弱ってた~~  その後。

 ( ̄-  ̄ ) ンー みえはイマイチすっきりしませぬ。

昨日より今日。今日より明日。みたいな感じで、日に日に少しずつ良くはなってる感じはするが・・・。

いつまでたっても・・・「なんか痰がねぇ~イマイチなんだよね~」って感じ。


痰が硬いというか、重いというか、もったりしてるというか・・・。

いつもだったら 「ゴホンッ!」って咳をして上手にあげれるんだけど・・・みえが 「ゴホンッ!」ってしてもあがってこない。


あげることができない。


痰をあげれないもんだから、みえも 『息ができん!息ができん!!!!!!』 っと焦る。

それをみて、私も 『こらいかん!急いで吸引せなん!!』って思って焦る。



特に夜中とか朝方・・・焦るわぁ(´・ω・`)


まぁでも、徐々に快方に向かっているので・・・頑張る。

(*´・ω・)(・ω・`*)ネー




表情もだいぶ良くなりまして・・・♪



今日はねぇ 久々に 「もう、この洋服捨てよう!!」って思うくらい ウンチ漏れました。


ガ━━━(*`□´*)━━ッ!!!


抗生剤のなごりですね・・・ハィ。


ズボンだけに止まらず、レッグと靴下まで・・・あわれ ┐(´∀`*)┌


まぁ、洗ったけどさ。 外の足洗い場でw


♪~(・ε・)(・з・)~♪









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弱ってた~~。

ゴブってる間、みえと私は体調を崩しておりました(´・ω・`)


先週の木曜日。 そう!前回の記事を書いた日の夜!

「なんか調子悪いなぁ」って感じがしたのん。


翌朝、みえ発熱!!!!!!


!!!━━(・∀・`*)━━!!!


熱の出具合と、Spとか心拍とか呼吸とかをみて・・・

「もしかして入院になるかもー」って思った。


急きょ入院になっては困るので、朝早くから事務所へ行き・・・・とりあえずコレだけはやっておきたい!って思うことをやっつけた。



『きーつーいー!』って顔してるみえを車に乗せて、前田先生んところへ。

血液検査してもらったけど、CRPとかは上がっておらず・・・。

点滴して様子をみることになった。

先生が 「いつも頑張ってるのに言いづらいけど、3日頑張ってみよう!」っと・・・ハィ。




次の日も点滴するので、右手に点滴のライン持ったままご帰宅。

点滴後、熱も落ち着いてねー! 何故か吸引とか鼻もなくてさー。

( ̄‐ ̄*)ん? 騒動しすぎた?なんて思ったw


土曜日も朝から点滴に行ったのん☆


日曜日も行ったのん☆ でも、この日は血液検査をしてみて点滴するかどうかを決める!ってなってて・・・点滴ナシで帰ってきた。


みえは笑顔はないものの、意外と平気そうで・・・治った?って感じ。



しかーし!! 月曜日、朝から熱があーる。


むぅぅぅぅぅぅぅー。


結局、悩んだ結果この日も前田先生んところへ行ったw 



夕方になっても熱は下がらず・・・。 

Sp測るやつもいつも以上に大活躍。 酸素も、いつでも使えるように準備。


みえはねぇ 在宅酸素とか申請してないので、酸素を作る機械は持ってない。

酸素ボンベがあるのです。非常事態しか使わないので、いつも 「あれ?どうやったっけ?」ってなるw


そんなこんなで・・・熱が出たり下がったり出たりアンヒバいれたりヤキモキしたり・・・。



本日、やっと!やーっと! 「復活?!」って思えるような状態になった。


みえの具合が悪くなると同時に私の具合も悪く・・・眠くならない風邪薬とかを前田先生に処方してもらいw 

寝不足が続いてて、頭がおかしくなりそうな時もあったけど・・・頑張ったー!





「ただの風邪」かもしれないけど、ただの風邪がえらいことになる場合もあるわけで・・・。

「心配しすぎ」かもしれないけど、それが必要な時もあるわけで・・・。



結果として、たぶん「ただの風邪」であり そこまで「心配することなかったかも」だけどー!


