みえのランドセル

いやはや・・・w 年度末!って感じだねぇー。

いやぁーもぉーねぇー なんやかんやと 年度末感満載なんですけど・・・(´・ω・`)


そして・・・。みえの痙攣多いねぇー。 とっても多いねぇー。

あのラミクタールを増量したのには、もう慣れたんでしょうかねぇ。

昨日、リハビリ行ったんだけどねぇ 出発時点で寝てたので、寝たままソロリソロリと乗車。

エンジンかけたと同時にビックリしたのか・・・すっごい痙攣きたー。

オエェッ!って言うくらいすっごいやつ・・・(´・ω・`)


痙攣多いのって 春だから?? やだわぁー 季節の変わり目って(*`・з・)





みえの入学式まで10日位となりました!

ぞくぞくと、ランドセルが来てますwwwwwwwwww

(*ノ´・ω・`)ノヵワィィヽ(´・ω・`*ゞ)ヵワィィヽ(*´・ω・`)ノ超ヵワィィ ♪


普通サイズのランドセルは、みえには不要なので・・・準備するつもりはなかった。

いらんしねぇー。 

でも、ちょっとだけ 「憧れ」みたいなのはあるよねぇー。


みえがこうやって生まれて、こういう状態になって・・・今こうやって生きていることは十分受け入れてます。

でも、こういう節目とかに なんとなく「あーねーそうよねー」なんて思ったりするよねw

♪~(・ε・)(・з・)~♪



今日、4つ目のランドセルがきたwwwwwwwww

なんかねwww ちょっと笑ったねwwww

すごいわwwww かわいすぎるわっ!!!!!


4つのランドセルに何いれよっかなぁーー!!って考えてます♪


ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪


あー。みえの髪の毛が伸びてますねぇー。

上に伸びてます。

入学式前に、みえ之介になっていただくため予約しました(*´∇`*).。*・゚♪

準備してるかわいいワンピにどうなの??っても思うけど・・・w




 
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吸引器のバッグ買ったー!(赤色)

今日は、前田先生んとこに行く日でしたー! 
連日お出かけ(*´∇`*).。*・゚♪

カニューレ交換と胃ろうの交換ねぇー!!

で、学校にいった話とかをしたのです。

みえったら・・・学校での話をしてる時に、えらい笑顔でさwww

(・∀・)ニヤニヤしまくりwwwwwww


なんか・・・得意げっ!!!!!

iphone002 238.jpg

↑こういう顔の倍の倍くらいの笑顔を振りまいておりました。

先生も、思わず下向いて笑うくらいwwwwwwww


お天気も良かったし♪ 帰りにちょっと寄り道までして帰ってきた!


iphone002 239.jpg

さてw ↑吸引器いれる用のバッグを新調しましたー!!

わぁ~い゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。

お友達から教えてもらったのですが・・・50%OFFで超お買い得!!

真っ赤ですわっ!! 真っ赤っか!!!

これまでのより、上質な感じがしますわ。 まぁ、定価は倍するけんねぇー!
しっかりしてる感じ! 底板もついてた!

iphone002 240.jpg

↑中身はこんな感じ。 グレーでした!

手前のポッケにはファスナーがついてまして・・・さらにファスナーなしのもあるよ。
ちょっと何かいれるときにいいね! 処方箋とか♪

iphone002 241.jpg

↑気に入ったのはココ。

左右のポッケにもファスナーついてるしー!!!!!

右のポッケには、アルコール綿が入ってる!

左のポッケには、予備のカテーテルとか Y字ガーゼとか スタイが入ってる!


一個不満だったのは・・・ショルダーが外せない!

まw いいわ!


みえの学校用のバギーを真っ赤にしよう!っと思っているのでピッタリ!!!




 

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遠路はるばる歯科耳鼻科

2:00過ぎ。。。地震ありましたね。

怖かったー。 携帯の地震速報の音にビビった!!!!

携帯鳴ってから地震くるまでのドキドキが怖すぎた。。。

「何かあったとき」どうやってみえと過ごせばいいのかな・・・不安ばっかりです。


今朝、みえの「フンガーフンガー」っという洗い鼻息で目が覚めました。

(*゚0゚)ハッ!! やばい!背中向けて寝てた!!! 

    寝れなかったしさぁーー(´・ω・`)

みえは、枕から頭も落ちて・・・えらい斜めになってましてね。
さらには、ガーゼがお顔にフワリ♪

あわてて取って姿勢を整えて、ゴメンを100回くらい言った(´・ω・`)ゴメーン!!!!


まぁ、斜め向いたのもガーゼふわりしたのも・・・みえなんだけどねぇ。


♪~(・ε・)(・з・)~♪


今日は、市民病院の歯科耳鼻科の日。 連日ハードだわぁ。



↑行きの車中で、意外と寝たみえ。

だいぶ寝たのに、まだ到着していないことに不満なご様子。。。

今日は遠かったわぁー。 マジデ!!!


耳鼻科は、いつものように異常なし!!!
中耳炎は相変わらずだけど、特になにもしない。


歯科はね。
先生に「お!きたねー!こんにちはー!」って声かけられて (・∀・)ニヤニヤ炸裂!!!

先生もとっても喜んでくれたのさー!!!

でもね。虫歯チェックのために、みえの嫌いなことをされて・・・どさくさにまぎれてパンチしてたねwww

とりあえず、虫歯はなさそう。 

下の前歯が3本抜けているんだけど・・・生えてきません┐(´∀`*)┌ドーユーコト?!

4本目もまだ抜けそうにありあません。




車中でもカーシートに座って、院内でもバギーに座って疲れたっぽかったのでゴロンさせた。

市民病院には、「こちらでオムツ交換どうぞ」っていうエリアがある。

昔はなかったのよね。


もう、みえが大きくなったのでオムツ替えたいときとか替える場所がない!!!

トイレに設置してある壁から出てくるやつあるやん。 あれとか早々に入らなくなったw

なので、最近は車いす用の広いトイレにはいってー バギーをフラット気味にして交換してた。

せーめて! 長椅子でもあればありがたいんですけど・・・。


なので、↑こういう心遣いは大変ありがたいです。

ただね・・・。この場所がよくない。

「こちらで軽食どうぞ」っていう、休憩どころの一角に設けてあるのよねぇー。


今日は、そこにいる人たちが数人だったから使ったけど・・・沢山いたら入れない。

車いす押して「すみません。。。通ります」って言いづらい!っていうか通れない!

それも、「軽食どうぞ」の横でオムツ替えるなんて・・・申し訳ないっ!!!


まぁ、いろいろ贅沢な言い分なんですけどね・・・。



 
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入学説明会いってきた☆

一言でいうならば・・・

v(・∀・*)ビックリしたっ!!!

みえの、外ヅラの良さに驚いたっ!!! 

↑はい!ここまで!ももたんとこパクりw



何回も言うけど、「みえ 4月から小学生です」

今日は、それに向けた説明会でしたーヽ(*・ω・)ノ ルン♪


いろいろ不安要素が多いので 「みえと離れ離れにされたらどうしよう・・・(´・ω・`)」って思ってたんだけどw

最初から最後までずっと一緒でしたv(・∀・*)

親だけよばれて、別室で校長先生のお話とかあったんだけど・・・みえは医療ケアが必要なのでママと一緒♪

お話の間中、寝てた┐(´∀`*)┌ 「あたし聞かんでもいいし」とでも思ったのかしらw


その後、重複クラスに移動して 日頃のことを話したりケアのことを話したり・・・

みえのことを1~10まで話してきた!

先輩たちと一緒に、歌を歌ったり手遊びをしたり・・・とっても素敵な時間でした。

お友達も先生たちも、とっても楽しそうで♪ 

なんだか、グッっときたね。 



みえさぁ 「集団」に慣れてないやん。 てっきり、集団が苦手かと思ってた。

でもねぇ 全然そんなことなくて・・・とても楽しそう(*´∇`*).。*・゚♪

(・∀・)ニヤニヤして愛想ふりまいてw 


ぇ?(・ω・`ノ)ノ って感じw



給食の時間は、広いお部屋でみんなで食事。

久々の給食のにおいが懐かしすぎたwwwww


歌の時間もそうだけど、給食の時間も生徒一人に先生一人。 

生徒の数プラスアルファ先生がいる感じw もちろん看護師さんも常駐。


みえは注入だけども、みんなでワイワイ楽しく食事ができたと思う。


とりあえずココでも(・∀・)ニヤニヤしまくりw



食事の後は、クラスのお部屋に戻って先輩たちとワイワイしました。

みえねぇ 楽しそうw



なんかねぇ イロイロ不安なこと心配なことが盛りだくさんあったんだけど・・・。

今日、行ってみて・・・楽しくやれそう!って思ったね。

先生たちがねぇ すごいねぇ・・・。 

みえが、こうやって産まれなければ こういう先生たちと出会うこともなかったろうなぁーって思う。

素晴らしわぁ。素晴らしい出会いに感謝!



「みえは学校には行かなくてもヨシ!!」とか思ってたけど・・・。

学校にいって得るものは大きいと思う。 みえも私も。

今日は、とっても大きな一歩が出た日でした。




↑ 昼間、愛想ふりまきすぎて疲れましたねw 早々に寝ました。

んがっ!!! なぜか、今起きてるし┐(´∀`*)┌ネロー!!!



4月から始まる学校生活がとっても楽しみ♪

元気に入学式を迎えることができるよう、元気に過ごします!!!


 
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『鼻の行方』

(*゚0゚)ハッ!! ↑なんかw タイトルがドリカムの歌みたいだねw

なんてことはないけど・・・w

最近の悩ましいコトについてひとつ!



↑ まずはこれw 今日が「月曜日」だということに気付いてないみえw
 ヶラ((´∀`*))ヶラ((*´∀`))ヶラ


みえさぁー 首のとこになにかはめてるでしょ。

ココで息をしてますの。

これまでも何回も書いたけど・・・。 みえは、喉頭気管分離という手術をしてます。

気道につながる道を塞ぎました。 誤嚥防止のため。

なので、そこにカニューレというのをつけてます。 

そのカニューレにくっついてる キャップというか蓋のようなものを「人工鼻」という。

人工鼻は 加温と加湿のため。 あと、気分的に「変なのが入らないように」とも思ってる。


その人工鼻がさぁー 寝てる間に取れるのです!!

!!!━━(・∀・`*)━━!!!

最近は、夜中に目が覚めてまず確認するのが「人工鼻ついてます??」ってこと。

それから捜索が始まるw だいたい肩の上らへんに転がってるのが多い。


なんだろねぇ なんで外れるのかしら┐(´∀`*)┌

お布団のせいかなぁーっとは思うんだけど・・・w

ほら!寒いので 肩を冷やさないように!っと思って肩まで布団かけるやん。

でも、人工鼻のところは「U」みたいにして開けてるとよ。

だって、みえはそこから息してますもん(* ̄ ^  ̄) フフン♪


何かの時にひっかかるんだろねぇー。 やだわぁー。


そうそう!みえは、気管切開のとこから息をしてるので 本物の鼻からはしてません(たぶん)

でもねw 顔拭いたりするときに・・・息を止めるwwwwwwwww

口まで閉じて息を止めるwwwwww


大丈夫ってー!! みえは、首のとこから息しよるとだけんwwwww

なんかー それがとってもかわいくてスキ!!!!!!


 
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腹ばいみえ。



↑ これ!みえ!

らしくない姿勢ですが・・・みえですわv(・∀・*)

ちょっと、肌着が見えてますが・・・必死なので見逃してw


少し前に、リハビリの先生に「腹ばいをしたい」とお願いしてみた。

テレビで、便秘には腹ばいが良い!って言ってたから♪


みえが便秘がどうかは謎・・・一日おきにテレミン使ってるしw

むしろ、私のほうが便秘だわっ(* ̄ ^  ̄) フフン♪


呼吸や排痰にも良いだろうということで、腹ばいにチャレンジです!



前回はねぇ、「初めて!」っということで余裕がなく写真なんて撮ってる場合ではなかった!

そして、初めて腹ばいになったみえは・・・寝ましたのwwwww

一瞬、気を失ったのか?!っと思ったけど どうやら寝てたw

*´∀`)´∀`)*´∀`)*´∀`)アハハハハハー!



今日はねぇ   あ・・・。今日もねぇ・・・。

「みえちゃーん 腹ばいになってみようかねぇー」って言われて、先生が準備してる間に寝た!!!

!!!━━(・∀・`*)━━!!!  もしかして現実逃避か?!


結局、寝たまま腹ばいになりまして・・・。 

(こういう場合は うつぶせというのかもw)

腹ばいになっても寝てるということは、イヤではないのか??



あ!顔みますか??  すごいけど・・・。








|ω・`)プッ♪ みーーえーーー!!!!

何か不満なんでしょうか?! 眉間にシワが寄ってる感がある*´∀`)

ちゃんと、手で支えてますw

寝てるけど・・・♪


結局、最後まで起きませんでした・・・・・w



次回は・・・起きた状態で頑張って欲しい♪

そして、笑顔とかみれたら最高!!!!




 
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三歩進んで二歩下がる。

さっきまで『まだ寝ませんよーv(・∀・*)』って顔してたのにw

21:00になり、寝る部屋に移動したら速攻で寝ました!!

すごいわー。 素晴らしいわー。。 いろいろ、みえなりに決めてるのねw




↑この写真。 前回の日中一時の時にとったのと酷似してます・・・が!別物w

写真いらんやろー って思いもしたけど・・・とりあえず(´・ω・`)


今日は、日中一時の日でしたー!!

「今日からまた寒くなります」って天気予報ではいってたけど、そんななかった。

車の中は、ほどよい感じでした。 

相変わらずの「薄着」で出動。

・・・で、思ったけど・・・みえって、日中一時に行くときはいつも同じ服w


コムサで買った桃色のロンTに、ママイクコで買ったちょっと派手なレギンス風~♪

「みえが楽な服。お着替えが楽な服。」とか思うと、コレになってしまう(*´∇`*)


きっと 「みえちゃんって、この服しか持ってないのかな?」って思われてる・・・カモw

ヶラ((´∀`*))ヶラ((*´∀`))ヶラ



今日は比較的、楽しく過ごしたようです。 良かったー♪ 笑顔も多かったらしぃ。


途中、会社に電話があったの・・・病院から。

ぇ?(・ω・`ノ)ノ

職場のみんなも 「ちょっと!病院から電話!!!!」 ってビックリ!

私もビックリ!!

内容は、ちょっとした確認事項で みえがどうしたとかではなかった・・・。


電話切ったあと・・・「病院からとかビックリするねぇー」って和みましたw



日中一時にも、だいぶ慣れてきました。 私もみえも。

いろんな思いでスタートして、今は「あの時 思い切って初めて良かったなぁ」って思ってる。


なんだろねぇ みえって 三歩進んで二歩下がるみたいな感じやん。

やっと一歩前にでました。みたいなw


今までも、ずっとこうやって進んできたのでこれからもそうだと思う。

ずっと前は 二歩進んで三歩下がる!そこで足踏み!みたいな時期もあったしねぇ。



これからも、いろいろあると思うけど・・・ボチボチいこうと思います。
 
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マンデー つまったスケジュール

土日が休みの人ってさぁ、ちょっとだけ月曜日は「(*・ε・*)ムー」な感じがするよねw

特に今日は! 月曜日&3月最初の営業日

あたし超多忙!!! みえ超ヒマ!!!! みたいな日でした。


「ちょっとだけ」ではなく、「かなり!!」(*・ε・*)ムーな一日を過ごしたみえw

午前中は、まぁまだ良かった。

一度だけ靴下を脱ぎまして・・・横の鏡にガンガン膝蹴りくらわしてました。

でも、笑顔はあったのでw ヨシとする(*´∇`*).。*・゚♪



お昼休みにイチャイチャしてご機嫌とりまして・・・午後からまた軽く放置w

午後二時ごろ・・・「みーえー(・∀・)ニヤニヤ」っと声をかけたら・・・・。


(*・ε・*)ムッスー!!!!! ってwwwwwwwww

笑顔ゼロw (*・ε・*)ムー を通り越して (*・ε・*)ムッスー!!!!!


ヶラ((´∀`*))ヶラ((*´∀`))ヶラ  怒っとらすーwww


3:30頃 「みえちゃーん!こーんにちはー!!」っと看護師さんがきました。

みえったら・・・(・∀・)ニヤニヤ しまくりwwwwwww


もうさぁー ごめんねー!! 

ごーーめーーーーんーーーーー!!!!!


明日は火曜日だわ・・・。 きっと・・・。

「イライラしている チューズデー
ウェンズデー のびりしたいけど
まだまだ遠いわ 日曜日ー♪」

っとなるのですw




今日はひな祭りだわっ! 姪っ子2歳のお誕生日だわっ!

なんとなく、春のかをりがしますわっ!

この冬、みえは元気バリバリに過ごしました。 
熱もでないし、風邪もひかんし┐(´∀`*)┌ 強くなったわー。

そして、かなり薄着で過ごしましたwww


決して衣替えを忘れていたとかではないよ(* ̄ ^  ̄) フフン♪

いつも、タンクトップに長袖Tシャツ系で過ごしたみえ。

リハビリとかに行くときも、その上にフリースいっちょー!


元気に過ごせてよかったなぁーヽ(*・ω・)ノ ルン♪


この調子で、入学式まで元気にいきます。
とりあえず・・・来週、入学前説明会がありますのー キンチョーw




 
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みえの楽しいコト。

少し前に、ロクシタンから白くて丸くてフカフカのクッションが届いた。

*:..。o○☆*゜¨゜ヽ(*・ω・)人(・ω・*)ノルンルル~ン♪

みえの、手起きくらいにしようかなぁーって思って みえの近くにおいてたんだけど・・・。

最近、ソレと遊ぶのがみえのブームですw



おなかの上にのせて、(・∀・)ニヤニヤしてみたりw

顔の上にのせてしまって、(*`・з・)ムッってしてみたりw


今日なんて、反対側に投げやったwww


「ばっ!! なんしよっとねー!!」っていうと、(・∀・)ニヤニヤしてましたw


まぁ・・・おなかも、顔も、投げたのも・・・偶然。だと思うけどね。

♪~(・ε・)(・з・)~♪


 
 
そうそう! コレ↑ 

グーンのスーパービッグのオムツが・・・袋のまま丸々収まります!!

ずっと、オムツをいれる箱?みたいなのがないかなぁーって探してた!

やーっとみつけて愛用中であります。


ま!何を間違ったか・・・アーミーのほうを買いましてねw
こうやってみると、赤とか白とかのほうがかわいかったかなぁーっと思ったり(´・ω・`)イイモーン!!

3つもあるしー♪


入院したときとかにも、洗濯物いれとか役立ちそうぢゃない?!

ま! 入院せんけどねぇー もう一年半も入院してないしー


♪~(・ε・)(・з・)~♪
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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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