みえのブーム。

 あら! もう30日だわっ!!!!!

みんな「年末のあれこれ」っとご挨拶されている中・・・こんなタイトルで申し訳ないというかw恐縮ですがw

最近、みえがハマってることがありますの。




じゃんっ!!!

 「自分で靴下を脱ぐ(左足のみ)」


あ。。。ちょっと、足がピーンってなってる感があるのはスルーで(´・ω・`)


なんつーか。動きが激しくてねぇ・・・。

ベッドからも足が落ちてます。



で、見ると・・・よく左足の靴下のみ脱げてる。

脱げないときは、かかとが上にきてる。


もうさぁー 脱ぐのはいいけどさー 履けないやん ┐(´∀`*)┌


「もぉーー!! ダメやん!脱いだらダメ!!」 っていいつつも・・・(・∀・)ニヤニヤてます私w

なんかちょっと嬉しいかもw




ラミクタールを増やして10日経ちました。

うーーーん。 あの激しくテンションが高かったのは落ち着いたような気もする。

でも、それがお薬のおかげなのかどうかは微妙。



ここ数日、分泌物が多いように思うが・・・それもお薬のせいなのか体調のせいなのかもよくわからん。

ももたん先生のとこにも・・・「分泌物が増える」って書いてあったしねぇー(。-∀-) ニヒ♪







みえのハマり事。 ふたつめ。

ママを座椅子代わりにすること。 ┐(´∀`*)┌


もうねぇ 横抱っこはイヤっぽい。


私が座椅子に座って、私を座椅子のようにしてみえが座る。

最近はこればっか。


そして、こうやって座るとスグに寝る。 

↑ 寝てるとき、私の手をギューしてますの(〃^ー^〃)


難点は・・・寝てしまったみえをどうやってベッドに移動させるか。


重すぎる・・・。 この無理な体勢からは辛すぎるっ!!!!





さて、↑このようなことからもわかるように・・・今年は、みえのあらゆる成長を見ることができた年でした。

(いきなりまとめに入りますw)


春からこっち、みえの身長や体重の伸びがすごかったと思う。

愛想を振りまく!っということにも磨きがかかったように思う。


そうそう!ジェラも覚えたね(・∀・)ニヤニヤ。


そして 「あー。みえはわかってるなぁー」って思うことが多かった。



そしてそしてなにより!! 

一番は・・・入院ゼロ!!!


初です。 初! 強くなったのねー!!!!




(*゚0゚)ハッ!! でも、あと一日あるうえに吸引多いので油断なく過ごします。





来年は・・・。 あー。来年のことは来年でよいねー♪

♪~(・ε・)(・з・)~♪



本年もご愛読いただきありがとうございました。

来年もボチボチやりまーす!










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ラミクタール増↑↑↑

今日もお寒い一日でした・・・(´・ω・`)

お寒い朝でしたが、朝っぱらから池田先生のとこまで行ってきたー!

先日の市民病院に続き・・・ちょっとハードねぇ。


最近、みえの緊張が強いのがとっても気になってて・・・。

リハビリ行ってもリハビリにならないくらい緊張が強い。

でも、顔は楽しそう・・・もしかしてわざと??楽しんでる??って思わんでもないが・・・。

午前中はいつもテンションが高く・・・この寒いのに汗だくです。

そして、左足の高速キックがものすごく・・・膝に擦り傷作ってる。


テンションMAXのみえの動画持参で受診。


池田先生は、ちょこちょこ薬を替えたりはしないタイプ。

みえの具合にも波があると思うので、少し気長に様子をみて増やすかどうか決める!っていうのがいままでの傾向。

我慢できないほどでなければ増量はしない。 一度増やすとなかなか減らせないから。


今の薬の量になってから、もうだいぶなりますの。

ちょっとデータが見れなくて正確なとこはわからないが・・・一年ちょっとくらいは維持だと思う。



リハビリのときのテンションあがりすぎて 伸びまくるのは・・・もしかしたら、わざとかも。わかって楽しんでいるのかも。

っていう話もでました。

一旦は「このまま様子を見よう」となったんだけど・・・。

「試しにラミクタールを増量してみたい」という私の訴えを受け入れてもらいました。


現在 40ミリ/日 それを 50ミリ/日にUP


みえの体重からいくと、MAX量まではまだまだある。


一ヶ月くらい様子をみて、また一段階あげてみるかどうか考える!っということになった。


ちなみに、今日のみえの体重は 14.4キロ v(・∀・*)

9月とまったく同じであります。

増えたのは私の体重のみ。

ガ━━━(*`□´*)━━ッ!!!





池田先生んとこの帰りに前田先生んとこにも行ってきた。


ハーーーーーーーーーーーード!!!

カニューレと胃ろうの交換と、お正月連休の打ち合わせ他。


いま手持ちの抗生剤を持参して、「これこれ持ってます」の報告。

連休中、万が一のときに使うため。


年内は30日までガッツリ診察やってるそうです。

連休中は、何もないことを願って・・・過ごす事にする♪



年明け元気に 「今年もよろしくお願いします! みえ6歳になりました! ありがとうございます!」の挨拶ができますように・・・(*´∇`*)







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みえ、泣く!!

 今日は、3時起きで市民病院の耳鼻科&歯科にいってきましたー。

別にさぁ 3時に起きなくてもいいんだけどね┐(´∀`*)┌

9時に出ればいいので・・・。



なんかよくわからんけど、みえが3時に起きてしまい・・・それから朝まで吸引三昧。

朝が着たら吸引機のバッテリーも弱弱しくなってました(´・ω・`)




まず耳鼻科!

「喉がちょっと腫れてるような気がするんですよねぇ」って言ったもんだから・・・喉をみてみることに。

それも・・・それらしい器具を口の中に2つほど入れて・・・。

みえが、一番  とすることをされました。

あまりに嫌すぎて・・・泣いたのです。 

あのみえが! 泣いたのです!!!!!!!!


ワンワン泣いたわけではないけどねぇ。 どっちかっていうと、嫌なのに無理やりやられて嫌すぎて悔しくて泣いた!みたいな感じw

ポロリ涙が出ましたw



みえって、もう何年も泣いてないのです。

お友達の ももたん や ももさんはよく泣いておられるようで・・・ちょっと羨ましいw

ちっちゃい頃はワンワン泣いてたのよー。 入院中なんて 「夜の女」って言われてたくらいw


それが・・・気管切開したあと位からかなぁ 泣かなくなった!

泣かなくなった代わりに笑顔が増えた(*´∇`*).。*・゚♪





耳鼻科の後は歯科ですね。

下の前歯が2本抜けたことをご報告。

先生が指で歯のチェックをするのは平気らしぃ。 特に嫌がるでもなし。


奥歯の歯石のチェックをしたい! っとのことで・・・ちょっと噛ませるようなアイテム登場。

それを、左側にかませて(ムリヤリw) 右側をみる!


耳鼻科のトラウマか! かなり嫌そうでした。 涙こそ出なかったけど。。。


歯石は、そこそこあるけど まぁヨシということでw


次に左側を見るために噛まさせるやつをはずすと・・・ゴロッっと歯が抜けたwwww


3本目抜けましたw


先生 「ごめーーーーーん!!! みえちゃんごめーーーん!! 先生やってしまった!!」っと何回もみえにゴメンされてましたw


右側も抜けそうだったので、噛ませるやつはせずソロリと観察して終了!


「こっちも抜いてもいいけど・・・」って言われたけど、麻酔したりするらしいので・・・そのときを待ちます!っということにした。

痛いの嫌なの多すぎてかわそうだったし(´・ω・`)



今日はちょっと、どっちも嫌すぎたようで・・・ゴメーン!!!!!




待ってる間に、いつもの入院の時にお世話になる看護師さんに会いました。

もう一年半も入院してないので♪ 「みえちゃん!大きくなりすぎてわからんかった!!」って言われてしまったw

大きくなったもんねぇー 長さも重さも。


最近、ひざがとても痛く・・・どうしたもんかと思ってるところです(´・ω・`)



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みんな主役! クリスマス会d(゚□゚*)ダッ!!!

(*・∀・*)ノ ハーィ!!

今日は、リハビリんとこのクリスマス会でしたー!!

みえさん。 もうすぐ6歳にして、6回目の参加v(・∀・*)



↑ 出番待ってる間ねるみえ。


また・・・。 寝てる。 なぜ??

みえってさぁ。 人が多いところって苦手なのかな。

毎年、待ってる間に眠くなってしまう。 自分だけの世界に入るのねーw



今年は、みえは音楽隊でした♪ 鈴部隊です!!!

iphone002 032.jpg

↑ このような感じ。


顔が微妙wwww なんせ、寝起きなのでねぇ・・・。

『なんごつですか??』 ってな感じ。


衣装は、先生たちの手作りです!

ヵヮ。゜+.(≧∇≦)゜+.゜ィィ!!! 

腕につけてる鈴は、ばーちゃんの手作りです!

得意の毛糸でできてます!



ベールをつけたのですが・・・私のつけ方が悪いのか、なんなのかwwww

似合わねーーーwwwwwwwwww



本番はどうだったかというと・・・・。

寝起きのままテンションあがらず・・・みえらしくやりきった!!って感じw



iphone002 056.jpg

本番終了後。 くまモン(?)と遭遇!!!

出番待ちの忙しいところを並んで写真撮らせていただきました!!

ここでも、みえは みえらしくw



子供たちの出演が終わったら、恒例の先生たちの出し物です。

iphone002 059.jpg

さっきのくまモン(?)も一緒に 「女々しくて」

先生たちねぇ 踊り狂ってたわwwwww

かなり練習された様子で・・・素敵でしたw


iphone002 062.jpg


最後にサンタさん登場ー!

今年はねぇ アコギなサンタさんが弾き語りしながら登場ー!

素晴らしい!!!!!!!!!!




今年のクリスマス会も素敵な時間でした。

今年はねぇ いつも以上に みんな主役!!って感じがしてねぇ。

日ごろの訓練の成果を十分発揮できる演出になってた。


みんな頑張ってるなぁーっとしみじみ思いました。



そして今年も! 先生たちには感謝です!

きっと、睡眠時間やデートの時間を削って準備をしていただいたのだと思う。

小児リハの先生だけでなく、大人リハの先生たちもたくさん参加されてて・・・。

ほんっとに感謝です!


毎年、一生懸命頑張ってる子供たちにもグッ!っとくるけど・・・同じように一生懸命に、笑顔いっぱいで盛り上げてくれる先生たちはほんっと素晴らしいと思う。

今年もありがとございました!!!!!!!!




そして・・・今年も来年のカレンダーもらってきたわーヽ(*・ω・)ノ ルン♪

来年のは、みえだけでなく・・・この前生まれた姪っ子もいたり、春から一緒に一年生になるMIKIちゃんもいたり♪

(・∀・)ニヤニヤしながらみてます!! 



クリスマス会の間は、眠すぎてテンションがあがらなかったみえ。

おうちに帰ってきたら・・・もうねぇ 「どぎゃん??」っていうくらい笑顔炸裂。


その笑顔を本番で見たかった!!!!!!



クリスマス会が終わったら、今年もあとちょっとだなぁーって思う。

元気に6歳のお誕生日を待つばかり(*´∇`*).。*・゚♪






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最近のリハビリ

 毎日、お寒むうございますがどんなですか??

みえはねぇ 元気です。 

今年の冬も 「入院せんぞ!!」って思ってますw

・・・が、こうやって張り切ると痛い目にあうので 「一回くらい・・・」な感じがちょうど良い。



先日、3回目の日中一時にいってきました。

今回はー 前日の夜はちょっと寝リズムがおかしかったけど・・・笑顔で行ってきた!

「こまめに吸引をお願いします」って言っといたので・・・そのように。

前回よりは、楽しく過ごせたのかな?っと思う。


慣れよね! なーれ! 来月も頑張ろうねーヽ(*・ω・)ノ ルン♪





最近、リハビリのことを書いてなかったなぁーと思う。

相変わらず、週に2回ほどいってます。 ↑こんな感じで過ごしてます。


なんかねぇー 最近は、張り切りすぎというかなんというか・・・。

チカラが入りすぎて、先生を困らせてばっかりです。


靴も作ったけど、チカラ入って伸びすぎて履けなーーい(*・ε・*)ムー!



足とか腕とかの、硬いところを伸ばしてもらったりしてー

その後、座位っぽい体制になっていろいろやるんだけど・・・。


リラックスすればいいのに、先生に対抗する感じ。

それも、(・∀・)ニヤニヤしまくり。



「嫌」なわけではないと思うのねー。 みえなりに、何か言いたいことがあるのかなぁー。

「これぢゃないのがいい」とでもいいたいのかしら(´∀`*)


もうねぇ 汗かくくらい頑張る! 頑張らんでヨシッ!!!!!


汗かいてリハビリやって、外にでてヒヤッっとして・・・「風邪ひくやろ!!」




今年もねぇ リハビリんとこのクリスマス会あるよー!!!


今年のみえは・・・(・∀・)ニヤニヤ♪  「ピンクか赤の洋服できてください!」だってー。

なんでしょうねぇ~~~♪


かわいいこと間違いなし!!!!!!










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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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