これくらいの気持ちでいることは大事だと思う。 うん。




まだ、みえの笑顔はみられません。 もうちょっとかな。





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いいとこ見せるぜ(* ̄ ^  ̄) フフン!

 今日寒かったーーー!!

なんだかノドがモヤッってするし・・・まさか風邪ひいてないよね??
やだわぁー。 ガンガンうがいしてやるっ!!!!!

昨夜は、久々に 「まぁまぁ寝た」 ちょっと寝れたので元気になったv(・∀・*)



今日はねぇ 前田先生んところに行く日です。

訪問看護の看護師さんが 「見学させてほしい」ってことだったので、一緒にいってきたー☆


みえに 「みえ!今日は、カニューレと胃ろうの交換ね! 前田先生と会うのも二週間ぶりだし、看護師さんもくるけん! いいとこみせようね!!!」 っと・・・w


すこし待ち時間があったので、その間 看護師さんに抱っこしてもらって・・・(・∀・)ニヤニヤしまくり。


前田先生に 「こんにちは!」しても(・∀・)ニヤニヤしまくり。

カニューレ交換も、いつもだったら 咽たりするのに・・・今日は よゆぅー♪

♪~(・ε・)(・з・)~♪


胃ろうの交換は、ちょっと痛かったらしく・・・・ 脚と手で 「痛い」をアピール。


まぁでも! 終始笑顔 (・∀・)ニヤニヤ(・∀・)ニヤニヤ(・∀・)ニヤニヤ。




『やってやった!! イイとこ見せた!!!』


帰りの車の中では・・・ (´・ω・`) な感じだったのはココだけの話。

ちょっと・・・頑張りすぎたんぢゃ???





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顔の傷

 なんだか、ここ最近は 「みえの寝記録」みたいになってる・・・。


昨夜は、「21:00寝た!」とか書いたけど・・・実は22:00前に起きた。


それから、なかなか寝れず。 みえも寝れないことにイラッってるご様子。

23:30頃・・・ 「みえ!ママはもう寝る!みえも寝らんねー!」っといってお先に寝ることにした。



みえが起きてて私が寝たい時っていうのは、いつも以上にみえに接近して寝る。

みえの様子が気になるしね。


昨日もそう。


しばらくして、みえに 「かっしゃがれて」目が覚めた。


あー。 「かっしゃがれて」ってわかる??  どうやら方言らしぃねぇ。

ちょっとショックだわ。

同じ 熊本県人に 「昨日、みえにかっしゃがれた」って言ったら・・・「かっしゃがれたって何?」って言われた。


ちょっと調べましたら・・・ こちら→ 「させぼ弁講座」

*******************************************

(; ̄ー ̄)...えっ?? させぼ弁?? 長崎ですか!!

ちょっとここの させぼ弁がえらいツボって・・・とりあえず、一番上の「たいかぶる」をはじめ・・・八割位わかるというか・・・使うというか・・・通じる。


*******************************************


私が先に寝たのが気に入らなかったのか・・・ 『もぉーーー!! 先にぬんなーーー!!!』 とでも言いたかったのかw

左顎をかっしゃがれましてね・・・ゴメンゴメン。


眠い中、みえの体をマッサージしたり・・・顔をモニュモニュしたり 髪の毛をゴショゴショしたりしてあげると・・・寝た!!!!


5時前まで寝ました。 朝から、きっつい痙攣してました。 




朝からリポデー飲んで、リハビリに行ってきた。

久々のリハビリ♪

ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪


リハビリのお部屋に到着して、バギーから吸引器を降ろそうとして気づいた。

( ̄‐ ̄*)ん? バギーの右タイヤの前後に 「うん〇」らしき物体がついてるではないか。



え━━(・∀・`*)━━!!!


もぅやだ。 こういうのヤダ。 なんの 「うん〇」か知らんが ヤダ!!!


タイヤ替えてもらいたい!!!!!!!!!!



でもまさか、 「うん〇がついたけん、タイヤ替えてください」なんて言えるはずもなく・・・。

みえを先生にお任せして・・・寒い中、外の水道で 洗いました。


ガ━━━(*`□´*)━━ッ!!!



タイヤも綺麗になり 「はぁー もう災難でしたー」 なんて先生に言うと 「お母さんの靴は大丈夫?」っと・・・。


ぇ?(・ω・`ノ)ノ 


右足の靴の裏に、ほんのりついてますが・・・「うん〇」


ガ━━━(*`□´*)━━ッ!!!


再び、みえを先生に任せ 外の水道へ。

狂ったように洗ったわ。



帰り道、「現場はどこだ!!」っと見つけると・・・あった。


どうやら、鳥さんらしぃ。 鳥さんの「うん〇」だった。




(ー'`ー;)ちっ・・・ もぅー 災難だったわー。 


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ネームーィー(´・ω・`) (2日連続)

 いやぁー もぉー まじでー!! ネムィ。



今日バリ寒かったー!! っていうか、最近寒いです。

数日前は雪も降ってたし・・・パラリパラリ程度だけどw


寒いわー。



昨日、夕方5時からみえは寝ましてね。

*´∀`)´∀`)*´∀`)*´∀`)アハハハハハー。


私は、7時頃から一時間ほど外出しまして・・・

帰ってきてもなお!寝てる。


ばーちゃん曰く、「一回、ノビして起きるかと思ったけど また寝たよ」っと。



いかん! そういう時は、 『引き続き寝るよ♪』 っていう合図!!!


9時になったので、寝る部屋へ移動。 移動してもなお!寝てる。



「朝まで寝ろ!朝まで寝ろ!」っておまじないかけたけどー(´・ω・`)


1:30起床。


!!!━━(・∀・`*)━━!!!


もー!! どうもこうも眠くて・・・ つい寝てしまうと、みえのクシャミで起こされる。


みえクシャミ → 鼻がモワモワでて気持ち悪い → あたし起きる → ふいてあげる → 寝る → みえクシャミ → 鼻がモワモワ・・・・・。


これの繰り返し。

もうねぇ 気合でずっと起きてたほうが良かったかも・・・。

ちょこちょこ寝は、気分的にもきつい (変な夢を連続でみるし・・・)




みえは、今日の昼間に 「寝リズム」の調整をしてたようで・・・朝寝もお昼寝も適度に・・・。

そして、21:00!!

寝た!!!


すごいわぁー。 みえって、いろいろすごいわぁー。



明日から リハビリや前田先生んとこやが続くので・・・。

今日は、ガッツリ寝よう! ゛d(・ω・*)ネッ!!!



おやすみえ~~(*´∇`*).。*・゚♪



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ネームーィー (あたしがw)

 あーーーーーーーーーー。


今日、0:00に起きたわーーーーー!!!!!


昨日、「良いリズム」とか言わんと良かった┐(´∀`*)┌


みえってさー、ココ読んでるんぢゃないかしらw



0:00に起きて・・・私、猛烈に眠かったのでー

「みえ!ママは寝る! みえも寝らんね!!」って言って寝ることにした。


その後、30分おきに吸引。


まーーーーじかよーーーーー!!!


途中ちょっと寝たけど4:00頃にまた起きて・・・。

しばらく抱っこすると寝たv(・∀・*)


「おー寝た寝た!」って思ってゴロンさせようとするとー

笑顔MAXで起きた _| ̄|〇.。*・゚



眠くないとやろか。。。 私はぎゃん眠い。



IMG_1352.jpg

夜中起きてたらお腹もすくだろう。っと思って、いつもより早目の注入。

なんか、えらい笑ってるwwwwwwwww


寝てなくて、変にテンションがあがってるんぢゃなかろうか。



注入してお薬も飲んで、「寝たほうがいいよ!」っていうも寝ない。


IMG_1353.jpg

8:00 寝た。 


いつもの朝寝の時間だ。 こういうとこが、みえらしいwww


朝は一時間くらいしか寝なかったので・・・・お昼寝するかなw

すーーるーーーかーーーなーーー??


寝ろ。 ママも寝る!!!!!


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氷のように冷たい手

 ここ数日、みえは良いリズムです。

同じ時間に寝て、同じ時間に起きる。 朝寝もするし、お昼寝もする。

笑顔も多いし・・・とっても良い調子。

(っとか言うと、急激に体調が悪くなったりするけどねぇ~)




今朝も同じ時間に起きました。

4時ね。 よーじ (´・ω・`)



寝てた私の左のほっぺに、氷のように冷たい物体が・・・・。

なにぃー!!! って思って起きると・・・・みえがー。


みえが、氷のように冷たくなった右手をグーにして・・・・私の左のほっぺにグィグィやってる。


!!!━━(・∀・`*)━━!!!


それも、みえの顔は 『(・∀・)ニヤニヤ』してるしwww


みえが気持ちを発するコトができるとすれば・・・『おーきーろー(・∀・)ニヤニヤ おーきーろー(・∀・)ニヤニヤ』 くらいかなw


実は、コレ初めてではない。


良くあるのよねん┐(´∀`*)┌  冷たいよー 手が冷たいよー。


グィグィできるなら、お布団の中に手をいれればいいのにさw

それはムリなのねv(・∀・*)



IMG_1344.jpg


 ↑ 朝から機嫌がよろしく、良い表情をしてたので写真を撮った。


「みえー! 笑って笑ってー ニコニコー!!」 って更に催促すると・・・


IMG_1340.jpg


笑ったー .*゜・。ヽ(*´∀`)ノ.*゜・。





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ひぃじーちゃんの三回忌。

 週末、みえのひぃじーちゃんであり、私のじーちゃんの三回忌の法要がありました。


じーちゃんが亡くなった時、両親は親戚の法事で家におらず・・・「とにかく!ばーちゃんば連れていかなん!」っと思い、ばーちゃんとみえを連れて病院に行った。

私たちが病院に着いたとき、じーちゃんはまだ意識があって・・・「みえもきたよ!!」っていうと 「うんうん!」って頷いてくれた。

その後、両親と妹の到着を待って、ゆーーーーっくりしずーーかにお空にいった。


じーちゃんが亡くなってから、「死」に対する思いがちょっと変わった・・・ように思う。


「どう変わったのか?」っと聞かれれば・・・ココに書いて説明するのは難しいがw


小っちゃい頃から、いろんなことを教えてくれたじーちゃんだったけど・・・亡くなるときまで、亡くなってからもイイコト教えてくれたように思う。



♪~(・ε・)(・з・)~♪


じーちゃんは、唯一みえと血液型が一緒で・・・それをとっても嬉しがってたw


三回忌法要の日、じーちゃんはいつもより近くにいたと思う。

みんなのこと、みえのこと みてくれたかなぁー。

最近の、みえの素晴らしい成長もみてくれてるかなー。 見てるよねぇー。


だって、みえと私は仏壇の前で寝てるもんwwwwwwwwwwww




法要の日は、朝から親戚のおっちゃんおばちゃんや従兄弟たちがいっぱい来た。

みえには前日に 「明日は、ひぃじーちゃんの法事だけん。 いっぱい人がくるよ。でも大丈夫!みんな会ったことあるけんね!」っと伝える。

さらに 「おまいりの後、みんな食事に行くけど みえは留守番ね! 看護師さんがきてくれるけん、留守番頑張ってね!!」」っと (*´∇`*)



そう! この日は、みえは留守番!

訪問看護の看護師さんが 「私がみえちゃんと留守番しときますよ」って言ってくれて☆

ちょっと心配でもあったけど、最近の みえと看護師さんのラブり様をみると・・・絶対大丈夫!な感じがした。

案の定、看護師さんがくると ぎゃん笑顔!!!!



もうねぇ 絶対わかっとるね。 

二時間くらいかな、留守番しててくれたんだけど・・・途中、ご機嫌な様子のメールがきたり・・・w

みえはとっても楽しい時間を過ごしていたようです。


意外とさー あたしが心配なだけで、みえは平気なのかもwww



最近、ほんっと機嫌が良く・・・(・∀・)ニヤニヤ(・∀・)ニヤニヤ(・∀・)ニヤニヤしまくってる。


すこしだけ、みえの脳の様子が変わってきてるのではないか??っと素人なりに思ってます。




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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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