耳から血が出た!!

 今朝4時ころ・・・。

なーんか背中にあたるもんがあって目が覚めた。

「( ̄‐ ̄*)ん? マクラやろか? だとしたら、えらいところにマクラあるねぇ」

なんて思って起きた。



なんっと!背中にあたってたものは、マクラではなく・・・みえの右ひざ。


ぇ?(・ω・`ノ)ノ



IMG_1850.jpg

 ↑ いつも、こういう状態で寝ている。

(注:絵が下手・・・そこはスルーで良いです)



サイズが分かりづらいと思うので・・・ダブルのお布団に、154センチの私と、110サイズのみえ。

仲良く枕を並べて寝てますのん(*´∇`*).。*・゚♪



↑ これで寝てたハズなのにさー!!!

IMG_1849.jpg

 ↑ 朝起きたらコレだった。


じぇじぇーーーー!!!!!


まだ4時だというのに、一気に目が覚めたね。


ちょっと、だいぶサイズがおかしいが・・・・そこは、スルーねwww


「両上肢下肢全廃」って言われるみえが・・・・横向いてますけどwwwww



実際は、この絵より角度ついてたと思う。


なんで?? どがんやってこうなったわけwwwwwww

どうやって動いたんだろう・・・。



今日、前田先生にコノ 『夜中の大移動』の話をすると・・・。


「2回くらい痙攣したんぢゃない?」っと・・・(´・ω・`)


(*´・д・)エェェ~ だとしたら、ぎゃん申し訳ない!!!!!


だいたい、みえに背中向けて寝てるし私。。。。ガーン!!



痙攣だとは思いたくないので、きっとねぇ 「ノビ」をしたんぢゃないかな。

みえって、時々膝立てて寝たりすることもあるのでw


そういうのが、あーなってこーなってこっちいってあっちいって・・・この角度になった!



あー!でも、見たかったなぁ どうやって動いたのか(・∀・)ニヤニヤ。





今日は、急きょ前田先生んところに行ってきました。

実は、日曜日の朝に みえの右耳から血が出てるのを発見!



じぇじぇじぇーーー!!!!


気になったので今日行ってきた!!!

どうやら、傷ついちゃってるみたいです・・・(´・ω・`)


しばらく、耳掃除は禁止!!


まぁでも、そんくらいで良かったわー。 



行きの車の中で寝てたみえは、到着とともにお目覚めになり・・・。

だるーい顔で診察台へ。



でも、先生を見て・・・学生さんもいるのに気付いて・・・笑顔炸裂。


(; ̄ー ̄)...えっ??


「今日も機嫌いいね♪」なんて言われてしまった・・・・。


IMG_1845.jpg

 ↑ 帰りの車の中。

だるそうです(´・ω・`) さっきまでの笑顔はどこへ???



Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

「最重度」

 今日リハビリ行ってきたーヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪

雨降ってなくて良かったわー。

もう梅雨に入りましたしね・・・雨がザーザー降ってしまうと・・・スグに心が折れちゃう私。


「今日、お休みします。雨だから・・・・なんて電話しちゃうのよねー。

言いづらい部分は、ちょっと小さ目にwwwwwwwwwwww





みえの 「座位保持装置」を作り直すことにしましたのん。

室内で使ってるやつ。 あの赤いやつ!


っていっても、外で使ってるのも赤色だけど。

♪~(・ε・)(・з・)~♪


「座位保持装置」は、みえが初めて作った装具。 

1歳を目標に障害者手帳の申請をして、それを持って初めて作ったモノ。



長いこと愛用いたしましたが、みえさんの成長に伴い再作成を希望します☆



業者さんと打ち合わせをして、先生に診断書っぽいやつを書いてもらってー

それを役所へ持っていきー なんやかんやしてー 熊本県にいってー

なんやかんやしてー 戻ってきてー 「作成OK」となるハズ。



とりあえず、時間がかかるのよね。 こういうのはなんでもかんでも。


「作成OK」となってから、業者さんは作り始めると思うので・・・完成はいつになるやら謎。





今日、診断書を受け取りー役所へ提出してきました。

その診断書をチラリ見せてもらったんだけどねぇ。


「最重度の四肢麻痺による・・・」 って書いてあったー。


最重度。   さいじゅうど。



もーねー。 別にねー。 いいんだけどねー。


身障者手帳には 「脳性麻痺による両上肢下肢全廃」って書いてあるし。


もーいいんだけどー。 なんとなく、こういうのを見ると チクッっとくる。



分かってる。 分かってるのです。

みえがどの程度のものなのかは十分すぎるほど分かってるし、理解もできてるし、受け入れもできてる。


私自身も、誰かに話をするときは 「みえ重度だけんねー」っていうし。



でも、なんつーかー。  (*´・ω・)(・ω・`*)ネー




「最重度」 とか 「全廃」とか言われても・・・みえはみえ。

意外と楽しく過ごしてる。 


私達なりに、「ふつう」に生活してるので・・・そういうことを忘れてしまう時がある。



「重度とか言うけどさー、ふつうにやってるよねー。 別に、特別なんてことはないよねー」とか思ってしまったりw



いあいあいあいあ。 一般的に言うて、「ふつう」ではない。



なんていうか、「慣れ」っていうのかな。 すごいねぇ こういうの。

人って、慣れていくものなのね・・・。



こうやって生活してるので、時々こういう書類をみて 「最重度」っていう言葉をみると・・・「(*゚0゚)ハッ!!そうだった!!」って思ってしまうのです。






座位保持とかバギーを作るときに一番悩むのが・・・「色」


ぇ?(・ω・`ノ)ノ そこ?って感じ??


これまでは 「赤色」に拘ってきたけれど・・・次のは 赤はやめようと思ってる。


ちょっと 渋くいきたいw でも、明るい色もどこかにいれたい。


ーン…(*´・ω・)ゞ 悩ましい。



シミュレーションとかできるサイトがあればいいのにね!!!!!!

(*´・ω・)(・ω・`*)ネー


自分で作ろうかな。 そうだなw



Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

梅雨!!!!

 あーー!やだやだ!!!

梅雨なんてやーーーーだーーーーー!!!!!

なんていうと、怒られそうだけど・・・ハァ。


昨日だったかなw 「梅雨入りしましたよ」っていうメールがきてた。

ぇ?(・ω・`ノ)ノ って感じ。


なんとなく、「梅雨」のことが頭になく・・・(´・ω・`)エエエー。


今日はさっそく雨が降ってます。 それも、いっぱい降ってます。



毎年さぁ 梅雨の時期っていうのは、あんまり良くないよねー。

みえの体調が・・・。 


今日お昼頃、きーーーっつい痙攣きたねー。

それもねぇ 一回きて、またスグに次のがきて・・・きっついダブル。


時間もちょっと長めだったなぁー。  きつかったねぇ。





↑ マッサージ中ー。

って、手は止まってますがwwwww

みえの背がまた伸びたように思います。

もういいのにー。 こんくらいでいいのよー。





↑ みえの左足。 かわいかー!!


でも、ピーンってなってるのが・・・ちょっと。


そして、なぜか指にもちから入りまくりwwww


足も大きくなったねー。


あw なんか、私の手の色とみえの足の色があまりにも違いすぎる。


やだー。


Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

みえの洋服110サイズ☆

 昨日、「ちょっと寝る」の時間に間違って「がっつり寝た」みえは・・・。

23:45に起きました _| ̄|〇.。*・゚


ママ寝たばっかりなんですけど・・・・・・。

ちょっとー。 だけん言うたやーーーーーん。


きっとたぶん、みえは朝まで起きてたと思う。 

私はいつものように、チョイチョイ寝まして・・・また変な夢をみた。


IMG_1821.jpg

今日は朝からリハビリの日。

↑ ほらね。 寝てるし。 夜寝らんけんっ!!!!!!!


そうそう! 今日は半袖を着せたのねん。

実は、去年の夏は100サイズの洋服をきててー 「今年も入るやろう!」っと思ってた。


いざ着せてみると・・・着せづらい(´・ω・`)

どうにか着せたけど・・・あきらかに小さいwwww



どうやら、今年の夏は110らしいです。


っということで・・・買いますw 


ここ最近のコンビミニのアウターって好みぢゃないんだよねぇー。

昔のほうが良かったなぁー。



なので・・・ベビドか・・・。 でも、ベビドって背中にプリントあるのが多い。

それは暑いのではないか?っと思う。


どっかでかわいいTシャツを見つけようと思う。


ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪



IMG_1822.jpg

↑ 到着してもこんな顔。

全く目が開いてない・・・でも、一応起きてます。



こういう状態はとっても良くない。 



リハビリの前に、小児科の先生の診察を受けた。

実は、座位保持装置を新しく作り直すことにした。


その診断書を書いてもらうために。



案の定、診察中に きっつい痙攣が来た。

しっかり覚醒してないし・・・絶対くると思ってた(´・ω・`)



