信愛なる SOYO様

 先日、歯科で 「歯肉腫れてるねー!」って言われてからというもの・・・。

お口のケアに頑張ってます(* ̄ ^  ̄) フフン!!


口腔スポンジを使ってみたら?っと言われたので・・・みえがまだずっと小さい頃に買ってて、使ってなかったものを出したw

見た感じ、サイズが大きい感じがしたので・・・教えてもらった通りにカットした。




↑ こんな感じでさー 口開けてくれたらどんなにいいか!っと思うけど・・・。

ハブラシにしろ、スポンジにしろ・・・ ロックかかるんだよねー。

♪~(・ε・)(・з・)~♪


口腔ケア用のスポンジって、小さいサイズもあるのね!!

カットせんくていいやん!!! 

いろいろあって迷ったけど・・・↑ いつもお世話になってるお店でコレにしたw

小さいのイイネ! 

スポンジのきめも細かくてイイネ!!



若干、みえには嫌がられてますが・・・・頑張る!!!!






(*゚0゚)ハッ!! そうだそうだ!! 

最近さー SOYOを新しく買ったんだよねー。 

SOYO分かりますか???  


昨年やっとGETした みえの背中がサラサラになるアレですよ→ 


ハーフサイズを1枚持っててー、それを家で使ったり事務所で使ったりしてる。

移動がめんどいなぁーって思うこともあるけど・・・頑張ってるw



で、少し前に 背中が暑くて夜寝れない日が数日続き・・・ 「夜寝る時もSOYOしたほうがいいのではないか?」っと思うようになって・・・。


先輩ママさんたちにも相談したら 「そらぁーしたほうがいいくさい!!」って言われv(・∀・*)


ハーフサイズだと、スイッチの場所や空気取り込むとこの位置が微妙なので・・・。

思い切って、シングルサイズを買ったのです!!!!!



これを横に敷いてー みえと私とで一緒に寝てたのねん。

しかぁーし!!!

3日寝たところで・・・私の背中と首がガッチガチになりまして・・・・。


4日目からは、やっぱり通常通り縦に敷いて みえだけ使ってますwww



コレさぁー。 いいよ。 背中涼しいし。 とってもいいよ。

ただ・・・硬いのですよ(*・ε・*)


風がそよそよ通るために 柔らかめのプラスチックらしきものが入ってるんだけど・・・。

柔らかめだけど、寝たら硬い!!


もしかしたら、私が自分を甘やかしてるだけかもしれんけどw



みえは大丈夫なのかしら?? もう、ずっと使ってるしねぇー。


今日もみえは、ちっちゃいくせに大きなSOYOに転がってグースカ寝てます!

私は、その横で・・・ちっちゃくなって寝ます。



*´∀`)´∀`)*´∀`)*´∀`)アハハハハハー!




※今日はとても長くなりました。 2日分をまとめて書いた感じw 


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歯肉腫れてまーす。

 今日は、有給もらってー。 市民病院に行ってきたのです。

みえの、歯科&耳鼻咽喉科受診。


連日、寝不足ででしてね・・・(´・ω・`)

昨夜も・・・何時だったか忘れたけど・・・まだまだ 「夜中」に活動してた。



はぁ。  でも、意外とお友達も起きてるようで・・・みんな一緒だねー♪

今夜も頑張ろうねー。   ぇ?(・ω・`ノ)ノ





まずは 歯科受診。 今日は、少々待ち時間が長ごうございました。

↑ 左手に注目。

マイハブラシを握りしめて待ってますw  


実は、3月末でずっとお世話になってた歯科の先生が退職されました。

なのでー 今日から新しい先生。

ちょっとドキドキね。

みえのタイプの先生だといいなー っと思っていた。



新しい先生は・・・とってもイイです。

なんつーか。 話しやすいね。 いろいろ相談もしやすい。

私のバカな質問にも、丁寧に答えてくれるw


口過敏なみえの口の中をみるときも・・・「どうかなぁ みえちゃん!みせてくれるかなぁー いいかなー」って、ちゃんと声掛けしてくれる。

これがあるとないのでは全然違う。



いつも、私が歯磨きするときは・・即!ロックして、口をあけたがらないのに・・・・今日は、とってもおりこう。


(; ̄ー ̄)...えっ??

『口が過敏で、あまり歯磨きが上手にできてないと思う』 なんて言った私の立場はどうなるwwww


「みえちゃん上手ですよー!!」なんて褒められて (・∀・)ニヤニヤしまくり。



(ー'`ー;)ちっ・・・ 外面いいもんねーみえー!



で・・・ 「歯肉が腫れてるね」 っと言われてしまった。


そうなんだー これは 「腫れてる」っていうのね!!


みえは、歯がちっちゃいと思っていた。 あと、歯茎の色が微妙というか・・・腫れっぽいというか・・・。


歯がちっちゃいのではなく、歯肉が腫れて埋もれているらしぃ。



原因はおそらく・・・「抗てんかん薬」


てんかんのお薬を替えると、腫れが落ち着く場合もあるらしぃ。

でも、それはリスクが高すぎるというか・・・。 あまりやりたくないというか・・・。




みえの痙攣は、止まっているわけではない。 減っているわけでもない。

まぁ、そこそこあるし・・・ でも、みえなりに落ち着いているというか・・・・。


きっつい痙攣もそこそこある。

だったら 「落ち着いて」はいないのではないか?っと思われるかもしれないけど・・・・。



いいの。 完全に止めることはできないし、してはいけないと思っている。


痙攣がありながらも、きちんと覚醒できて刺激を受ける時間は必要。

しっかり睡眠をとることも必要。


そういうのを いろいろ考慮して・・・今ぐらいでいいと思っている。



なーので・・・できればお薬を替えるということはしたくない(´・ω・`)




ので、とりあえず様子をみることにした。

私がやるべきこととして・・・「口の中を清潔に保つようにしてください」 だって。


歯磨きや口の中のケアを今以上にしっかりやる。

それが、歯肉の腫れを進行させないことになるんだってー。



(*・∀・*)ノ ハィ!!



耳鼻科はねー。 気管切開部分をみてもらうんだけど・・・。

相変わらず異常はなく、あっさり終わったw


この前、血が出た右耳も なんともなかったv(・∀・*)




今日は、なんだかとっても疲れたわ。

いっぱい寝てくれるといいなー。



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「こっちゃんのあしあと」

 ねぇ、ことら。

人は長生きすることを目標として

生まれてきてるんじゃないよね。

きっと楽しむために生まれてきたんだよね。

だから、ママは、この時この時を大切に、

ことらと皆と楽しもうと決めたんだ。

どうしてもあなたと生きたかったんだ。

************************************

って言葉で始まる Kanauさんが書く 「こっちゃんのあしあと」 っていう本。


友人が 「読んでみて!!」って送ってくれた本。




この手の本は、数多く読んできた。

実は、みえが産まれる前も・・・なぜかこういう本をよく手に取って読んでいた。

そして、生まれてから・・・スグはムリだったけど・・・しばらくしてから、たくさんたくさん読んだ。



たくさん読んで言うが・・・ナンバーワンですコレ!!!!



鹿児島在住の Kanauさん。 胎盤早期剥離のため緊急帝王切開で「ことらくん」を出産。

ことらくんは、心臓と呼吸が50分も停止。蘇生後NICUへ搬送され・・・低酸素性虚血性脳症と診断される。
後に、気管切開と胃ろうを造設し 10か月の入院生活を経て現在は在宅で生活をしてます。


帯には 

「こどもに障害があるとわかった家族やご友人に どのように声をかけたり接したりすればよいのか分からなくて困ってる方へ」

「赤ちゃんに障害があるとわかり毎日が不安でいっぱいで どう立ち上がればよいのかわからず つらい日々を送っているママへ」

っとあります。



本の中身は、第一章~第八章そして終章に分けれてますが・・・。

とりあえず、第一章を読んで 号泣。



もうねぇ・・・。 なんつーか。 共感しまくりなわけです。

そうそうそうそうそう!! 私もそう思ったとよ!!! みえもそうだった!!
私もそうだった!!
そうそうそうそうそう!!!!!


って思うと、あの時のことを思い出してしまった・・・。


最初に、ことらくんの写真が載ってますが・・・。 おそらくNICUにいるころの写真だと思う。

酸素や、心電図やらのチューブやら繋がれてる。 


みえもNICUではこんなでした。

その頃の写真って、どこにもUPしたことはないと思う私。

なんかねぇ 辛いんだよねぇ。。。 あるんだけど・・・みるのがつらい。


みえが、最高に頑張ってる姿なんだろうけど・・・申し訳なさとかもあって・・・。


元気に産んであげれんくてごめんね・・・・って思う。





Kanauさんの気持ちにはほんっと共感する部分が多すぎて・・・。

こっちゃんが産まれてスグのママの気持ち
無理をして会いにいったときの気持ち、保育器の中にいるこっちゃんに対して思ったこと、
耳が聞こえる聴こえないのこと。
「おめでとう」って言って欲しかったきもち。
友達に報告できなかったこと。在宅を始めるにあたっての決意。 

もぅー!全部!!! 「わかるーーー!!!」



実は、読んでスグ・・・Kanauさんにメールしましたwwww

Kanauさんとは、某所ですでにお友達になってたので・・・興奮と感動のあまり、長くて熱すぎる感想メールを送ってしまったwwwww


もうねぇ ここに全部をコピペして皆に読んで欲しいくらい。

とても素晴らしい本です!!!!



自主出版らしいので・・・・もしかしたらGETするのは難しいかもしれませんが・・・。

機会があれば是非手に取ってください。






昨夜は・・・3時間睡眠でした・・・_| ̄|〇.。*・゚

みえ! ママはもうそう若くはない!! そんなに、きたわないでくれ!!!



今日は昨日より寝れますように・・・おやすみえー♪



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403号室。

 昨日、友人から素敵な本が届きました。

わぁ~い゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。



みえの出産を機に知り合った友人。

みえはNICUに2か月いたのねん。 その後、おうちに帰るんだけど・・・。

自宅に帰る前に、「母子入院」っていうかたちで二泊三日 小児科病棟に泊まることができる。

注入やお薬のこととか不安もあったし・・・泊まることにした。

 

結局、その二泊三日の間に新しい形の痙攣がきたり・・・私の自信が持てなかったり・・・。

先生も特に退院を急かせることはなかった。


結局、いろいろあって一か月も滞在してしまったwww


その滞在期間の間に、同じ403号室で一緒だったお友達。

 

同じ部屋には、みえと同級生の男の子と女の子がいてねwww

二人とも、生まれて間もない身体で 大きな手術を頑張ってた。

こんなちっちゃい身体で手術なんてできるんだーって思ったなぁ。



どちらのママも二人目三人目の出産で・・・初めての私にいろいろ教えてくれたりしてw

なにより元気で明るい! 辛いこともあるし心配事もあるけど・・・前向きで明るい。



消灯過ぎても、カーテン越しにゴソゴソ話をしたりしてw


三人三様、病気や状態は違うんだけど・・・私は、あの時があったから今こうやっていれると思うな。


その後も、何回も入院してたくさんお友達ができたけど・・・原点はあそこだと思う。

あの時、「障がい児・病児を抱える親の入院時の心得」みたいなのを習得できて良かった。

 

あの403号室の時にいた頃は、みえが一番元気にみえた。

サイズも大きかったし、顔色もすこぶるよくて・・・。


でも、5年たってみて・・・くらべてはいけないけども、みえが一番重症度が高い。

 


でもでも思うんだー。 みんな一緒だと・・・。

何かを決めるために、いろんな基準があって・・・それに当てはめると「重度」になるけれど。


どんなにちっちゃい病気でも心配やん。


あっちがいい、こっちがいい。あっちよりはいい。なんてことはないと思う。


それぞれに、親は心配なんだし・・・・。子供たちは辛い思いもしてるし・・・。頑張ってるし。




そういうことを学んだのも403号室だったように思う。




前振りがだいぶ長くなったけど・・・そんな私にとって、とても大事な時間を一緒に過ごした友人から素敵な本が届いたのです。



その本というのは・・・・・。

っといきたいところだけど・・・だいぶ長くなったので次にしますwwwwwwww



!!!━━(・∀・`*)━━!!!


まぁ 待っててw





最近、とっても笑顔が増えました。

いろんなことが楽しいようで・・・・。



先日、ばーちゃんが・・・ポテトサラダを食べようとして・・・間違ってお茶の中に落としてしまったときもwww

みえは笑ってましたwwwwwww


おそらく 「偶然」だけど・・・ 「みえも笑いよるけーん!!」って また爆笑www


みえが笑うとみんなが笑う。 


(・∀・*)ィィネ!!(*・∀・)ィィネ!!ヾ(・∀・)ノィィ――ネ!!!!



 

 

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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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