支援会議がありました。

今日はねぇ 「支援会議」なるものがあったのです。

みえが学校生活を送るにあたり、めざす姿や必要と思われる支援内容なんかを 
先生と私・・・そして関係機関の方々に集まっていただいて方向性を決める!というもの。

みえのために、3名の先生方とリハビリの先生、訪問看護ステーションからお二人参加頂いた。

自己紹介から始まって、入学からこれまでの学校の様子。

夢や希望、3年後の目指す姿や、必要な支援について。

そして、今年度の目標などなど・・・。


会社みたいだわw 同じようなことやったような気がするw



「夢や希望」 急に問われて考えた。

まずは、生きること。 これは生まれてスグからずっと変わってないこと。

そしてもうひとつ。これは、言おうかどうしようか少し考えた。

だって、非現実的な感じがする・・・。 

でも、「なんでもいいです。非現実的でもよい」

っといわれたので・・・。

「みえと会話がしたい」 って言ったw


まさか?!って感じ???


でもね、先生たちは イイ顔されてたけどなぁ。



YES NO でもいいんだけど・・・。


なんかねぇ みえが学校に行くようになってほんっと変わった!と思うのです。

先生たちから見るみえと 私が見てたみえは違う。

ちょっと・・・反省したのです。


なんとなく・・・今までは「乂・д・)ムリ!!」って思ってたことも
ムリって決めつけてはいけないのかな?っと。


なーのーで! ちょっと大きく出てみました(*´∇`*)




↑ 学校用のバギーができてきたーヽ(*・ω・)ノ ルン♪

ちょっと嫌そうな顔してるのは・・・ウトウト眠そうなところ起こされたからw

色は・・・赤ですね♪ 今までと変わり映えしないwwww

学校では「目立つほうがよい」と勝手な判断でこうなりましたwww




↑ ベルトは黒。 

ちょっとさぁー 黒ってやめとけばよかったかもwwww

赤でよかった感じがする・・・(´・ω・`)


リハビリの先生もいらしてたので、靴の履き方やら抱っこの仕方などなどを
改めて説明されてました。


みえのために、こんなに沢山の人たちが動いてくれて・・・

ありがたいねぇ。 ほんっとに・・・。


私は・・・みえが、一日でも多く楽しく元気に学校に通えるよう努めます。

 
Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

病院はしご。

学校に行くようになってから、みえの寝る時間が一時間早くなった。

20:00ですわ。 

そして、それに伴い起床時間が1~2時間早くなった。

!!!━━(・∀・`*)━━!!!

ちゃっかりしてるのねぇ・・・。

連日3:00とか4:00とか・・・間違って1:00とか・・・きたわるるぅー!!


そして今日。土曜日なので学校休みやん。

21:00に寝ればいいのに・・・20:00就寝。

習慣ってすごいわっ!



まぁでも。今日は学校バリに疲れたのかもv(・∀・*)

お昼に前田先生んとこ行きまして・・・そのまま!!

帰宅することなくリハビリに行きました。



こんなこと初!

学校が始まってからリハビリの時間を変更したので・・・

こういう日が二週間に一回やってきますわw


前田先生んとこでは、カニューレを交換ししてもらって学校でのことを話してきた!

みえはというと・・・(・∀・)ニヤニヤしてましたw




↑リハビリへ行くために移動中。

寝とるっ!!!!!!

次に備えてか?! すげーねー!!!



↑はい!リハビリ中ー!

起きとるよ! すげーねー!!!


リハビリ中は、決して「痛いこと」とかはしてないんだけど

みえが「ちょっとそれはねぇー」って思うようなことはしてるかもしれん。

そういう時って、「先生!ちょっと!!」っと口で言うことはできません。


なので・・・最近は、左手や右手をイヤなとこに向けて・・・
『ちょちょちょーっと!!!』っと抗議するようになったw

まぁでも、顔はニヤついているので・・・イヤではないかもしれんけどねぇ。

♪~(・ε・)(・з・)~♪




 

Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

初!お昼寝40分!!

今日は、私の都合で・・・みえは学校をお休みいたしました。(またw)

会議だったのでー。お迎えにいけないのでー。

いつもの病院に日中一時で昼間滞在。

せっかく学校楽しくやってるのに・・・申し訳ないねぇ。



今朝は3:00に起きました。

il||li _| ̄|○ il||li ハーヤーイー。


出発前に10分ほど朝寝をしまして・・・道中はボケッっとして過ごしてたw

寝ればいいのにさ┐(´∀`*)┌ 



みえはねぇ 日中一時で病院にいる間って、絶対寝ない。

もう、半年くらいなるやん。

最初のころは月に1回くらいしか行ってなくて、慣れてないってのもあったと思う。

でも、最近は月に2~3回は行ってるのよねぇー。

お昼寝しない!ってなんだろねぇー。 

「油断してはいかんっ!!」とか思ってるとやろか┐(´∀`*)┌


前回なんて、1:00起きだったのに・・・寝ず!!!!!

!!!━━(・∀・`*)━━!!!


んがっ!!! 今日なんと!! ついに!!!

「3時から40分くらいお昼寝してましたよ♪」げなー!!!!!


初だわっ! みえがココでお昼寝するなんてっ! 初だわっ!!!

看護師さんからも「初めてみました お昼寝するの」だってwwww



少しだけ「ココは大丈夫」って思えるようになったのかな(*´∇`*)

すごいねぇ なんかわからんけど、学校行くようになって いろいろあるねぇ。



そういえば!昨日、学校にお迎えいったとき・・・。

みえったら、先生5人くらいに囲まれて ヽ(*´∀`)ノキャッキャッ♪してたけど。

なんつーか。ちょっと恥ずかしいくらいwwwwwwwwwww


まぁ。楽しければいいのですけどw (・∀・)ニヤニヤ♪




↑帰りの道中ー。

夕日に向かって帰るので・・・とにかくまぶしいのです。

まぶしいのが嫌いなみえ。 「どぎゃんかしてくれっ!」って言いたげでしたw



 
Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

ちょっと淋しい気持ち( ´・ω・`)σ"


みえのねぇー かわいいやつ作ったー♪

学校用のバッグや吸引器につけるための なまえ♪



(*ノ´・ω・`)ノヵワィィヽ(´・ω・`*ゞ)ヵワィィヽ(*´・ω・`)ノ超ヵワィィ ♪

フルネームと迷ったけど・・・「みえ」って名前のお友達はいないと思ったのでw




連絡帳も、明日で9日目になります。


はぃ。みえは毎日元気に学校に行ってますー(*´∇`*).。*・゚♪

日々、えらい楽しそうな様子が連絡帳に書かれてきます。

相変わらず愛想を振りまいているようでねぇ。


私がいないところでも、そんなにニコニコして楽しそうに過ごせるのね!! っと、かなりジェラってます(´・ω・`)

なーんかさぁー かれこれ6年。ずーーーっとずーーーーと、みえと一緒にいたやん。

朝も昼も夜もずっと。


昼間、みえが学校に行っている間は 私はもちろん仕事です。

なんかねぇ みえが事務所にいないと淋しいんですけど。


なんとなく時計をみると、いつも11:30少し前。 注入の時間でありますねー。

なんとなく、音がしたと思って みえのベッドを見るも・・・そうか!みえ学校やった!



別にさぁー ワーワーキャーキャー言ってたわけではないし・・・むしろ、声もでないので静かなわけです。

でも、その静かな中にも みえの小さな動きや気配を見逃してはいけない!っと思って過ごしているので・・・。

そういうのもなーんもなくて、みえのベッドがガランとしてるのが・・・さーみーしーいー!


( ´・ω・`)σ"


みえは、学校で充実した時間を過ごしているようです。

いろんなお勉強をしているようですよ。 なんかねw ちょっと気付いたことがある。

先生って、絶対に「遊びました」って言わないw


そこは遊びましたやろ?!って思うようなことも・・・「プーさんを使って学習しました」とか「ミッフィーの絵本でお勉強しました」って言う。

素敵だわぁっ!!!!!! そうよね!学校だもんね!!!!!

お勉強なのよねっ!!!!!!


昼間頑張ってお勉強しているみえは、おうちに帰ってくるとグッタリであります。

夕方、看護師さんに少しの愛想を振りまきはするけど・・・「もう寝たいです」な感じ┐(´∀`*)┌



夜も 20:00位になると寝ます。 はーやーいー!!!

( ´・ω・`)σ"


ま。みえも頑張ってるので・・・私もイジイジ( ´・ω・`)σ"いわず・・・頑張るわっ!!


 
Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

ここ数日のまとめ

みえねぇ 毎日元気に学校行ってます!

(さっそく私の都合で火曜日はお休みしましたけど・・・w)

ここ数日のことを総括すると・・・概ね良好であります。


2日目とかね・・・お迎えにいったら寝てましたわっ!!!

ヶラ((´∀`*))ヶラ((*´∀`))ヶラ



みえなりに、いろいろ気も使っているんだろうなぁーっと思う。

でも!いいのです! それも成長! ゛d(・ω・*)ネッ!


毎日「連絡帳」なるものが、私と先生の間で行き来してる。

私が、家庭での様子や連絡事項を書いて・・・先生は学校であったことを書いてくれる。

まだ、4日分しか埋まってないけど 毎日、先生のお便りがとっても楽しみです。

この4日間 「笑顔がみられました」とか「ニコニコしてました」っていうのが毎日ある。

一日に「ニコニコ」の単語が複数回使われることもある。


みえが、どれだけ満喫しているかがわかります(*´∇`*).。*・゚♪


朝、みえを送っていくやろ。 先生や看護師さんたちに盛大にお出迎えされて・・・

みえは朝っぱらから笑顔炸裂wwwww

「ママ!もう帰っていいよ!心配ご無用!!」って言ってる気がします。


ちょっと寂しいわぁ(´・ω・`)


学校に行くまでは、「学校なんて行かんでいい。 なんされるかわからんしっ!!!」とか えらい失礼なことを思っていた。

まぁ、これも食わず嫌いというやつですね。


まだ、4日しか通ってないけど・・・「良かったなぁー」っと思う。

私とみえを取り巻く人たちも「みえちゃん学校どう??」ってすごく心配してくれてる。


笑顔いっぱいでとっても楽しいみたいです! っていうと、みんな「よかったねーーー!!」っと笑顔で喜んでくれる。

ほんっと良かった!!



先生たちも、とっても丁寧に接してくれてしっかり見守りをしてくださいます。

今日 初めて学校から連絡があった
「みえちゃんの痙攣が少し多くて続いているような感じがするのですが・・・」っと。

至急駆けつけまして・・・。 「大丈夫です こういうのは大丈夫」っと話をしてきた。


大丈夫!って言われてもさwww (*´・ω・)(・ω・`*)ネー  心配するよねぇ。。。

きっと、しばらくはこういうやりとりを繰り返して 先生にも「みえの普通」を知ってもらう必要があると思う。


みえが一日も早く「ここは大丈夫!楽しく過ごせる場所だ!」って思ってくれるといいなー。




 
Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

4月10日 初登校日

昨日、入学式でしたので・・・本日より登校します。

一日過ごしまして・・・一言 「くたびれたー!!!」

心配とか不安とかドキドキとかの気持ち的なものプラス・・・3回も学校に行きましたの。


「9時登校」だったんだけど、搬入したい荷物も多かったし(オムツとかラコールとかもろもろ)
早めに出ました。

・・・ら、だいぶ早すぎたようでwwwww 教室には だーれもいませんでしたwwww

ヶラ((´∀`*))ヶラ((*´∀`))ヶラ  

張り切りすぎ?!


まぁ、いいのいいの。 だーれもいない教室に、せっせこ荷物入れてー みえとまったりしてましたw

「今日から、ここで過ごさなんけーん。 ここがみえの教室ねー!」 とかなんとかw


で・・・(*゚0゚)ハッ!!っと気付いた。

iphone002 348.jpg


!!!━━(・∀・`*)━━!!!

靴下がっ!!! なんっと!!!

右と左ちがうではないかぁーーー!!!!!!


!!!━━(・∀・`*)━━!!! まじかっ!!!


もぉー!! ビックリ!! こんなミスったの初めてwwww

どれだけ、私の心がドギマギしてたかお分かり??


もぅぅぅー!! やだー!


朝から、いろいろ先生にお話をして・・・。学校でたのは10時ころ。

みえは、朝の会を先輩たちと楽しそうにしてました。

そして、注入時間にあわせて11:30頃再度学校へ。


その後、15:00にお迎え。 ってことで、同じ道を三往復したのです。


事前に確認したときに「付き添い不要」とのことでした。

入学前説明会のときに、いろいろ説明したし今日からいいのかな?って思ってたけど・・・。
やっぱり初日は来てほしい。ってことを昨日言われましてー。

仕事、休みとってなかったし・・・行ったり来たりすることになった。



みえの担任の先生は、若くてきれいな女性の先生です。

きっとね・・・ドキドキされていると思う。 抱っこひとつにしても、不安いっぱいな感じがする。

これまでも、みえみたいな子に接してきたんだと思うけど・・・ひとりひとり違うしね。


でもね。いいのです。

入学式の時に、お名前呼ばれるでしょ。 

その時に・・・みえはお返事できないので、先生が返事するのかなーって思ってた。

ったらね、お名前呼ばれたあとに 先生がちゃんとみえに声をかけて みえの気持ちを汲んでくれて 一呼吸おいて先生が「はい!」って返事してくれた。

その様子を、後ろから見てて 「あーいいなぁー」って思った。


ゆっくりでいいので、みえと徐々に近づいてくれたらいいなぁ。




初登校の本日は・・・・えらいご機嫌良くニコニコして過ごしたそうです(*´∇`*)

連絡帳にも 笑顔が多くみられました!って書いてあった。

すげーねーみえ! 外ヅラいいねぇー。

ヽ(*´∀`)ノキャッキャッ♪

でもね・・・帰ってきて、スグ眠そうでww お風呂も寝たまま入りましてw

みえなりに、頑張った一日だったようです。


明日も元気に頑張るよーヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪









 
Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児

祝☆入学式

さて。ついに本日!! みえの入学式でしたーーv(・∀・*)

わぁ~い゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。


ちょっと4月入ってイロイロ忙しくてさぁー ここ放置してましたが・・・w

ちゃんと、髪の毛も入学式仕様にしたり体調を整えたり・・・入学式に備えてました。



その甲斐あって! 今日は元気に入学式に出席できたのです♪

みえが! みーえーがー!! 

ピッカピカの一年生になりました!!!


6年前。みえが生まれたころには、今日の日がくることが想像できなかったねぇ。

4年前くらいも想像できなかったね。

その日を生きて過ごすことに必死でした。


年単位先のことは怖くて考えられなかった。


今日の日がきたのも、たくさんの支えがあったから。

ほんっとに感謝!!! ありがとうございます(*´∇`*)



入学式はね・・・とっても素晴らしいものでした。

みえが、こんな立派な席にいることができるなんてねぇ・・・。

グッっときました。 ウルッっともきました。

なんだか、みえが誇らしかったです。


お名前を呼ばれたり・・・(お返事は先生がw) 教科書もいただきました!


みえは、支援学校 小学部 重複クラス1組。

幼馴染のMIKIちゃんと同じクラスー! っていっても、小学部重複クラスの新入生は みえとMIKIちゃんの二人!

頼もしいわぁー!! 良かったー!! 

みえとMIKIちゃん。想像通り 二人並んでとってもかわいかったっ!!!

一日でも多く、元気に通学したいと思ってます。



写真がねぇー なんだか余裕がなくてさー あまり撮れてない。

フリフリのブラウスにw ワンピを着ました!
えらい短く切ってしまった髪の毛に・・・むりやりカッチンドメつけてwwww


式の途中でちょっと寝たけど・・・終始ご機嫌で(・∀・)ニヤニヤしてたー!

これまた、良かったー!! 



明日から通常通り登校します。 いろいろ荷物が多いわっ!

そして・・・みえの学校が始まると同時に 私の仕事にも心ばかり変化が・・・。
みえの送迎がありますが・・・時間の許す限り! ガツガツ仕事したいと思います。

みえ1年生! みえも頑張ると思うので、私も自分にちょっとだけ厳しく・・・今年度は頑張りますっ!!!

(。・ω・。)o"エイ(。・ω・。)o"エイ(`・ω・´)ノ"オゥ!!



 
Check
FC2 Blog Ranking   ブログ村 障がい児育児
プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





にほんブログ村
メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

最新記事
最新コメント
カテゴリ
月別アーカイブ
検索フォーム
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる