親愛なる ラミクタール様

毎日お寒ぅございます・・・。

もうねぇー 寒いんだよねぇー うち。

お風呂とかもそうなんだけど・・・相変わらず、「ココ外?」って思うようなお風呂に入ってまーす。

♪~(・ε・)(・з・)~♪


友達に「お風呂寒い?」って聞いたことがある。

みんな 「あんまり寒くない。 でも、実家のお風呂は寒いね!!」だってー。


そうなのね・・・そういうことね・・・。


早く、春こーーーーーーーーーい!!!





お薬の話。

ラミクタールを10mg増やしてから、そろそろ一ヶ月でございます。

もうねぇ すごいわ。


効果あり!!


↑ こんなんもラクにできるようになった!!

できんかったんだけーん!!! こういうの!!!


テンション振り切るほどあがるのも無くなった!

変に大汗かくこともなくなったしー。


そしてなにより・・・。 きっつい痙攣が激減!!!!!



気づいたら「そういえば、きっつい痙攣とまったね」って感じ。


数日前に、3回位ありましたけど・・・(´・ω・`)まぁよいです。






靴も履けるようになりました!!!

わぁ~い゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。


ピーーーンってして、上手に履けなかったのに・・・・w



せっかく作ってもらった靴だもんねー!! 

小さくなる前に、いっぱい履きたいと思ってます!


かわいいしー (。-∀-) ニヒ♪



お薬増やして、みえもちょっと楽になったのかなー。

良かったな~~~(*´∇`*).。*・゚♪



Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

「ママがきたぁー!!」

 今日は、ママ会議=みえ日中一時へ行くの日でした。

もう、4回目? かなw


1回目は、とっても機嫌が良く「ニコニコして過ごされましたよー」って言われた。

2回目は、吸引がうまくできてなくて夜から熱がでた。

3回目は、「吸引をこまめにお願いします!」ってお願いした。帰り道、一時間半もかかって「もー!!」って思った。


4回目だな。今日はw



行きの車の中でちょっと寝たw 余裕ーv(・∀・*)

いつも通り 11:00前に到着ー。


今日は、初めての看護師さんだったのでアレコレ丁寧に説明。

4回目だしねー 私も慣れた! みえは・・・ちょい慣れくらい?



いつもは18:00頃にお迎えに行くんだけど・・・今日は早く会議が終わって16:00過ぎにはお迎えに。


「お世話になりましたー!」ってナースステーションに行くと、みえがいた。

ナースステーションの真ん中に机がある。そこで先生や看護師さんがなにやら打ち合わせとかデータ入力とかしてるみたいなとこ。

みえも、その輪の中にバギーに座ってチョコンといたwww


夕方の注入を30分早めにお願いしてたので、注入中ー!


「みえー!おまたせー!!」っと声をかけると、えらい笑顔でお出迎えw


『ママきたーーーーー(*´∇`*).。*・゚♪』ってかんじ??



いや。もしかしたら 『(ー'`ー;)あーもー! やっときたしーー!』 かもw


「機嫌よかったみたいですねw」って看護師さんに聞くと。。 「いま、おかーさんがこられてからですよーニコニコしたのー」 だって。


!!!!!!!!!!!!!!!


みえた~~~ん(・∀・) 



まぁ、みえもみえなりに気を使うよね。 今日も、頑張ったようです。







少し前に がんばりっこ仲間 の紹介をしてました。

ますます精力的に活動されてて・・・いつも「すごいなー」って思ってます。

私も、もうちょっと活発に活動に参加したい!!と思うものの・・・思うのみ(´・ω・`)


なかなか外に出て何かする!ができないので・・・Nノートに参加させていただいたのです。


みえのNノートが ☆がんばりっこ仲間を紹介します☆ 9人目 に掲載されましたー!!



いつかだれかのどこかに、響けばいいなぁーっと思ってます。


自分の子供が、障がいがある 病気があるってわかったとき・・・スグに前向きになることはムリだと思う。
普通に振舞うことはムリだと思う。

落ち込んだり、後ろ向きになったり、涙したり・・・私のせい・・・って思ったり。


でも、そうありながらも 一歩踏み出してる人たちがいるのって励みになると思うなー。

がんばりっこ仲間には、一歩も二歩も踏み出してる仲間がいっぱい!!


そして、それを支えようとしてくれてる人たちもいっぱい!!


