みえの水着見るー?!

はい。 今日は3:00起きでしたね。

はやい!! はやすぎるっ!!!!!!!!!


もうねぇー なんだろねぇー 3日おきくらいに、3:00起きがやってくるねぇ。

相変わらず「なんしよっと?」って聞くと、薄暗い中『(・∀・)ニヤニヤ』してます。

静かに起きてるならいいけどさ。

ゴロゴロ言ってみたりー(吸引です) 右手がさぁ 絶妙な動きをしてみたり。

今朝なんて、『喉乾いたんですけど・・・』みたいにアピるので。

お白湯を飲ませましたらば、シャックリしだして il||li _| ̄|○ il||li


止まらんっ!!!!!!!!!!!

シャックリすると、自分で排痰するので吸引するやん。

ねーーーーーむーーーーーぃーーーーー!!!!!


朝方、やっとこさ30分くらい寝ました。


みえは、寝不足だろうに・・・学校でも15分くらい居眠りした程度でw

元気だわぁー。

帰宅後も、 『学校行ってきたよっ!!!』って
言わんばかりの得意げな笑顔を看護師さんにみせてましたw

若いってすごいわぁー。



もう明日から7月ですね。

早いわぁー。この前、入学したと思ったのに・・・夏休みがくるわー!

(*゚0゚)ハッ!! 夏休みどうしよう・・・。 どこかディ的なとこに行けたらいいんだけど。
いま模索中であります。 どっかないかなぁー。



7月になったらねぇー みえ達もプールがあるのですー。

*:..。o○☆*゜¨゜ヽ(*・ω・)人(・ω・*)ノルンルル~ン♪

みえは、気管切開やってますので・・・そのあたりには絶対に水が入ってはならぬ。

先生も「プールがあるのですが、どうでしょう?」っと遠慮がちでしたw


お風呂も普通に入ってるしー。 みんながやることは同じようにやりたいハズ!

なので・・・OKです。



ならばっ!!水着を買わなくては!!!!!

ヾ( 〃∇〃)ツ キャーーーッ♪

「なんでもよい」とのことだったので、↑こんなんですw

ほらー 胃ろうだしさー。
スクール水着的なのは、胃ろうのボタンが邪魔だろうと思ったのです。

胃ろうのボタンは丸見えですが・・・┐(´∀`*)┌イイノイイノ。


帽子がねぇー かわいいのがなくてさぁー。
(別にかわいくなくてもいいのかもだけど ♪~(・ε・)(・з・)~♪)

どうしたもんかと思ってたら、ももたんがお下がりくれましたの。

わぁ~い゜.+:。(ノ^∇^)ノ゜.+:。  カワイイー!!!


そして、妹から「プール祝」に ゴーグル貰いましたwwwwww

気合入れすぎwww やる気満々だわっ!!!!

ちょっとまだ、先生に「ゴーグル」のことは話をしていない。

きっと・・・「(; ̄ー ̄)...えっ??」だろねwwwwwww



まぁ、おそらく。 ちっちゃいプールに・・・もしかしたらプール的なものに。
腰くらいまでピチャピチャ入る程度です(*´∇`*)

いいのいいのー! それでも初めてなんだもーん!!!

みえが水着を着て、水泳帽かぶってゴーグルする日がくるとはねぇー。

学校って・・・素晴らしいところだわっ!!!!!!!!



 
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「居住地校交流」始動!

みえの学校をどうするか?っていう時期に、
支援学校にするのか地元の普通学校にするのか?ってちょっとだけ悩みました。

悩んだ!っていうと、大げさかも。 「ちょっと考えた」

普通学校を希望したとして・・・入学式とか運動会とか想像した時に
「ムリだぁ・・・あたしがムリだ!」って思った。

元気なお友達の中に、車いすに乗った「みえ」がいる。

そうやって普通学校に行ってる子が、全国をみれば何人もいることは知っている。
不可能ではない!っということも知っている。

でも・・・私の気持ちがムリだと思った。


結果、支援学校を選んで・・・今に至ります。

「どうだった?」の答えは、入学以降のブログに書いている通りv(・∀・*)



一か月くらい前に、「居住地校交流」というのがあるが、どうするか?っと問われた。

みえが本来行くであった地元の学校に、一学期に一回程度行くというもの。

決して強制ではなく、希望者のみ。


色々考えまして・・・希望しました。

学校さぁー すっごい楽しそうやん。
そして、担任の先生ともとってもイイ感じでさぁー。

ちょっと前だったら「そんなの乂・д・)ムリ!!」って思ってたけど・・・。

先生も一緒だし、みえにもプラスになるかなぁーっと思って。

「試しに行ってみようぜー!」みたいなノリで「行きたいです」って言った。



・・・で、その話が着々と進み 今日!地元の小学校の先生との顔合わせに行ってきました。

30年ぶりくらいに行った小学校w 校舎も新しくなっててー よい環境ー!

みえに会っていただいて、これまでの経緯とか母の想いとかを話してきました。


保健室で話をしたんだけどね。

若干、暑つうございましてねぇ。 
(みえ暑いかも・・・)って思ってたら

なんっと!一緒に来てくれた担任の先生が「みえ用うちわ」を持参してたwww

さすがーーーーー!!!!!!!!!


こういうことが、すごいと思うねぇー。

みえにしっかり向き合ってくれてるからこそ! うちわ持参!!!




さっそく、7月某日。 行くわっ!!!!!!!

みえと先生と私。 ドキドキ。


どういう感じで みえのことをお友達に話すか?!は先生とも相談したいと思う。

私が話すのか?先生が話すのか?
どういう言葉で話すのか?


いいことばかりではないと思ってるよ。

すっごい質問くるかもしれん・・・いろいろ覚悟の上です(大げさw)


とーりあえず・・・こっちゃんママに教えてもらった本をGETしようと思います。




 
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みえが泣きそう(´・ω・`)

今日ねぇー みえねぇー 学校でちょっと不調だったらしぃ。

いつもだったら、朝からニコニコしてるんだけど・・・今日は元気なし。

なんだかとっても辛そうで、泣きそうな表情をみせることもあった!って
連絡帳に書いてあった。


今日は13:30からリハビリだったので、いつもより早めに迎えにいったんだけど・・・。

確かに元気ない感じ。

「(*゚0゚)ハッ!! ウンコでましたか??」

出てなかった・・・。


みえは、相変わらず一日おきにテレミン使ってウンコ出してます。

朝一番にテレミンいれてー 学校に行く前にでることもあれば
学校についてからでることもある。

まちまちなんだけどねぇー。 

今日は、13:00にお迎えに行った時点で出てなかった。
こんな時間まで出ないことはめずらしぃ。


もしかしてー。 お腹痛かったとか????


リハビリの途中で・・・出た!

その後から、なんだか機嫌も良くなったようで・・・いつものみえでしたw


きっとねぇー お腹痛くて淋しくなって泣きそうになったのでは??

おうち、帰りたかったのかなぁー。

「せんせー。おなかいたいでーす」とか言えないしねぇ。



でもね。 みえが、なんだか不調で それを先生に伝わるくらい表現して

先生も、それに気付いてくれていた!ってことがちょっと嬉しかった!


「お腹を少しさすってあげてください」って先生に言っとこう!





学校で、元気なくてパワー使ってないからか!

いつもなら、デローンってテンション低い夕方も今日は元気でした。

↑これ18:30くらい。 この時間で、こんなに目が明いていることは珍しぃ。

そして、なんだか動きも活発です。


21:00定刻になりましたので、みえ消灯ー。

今夜はいっぱい寝て!! 明日元気に学校いくばい♪

間違っても、3:30に起きたりしないように・・・オネガイシマス!!



               ↓いつも「いいね!」ありがとうございます(*´∇`*)
 
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19:00下校の日

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ジャンッ!!!!!!!!

みえ初エプロンやーーーーーーーーーん!!!!

(*ノ´・ω・`)ノヵワィィヽ(´・ω・`*ゞ)ヵワィィヽ(*´・ω・`)ノ超ヵワィィ ♪


昨日はねぇ 19:00まで学校で過ごそうー!っていう日でした。

いつもは15:00下校なんだけど、そのまま学校に残って皆でスイーツ作ったり
カレー食べたりしました。

スイーツは、ちゃんと審査委員の先生もいたりして本格的!!
クラス対抗です(*´∇`*).。*・゚♪

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みえもとっても楽しそう♪

一番楽しそうだったのが、豆乳生クリームを泡立てる作業w

みえの膝の上に生クリームが入ったボールを置いて、右手で電動の泡だて器を持ってガーーッ!ってするw

それがえらい楽しかったらしく、(・∀・)ニヤニヤしまくってたw

出来上がったスイーツの試食もちゃっかりやりました♪



カレーはね。前日にみんなで下ごしらえをしたそうです。

みえたちは 「洗う係」

なんっと!! みえが じゃがいもを洗った そうです!!!!!

みえがじゃがいも! みえがじゃがいもを洗ったらしぃ!!!


もぉー ちょっとした祭りだわっ!!!!



カレーもスイーツもとっても美味しかったわー♪


夕方はいつも、みえのテンションが下がって痙攣も多かったりするので
少し心配してたんだけど・・・いらん世話でしたw

上手に、良いタイミングで寝てみたりと自分で調整していた様子。

すばらしぃ!!!!!!!



そして、昼間はみんなでスクールバスに乗ってイオンにお買い物。

みえが スクールバスに乗って イオンに!!!!!


イオンでは 買い物ミッションがあってね♪

みえへのお題は 「ひいばあちゃん89歳の誕生日プレゼントにあめちゃんを買ってきて」でした。

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事前に先生とお誕生日カードも作ってて(*´∇`*).。*・゚♪ ナイスです!

ひいばーちゃん、えらい喜んでくれました♪♪♪
「みえから誕生日プレゼントば貰うてねぇー 長生きして良かったねぇー」って☆


そして、みえ好みなのもちゃっかりGET☆
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渋いですwwwwwwwwwwww


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↑ この頭につけてるのは、みえが自分で選んだそうです。

赤色の小さめのリボンと、こちら。 
どっちがいいか聞くと、このピンクの方に視線を向けていたって♪
念のため、二回聞いたけどどちらもピンクだったらしぃw


どれも、ちゃんとみえが店員さんにお金を渡してお支払したそうです。
ちゃんと練習したんだってーwww 

イオンへは、看護師さんも同伴だったので私の付き添いは不要。
でも・・・どんな感じで買い物してたのか見たかったなぁーって気もする。



もうねぇ この買い物も、スイーツ作りもとっても素晴らしかった。
先生たちの取り組みがほんっとにすごいなぁーって思う。

良い経験をさせていただいて、心から感謝です!!!!





 
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みえのエプロン見る?!

(*゚0゚)ハッ!! 運動会以来ココ放置してた・・・カモw

いやはや。 元気にしてましたよ! なにやら。 イソイソしてたのですw

みえは毎日元気に学校に行ってます!
私も毎日元気に仕事に行ってます! 

リハビリや通院やらもこなしてます! 

先日、3か月に一度の市民病院にも行ってきたー。

もうねぇー。 行くのに2時間もかかった(´・ω・`)混んでた。



先に耳鼻科なんだけど・・・みえ、寝てたね┐(´∀`*)┌

中耳炎は相変わらずですが、引き続き様子を見る。
気管内は綺麗でした♪ 異常なっし!


歯科はねww ちょっと寝たので機嫌が良くなって(・∀・)ニヤニヤしまくりw

でも、「奥歯は見せませんよー♪~(・ε・)(・з・)~♪」みたいなw

頑固です。


病院内で2時間ほど滞在して、帰り道また2時間弱かけて帰りついた。
ずっと、「座ったまま」でみえもきつかったねー。



市民病院に行った次の日。

イオンに行きましたヽ(*・ω・)ノ ルン♪ 
妹が子供連れて帰ってきてたので一緒に。

朝から行ったのですが・・・。 
14:00からのリハビリに直接行くほど満喫したw

2日連続で、「座ったまま」長時間・・・ゴメーン!!!




 ↑この洋服とか。



 ↑これとか。

あれとか、それとか、あれとか・・・みえの洋服が潤ったwww

楽しかったわぁー ヽ(*・ω・)人(*・ω・)ノ ルンルン♪

念のため注入セットを持って行ってたので、フードコートでご飯も食べました。

映画館で働いている友達にも会いに行きました。

脱引きこもり!!!!!!!!!!


っていうかねw 近々、みえが学校の活動でイオンに行くのです。
その練習ねv(・∀・*)




そして、みえのエプロンを買ってきた!

みえのエプロンを買う日がくるなんてねぇー。 夢のよう!

学校でねw 調理活動があるのですー!!!!!

真っ赤のエプロンで味気なかったので、名前をせっせこつけました。

三角巾は準備できなかったので、ピンクのハンカチで良いでしょうかねw



運動会もそうだったけど、学校行くようになって「初めて」のことがいっぱい。

みえは、その「初めて」が嬉しすぎて楽しすぎて(・∀・)ニヤニヤしまくってるww

「学校、行ってよかったなぁー」っと日々思ってます。



 
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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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