!!

ちっちゃくてね♪ かわいくてね♪ とっても元気な女の子。



実は、今だから言うけど・・・みえの時と出産時期がほぼ同じで・・・。

なんだか自分のことのように思ってしまって、「元気に生まれておいで!!」ってずっと思ってた。

頑張って生まれてきた赤ちゃんと、頑張って産んだママ。


ほんっと良かった!!! 

「頑張って生まれてきたねー えらいねー」って言いながら泣きそうだったわ私。


赤ちゃんが生まれるって凄いね! ほんっと奇跡だね!! 
あんなちっちゃいのにさー 一生懸命生まれてきたんだなぁー。 

きっと、みえも生まれるときすっごい頑張ったんだろうなぁー。 って、また思ってしまって・・・。

いま、みえと一緒にいれることに改めて感謝した日でした。


すっごいかわいい赤ちゃんにメロメロしたあとは・・・お買いもの!!



あんなところでお買いものしたのって、5年ぶり・・・カモw

みえが産まれてからは、外でお買いものしなくなったので・・・日用品以外は。

ひっさびさの ショッピングーーーーだったわ♪

外でお買いものするのもいいねw 来年は、積極的に外に出よう!!って、ちょっとだけ思った♪ ちょっとだけw





昨日は、餅つきでした(*´∇`*).。*・゚♪

姪っ子ズもやってきてー 例年どおりワイワイやった♪

今年は25キロついたので・・・朝~昼過ぎまでかかってしまった。

餅つきすると 「今年もあとちょっとだなぁー」って思う。



夜は、毎年恒例の地元の友達との「飲み会」へ。

楽しかったわー ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪


みえはお留守番。 

「みえが寝る時間までには帰る」

「何かあったらスグ帰ってくる」っていう約束で、ばーちゃんにお願いした。


楽しかったわー ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪ 2回目w



こういう集まりには全く行かないしねー。 年に一回くらいは・・・いいでしょうか?

みえには申し訳なかったけど・・・ママ充電してきたよー★



今日は、一日中 台所でゴソゴソしてた。

理由(ワケ)あって今年の我が家は 「仕出し屋」状態。

こういうのも意外と楽しいけど・・・。 _ノフ〇 グッタリ....


昔行ってた、テキヤの仕事を思い出したわ。

「休憩したいけど休憩できない」 っていうやつ┐(´∀`*)┌





↑ 大伯母ちゃんから帽子もらいました ↑ 



今年も、あと数時間で終わりだわ。 大晦日でも、お正月でも みえはいつもと同じです。

「いつもと同じ」 これが一番大事。


今年は、夏に一度の入院しかしなかったねーーー!!

それ以外には大きく体調を崩すこともなく、比較的元気に過ごせた年でした。



来年は 「来年は一年生なんですよー」 って言う年になる。

子離れできるように頑張るあたし!!!!!!!!


入院も2回以内にしたい。

そして、整形外科を受診しようと思う。 (詳しいことはまた今度)




今年もご贔屓いただきありがとうございました!!

また、来年も変わらずどうぞよろしくお願いします♪♪♪



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新しい看護師さん

 すこし前に、訪問看護の看護師さんが替わったのです。


みえがお世話になってる看護ステーションは、うちからスグのところにあって・・・。

喉頭分離の手術を機に利用することにした。


それまで、ソコに看護ステーションがあることは知ってたけど まさか子供の利用ができるなんて知らんくて・・・。

「いいですよ!」って聞いたときはビックリしたね。


最初の頃は、「家に誰かが来る」てことに家族中が抵抗があってねぇ。

でも!これも食わず嫌いってやつでwww 慣れてみると、とっても(・∀・)イイ!


IMG_1056.jpg



最初 「替わります」って言われた時は、だいぶ不安だった。


ほら!あたしって新しいことが苦手というか・・・意外と人見知りだし(´・ω・`)


でもね、これまた食わず嫌いやったね。


新しい看護師さんは、おそらく・・・私より少し年上で・・・ママさん。

いっつも笑顔で 「みえちゃ~~ん」ってやってくるwww



この日も、みえ抱っこしてもらってー 「みえちゃーん 笑って笑ってー」って言われてるのに・・・・(´・ω・`)無な感じw


でね・・・。 寝かせたら・・・。

IMG_1061.jpg


↑ なんこの顔wwwwwwwwww

みえ、気のどっくないねーー!!!!!



担当変わってスグの頃、「私がみえちゃんとお留守番しとくので、ママとおばーちゃんとでランチとか行ってもらえたらいいなぁと思う」って言ってくれた。

それが実現するかはわからんけど、そういう気持ちがとっても嬉しかった☆


なんとなく、そういうことはやってはいけない!って気持ちがあったし・・・。


再来年は、みえも小学校だし・・・少しは 「子離れ」の練習せなんなぁーw





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注入用ボトルカバー200!!!

 寒いねぇ~~。 寒いねぇ~~。 眠いねぇ~~。

♪~(・ε・)(・з・)~♪


メリークリスマス★ 今日ね、待ちに待ってたものが届きましたのん!!

まさに、クリスマスプレゼントだわー!!!!!


IMG_1054.jpg

注入用のボトルカバーだぜー!! それも、200cc用だぜー!!

赤色ドット!! かわいすぎるぅー!!!!!


IMG_1055.jpg

内側は ↑ こんな感じね☆ 温かさが保たれるようになってます。

カバーしてても中身が分かるように、窓もついてるよ!


作ってくれたのはもちろん!! グレイスシード! さなっちね(*´∇`*).。*・゚♪ → こちら。


夏の入院時から、一回の注入量が200になったけんさー。

ボトルも200用に変えたんだよねー(お出かけ時のみ。 家では600)


で、さなっちに 「200も作ってよーーーー!」ってラブコールを送ったわけです。


かーわいいわーー!! これで、外での注入も自慢げだわ♪


大事に使うね☆ あーりがとー!!!



☆゜・*・。,★゜・*・ヽ(*゜▽゜*)ノ。・*・゚★,。・*・゚☆


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椅子の調整

 右手が痛い。 右手というか、右手首だ。 

右手首が痛い。


みえを抱っこしようと、首の後ろに右手をいれて左手を差し込んで・・・の右手首が痛い。

ズボンをはかせようと、右手でお尻を浮かせるとき痛い。

バギーを車に乗せたり降ろしたりするとき痛い。

キャベツを右手でつかんで上にむけたとき痛い。


ちょっとした時に痛いんだよねーーー!!!


ガ━━━(*`□´*)━━ッ!!!


なんかさぁー いろいろ重いやん。

バギーも重いしさー。 毎回、「よいしょ!!」とか「おりゃ!」って言う。

吸引器もさー 意外と重いやん。


みえもさー 重くなったやーん。


(*゚0゚)ハッ!! そうそう! この前、前田先生んとこに行ったときに体重を測ったんだよねー。

最近、めっきり重たくなった感じがしててー 「絶対14キロくらいある」っと思って・・・。



結果・・・12.6キロ。   ぇ?(・ω・`ノ)ノ


私の体重晒してまで測ったのに・・・あんま変わってなかったw


♪~(・ε・)(・з・)~♪



みえの体重は良しとして・・・身長は確実に伸びたと思う。

ちなみに最近の洋服のサイズは110である。


で、背が伸びたからなのかなんなのか・・・座位保持とバギーの座り心地が良くない。

お尻がねぇ 納まってないんだよね~~~。


なーので、業者さんにみてもらった。




↑ 一生懸命やってもらってるのに、寝てるみえ。


寝てたら意味ないんだよねーーー。 起きてる時の、緊張具合とかみて合わせてもらいたかったのにさー。

我慢ならず寝た。


座位保持とかバギーは、マジックテープで成り立ってる。

ありとあらゆるところに、ありとあらゆるマジックテープを駆使してあって・・・それがうまい具合に働いてるっぽい。

なんで、何回もマジックテープをバリバリ外したりくっつけたりする。



眠いみえは、どうやらその音が不快だったらしくww イヤ面w


座面を少し前にだしてもらって、背中の張り具合を調整してもらった。




密かに 「作り直しかな」なんて思っててー 

「何色にしようかなー」とか妄想してたので・・・作り直しまでは至らず・・・なーんだ!って感じ(。-∀-) ニヒ♪




♪~(・ε・)(・з・)~♪





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みえの新しい靴

 少し前に、お友達のブログで「靴」をみつけたのねん。

みえにも良さそうな靴。


ほらー。ミキハウスのかーわいぃ靴持ってたやーん。

あれ、小さくなったんだよねぇー ( ´・ω・`)σ"


かわいいのにさー。 もったいないわー。 もっと履きたかったわー。

非常にきれいなままサイズアウトとなりましたので・・・友達んとこにあげようかなー。っと勝手に思ってるw



で、新しい靴を探してたんだけど・・・。 なかなかいいのがなくてさー。

きっと、「かわいい」だけで買ってはいけない!とか思ったら余計になくてw


そんなときに、みつけた靴。 ↓

IMG_0994.jpg

もう、結構前に教えてもらってたんだけど・・・渋ってました(´・ω・`)

だってー 高いんだもーーーーーん¥¥¥


そんなことを言って渋ってはいけないんだろうけど・・・。



しかぁーし!!



先日、ボーナスもらいましてねw (・∀・)ニヤニヤ。

思っていたより多かったので(・∀・)ニヤニヤ。 

「よし!みえのアノ靴を買おう!!」っと相成ったわけです。



これに レースとかお花とかついてたりしたら、渋らず買っていたかもしれんけどね。


IMG_0995.jpg

履いてみたらこんな感じ ↑

みえは、左足がねぇ ダメでねぇw 

伸びるので、そこをしっかり固定。


リハビリの先生曰く 「ベストではないけど、まぁいいでしょう」だってw


ヨカッター!!!


もし、どうしてもな時は装具屋さんがどうにかしてくれるらしぃ。

( ´∀`)ホー。



IMG_0970.jpg

↑ いつかのみえ。

いつも左頭で抱っこすることが多いんだけど、最近は右頭で抱っこするようにしてる。

右頭で抱っこして眠たくなると、自分で首をクイクイ動かして落ち着く場所をみつける。

そして、こうやって寝る。


最近、これお気に入り(*´∇`*).。*・゚♪ あたしがねw みえはどうか微妙。



12月もあとちょっとやねー。 どうにか!どーにか元気に過ごせてる。

このまま、元気にお正月&お誕生日を迎えたい!!!!!


(*´・ω・)(・ω・`*)ネー






ちなみに、靴はコレ↑

みえは15センチにした。

ベビーの15センチとキッズの15センチで、かなり迷った結果・・・キッズの15センチにした。

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みえ頑張った!!!

 もう12月も中旬やねぇ~。

さすが12月!! 今月は早いわー! もぅーいろんなことに追われるわー!

最近、仕事も多忙でして・・・いつみえが体調崩さないかと、毎日ひやひやしてる。

「絶対!熱だすなよ!」って毎日言ってますw



今日は、仕事をお休みして・・・(こんな時期に申し訳ない!!)

市民病院の歯科&耳鼻科の定期検診に行ってきたーv(・∀・*)


今日はねぇ みえには申し訳ないが・・・おもしろかった☆☆☆

今日こそ!カメラ持って行かなんだったなぁーー!!



まず! 歯科ですね。

上の前歯のとこの歯茎が腫れてるっぽいのが気になってて相談してみた。

「まぁ ちょっと歯肉炎っぽくなってるけど出血はないので大丈夫」だってー☆


良かったー。


今日も、しっかり歯磨きしてもらったんだけどねぇ 

さすが先生だなぁー うまいわー!!

「1.2.3.4.5・・・10 はい!みえちゃん上手だねぇー 1.2.3.4.5.6・・・10 はい!えらいねぇー」なんて言われながら歯磨きw


みえはというと、時折イヤヅラ。

歯磨きの途中で、横から看護師さんが吸引するやん。 あれが大きすぎて、みえのベロまで持っていかれるwwww

それがとってもイヤだったらしぃ。  上手に歯石もとってもらって終了ー!




次に耳鼻科。

左耳はやっぱり中耳炎っぽいらしぃ。 けど、別になんもせんでいいらしぃ。

最近、鼻水が多かったり、吸引もカテーテルをいつもより奥までいれないと取れないことを言ってみた。

ったら、「鼻みとこうかね」ってなって・・・。


鼻の穴を開くような器具。 もぅー ココで写真とりたかった!!!

それを鼻の穴にちょと入れられてさぁwww すっごい!!イヤそうwwwww


イヤよねぇーレディなのにねー。


診断の結果、鼻水というか唾液だろうねぇーっと。


ヤッパリそうですか・・・。 



歯科も耳鼻科も特に異常はなく、今日はほんっとに良く頑張った!!!

IMG_0957.jpg



そういえば! みえのズボンを買ったのです!!

ズボンってさぁー どんなんがいいのか分からんとよねぇー。


できるだけ、柔らかいものを着せたい履かせたいと思っている。

寝てるしさー。 

最近みつけた、ツボったズボンが ↓ コレ。

IMG_0956.jpg

みえが履いてる渋い色を、お試しに買ってみてー 意外と良かったんでw

桃色と黄色を買った!

これいいよw みえみたいに細い子にはいいよ。

柔らかいしー伸びるしー (*´∇`*).。*・゚♪



ただ、色がいっぱいありすぎて何色を買っていいのか非常に迷う。



ちなみに、みえはサイズ110でちょうど良い。




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ベリーショート!

 最近の口癖は・・・「ねむーっ!」

もう、夕方になると 「ねむーっ!」 夕ご飯食べると更に「ねむーっっっ!」


最近ねぇー 夜中起きて時計をみると・・・「2:22」 すごいわぁー。

もう どうなってるのかしら┐(´∀`*)┌


2:22頃に起きてからズーーット朝まで起きてるわけではない。



ウトウト・・・吸引・・ウトウト・・・吸引・・・ウトウト・・・痙攣・・ウトウト・・・吸引・・・・・


この繰り返し。

このウトウトがきついねぇ。 でもウトウトしてしまうんだなぁ。





そんな眠い日々ですがw 12月なわけで。 いろいろ忙しいわけですよ。
毎日「気合」だけで過ごしてます(´・ω・`)ノ




とりあえず、お正月も来ることだし!! みえは髪の毛を切りました!

ほんとは、先月予約してたんだけど・・・体調がすぐれず今月になってしまった。



いつものオシャレな美容室ですよwww ほんっと!毎回よくしてもらって・・・ありがとうございます!

今回も、シャンプー台を占領させていただいて・・・チョキチョキやってもらった。


なんかえらい機嫌よくてさw  痙攣も少な目で・・・吸引は、まぁまぁでしたけどw


「もっと切っていいですよ!」ってお願いして、ザックリいってもらった!






ジャン! 「みえ之介」の出来上がり(*´∇`*).。*・゚♪


かわいいわー!!! 似合うわー!! いいわいいわー!!!


もうねぇ みえを見るたびに 「|ω・`)プッ♪ みえーかわいいなー」っと連呼w


正月頭になったわ♪♪♪



みえのお正月の準備もできたし★ あと半月!元気に過ごそうね!!

もぉー!風邪ひくわけにはいかんですよ!!!




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ガッツリ寝たい。

 こにゃにゃちはー(*´∇`*).。*・゚♪


あぁー ココお久しぶりwww

なんかさぁー なんつーかさー。 ここのブログは 「ちゃんと書かないといけない」って思っちゃうので・・・なかなかUPできない。


「ぇ?(・ω・`ノ)ノ ちゃんと書いてる?」って思いますか??  そうですかw


書いてるよー!! 私なりに、しっかり考えて書いる・・・ツモリw


♪~(・ε・)(・з・)~♪



もうねぇー ここ3日ほど・・・・ 2時起きとか3時起きとかでございますの。


!!!━━(・∀・`*)━━!!!

はやいわぁー まじではやいわぁー。 はやすぎるわー。


起きてなにしてるかというと・・・吸引してますのん!!


なんかねぇー 具合悪いんだよねぇー  どこがどう!っていうのは良くわからんが・・・。

ずーーっとダラダラと調子がイマイチ。


熱はない。 機嫌はまぁまぁ。



今日、前田先生んとこいったんでー  かくかくしかじかで・・・っと訴えw 

痰の培養検査を(←漢字あってる?) してもらうことにしたー!!



とりあえず・・・吸引頻度が「ふつう」になって欲しい(´・ω・`)






↑ 伯母から頂きましたv(・∀・*)

湯たんぽみえサイズ!  ちっちゃーーーー!!!!!


今まで使ってた 「小さい湯たんぽ」っといわれるやつはー この小っちゃすぎる湯たんぽの登場で 「中くらいの湯たんぽ」へと格上げします!


かわいいわぁー コレ!

こんなちっちゃいのに、いっちょまえに蓋とか色とか!!!


ツボるわぁー。




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みえドキンちゃん★ クリスマス会d(゚□゚*)ダッ!!!

 今日! リハビリんとこのクリスマス会やったーーーー!!!

わぁ~い゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。


もぅぅぅ。みえの具合がずっと微妙でさー。

ヤキモキモキモキしてたんだけど、「まぁいいだろう」って感じになったので行ってきた!!!


事前に・・・「オレンジのお洋服(なかったら赤で)できてください」ってお手紙をもらってたのん。

オレンジってさー ないのよー。 みえには無縁な色だわ。

なので、赤色でv(・∀・*)





ぢゃーーーーーーん!!!!


今年は、ドキンちゃんだわ!!!!!!


いつもは ダンス的な感じなんだけど・・・今年はちょっと趣向が違ってw

ケンカばっかりしてる アンパンマンとバイキンマンを仲間たちが仲直りさせる!!

っという劇風~。


みえ達「抱っこチーム」は、先生に抱っこしてもらってー 右手の鈴をリンリンならしてご機嫌をとる!っという役どころ。

他のお友達は・・・なんだったかなwww みえしか見てなかった・・・(*´∇`*)エヘ♪



みえは、右手で「握る」が難しいので・・・先生が特製のアイテムを作ってくれてたー!!

お陰で上手にリンリンできたねん♪


↑ この写真は、ドキンちゃんになりきってスグですね。

みえってさwww  こういう帽子的なの嫌いらしいwwwwwwww

顔が・・・(*´・ω・)(・ω・`*)ネー


試着したときも、こんな顔したんだよね~~~。



この時はこんな顔だけど、本番では(・∀・)ニヤニヤしてたのを確認しました!

良かったー♪ 




もうさぁ みえ大きくなったやーん。

初めてクリスマス会に参加したのは 0歳の時で♪ みえが一番ちっちゃいんぢゃ??って感じだった。

今年は、みえよりもっと小さいお友達がたくさんいて 「みえもオネーチャンやなぁ」っとつくづく思いました。


そして、今年も先生たちには感謝感謝やった! 準備とかえらい大変だったと思うし、みんなが主役になれるよう!って感じがした。

今年もほんとにありがとうございました!!!




よし。クリスマス会も終わったしー あとは、元気にお正月を迎えて みえの5歳のお誕生日を待つばかりです。

ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪


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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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