あったかい場所であります。


★。.::。.::・'゚☆。.::・'゚★。.::。.::・'゚



 
Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

みえの背中

 みえ6歳の昨日も、いつもと同じようにすごしました。

「いつもと同じ」 コレ大事。


この連休中、みえは【ママ座椅子】をかなり堪能されてます。

座ったら寝る。 抱っこされたら寝る。って感じ。


まぁ、居心地が良いってことなんだと理解する。



でもね、ママ座椅子に慣れてきたのか・・・文句いうようになりました。

気持ちよさそうに寝てるとこ、ちょっと私が動いただけで イヤヅラ。

┐(´∀`*)┌

でもさぁー 私にもいろいろ都合がありましてねぇwww



ママ座椅子で寝るときは、意外とコンパクトになって寝る。

リラックス状態なので、足も曲げたりして・・・。




昨日、コンパクトに寝てるままベッドにゴロンさせました。





↑ みて!!! レア画像!!!!!!

みえのこんなとこ見たことないしwwwwwwww


あっちむいて横向いて寝てる!! 足も曲がってるしwwww


うけるーーーヽ(*´∀`)ノキャッキャッ♪


みえの背中をこんな風に見るとか あんまりないよ?!


あまりのレアな姿に、写真とったりしてたら起きたwwwww



(; ̄ー ̄)...えっ??


かなり不満な様子で起きました・・・ゴメン。






明日から仕事です。 通常に戻ります。

連休中、みえにベッタリだったので・・・明日からのギャップにみえが耐えられるのか?!っとちょっと心配。

来週は会議もあるので、みえの日中一時もありますの。

心配(´・ω・`)


多忙で心配な一週間になりそうだけど、いろいろミスなく過ごしたいと思う。


Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

みえ、6歳です。




 2014年 今年もどうぞよろしくお願いいたします

★。.::。.::・'゚☆。.::・'゚★。.::。.::・'゚



お正月、グータラしてます・・・。 なんだか顔が丸くなった感じがする(私がw



えっと、ご報告。

みえが、6歳になります。 日付でいうと4日なんだけど・・・。

もう年末くらいから、ワイワイしてまして♪ 

いろんなとこから 「おめでとう」を頂きありがたく思ってます。


遠くはアメリカからも・・・「おめでとう」がきましたv(・∀・*)

いつもありがとうございます。





今日、今年初の訪問看護の日だったんだけど・・・ステーションのみなさんから↑こんな素敵なものを頂きました。

みえがーーー!! いっぱーーーーーーい!!


かわいいのがいっぱーーーーーーーーーーい!!!!


裏には、スタッフさんからのメッセージ付!!


「でも、なんでこういう写真を持ってるんだろう」っと疑問。

どうやら、妹が協力者らしくw もぉー知らんかったしー!!!


早くからイロイロ考えていただいたことを聞いて、さらに嬉しくなりました。


アリガトーゴザイマス*.゜。(*-ω人).゜。*





6歳のお誕生日は、いろんな気持ちをもって迎えます。

お誕生日がくること。今日があること。明日もあること。今日も明日も笑っていること。

当たり前だけど、当たり前ではないのです。



みえが生まれて、それまで知らなかった世界をみることができました。

みえがこうやって生まれてなければ、きっと出会えなかったであろう人たち。

きっと、行かなかったであろう場所。 

知らなかったであろういろんな気持ち。



みえは、意外と元気です。みえなりにだけど。

でも、同じように頑張るお友達の中には 外出もままならなかったり・・・自宅で過ごすことが難しかったり・・・入院したり退院したりを繰り返したり・・・。

今日と同じような明日がくることも、叶わなかったり・・・。




みえ6歳。


みえがこの日を迎えることには どんな意味があるんだろう・・・っと考える。

6歳のお誕生日なんて当たり前!なんていわないで。。。みえたちにとってはミラクルです。


いや、みえたちだけではなく・・・きっとみんなミラクル。


だから、6歳と一日目も二日目も三日目もその先も・・・大事にしようと思います。






あ!そういえば・・・今日昼ごろ、変な痙攣しました(´・ω・`)


痙攣自体は強くないんだけど、同じ動きを繰り返す・・・それも何回も。

ギュッ!っとチカラ入れて、(・∀・)ニヤニヤしての繰り返し。


セルシンいれて落ち着かせて、少し寝て・・・その後は普通。



ココ最近、強い痙攣が無くなった!って思ってたのになぁ・・・。


なんだか吸引も多いので・・・様子見る!!








Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児
プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





にほんブログ村
メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

最新記事
最新コメント
カテゴリ
月別アーカイブ
検索フォーム
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる