初めての運動会

昨日ね♪ みえの運動会だったーヽ(*・ω・)ノ ルン♪

みえはねぇ 白団でした♪ 白いハチマキをして参加です。

運動会も初めてだし、ハチマキも初めてねぇー。
学校行くようになって「初めて」がいっぱい!!!

先にいうけど・・・写真はないよ┐(´∀`*)┌


なんかねぇー 私「準備係」を仰せつかりましてね。

これまた「初めて」だしさー。 要領がわからんくてさー。

でもね!とっても良い位置からみえが頑張る姿を見ることができて大満足!

カメラ持ってればよかったなぁー っと後悔(´・ω・`)


「準備係とかなんするとかなぁー やだなー」ってちょっと思ってましたが!
先輩ママパパとお話もすることができて、みえやお友達の頑張る姿を近くでよーーく見ることができて!
やって良かったなぁーって思ったv(・∀・*)


開会式は、体育館であったの。

校長先生のお話から始まって、来賓の紹介とか!

みえの入学にあたり色々お世話になった、私の恩師も来賓としていらっしゃってました!
みえが頑張ってる姿を見てもらえて良かったなー(*´∇`*)

ラジオ体操もあったよ! みえは、先生と一緒にかわいくやってた♪

全体でのダンスもあった! 
みえはねぇ 「ダンスを頑張る!」っていう目標を成し遂げるべく! 

(・∀・)ニヤニヤしてがんばっとったー!!!!


その後、みえたち重複さんの競技があってね。

もうねぇー なんかねぇー 良かったわぁー!!!


時間がかかるお友達や、なかなかうまくいかないお友達もいるのね(みえを含む)

でもね 先生たちも見てるお友達も、ちゃんと待っててくれる。見守ってくれてるのです。

そして、できたら 盛大な声援をくれるのです。



もうねぇー 涙がでたね。 素晴らしかった!!!

生徒も先生たちもほんっとに一生懸命で! 素晴らしいものを見た!


みえの出番は午前中で終わりね。

私は、準備係なので・・・午後からも外に出て準備です。


ちょっと・・・日頃、外とか出らんしさ┐(´∀`*)┌

でもねぇー これまた、みんなの一生懸命な姿をしっかり見せていただき感激しました。


みえは、ガッツリお昼寝してたらしぃ。

それも、閉会式も寝たままで・・・帰る時間になっても起きず(´・ω・`)
寝たまま「さようなら」したねwwww

家に帰りついても起きず、お風呂に入っても起きず。

ぇ?(・ω・`ノ)ノ

お風呂の後、やっと起きたwwwwwwwwwwww


よーーーっぽど疲れたと思われる。 (夜もガッツリ寝たw)



初めての運動会は、「初めて」だらけwww

来年の運動会までには、良いカメラを買おう!っと強く思いました。

そして、ちょっとくらい太陽の下で過ごすことに慣れなくては!!っと

反省した次第です。。。。。







 
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尿検査、失敗!!

週末から みえの具合があまりよろしくなかったです!

「具合悪いなぁー 抗生剤やろうかなぁー 先生に電話しとこうかなぁー」
って思うのは半年ぶり!

鼻水が多くて痰の吸引もすごく多くて・・・クシャミ100回!

少し前に、少し朝夕涼しいことがあって油断した!


まぁでも!みえも強くなりましてv(・∀・*) 熱はでなかった!
そして、もうかなり元気!!! 

もう、お薬やらんでいいなぁーっと思っとります。

これ・・・2年くらい前だったら入院してたね☆ すごいわぁー!!!
強くなったわぁー!!!

ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪



でねー。 みえもいっちょまえに 尿検査なるものを学校から貰ってきたのですー。

尿検査ねぇー ハイレベルだわぁー

よく病院とかでは、あのパック使うやん!

でも 学校からは オリジナルの尿取りパッドみたいなのを貰いましてね。


夜の間にオムツの中にいれといて、朝いちばんの尿をとってください。との事!


ははーん。 みえはねぇ そういうことに関してはうまい!

いつも、朝起きてスグ!オシッコ出すのです。 寝てる間は絶対しない。

100%朝起きてスグする。

なので・・・尿検査!自信ありまくり!!!!!



ただね・・・。 オリジナルの尿パッドがね・・・(´・ω・`)

なんつーか。 そうねぇー 例えるならば、ポケットティシュね。

ちょっと、ビニールが不快なのではないでしょうか?!

でも、これでやってもらわないとダメなので・・・寝てるとこをコッソリと装着!

朝を待つばかりだわぁー ヽ(*・ω・)ノ ルン♪



朝がきましてね♪ さぁー 確認!!

( ・ω・)モニュ?  でとらん。 ( ・ω・)モニュ?  なぜ?



その後、お薬やって注入始めて・・・・注入終わっても出る気配なし。

まーーーーじーーーーかーーーーーー!!!!!


お腹はパンパンしてるのですよ。 でも、ださん!

どうやら・・・

『乂・д・)ムリ!! オムツん中になんかあるし。
 
こぎゃんとぢゃだせん!! 絶対ださん!!!』
みたいな。

断固拒否!!!!!!!


いやいや。 ムリって言われても・・・困る。


お腹サスサスしてあげても、 

 『絶対出しませんよー!!!(*・ε・*)』


il||li _| ̄|○ il||li 


で、抗生剤飲んでるやん。 =便がユルーークなるやん。

いつもはテレミンで出すくせに、テレミン不要になるのね。。。


「まさか、これでウンコとか出らんよね~~ まさかねぇー アハハハハハー」とか言いよったら。

出た。  

il||li _| ̄|○ il||li ウンコデタ!!!!!


初の尿検査は失敗に終わりました。

その後、みえは(・∀・)ニヤニヤしてたね・・・。





今日は学校では寝なかったそうです! エライッ!!!

でも、校門でたら速攻で寝ましたwwwwwww


なんかさぁー みえってさぁー いろいろ やるねぇー。
すごいねぇー。 
分かってないようで ちょっとばかり分かってるのねぇー。

*´∀`)´∀`)*´∀`)*´∀`)アハハハハハー!



 
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楽しい在宅生活

今日は、お友達の「こっちゃん」が・・・在宅生活5年目に突入された記念すべき日です。

以前ご紹介した 『こっちゃんのあしあと』の こっちゃんね!

在宅生活5年目を迎えるにあって、こっちゃんのママが言ってました。

「在宅生活は髪を振り乱してボロボロなのをイメージしていたけど、
それとは程遠く 毎日楽しくて感謝の日々です」って(*´∇`*).。*・゚♪

私も同じようなことを思ってた。

さらには!離婚もしたしねw ズタボロな毎日がくるんだろうなぁーっと思ってた。

でも!kanauさんが言うのと同じく・・・


毎日が楽しすぎるっ!!!


みえがいて。毎日一緒にいれて。寝ても覚めてもみえがいて。
ほどよく元気なみえがいて。 この春からは、学校にもいくようになって。
新しい一面をみることができて。
あの頃と比べたら、すこーーしだけ成長したみえがいて。
今日も元気で明日がくる。


楽しすぎるっ!!!


もしかしたら他からみたら・・・「楽しいってどうなの?!」って思われるかもだけど。

いいのです! 私が楽しいから!

こういう子育てもある! こういう楽しみかたもあるのです!

そう思えるくらい、今日があることがミラクルなのです。




今日みえは、朝から学校行って 午後から早退してリハビリ行きました!

リハビリへ行く道中、仮眠をとり!(さすがっ!)

久々のリハビリは笑顔で頑張った!!

帰ってきたら爆睡wwwwwwwwwwww


今ねぇ 学校では運動会の練習があってるらしぃ。

今日はダンスの練習があったんだけど・・・先生が見本をみせたあと
「さぁーみえちゃんやってみよう!」ってなった時に・・・。

寝たらしぃwwwwwwwwwwwwwwwwww

自由すぎるv(・∀・*)


みえらくしマイペースに学校生活を楽しんでるっぽい♪




 
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髪の毛切ったよー♪

また! もう! 髪の毛切りましたwwww

前回は、3月末頃・・・「入学式に備えて!」だったわっ!

まぁまだ切らなくても良かった感じもするけどさぁー

ばーちゃんが「髪の毛が耳にかかっとる!! 切りにいかんねー!!」っと

ちょっとうるさいので行きました(´・ω・`)



まぁ、もう暑いしねぇー みえ暑がりさんだしねぇー

デコに吹き出物?あせも?できるんだよねぇー。

長いのも憧れるけど・・・我慢できん!



今日は 若干「失敗した?」っと思うくらい短いです。

特に横がっ!! &右後ろが!


いつもの美容室に早朝からいきました(*´∇`*).。*・゚♪

シャンプー台にゴロンさせてもらって・・・前や横をチョキチョキ♪

その後、私が抱っこして後ろをチョキチョキ 全体を整える。


みえねぇ すごいのねぇ

ジッ!っと耐えます。 痙攣ひとつすることなく耐える。

(´・ω・`) ←こういう顔してひたすら耐える。



最後に、またシャンプー台にゴロンして 体についた髪の毛をガムテープっぽいので取るのね。

その時は (・∀・)ニヤニヤしまくりwwww

「終わったわー♪」っていうのと、チヤホヤされるのが嬉しいんだと思うw



お昼からは、前田先生んとこにも行ってきたわ!

土曜日忙しいっ!!!

眠かったらしく・・・寝たまま気管カニューレの交換をされてビックリして痙攣きたw

そして、胃ろうのボタンの交換もしたんだけど・・・こちらはやっぱり痛いらしく。

先生に膝蹴りwwwwwwwwスミマセンッ!!


学校行くようになって一か月。

体調崩すの覚悟してたけど、元気ですねぇー。

先生もビックリ!!!

この調子で頑張るわっ!!!!!!!!!


 
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学校で朝寝昼寝w

いやぁー 気温がたいぶ上がってきたねぇー。

みえも、学校で やや暑いらしく・・・
明日からちょっと軽めのお洋服でいこうと思ってます!


さて・・・。 みえが学校に行くようになって一か月です。

だいぶ慣れたわ┐(´∀`*)┌ みえが昼間事務所にいないことにw

私もやっと慣れたけど、みえも学校生活にかなり慣れてきたようで・・・w


今日なんて・・・迎えにいったらガッツリ寝てましたけどwwww

それも、少しの物音に対して (*`・з・)ムッ!っと迷惑そうなそぶりも見せて・・・。

いあいあいあ、学校ですから! ちょっと気を使って欲しいw


先生からの連絡帳には 
「朝の会の時に抱っこで少し寝ました。 午後の注入の時も眠そうでした」って書いてあった!!!


なぬっ! 今日は一日中眠かったっぽい!!!!


もうさぁー すごいねぇー。 すっごい慣れたんだろうねぇ。

学校に行く! っていうことに。。。


みえって、自分が落ち着く場所でないと寝ない。 

学校は大丈夫!って思ってるんだろうねぇー。


いいのか悪いのか┐(´∀`*)┌ 微妙wwwwwwww




学校で寝てたのに・・・家に帰っても早々から眠そうでした。

笑顔なし!



あー。 髪の毛が伸びてきたねぇー。

ばーちゃんから「耳にかかっとる! 切りにいかんねー!」っと何回も言われてます。

週末空いてるかなぁー。


♪~(・ε・)(・з・)~♪





 
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ムカデと添い寝

4連休中でありますよーヽ(*・ω・)ノ ルン♪



昨日はねぇ 姪っ子ズや従兄ズたちと「肉会」やりましたの♪







もちろん!みえも参加ねー(*´∇`*).。*・゚♪



昨日はお天気もほどよくて・・・外は気持ちがよかった☆



みえは、みんなの話し声や笑い声や外の空気を感じて(・∀・)ニヤニヤしてましたわw







外で注入もしまして♪ ほどよく昼寝もしたw



楽しかったねー ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪







そして今日。。。連休2日目。



朝からテンションが激ダウンする出来事があったよー。



♪~(・ε・)(・з・)~♪







朝からお布団あげるやん。



掛け布団を畳んで・・・SOYOを畳んで・・・。



( ・ω・)モニュ?  敷布団とSOYOの間に何か落ちてた。





!!!!!!!!!!





!!!━━(・∀・`*)━━!!!





ムーーーカーーーデーーーやーーーん!!



まーじかよー!!!!!







あ!ムカデってわかる?? 色わかる??



ざっくりいうと・・・体はこげ茶 足は黄色。



どーでもいいけど、敷きバッドの色はこげ茶です。







それもね。このムカデ・・・3歳くらいよ。



私の人差し指くらいの太さがあった。



やーめてねー。 もう、こういうの一番ダメ。





っていうかさ。 なんでソコにおるわけ???





夜の間に、SOYOの下に潜り込んだのか・・・それはヤダ!!



それとも、お布団敷く段階からソコにいたのか!



それもヤダ!!!!!!!!!





ガ━━━(*`□´*)━━ッ!!!





とりあえず・・・みえは無事でした。 (私も)



もーやーだー!!!!





今日は、ムカデと出会いませんように・・・。 オネガイ!!!



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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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