『心の目』

 先日、姪っ子ズが遊びにきたのです(*´∇`*).。*・゚♪

姪っ子ズは3人・・・w 

一番下の1歳の姪っ子は、みえの鼻が出るのが気になるらしくwww

私たちの真似をして、ガーゼで拭いてくれる。 拭いても拭いても出るのでw 最後には、顔全体にガーゼをかけてたw

Σ(・ω・*ノ)ノ エエエッ!


真ん中の姪っ子は、「はなでてる」っと私を呼びにくる。

「ふいとってーー!」っというと、拭いてくれる。 妹のお世話やみえのお世話、ねーちゃんに負けないようにと大忙しw


一番上の姪っ子は、みえより一つ年上のゆうちゃん。 今年から小学生になったのです。

私のことを「おねーちゃん」と呼ぶ、良くできた姪っ子。




ゆうちゃんから、みえのことを今までになく真面目に聞かれた。


『みえちゃんは何で声がでらんと?』 っと。

「みえは、手術して、ここに穴あけたやん。 だけん出らん」

『手術しないとダメだったと?』

「そうねー。 みえが生きていくには手術をせなんかった。 声は出なくなったけどねー」



ゆうちゃんは、みえのことをゆうちゃんなりに理解してると思う。

同じように遊べないことや、食べれないこと。 しゃべることができないことを、ゆうちゃんなりに理解してみえに接してくれている。


『みえちゃんは目は見えてると?』  

みえと視線が合わないことを気にして聞いてきた。


「うーーん。 みえはねぇ、ゆうちゃんと同じように この目で見ることはしてないと思う。 なんつーか・・・雰囲気というか、空気感というか・・・目で見る!っということではなく・・・そんな感じぢゃないかと思う」

って、どんな感じ?って感じなんだけど・・・ゆうちゃん相手にこういう言い方しかできない私w




ゆうちゃんしばらく考える。





『心の目だね! みえちゃんは心の目で見てるんだね!!』


イイコトいうなー。 ゆうちゃんイイコトいうなーー!!!!!


心の目・・・。 なんかちょっと嬉しかったw


ゆうちゃんがそういう風に感じてくれたことが嬉しかった。




同じようなことを大人に言うと・・・「(´・ω・`)」 って顔をされたり・・・「あー言わんとよかったかな」って思うような顔をされることが多い。


きっと・・・「かわいそう」とか、そういう類のことを思われてるのではないかと思う。


実際、みえの目が見えているのかいないのか・・・わかりません。

なので、「こうです!」っと確かなことは言えない。


まぁでも、私たちと同じように見えてるわけではないと思う。 でも、何もみえてない目ではないと思う。


なんか、わけわからんけど・・・それがみえ。




姪っ子ズが大きくなったとき。 もしかしたら、みえの存在が良くないこともあるかもしれない。

良いこともあるかもしれない。

できるだけ、できるだけ迷惑を掛けないように・・・っと強く思ってます。






昨日。 みえの「入院しない一周年」でしたw

一年間、一度も入院することなく過ごせるなんて・・・生まれて初めて!!

途中 あやういことも数回あったけど・・・乗り切った!



この調子で、油断することなく記録更新したいと思ってますw













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すごい痙攣きた。

 こんばんは。

今日もみえは、20:00過ぎには就寝・・・おりこうです。

きっと、朝までグースカ寝てくれると思う(。-∀-) ニヒ♪



今週は、とにかく・・・とにかくっ!!痙攣が多い一週間でした。

特に、水木金。。。

ガ━━━(*`□´*)━━ッ!!!


木曜日の朝。 すっごいのがきた。

一年のうちに一回あるかないか・・・もしかしたら、こんなの初めてかもしれん!っと思うようなのがきた。


その日は、夜寝てなかった。 午前1:00頃に目が覚めてしまい、それからずっとなんかしてましたw

そして、朝の注入とお薬の後から寝だして・・・。


せっかく寝てたのに、事情がありまして・・・起こしてしまい・・・。

そのあと、ドーーーーーーーーーン!!っときた。



良くある 「きっついのがきた」っていうレベル4とか5の痙攣は

最初に、 ドーーン!!! って感じ。

最初の数秒がきつくて、その後はだんだん弱くなって弱くなって・・・終了。

Spも落ちてるかもしれないけど、呼吸はしてる。



でも、この日のすごいのは・・・


ドーーーーン!!



明らかに顔色が悪くなり・・・きついのが長すぎて 「どうすっかなー」って考えた。

「これは、止まらんとかないよね?! え?え?えええー!!」 って思った。



呼吸をしてたかはハッキリ覚えてないが、顔色は悪かった。 

絶対に、Spも落ちてたと思う・・・。



いつもは痙攣が終われば、(・∀・)ニヤってするみえも・・・この日はグッタリ。


スグにセルシンあげたんだけど・・・その後も、ちょっときつめなのがきた。




午後から前田先生んとこに行ったので、「すごいのきました!」と報告。


酸素をスグやれるように準備しとこう!っと言われた。


そうだった! 私、酸素持ってるんだった。。。


熱が出たときとかしか、出動せんけんねー。 もっと、スグ使えるようにしとこうと思う。



IMG_2056.jpg


次の日も、イマイチ元気が出ず・・・。

↑ リハビリ行ったんだけど、終始テンシュンが低かったです。


笑顔もみられず・・・凹。



夕方、大好きな看護師さんがきても・・・気分がのらず・・・笑顔なし。


(´・ω・`)ミエー。




IMG_2062.jpg

↑ 今朝は、表情も良く・・・やっと、いつものみえに戻った感じ。

日中は、痙攣も少なく笑顔もみれました(*´∇`*).。*・゚♪



今夜もガッツリ寝て、明日も元気に過ごして欲しいと思う。


(*´・ω・)(・ω・`*)ネー






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元気なーぃ!!・・・カモ。

昨夜みえは、1:00まで寝れず・・・_| ̄|〇.。*・゚

ヨシヨシしても、抱っこしても 「寝れる寝れるみえはスグに寝れる・・・」っと呪文をかけても寝れなかったw

最終的に、セルシンのお世話になりました。


そんな時間に寝たせいで、朝は寝坊。

7:00になっても起きれず・・・ 「みえ!おきなんよ!!」っとママに起こされるwwww

(ー'`ー;)ちっ・・・って顔して起きたw



そのまま寝せておけばいいやーん!って思いますか?


まぁねぇ いいと言われればいいかもしれないが・・・。

7:00は朝の注入とお薬の時間でもあるし、寝る部屋からいつもの部屋に移動しないと都合も悪い。


「朝はおきる!」っというのも大事だと思うので・・・よいのです。




それに、今日は朝からリハビリの日(*´∇`*).。*・゚♪

いつもなら、リハビリ中は笑顔が多いのだけど・・・・。

今日はズーーーーーーーット (´・ω・`) って顔のまま。

元気がなく、遠い目をして頑張った。



リハビリが始まる前に、みえの右腕に5か所・・・・蚊にすわれた後を発見した。


!!!━━(・∀・`*)━━!!!


いつの間に?? どこで?? みえだけ???

みえの血を吸った蚊。 お気の毒・・・・痙攣の薬いっぱい飲んでますのでねww

大丈夫だったかしらねw



リハビリの間中、使用期限が2年も過ぎてるムヒを塗り続けたw 

その甲斐あって、終わるころには 「どこだったっけ??」って感じー。

もしかして、蚊ぢゃなかったかも?って感じー。



(*゚0゚)ハッ!! まさか、みえの元気がなかった原因は・・・蚊??


!!!━━(・∀・`*)━━!!!



午後からもずっと元気がないまま過ごしました。

お昼寝もすることなく、ずっと遠い目をしてて・・・。


「みえー!元気ないねー。どぎゃんしたつー?」って聞いても (´・ω・`)


抱っこしても (´・ω・`)  



具合が悪いのか?っと思って熱測る。 まぁ、いつもよりはちょっと高めだけど・・・大丈夫な範囲。


( ̄-  ̄ ) ンー


夕方、看護師さんがきた。


「みえちゃーん こんにちは♪ 」 っと声を掛けられ (・∀・)ニヤってした。


ぇ?(・ω・`ノ)ノ


「お熱測ろうねー♪」っと言われ熱を測られ (・∀・)ニヤニヤってした。



(; ̄ー ̄)...えっ?? どういうこと?


あの元気なかったのは誰???




「元気がない」っと思ったのは、もしかしたら気のせいかもしれないが・・・いつもよりお熱が高めであり、鼻水がちょっと気になったりもしたので・・・。

気を付ける。 




余り大きな声ではいいたくないが・・・あと10日で 「みえ!入院しない一周年!!」がやってきます。


みえが一年も入院しないなんて・・・今までない。

一度だけ 「あとちょっとで一年だ」って時があったんだけど・・・記念すべき日の10日前に入院した。


なので、今回も油断ならんのです!!!!



「もうすぐ一年ばい!頑張ったねー!!」って、みえに言いたいのだけど・・・これを言ってはいかんので・・・我慢してる。 みえには聞こえないようにしてるw


無事、一年過ごせたら大きな声で言いたいと思う *´∀`)




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夢の中で二足歩行

 みえってさぁ つくづく 「外面」が良いと思う。 今日も改めて思ったね!


みえは、朝が一番テンションが高く・・・夕方になるにつれて下がってくるのです。

夕方、看護師さんがくるのでちょっとだけUPするけど ちょっとだけw



今日は、その一番テンションが下がってる夕方に友達家族がきたのです。

私の同級生と奥さんと娘ちゃん。

みえのことは、重々承知なので・・・「みえちゃーん♪」 って声を掛けてくれたり、娘ちゃんとご挨拶したり。

娘ちゃんがかわいすぎて・・・メロメロでした私。・*・(*´ー`*人)。・*・


みえは、笑顔炸裂ですよ。 (・∀・)ニヤニヤ(・∀・)ニヤニヤ(・∀・)ニヤニヤ♪


看護師さんもビックリw 「この時間に、こんなに笑顔がみれるなんて!!」っと。



んで、みんな帰った後は・・・(´・ω・`) ← これ。 お決まりのこれw

なんつーかー。 みえって、いろいろ分かってるんだろうなぁーって思うね。


普通の子みたいに分かっている! ではなくて、みえなりに分かっているw


そう思えば、いろんな刺激をもっと受けさせてあげたほうがいいのかなぁーっと思ったりもする。






↑ 今朝のみえ。

これ、寝てるのよ。 めっけん(眉間)にシワよせてw ぷw 寝てます。


朝方さー。 みえが暴れているのです。

両足をバタバタしてさー。  


なに? ぇ?(・ω・`ノ)ノ って思って、「なんしよっと??」って聞くも・・・どうやら寝てる。

目開いてない。 でも、笑ってるwwwwwwwwww



は? 寝てるのに笑ってるし両足バタバタしてるし。


「もしかして、目やにで目がくっついてるのか?!」って思って、確認してみたが・・・違いました(´・ω・`)


どーーーーやら。 夢でも見てたのでしょうかねw

夢の中で、歩いたりしてたのでしょうか? 楽しくて笑ってたのかw 


なんかよーわからんけど・・・この前は90度回転して、今日は夢の中で二足歩行?


みえも意外とやるなぁー (*´∇`*).。*・゚♪ 油断ならんっ!!!






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夜中の大移動

 ガ━━━(*`□´*)━━ッ!!! 


暑いです・・・いつの間にか梅雨明けし、猛烈に暑いです。


今日、ちょっと外で作業することがあったんだけど・・・・。

っていっても、大したことではないが・・・あまりの暑さに(´・ω・`)

「1年位寿命が縮まった感じがした。」


外でお仕事されてる皆さん、お疲れ様です。ほんっとにお疲れ様です!!



夜も、暑いね。 みえはSOYOでそよそよして寝てるので、去年よりは寝心地はいいと思う。

私は、エアコンが切れたら目が覚める。 

ただでさえ、何回も目が覚めるのに・・・無駄に目が覚めたくない感じがする。



昨夜、1:30頃起きました。

「みえが起きたから起きた」ではなく、なんとなく目が覚めた(´・ω・`)


みえを見ると・・・


!!!!!!!!!!!!!


ビックリして一気に目が覚めた!!!


なんっと!! またしても 大移動!!!


前回の大移動より、更に大移動!!!


あ!前回の様子はこちら → 


また今回も、得意の絵を書いて説明しようかと思ったんだけどねぇ。

この前、「下手すぎっ!!」って褒められたので・・・やめた┐(´∀`*)┌



昨日は、この前回より更に動いてて・・・。

頭がマクラにのってなかったwwwwww

真横向いてましたけど・・・*´∀`)´∀`)*´∀`)*´∀`)アハハー!



どうやって動くんだろうねぇー。 みーたーいーwwwww


思わず 「なんしよっと??」って声かけたw ケド、ぐーすか寝てたw


定位置に移動させても、ずっと寝てたwwww



痙攣はしてないと思うんだよねー。

痙攣であれだけ動くなら、すっごいのをしないと動けない・・・でも、きっとそれでも乂・д・)ムリ!!

それに、そんな痙攣がきたら絶対気づく。



気になるわー。

ちっちゃいおじさんが、30人くらいきてやったのか!?っとも思わんでもないが。


なんにしろ、みえがあれだけ動くなんて不思議。



♪~(・ε・)(・з・)~♪





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お風呂できっつい痙攣がきた

 今日リハビリ行ってきたーん。

ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪ 雨降ってないといいねー。

リハビリもお休みしなくてすむしw ムフフ♪


今日もみえはソコソコ頑張りました!

っていうかねぇー やる気の配分が下手なんだよねー。


前半、とっても機嫌よくて やる気マンマン!!

やる気がありすぎて、チカラ入りまくりだけどw (*・ε・*)ムー。


前半頑張りすぎて・・・後半は (´・ω・`) って感じ。


『せんせー。 もう帰りたいでーす』 っていう空気だしまくりwwww


いあいあ、帰れません!!!!


最後に・・・「はい!じゃーこれでおしまい!」って言われると・・・(・∀・)ニヤッ!ってw


おいおいおいおいおいおい!!

みーーーえーーーー!






今日ねぇ お風呂で きーーっつい痙攣がきたのです。

みえの痙攣は、いろいろパターンがあって・・・。


痙攣のきつさが、レベル1~レベル5くらいに分かれます。


レベル1~2程度なものは、日に数えきれないほどやってるので・・・カウントしない。


レベル3は…日に1~2回くらいかな。

レベル4は・・・三日に1~2回くらい。


4月から来てくれてる訪問看護の看護師さんは、↑ このレベル4をMAXだと思ってて・・・。

つい最近、レベル5を披露しまして・・・かなりビックリされていた。


「私が、今まで一番だと思っていたのは一番ではなかった・・・」って言われたし。



今日のお風呂で・・・レベル5がきました。

レベル5は・・・一週間に1~2回あるかないか。


お風呂中に、こんなきっついのが来たのは初めて。


それも、みえの髪の毛をシャワーで流してる最中に(´・ω・`)


痙攣したはずみで、シャワーがみえの顔に ジャーってなりました。


ごめんっ!!!!!!!!!!!


髪の毛まだシャンプーついてるし、シャンプーのボトルはみえから蹴られて倒れるし・・・。

身体が濡れてるから、すべるし・・・。

えらい反ってるのを 必死で支えないといけないし・・・。



もう二度と、お風呂でレベル5はこないでほしい!っと強く思った。


この一番きっついのは、時間も長い。 まぁ、長いっていっても 2~3分くらい?

もしかしたら、もっと短いのかも・・・。


とりあえず、呼吸はしてるし顔色がすごく悪くなるわけではないので・・・落ち着くのをただ待つのみ。



さすがのみえも、きつかったようで・・・。

(・∀・)ニヤニヤ しながらお風呂ってたのに・・・この痙攣のあとは (´・ω・`)でした。



きつかったねぇ。頑張ったねぇ・・・。


みえの痙攣がゼロになる日はこないと思うけど・・・。 きっついのはホドホドにして欲しい。


(*´・ω・)(・ω・`*)ネー






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みえの足コチョコチョ♪

 昨日、熊本は雨がすっごい降りました。

ここ最近で 「最高」 といっていいくらい降りました・・・。


みえもみえなりに何かを察していたようで・・・ずっと (´・ω・`) ←こんな顔。

雷もなって怖かったしー。


昨年 熊本では大きな水害があったのです。

今年は何もなく・・・平穏に夏がきてくれればいいなぁっと思う。




IMG_1980.jpg

↑ みえの足。

ちっちゃかった足もかなり大きくなりましたw

靴下のサイズも、15~17センチを買ってますv(・∀・*)


IMG_1981.jpg

↑ 軽く コチョコチョしてみたw

どうやら、わかるらしぃwwwww

何回してもこんな感じw 

こういう反応が嬉しすぎて、迷惑がられるほどやってしまった(*´∇`*)




(*゚0゚)ハッ!! やだーーー!!!


ミラクールマットの上に、SOYO敷いてるのがバレバレwww


やだーーーー!!


これはね、ちゃんと理由があるのですよ。 面倒くさくてやってるわけではなくてねw


*´∀`)´∀`)*´∀`)*´∀`)アハハハハハー!


IMG_1994.jpg

↑ 数日前のみえ。

朝起きたら、左目の横に傷がありました(´・ω・`)


どうやら、みえが自分でやってしまったようです。

おそらく痙攣した時に・・・。


何故かえらくテンションが高いようですが・・・理由は謎w


♪~(・ε・)(・з・)~♪


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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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