みえの「嫌な時の顔」とアレコレ。

 昨日は、耳鼻科と歯科検診でした。

若干 待ち時間が長く・・・。 「まーだーかーなー」って待ちくたびれた。


でも、素敵な出会いもありましたw

耳鼻科で待ってる時、「隣いいですか?」ってベビーカーを押したかわいいママさんに声を掛けられた。

その、ベビーカーに座ってる男の子がかわいすぎてw 思わず話掛けてしまったw

すこしの時間だったけど、お互いの話をしたりして・・・v(・∀・*) 

たいくつな待ち時間も楽しかったねー。

またどこかで会えたらいいなー♪




耳鼻科は、まぁー相変わらず。 

気管の中を見せてもらったんだけど、とっても綺麗でした。 

「へぇー こうなってるのねー」なんて、今更wwwww



歯科はねぇ。。。 最初こそ、嫌がっていたものの しばらくすると「慣れた」って感じ。

こっちは、気になることもあるけど・・・まぁいいでしょう。

前歯が少しだけグラグラしてるので、「知らぬ間に抜けないように注意して!」って言われた。



朝早くから出発して、帰り着いたのは14:00過ぎ頃。

みえグッタリーーー。 ずーっと、座りっぱなしだったしー。


「もうちょっと近かったらなー」っていつも思うけど・・・仕方ない。





今日は朝からリハビリでした。

久々に MIKIちゃんとも会えてー!!! 嬉しかったわー!!!

MIKIちゃんとは、来春一緒に入学するのでー♪ そろそろ学校のことについても話をしたいところです。

学校のこと。かなり不安がいっぱいなんだけど・・・。

MIKIちゃんも一緒だしー!って思うと少し気が楽w 

みえとMIKIちゃんが、並んで入学式に出たりー 教室にいたりー とかを想像すると(・∀・)ニヤニヤするねw



ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪


お昼過ぎ・・・。 寝そうなみえに 「みえー!寝るとー?!」って声を掛けましたら・・・。



↑ こ ん な 顔。


『うっさい! 声かけんでよーーー!!』 って感じ?


(*・ε・*)ムー


この後、寝ましたwww 本気で、ウザかったらしぃwwwww


ごーめーんー!!!!








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体重14.4kg

 昨夜の 「実験的に夕方のセルシンをやってない」の最終的な結果ですが・・・。

23:00にセルシンあげて・・・なんだか微妙な感じで朝がきた。


( ̄-  ̄ ) ンー 21:00頃にあげればよかったかな。


今日は、そういう方向で行こうと思って またまた夕方のセルシンをストップ。

でも、17:00過ぎにちょっときつそうな痙攣がきたので(´・ω・`) やっぱりセルシンあげた。


<まとめ>

やっぱり 16:30のセルシンは必ず!っということにする。





ここ数か月は、日曜日以外 訪問看護師さんが来てくれます。

「みえちゃーん!こんにちはー!」って言われて、大あくびw


ちょっとさーww 「だれ?」って感じwww


ヽ(*´∀`)ノキャッキャッ♪


こんな大あくびして眠そうだけど・・・大好きな看護師さんに遊んでもらって ↓ こんな顔。



もうねぇ ヽ(*´∀`)ノキャッキャッ♪ 言ってるよね。

どんだけ嬉しいと?? って感じ。



先週、前田先生んとこに行ったときにー 久々にみえの体重を測りました。

ここ数か月は、「体重ナンキロ?」って聞かれると 『13.5キロ位ですかねぇー』って答えてた。



なんっと!! この日、14.4kgもありましたけど!!!!!


!!!━━(・∀・`*)━━!!!

そんなに?? いつの間に??

なん食べた??????



確かに、最近重たいと思っていた。

14.4kgって分かった途端、これまで以上に重くなったように感じるw



みえの食事は、すべて経管栄養でして・・・ラコールです。

150ccのラコールに白湯を50cc足してー それを一日4回。

間で、OS-1 とか ブイクレスをあげることもある。


このラコールの量は、去年の夏から変わりなし。


きっと、同じくらいの年齢で同じような食事をしている人と比べると・・・少ないと思う。



先生曰く 「少しでも体重が増えていくようであれば、量は増やさなくても良い」


体重が重くなれば、それだけ抱っこする人の負担も増える。




もうすでに・・・みえを抱っこする時は 「よいしょっ!!!」 って言うけどねw




14.4kgかぁー バギーの重さと同じくらいだなぁー(´・ω・`)


みえを出産する前と比べると、だいぶ 二の腕が・・・・きてます。 きてますっ!!!!



*´∀`)´∀`)*´∀`)*´∀`)アハハハハハー!





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食べる食べる~♪

 今日、実験的に夕方のセルシンをあげてない!

いつ頃からか、頓服だったセルシンが頓服ではなくなった。

夕方4:30にセルシン。 もう長いことそう。


でもねぇ、このセルシンのお陰で 夕方以降 「でろ~~ん」ってなる。

ムリヤリ、寝かされそうになりますけど・・・(´・ω・`)って感じ。


試に、ストップしてみてー 痙攣が多いようだったらあげる!にしてみようと思った。



結果!!

( ̄-  ̄ ) ンー いま21:30なんですが・・・いつもだったら20:00過ぎには寝てるみえが起きてますw

寝るスイッチが入らない様子。


そろそろ最後の注入も終わるので・・・寝たほうがいいと思うんだけどなぁ~~。



♪~(・ε・)(・з・)~♪




今日ねぇ。 リハビリいったんだー。

それも! 今日はいつもと違って、「集団リハ」っぽい感じ。

食べるのがどうも苦手な人たちが集まって、いろんな味を食べてみて食べることを楽しもう!!みたいなv(・∀・*)



実はねぇ リハビリに通いだしてカレコレ5年になりますが・・・。

こういう集まりに参加するのは初! 茶話会とかあってるんだけど、仕事とかもあるしー なんとなくそういうことには消極的な私。

なので、これまで参加したことがなかった。


今回の参加は 5組。

ちっちゃい子からおねーさんまで! みえは、中堅ですなw


「スプーン持ってきて!」って言われてたので、マイスプーン持参。

まぁねぇ みえはさぁー そんな食べれないしねー 


♪~(・ε・)(・з・)~♪

ちょろっと食べて、スグ鼻から出して終わり! っと予想。

まぁ いいのいいの。 お友達と一緒だし、みえにとっても私にとっても良い刺激になるだろう!っと思ってた。





↑ 食したのはこんな感じ。

シャーベット アイスクリーム  お手製の野菜ジュースにポタージュにお味噌汁。


「とろみ」についてのお話とかもあってねー。 

( ´∀`)ホー!! って感じだったw

これまで 「とろみねぇ~ フーン」程度しか思ってなかった。



みえは、ほんのり「とろみ」を付けてもらってー いろいろ食べてみた。


それがさぁー!!! 意外と食べれるわけですよ。


!!!━━(・∀・`*)━━!!!


ちょろっと食べて、スグ鼻から出すんぢゃなかったつ???

かなり食べれたけどwwwwwwww



ちょっとさぁー なんだか申し訳なかったなぁー。


「みえは食べれない!」って思ってたから・・・。


こんなに食べれるなんて知らんかったよーーー!!!!


まじかっ!!!!!!!!!!!



ちょっとさー これを機に、「食べる」ということを増やそうと思う。


みえ!ごめんねぇー!! いつもママばっかり美味しいの食べて*´∀`)




今日は、とっても有意義な時間を過ごしました。

企画していただいた先生方に感謝です(*´∇`*).。*・゚♪


なんかねぇー 子供たちもママたちもすっごい楽しそうだったしねー。

なにより、先生たちがねぇー キラキラしてるのですよ。


キラキラ★。.::。.::・'゚☆。.::・'゚★。.::。.::・'゚



仕事とはいえさぁー なんかいいなあー って思った。


みえが、こういう状態でなければ きっと出会わなかったであろう先生たち。

きっと知らなかったであろう世界。


辛いことや凹むことも多いけど、こういう素敵なことも結構あるよ!!


(*´・ω・)(・ω・`*)ネー









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「スーパービッグ」

 最近みえは調子が良い(*´∇`*).。*・゚♪

8月だったっけ?! みえが熱だしたりなんだか調子が良くなかったのは・・・。

あれから、熱は下がったり風邪症状も落ち着いたりしたけどイマイチ調子が乗らず・・・。

ここ10日くらいかな。 笑顔を含む良い表情がみられるようになった。


一度体調を崩すと、「とってもイイ!」に戻るまで時間がかかる(´・ω・`)



夜も良く寝る様になった。余り暑くないしねー。

(*゚0゚)ハッ!! でも。昨日はねぇ ちょっと暑くて目が覚めてしまい・・・夜遊びしてしまったのでw

二人して寝坊した。 焦ったー!!!!!!


あ。痙攣もねぇ 少ないです。 必ずある朝の寝起きの痙攣も、二日に一回くらい。


すげー。 何がどうしてこうなってるのか分からないけど・・・良しとする。


ちっちゃいのはチョコチョコあるけど、きっつのがないしー 

表情も穏やかだし・・・よし!






最近また、「みえ大きくなったなー」っと思うようになった。

↑この赤いズボン。 去年は膝下だったと思う・・・。


もう来年は絶対乂・д・)ムリ!!  今年もムリヤリw


体重は・・・測ってないけどw 14キロ位ではないかと思う。




で!オムツをサイズアップしたv(・∀・*)


これまでは、グーンのビッグだったんだけど・・・連続で漏れたりして・・・。

一回量も増えたのかな。 小さい感じもするし。


ビッグより大きいのは 「スーパービッグ」と言うものです。

あ! テープタイプね。


これがさぁー かわいくないのよねー!!!!!


全くもってかわいくないっ!!!!!


ビッグ以下とえらい違う!!!!!!!!!!



そらぁ 「オムツ」かもしれないけどさぁ みえにとっては「パンツ」ですよ。

かわいいのがいいくさーーーーーーーーーい!!!!


でも、「かわいいのがいい!」っていう理由だけで、サイズアップしないのはどうかと思うしw



実は、イロイロお友達に相談したりもして、パンツタイプも考えたのです。

でも、私以外の人にお世話になることも少なくなく・・・。そういう方々にも相談した結果!

スーパービッグのテープになった。



なーんか、大きいしさー かわいくないしさー  バッグの中で場所とるしさー


でも! これも成長だねー。 


って、もうこれ以上大きくならんくても良し!! っと、切実に思ってます。




↑ なんかいつもと違う感じ。

アクビ中ー ゚.+:。(〃ω〃)゚.+:。










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新しい椅子

 最近、とんとココご無沙汰(´・ω・`)


ココに書き記しておきたいことが山ほどある。

新しい椅子ができたこと、初めての靴が完成したこと。
オムツがサイズアップしたこと。
日中一時へ向けて一歩も二歩も前へ進んだこと。
ついに!歯がグラグラしてきたこと・・・。

ほら。山ほどあるやろ。

なんかねぇー 余裕がなくてー。 なかなかUPできずにいまーす。


取り急ぎ・・・。 「新しい椅子ができたこと」をw





↑ コレ。 新しいやつね。

5月末に申請をだして、申請おりて作りだして・・・仮合わせしたりして・・・。
完成したのが、8月末頃。

ほらー!やっぱり3か月くらいかかるやーん。


みえはねぇ 来年小学校なんですが・・・。

学校用の椅子の作成もひかえてます。

でもね、「作っていいですよー」って言われるのが・・・1月以降?とからしい。

間に合いますか?! 


今回と比べて、どこがどう短縮されるのか分からんが・・・・入学式前日までには受け取りたい。


普通学校に行くにしても支援学校に行くにしても、普通の椅子ではダメなんだしー

どうにかならんとかなぁーっと思うけど・・・「決まりですから!」なんだと思う。



「決まりですから!」ならば仕方ない。 もう、ワーワー言うのはイヤなので・・・いいませぬ。


どうせ、ワーワー言っても変わらないのであれば・・・言わない方がイヤな気持ちにもならないし。。。


っと、最近、年取ったのかそう思うようになりました。


ただし。 理不尽なことがあれば・・・倍返しですよ(。-∀-) ニヒ♪ 




新しい椅子は、これまでの真っ赤と違って落ち着いた感じにいたしましたw

でも、どこかにピンクを入れたかったので・・・こうなったw



今回、業者さんの勧めで 背中が涼しいアイテムも購入しました。



↑ これ。 SOYOの椅子バージョンみたいな感じかな。

思ったより、幅が狭かったのが ( ̄‐ ̄*)ん? って感じだけど。


これを、背中の中央部分にに入れて・・・電源入れてスイッチいれると風がそよそよくる。

ポータブルの電源も買ったので、外用のバギーにも使えるしカーシートにも使える予定。



若干 お高い¥¥¥ものでしたが・・・夏場活躍してくれることを願う。




つづく。



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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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