先生も 「これはきついねー」っと・・・。  ハィ。


二日に一回くらいは、このMAXきついのがきます。

あとは、ちょこちょこ。 もう少し軽いのと、それよりもっと軽いのと・・・カウントするには及ばないくらいのものが多数。




ちっちゃい頃は、5秒くらい痙攣が続いただけで 大慌てしてたのにさー。

今では、5秒くらいは 「ヨシヨシ( ,,´・ω・)ノ」って感じ。


慣れって怖いわぁ。




さて。 今日は がっつり寝ます。 私も(*´∇`*).。*・゚♪

Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

耳が良くほげてる話。

 「耳んほげとるねー!」 って分かりますか??

念のため言うと・・・「耳がよく聞こえてる」みたいな感じです。



最近、みえの耳がよくほげてると思うことが度々ある。


聴力検査とかしたことないし・・・しようとも思ったことはないけど。

実際どれくらい耳が聞こえているのかは謎┐(´∀`*)┌


ついでに言うと、目もどんくらい見えてるかは謎です。


でも、どちらも余り気にしてない。 


耳が聞こえてるとか目がみえているとか・・・そういう小さいことは気にしないことにしてる。




んが!最近、よく聞こえてると思う。



いろいろ諸事情がありまして、ここ最近は夕方お風呂に入るみえ。

最初の頃は、夕方お風呂に入ることに慣れなくて・・・リズムが崩れまくりだったんだけど・・・。

みえって、順応性があるのねぇー。


今ではすっかり慣れましてw  

「お風呂→ちょっと寝る→起きる→がっつり夜寝る」

っという大変良いリズムができてます。



まぁ、時々 遅くまで寝なかったり夜中に起きたりするけど・・・まぁ良い。



「寝ようかなぁー もう寝たかなー」ってい時が一番聞こえてる。

神経が研ぎ澄まされているというか・・・もちろん!そういうときは痙攣もきたりする。


IMG_1817.jpg

↑ 『うっさいなー ママうっさいなー』 って思いながら寝ようとしてるみえ。


みえが、寝ようとしてるソノ時は静かにしないと嫌がられますw

とっても迷惑そうな態度をとるwwwwwwwwwww



IMG_1818.jpg

↑ 間違って本気モードで寝てるみえ (今日)


ここまで本気で寝たら、うるさくしても絶対起きないwwwww



そう!今日は、間違って「ちょっと寝る」の時間に「ガッツリ寝てる」


(*´・д・)エェェ~ まじでー。


夜中起きるんぢゃないでしょうか??


(*´・д・)エェェ~ (*´・д・)エェェ~ (*´・д・)エェェ~



明日は朝からリハビリなのにー☆☆☆



Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

今日は、午前1時に起きました。

 はい。 タイトル通り!!


みえさん!午前1時起床。


はぁ? でしょ。 はぁ??ですよ。 


「みえ!ママは寝るけんね!!」って言って、私はチョイチョイ寝たけど・・・。

チョイチョイ寝たほうがきつい(´・ω・`)



おそらく・・・みえは、朝までずっと起きてたと思う。

IMG_1804.jpg

↑ 朝からえらいテンションが高いみえ。

左足わかる?! キックというか・・・かかと落とし中ね。

ぶれまくりwwwww 高速かかと落とし。



今日はねぇ 朝からリハビリの日だったのよねー。

「みえー 寝たほうがいいよー! リハビリ行けるとねー?!」って言い続けても・・・寝ないみえw



知らね ┐(´∀`*)┌


IMG_1813.jpg

↑ こんなことしたり・・・・。


IMG_1810.jpg

↑ こーーーーんなことしたりwwwwwwwwwww


それでも寝ずに頑張ったみえ。 すげーねー。


まぁねぇー みえも5歳だしねー。

隣で、ちっちゃいかわいこちゃんが頑張ってるのに寝るわけにはいかんよねぇー。




もしかして、昼からガッツリ寝るのかな? そして夜中に起きるとか?

って思ってたけど・・・あまり寝ず。


まだ起きてます。

どうやら、調整してるんぢゃないかなw 夜ガッツリ寝るために。


さすがやねーヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪





Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

みえとランドセル

 むふふ♪ 今日は、めずらしく朝からお出かけしてきたよんv(・∀・*)

家具屋さんにねー 行ってきたのですよー。


ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪

ベッドを買いにいってきました! (注:私とみえのではありませぬ)

ベッドいいなぁー 私もベッドで寝たいなぁー。


まぁでも、一応 「居候」の身であるし・・・ベッドを置くような場所はない。

いいのいいの。 今のままでいいのよー。


いろんなベッドにゴロンさせてもらってwww 楽しかったわー。

私、家具屋さんとか大好きなのよねwwwww


いっぱい並んでるベッドの一番端っこに・・・介護用なのかなw

病院のベッドみたいに角度がつけれるやつがあった。

いいね、あれ! みえも大きくなったら、あんなベッドにしたほうがいいんだろうなぁーって思った。

お値段も相当でしたわ¥¥¥





でねー♪ ランドセルがあったんだー!!!!!!


みえも、来年は一年生になるのですよ!!!

まぁでも、ランドセルはいらんかなぁって思ってるので・・・使いようがないやん。

でも、せっかくなので・・・試着w

試着っていうかww 膝に置いてみただけwwwwwwww



かわいいわー♪ 今どきのランドセルは色が綺麗だねー。

よい記念になりましたw なんてw


Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

パジャマ買ったー(数年ぶりw)

 今日もよか天気でしたー ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪


朝から布団干したのねん。 重いでかいダブルの敷布団。(みえと私用)

「はぁー疲れた!」って思って、仕事行く準備してたらメールがきた。

「本日は国が定めた暫定値の日平均70マイクログラム・・・・・」


はぁ?  ピーエムニーテンゴですよ。 その注意のお知らせ。



(*´・д・)エェェ~ 頑張って干したのにー。 「もういいけどー」っても思ったけど・・・・。
そのあと、テレビの速報とかもでたし・・・。


もぉー!!!! っていいながらお布団入れました。






↑ お久しぶりにコンビミニでパジャマ買いました(みえの!)


実は、パジャマ買ったの久しぶりw


去年とその前の夏は、長袖の肌着いっちょうで寝てたw 
ズボンは 「ちょっと小さいけどまだ履ける」っていう感じのやつwww


今年買った理由は・・・・・去年まで着てたのが入らなくなったから。


んで!セールもあってたので買ったーヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪


いつも桃色ばっかりなので・・・初黄色☆☆☆ かわいい♪


肌着たちも、2年ほど着たので新調するw


みえのパジャマを選ぶ時にはイロイロ条件があるのねん。

1. 前開き
どうせ、インナーはかぶりなので・・・前開きぢゃなくてもいいんぢゃ?って思わなくもないけど・・・。
入院のことも考えてwww (考えたくはないけどw)

2. 襟がない
カニューレバンドしてるし・・・・余計に暑さが増すようなきがするので。

3. はらまきっぽいのがついてない
無駄に暑いのは無用。 胃ろうに邪魔だし。

4. 半袖の袖はできるだけ長め
本当はギャザー入っててゴムついてるキュ♪ってなってるのがかわいくてタイプなんだけど・・・冷え防止に気持ち長いやつ。

5. かわいいー!
言うまでもありませぬw



かわいいのGETしたし♪ とりあえず、数年は着ますよwwwwwww



みえってさぁー 別に外に遊びにいったりするわけぢゃないし

「一日中パジャマでいいんぢゃ??」っていう意見もあるかもしれないが。


朝がきましたよ! 仕事にいくよ! 病院行くよ! 夜になったし寝るよ!

っていうのを伝えるためにも 「着替える」っていうのは必要だと思う。



みえは、居場所も一日の中であっち行ったりこっち行ったりするけんねw


みえなりに 「今日も仕事かー」 「リハビリかー」とか思ってくれてたらいいなぁーっと思う。



(*´・ω・)(・ω・`*)ネー






Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

オエオエふたたび。

 はっー! 日中は、だいぶ気温が高くなったー!

「暑い」っというまではいかないけど・・・気温が高くなった!って感じ。

まぁ、「暑い」というようなコトはしないけどねwwwww




ここ3日ほど。。。連続で朝からみえの調子が悪い。

「調子が悪い」っていうと、大げさだけども・・・(´・ω・`)



またオエオエするようになってしまった感じー。


去年夏の入院くらいに、「オエオエするー!」って言ってたやん。

アレと同じ感じ。 (*・ε・*)ムー。



まぁ、朝だけなんだけどね・・・。 まだ3日目なんだけどね・・・。


結局、去年のオエオエ事件も 原因不明なまま良くなった。

そんなんもあるし、あまり問題視はしていない。



でーもー。 きつそうなのがかわいそうー。



↑ オエオエ後。

寝てるんだけど・・・いつもの寝顔と違う。

『きついけん。目つぶっとこ。』って感じ。 (寝てるけどw)



きつくて寝てるのに申し訳ないが・・・↑ なんか色合いが好きwww

かわいいー!!

洋服の柄とシーツの色と掛物の色とかが、なんかかわいいw

そして、横向きに寝てるので・・・みえの手がまたかわいいw





昨夜は、1:00頃に起きて活動したようです。

あまり記憶が定かではないが・・・某所に活動した履歴が残っておりましたwww

確か・・・OS1も注入したと思う。


今日は、ソコソコ寝れますように・・・・・。



おやすみえ~☆


Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

みえとケンカ!!!・・・したつもり。

 もう昼間はだいぶあったかいねー。

今日、初めて半袖きまして・・・その上にパーカー着てるけどwwww


寝る時はなんきてますか?

実は、私はいまだ羽毛布団を首まで掛けて寝ております。
(一応、薄い方です)

一昨日まで、みえも同じように寝てました。


どうやら、暑かったらしくてねぇ・・・・。 夜中に汗だくでお目覚めになり、激しく蹴り。

そんなんが二日ほど続いて・・・。 

友達やらに 「なん着て寝てる? あたし羽毛布団」って言ったら・・・暑そう。ってすっごい言われたw


そうなんだwww 

だってさぁー ちょっとひんやりするやん。

絶対絶対みえに風邪をひかせてなならぬ!!!って思うしさぁ。



でも、みなさんの意見を聞いて・・・昨夜は、敷きパッドも涼しいのに替え(冬のフワフワだったwその上にミラクールマット敷いてたけど。)

掛物を羽毛布団はやめて、薄いいつもの桃色と薄めの毛布。


ったら、どうやら寝心地が良かったらしく・・・5時まで寝た!!!!!


ヽ(* ・∀・)ノオオオォ♪ 良かったー。  早くこうすれば良かったねぇー。 ごめんっ!!!!


私は、まだ寒いので・・・羽毛布団で・・・w


+.゚+.ヾ(´∀`*)ノ キャッキャャ。+.゚.。゚+.






今日の午前中、みえはえらくテンションが高かった。

もう!暴れまくりで・・・。 何がどうしたのか!!!!


お昼前の注入の際は、暴れすぎてチューブを抜かすという・・・。



(ー'`ー;)ちっ・・・。


洋服も、掛物もラコールまみれ。 


このねぇ ラコールがねぇ あまり良い香りではないのです。

こうやって、漏れてしまったものは特に。 


もーーーーーーーーーーーーーーーーーー!!!!!


「みえっ!!!! 暴れるけんたい!!!! 抜けとるやんね!!!!」

っと、ちょっとマジ怒りな私。


みえは、(・∀・)ニヤニヤしまくり。


(ー'`ー;)ちっ・・・


ブツブツみえに文句いいながら、着替えさせて洗濯して・・・。


それでもみえは、(・∀・)ニヤニヤしまくり。




|ω・`)プッ♪  なんよー!!!


みえに文句いっても仕方ないのにねーwww

みえは悪くない。 ちゃんと見てなかった私が悪いのです。


その後、みえのベッドにムリヤリ一緒にゴロンさせてもらって・・・

「みえー。怒ってごめんね!」っとお詫び。


仲直りした(*´∇`*).。*・゚♪ って、ケンカしてたか微妙だけどwwww




 ↑ 散々あばれまくって 疲れて寝た。


(20分後起きましたけど・・・・w)




Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児
プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





にほんブログ村
メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

最新記事
最新コメント
カテゴリ
月別アーカイブ
検索フォーム
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる