夜遊びみえ。

9月最終日。 やっと、夏休み気分がぬけた感じw

今月は、みえの痙攣と夜遊びに悩まされた一か月でした(´・ω・`)

ここ数日は特にひどい!!!!

連日、夜中にセルシンあげてまーす。

♪~(・ε・)(・з・)~♪

昨夜も・・・2:00位だったかな。お目覚めになりましてねぇ。

もうさぁー 眠いやーん。 

起きたの知ってたけど、放置してたら・・・寝起きの儀式が始まりまして。


そう!最近、寝起きの痙攣が激しすぎる。

ラミクタール増やしてから、笑うような痙攣は無くなった!
でも、いつものやつはある。

それも!寝起きは激しい!!!

しばらく放置してたけど、「こらいかん!」ってなって・・・セルシンあげて抱っこ。


夜中はさぁー 「あーーもう!!!」とかちょっと思ったりするやん。

毎日続くと、さらに
「あーーーーーーーもぅ!!!!!!!!」とか思うやん。


でもねぇ みえは自分で何か言えるわけでもないし。

寝返りしたりするわけでもないし。かゆいとこあってもかけないしさー。

きっと、みえのほうが
「あーーーーーーーもぅ!!!!」って思ってるよね。


つれなくしてごめんね!! っていいつつ、しばし抱っこで落ち着きました。


でも、それから一時間くらいしか寝なくてー・・・・今日も眠いです(´・ω・`)




今日は、学校を早退してリハビリ行きました。

学校で朝からちょっと寝たらしくwww

迎えにいったら、えらい笑顔で(*´∇`*).。*・゚♪


リハビリ行っても ↑こんな顔。

笑いすぎて、目が細すぎwwwwww

ラミクタールのお蔭か!あまりチカラも入らず「上手にできた!」



先ほど・・・「みえー 今日は朝まで寝ようね!」とお願いしました。

スッっと目をそらされました (; ̄ー ̄)...えっ??

 
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痙攣減ったかも。

今日は学校も仕事もお休みでした。祝日だしーヽ(*・ω・)ノ ルン♪

「ゴロゴロしよう」って思ってたけど、
みえの『どこもいかんとね??』っぽいオーラに負けて・・・
ひいばあちゃんのお見舞いに行ってきた。

みえがリハビリ行ってる病院に入院中のひいばあちゃん。
先日、病院の敬老会で「卒寿」のお祝いをいただきましたv(・∀・*)

敬老会には、みえも駆けつけまして。。。
「みえまで来てくれたんねーー!」っと大喜びしてくれた♪

みえが行くと「曾孫ですたい!一年生ですばい!」って看護師さんたちに紹介するw
自慢の曾孫です(*´∇`*).。*・゚♪


今日は、慣れた場所だからかずっとイイ顔してました♪






ラミクタールを増やしてから一週間が経過した。

( ̄-  ̄ ) ンー ちょっと痙攣減ったかも。

あの笑うような発作はゼロ。 きっついのはソコソコしてる。

発作的なのは減ったっぽいけど、チカラ入ってるんだよねぇー。
お天気のせいとかかもしれん・・・っとも思う(´・ω・`)


あー!でも・・・夕方17:00から夕寝してたんだけど。
19:00にきっつい痙攣とともに起きた。

もうねぇ、みえ「飛び上がった」って感じ。
グースカ寝てたのに、いきなり来た!!!!!

みえも私もビックリ!!!!!!

大きな音はしてないので、怖い夢でもみたのかも・・・。


寝てても油断ならんですー!!!!!!!!!


 
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ラミクタール増↑↑↑

ここ一か月くらい、みえの痙攣が気になります。

一個前の記事(交流学習)の次の日。

「笑うような発作」が一日中あり・・・ちょっと焦りました。


先週の土曜日の夜。21:00頃からまた「笑うような発作」が止まらなくなり。
セルシンあげてもイマイチ効かず・・・23:00過ぎにやっと寝れた。

でも、朝が来て7:00頃。 また「笑うような発作」が止まらなくなり。
朝っぱらからセルシンあげた(´・ω・`)


なんとなく・・・こんなに痙攣が続くのに「見守ろう」と思える自分が怖い。


今日、久々に池田先生のところへ行ってきました。

久々過ぎて申し訳ないくらい・・・(´・ω・`)


学校をお昼で早退して出発!

学校を出てスグくらいから寝たみえ。

病院についても寝てる。




みえの順番がきて、診察台にゴロンさせても寝てる。

胸と背中に聴診器あてられても寝てる。


久々に先生にあったのに、ご挨拶もせず・・・。


結局、家に帰りついても寝てましたwwwwwwww

どういうことー!!!!!!!!


最近とった「笑うよう発作」の動画を先生に見せたけど・・・
これが「笑い発作」なるものかは微妙。

私もそう思う。



お薬はというと・・・。

前回のラミクタール10ミリ増量から9か月経過して・・・更に10ミリ増↑

60ミリ/日 となります。


みえの体重からいくと、200ミリ/日くらいまでいけるらしいので・・・

まだ大して多くはないよね。きっと。


これで少し落ち着いてくれたらいいなぁー。ヽ(*・ω・)ノ ルン♪



昼間、あんなに寝たのに・・・みえったら19:30から寝てます。
夜中に起きたりしませんようにー!!!!!!


 
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「居住地校交流学習」第一回目!!

9月1日から2学期がはじまってます(*´∇`*).。*・゚♪

夏休み前は「夏休みながーーーい!!」とか思ってたけど・・・w

体調を崩したりなんたりして、意外と早く感じた初めての夏休み。
宿題だった「一言日記」も毎日チマチマ書きましたw
意外と楽しかった♪ 

月初、学校と仕事。 多忙すぎる!!!!!

イマイチ夏休み気分から抜け出せず・・・お昼の水分補給用のブイクレスを忘れたりw

「みえ、学校のこと忘れてるかもー」とか言ってたけど
どうやら忘れていたのは私みたいです(´・ω・`)


そんな、イマイチ夏休みから抜け出せない本日。

初めての「居住地校交流学習」のため地元の小学校へ行きました。
(7月の予定だったんだけど、台風接近に伴い延期となってた)

昨日、オフロで「みえ!明日、小学校いくよ! 寝らんごつ!
今日はいっぱい寝よう!」って約束したのに・・・。

2:30起床 il||li _| ̄|○ il||li

眠すぎるッ!!!!!!!!!


9:00 ドキドキしてる先生と私とみえが学校到着。

とりあえず、保健室で待機。

っと、保健の先生が「私、おかあさんとみえちゃんに会ったことがあります」って。


ぇ?(・ω・`ノ)ノ どちらさま???

どうやらねぇ 前田先生んとこに実習できてた学生さん!!
今年から、「先生」になったんだってー!!!

すーげー! 覚えててくれたことも嬉しかったし、おかげでリラックスできたw



2時間目。ドキドキしながらスタートです。

まずは、みえの先生が自己紹介。 そして、私も自己紹介。

みえは、学校で練習してきたアイテムを使って自分で自己紹介。

ボタンを押すと「こんにちは!みえです! よろしくおねがいします!」みたいな声が出る。

練習の成果を十分に発揮して、しっかり押してました! 


みえが支援学校で どんなお勉強をしているかを写真を使って説明したり。

みえの好きなものクイズをして盛り上がったりw

お友達からの質問タイムもありました。

風船を使ったゲームっぽいものもして、最後はみんなで歌って踊ったりもした!



今日が来るまでは、「大丈夫かなぁー」「どんなこと聞かれるかなぁー」
「どんな感じやろか」「寝たらどうしよう」
「痙攣きたらビックリさせるやろなぁー」などなど

不安いっぱいでしたが・・・心配ご無用でしたw


お友達の前で、堂々としてる先生とみえを見て誇らしく思ったよ。
来て良かったなぁーっと。

吸引も一回もなく、あんなに出る鼻やらヨダレやらも全然でなくてwww
どういうこと?? ┐(´∀`*)┌

もちろん。痙攣もなかった。 むしろ笑顔(*´∇`*).。*・゚♪


私もとても楽しかった。 やっぱさぁーちょっとアレかなぁーとか思ってたけど。
なんだろう。そんな気持ちではなかったよ。
子供たちがかわいくて、素直でおもしろかったw

みえはみえ! っていうのを改めて思った。
そして、それがイヤではなかった。

こう思えるようになったのも、支援学校のお友達や先生方のおかげだなぁーっと思ってる。



また、近いうちに第二回が行われます。

回を重ねるごとに、子供たちのみえをみる視線も変わってくると思う。
聞かれた質問にはしっかり答えてあげたいなぁーっと思ってる。

そして、みえもお友達から「良いパワー」を貰って欲しいです。







 
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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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