昼夜逆転

 今、みえの最後の注入の時間。

なんかしてないと寝そうなので・・・(私がw)ブログ書いてます。


実は・・・今日で昼夜逆転3日目。


もうずっとお昼寝してなかったのに、3日前からなぜかお昼寝をするようになってねぇ。

夕方お風呂に入るんだけど、その時間になっても起きなくて・・・寝たままお風呂w



寝たままお風呂とか・・・赤ちゃんぢゃないんだからさー(´∀`*)

髪の毛洗うくらいになって、しぶしぶ起きる感じねー。



「みえは21時にはピッタリ寝る」ハズなんだけど・・・寝ないのねー。


連日、1:30にセルシンです。 




今日も、ガッツリお昼寝されました。



↑ ちょっと目が開いてるやん。

こういう寝方のときは、ガッツリ寝てる時w こわっ!!



(*゚0゚)ハッ!! そういえば髪の毛切ったよー!! また、みえ之介になったわー。




さて、今21:20(*´∇`*).。*・゚♪


みえはというと・・・寝たふりしてます。



今夜も寝れなかったら・・・発狂するわあたし!!!!!!!!


ガ━━━(*`□´*)━━ッ!!!


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『がんばりっこ仲間』



「がんばりっこ仲間」 という集まりをご存知ですか?!


みえがNICUに入院しているころ。 Nノートなるものがありました。

子供がNICUに入院してて、不安でたまらないママやパパのために 経験者であるママやパパが思いを綴ったノートです。


みえがNICUにいるころ、私は確かにNノートを手に取った記憶がある。

でも、正直言うと中身を覚えてはいない。

でもでも!! 「同じような子供たちはたくさんいるんだ。 同じようなママたちはたくさんいるんだ」って思った。


Nノートを手に取ったその時は、きっと何かを得たと思う。


そのNノートを綴っているのが 「がんばりっこ仲間」です。



こちら → 『がんばりっこ仲間』


・小さく生まれた子
・病気や障がいを抱えて生まれてきた子
・生まれてから病気や障がいを抱えた子
・お空に旅立った子

みんながんばりっこであり、そんな子供たちを支える周りの人たちもがんばりっこです。



最近、激しく活発に活動をされています。

代表の林さんの行動力には 「すげーー!」っていつも思ってます。



私のブログに 「低酸素性虚血性脳症」 「気管切開」 「喉頭気管分離」 とかで検索してやってきてくれる皆さん。

こういう素敵な集いもあります。

ぜひ一度クリックしてみてください(*´∇`*).。*・゚♪



・・・で、その Nノートを私も書かせていただきました。

別にじっくり読んでくれという気持ちはない。 いつか誰かの目に留まったときに、私がNノートを手にしたときと同じように思ってくれたらいいなーっと思って。

そしていつか 「そういえばNノート読んだなー」って思ってくれればいいなーっと思う。



Nノートを書いてみて・・・私って「文章力が乏しい」っと改めて思った。

ココはさー。 好き勝手書いてるやん。

でも、そういうわけにはいかん!!とか思うと・・・なにがなにやら・・・┐(´∀`*)┌


とりあえず言いたい事は・・・


「大丈夫!!毎日元気に過ごしてるっ!! 毎日笑って過ごしてますっ!!!」 ってことですw








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ピンクの吸引器(付属品)

復活!!!!

復活しました!! なにがってw パソコン。

もうねぇー ずっと調子が悪くて悪くて悪くて・・・・。

思い切ってリカバリしたんだけど・・・それでもダメでダメでダメで。


結局、2回もリカバリしましたw 
こんな連続で2回もやっていいんだろうか┐(´∀`*)┌


まぁよいですw 復活したしーヽ(*・ω・)ノ ルン♪





書きたいことがたくさんあるのだけど・・・まずは、最近一番衝撃を受けたこと。

iphone001 1166.jpg

↑ これ。 みえが使ってる吸引器ね。

吸引器使い出して5年。 これは2代目です。

ちなみに1代目もパワースマイル(桃色)

毎日ヘビーに使ってるからねー。 時々 ( ・ω・)モニュ? ってなることもあるけど頑張ってる!



これってさー 一応 「医療機器」なのです。 

「医師の指導も下使ってね☆」って書いてある。


医療機器ってさー 本体もそうだけど、付属品もお高いのです ¥¥¥


できるだけ清潔に使いたいと思っているので、洗える部品たちは2セットずつある。

「たかっ!」って思ったけどやむないねー。



最近、その 「たかっ!」って思って買ったものがホームセンターに売ってるっという情報を入手!!!


まーーーじでーーーーーーー!!!!!


吸引するときにカテーテルをくっつける ホースと・・・ 圧の調整をするであろう ちっちゃいホース。


↑ 使ってる人がみるとわかるけど・・・大きなホースが透明ですわ。

そして、ちっちゃいホースがピンク!!!!!!!!!!!!


どちらも、近所のホームセンターで買いましたーヽ(*・ω・)ノ ルン♪

ただ、ちっちゃいホースがねぇ…(・ε・`*) これ、バラすの大変。 再度くっつけるのはさらに大変!!!


長い方が 135ミリ

短いほうが 75ミリ


どちらも内径は 5ミリ


カテーテルくっつける大きなホースの内径は 7ミリです。




ホース達を新しくしてから、かなり楽しいw

ピンクかわいいしーヽ(*・ω・)ノ ルン♪


大きなホースは透明になったことで、収穫したものが良く見える!!


キータンの時とかわかりやすくていいね♪




これね、どちらも 「代用できるよ」って教えてくれたのはネットで知り合ったママ友です。

ブログやってて良かったわーーーー!!!!


アリ(´・ω・)(´_ _)ガト♪



iphone001 1155.jpg


先週の土曜日。 ↑ 下の歯 2本目抜けました!!


そんな予定ではなかったんだけど、歯磨きしてたら ゴロッっと抜けた!!


抜けるつもりではなかったので、(; ̄ー ̄)...えっ??って感じ。

あやうく みえの口の中で行方不明になるとこでした。

奥歯でガッチリ噛んでたわw


次はどこが抜けるのかしらー ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪







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親分登場!!!

 みえは徐々に回復しつつありますv(・∀・*)

昨夜は、がっつり寝ましてね♪♪♪ 

なんか気になってちょいちょい起きて・・・私が。 

みえは、ずっとグースカ寝てましたw



朝から、すっごいキータンが出たのですよーー。


もうねぇ、すごいの。

キータン連中の中の親分って感じ┐(´∀`*)┌


こんなかわいいみえの体の中から、あんなヤバそうな色のが出てくるなんて・・・。


なんかヤダっ!!!!!!!!!!



ガ━━━(*`□´*)━━ッ!!!


親分は、朝一番のだけで・・・日中は、その取り巻き達がゾクゾク出てきました。


この2日で、人工鼻を倍以上使ってしまった・・・。


高いのにー¥¥¥ 申し訳ないわー。




なんかー 今の時期ってみんな体調崩しやすいのねー。

「みえ具合悪いなー」って思った同じころ、お友達から「入院なったー!」って連絡がきたり・・・。

「うちも熱があるー!!」ってきたり。


有名どころでいえば・・・ももたんもキータンの襲撃にあってました。



熱とキータンの様子から 「まさか入院?!」ってちょっとばっかり思ったけども・・・頑張りました!

まぁでも、前田先生には連絡したけどねーw

すぐ電話してしまう私・・・。 ももたんママみたいにたくましくなりたいわー(´・ω・`)




もう少し頑張って排痰して、キータンが撤収してくれるのを待つ!!!


もうちょっとだーーーーーーーーー!!!!





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キータン襲来!!!

 昨夜、みえは熱が出たのです。

そして、何気にサチュレーションも低めでしてね・・・。


そしてそして、なぜかサチューレーションを測るモニターの電源が入らんくなる!!っという非常事態発生。


ガ━━━(*`□´*)━━ッ!!!



昨日は、みえの 「第二回 日中預かりに行く日」でした。 =あたし会議ね。

前日の夜は、みえは徹夜(´・ω・`)


夕方3時間くらい寝ての徹夜。 頑張るなー。


若干、吸引多いかなーっとも思わなくもなかったけど・・・その程度。


預ける時に 「徹夜したので、今日はずっと寝てるかもしれません(*´∇`*).。*・゚♪」って言った。




夕方迎えに行ったら・・・。

「はっ?!」 っていう状態でしたのん(´・ω・`)


少し吸引が多めで、寝ませんでした!だって・・・。 



確かに。そんな感じ。 痰が多かった割には、しっかり吸引ができてない感じで・・・早々に人工鼻を替えた。


みえの顔には 「きついのです!!」って書いてある感じ。


正直 「これは、車に乗せて家まで帰りつけるのか?」って思った。

頭や手がいつもより熱い感じがしたけど 「熱はなかった」って言われたし・・・車の中に体温計がない!

途中、ちょいちょい停まって吸引しつつやっと家に着いたって感じ。



家について熱測ってみたけどなくてさー。 でも、胸のジリジリ音がすごくてさー。

21:00過ぎについに発熱!


抗生剤をスタートさせて、寝て欲しかったので(前日も徹夜だし)アンヒバで熱を下げてあげた。


Spが低めで、ヤキモキしたけど・・・幸い、妹がいるけんさー。


胸の音とか聞いてもらったり、みえが 「寝ますよ」ってなるまで近くでウロウロしてくれてたので・・・焦らずに済んだ!




朝起きたら、すっごい痰が出てさー。 黄色です。

嫌な黄色です(´・ω・`)


抗生剤が頑張ってくれてるとやろねー。 あんな キータンは久々にみた。



そして、こんな日に限って午後からまた会議 _| ̄|〇.。*・゚スマヌ。


でも、帰ってきたら 表情もだいぶ良くなってたし 熱も出てないし・・・よかごたるー♪


キータンはまだまだあるけどねー。 まだ笑顔もでないけどねー。





「第二回 日中預かりに行く日」 は、 とってもイヤだったようです。

まぁー こんなこともあるよね。

いろいろ覚悟の上なのでね・・・。


こういうのにも、少しずつ慣れて・・・いい方向に進めばいいなーっと思う。


大げさかもしれないけど・・・こういうリスクも含め覚悟して出した大きな一歩。


「出さなきゃ良かった!」なんては思いたくないなー。



今回の体調不良の原因は、よくわからんけど・・・。

とりあえず、次回預ける時に 「こまめに吸引してください」ってお願いしようと思う。

せめて! 自分で頑張って排痰しなくて良い程度に・・・。


(*´・ω・)(・ω・`*)ネー



あ! 電源入らなくて壊れた!って思ったパルスオキシメーター

夕方、業者さんから電話があって 「テストしてみたけど電源入りますけど・・」って。


(; ̄ー ̄)...えっ?? だってー マジで入らなかったんだもん・・・何故?!


とりあえず、今体調悪くて使いたいので・・・一旦、返してもらって体調良くなったら検査に出すことになりました。








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歯が抜けたーー!!!(1本目)

 もうさぁー。 姪っ子がかわいすぎてw 毎日メロメロしてまーす。

ヽ(*´∀`)ノキャッキャッ♪

昨日ねー みえの横で、みえに背中向けて姪っ子を抱っこしてたのです。

ったら、みえに髪の毛引っ張られたwwwww

それも、ぎゃん笑顔でww  ジェラ?? ジェラですよね?!


ヽ(*´∀`)ノキャッキャッ♪


姪っ子もみえも日々成長ですなー。




そんな、ジェラジェラみえ。 ついに!!!

歯が抜けました!!! 初!!!


下の前歯ねー。 向かって左側。

ずっとグラグラしてて、同い年のお友達もゾクゾクと抜けたので・・・みえもそろそろかと思っていた。


今朝、歯磨きするときに怪しい感じがしたのでw ちょっと触ってみたらポロリと取れました!



↑ この真ん中にチョコンと写ってるのが歯ですわ。

チョコレートと比べるとかなり小さいのが分かります。


下に貼ってあるシールが怪しいのは無視でv(・∀・*)



みえの歯ねー。 あまり活躍することなく抜けた感じがあるわ。

存在感を一番アピールしたのは、自分のベロを噛んだ時ねー。



ずーーーっと前の記事に戻ると出てくるけど、歯が出てきてしばらくした頃。

みえは、痙攣くるとベロを噛んでたのです。

それも、ロックかかるくらい。 とにかく噛んでた。

救急車呼ばなん?!って思うくらい流血してた。


今でも、ベロの裏にはその時の傷が残ってる。



小っちゃい頃は、ベロばっかり噛んでて 「歯とかいらーん!!」って思ってたけどw

最近は、さくらんぼとかー ブドウとかー ミカンとかー おしゃぶり昆布とかーw


いろんなものを噛み噛みしたわ。


でもまぁ、それも 「ちょこっと」なので・・・・。




大人の歯が生えてきたら。 とりあえず、虫歯にだけはならないように・・・頑張る!!!


(*´・ω・)(・ω・`*)ネー




明日はお天気いいのかしら。

いい加減に、みえの夏服を片づけようと思います(* ̄ ^  ̄) フフン♪


そして、抜けた前歯を屋根にあげる儀式もします!




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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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