実は、みえ不調。

うーーーーーーーーーーーん。

少し前から、みえの「寝リズム」が激狂いしてまして・・・。


夕方がっつり寝すぎる

夜寝れない

学校で寝る


みえが夜寝ない

あたしも寝れない

あたしきつい



ちょっとどうにかして、この悪循環から脱出せねばっ!!!っと
思ってたところに・・・「みえちょっと風邪かも」みたいな感じです。

_| ̄|○.。*・゚

昨日朝からなんか微妙でー。

熱はないけど、顔に「きついです」って書いてあってー
鼻水がサーラサラ。

_| ̄|○.。*・゚

とりあえず・・・最近の魔法の薬「小青竜湯」飲ませてます。


今日は、昨日よりイイ。
明日は今日よりイイはずです。 みえがんばれー!!




↑ちょっと前の、寝リズムが激狂ってる頃。

みて!! 上の前歯・・・ないっ!!!!!!!!!

ヶラ((´∀`*))ヶラ((*´∀`))ヶラ


最近、ちょっと笑顔が減ったなぁーと思います。
チカラが入ることも多くて、そろそろお薬調整せなんかなぁー。




↑みえが、先生サポートのもと初めて書いた「書初め」

自分で目標を決めて、チカラを抜いて先生と一緒に書いたそうです。
素晴らしいわぁー!!!

みえの書初め! 

「べんきょうをがんばる」 へぇー。

そのわりには、最近は学校で寝てばっかりw


2学期とかも寝てたの。でも、注入の時間とか・・ちゃんと考えてたっぽい。
最近は、普通に寝るwwww

今日も、お迎えに行ったら寝てた┐(´∀`*)┌

それも「もう一時間くらい寝てます」だってwwwww


みえ!!!!!!!!!!!!!


 
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(*゚0゚)歯!!3本抜きました!!



久々に、市民病院へ行ってきた。

数か月に一度行く耳鼻科&歯科受診。

ほんとは、先月だったんだけど・・・授業参観と重なってしまって・・・。
一か月ずらしました(´・ω・`)


お天気も良かったし、ご機嫌で到着♪
車椅子の駐車場がいっぱいで停めれなかったんだけど
警備のおっちゃんの計らいで「ここにいいと??」みたいなとこに停めさせてもらった。

ありがとうございます(*´∇`*).。*・゚♪

耳鼻科は、特に問題なし。 いつもと同じ。
良かった♪ 


歯科がね・・・w

みえの下の前歯が初めて抜けたのが・・・一昨年の11月。
やーーーーーーーーーーーーーーっと、「出てきたかも?」みたいなのが見えるようになってきた。
やっとです。 もう、すっかり忘れてたわ┐(´∀`*)┌

そして、いよいよ上の前歯もグラついてきました。
向かって左側。

今日の歯科では、えらいおりこうで・・・。
おねーさんに「みえちゃん上手だねぇー」と褒められ、嫌がることなく奥歯も磨かせてた。

先生にも「上手上手!」と褒められ、いつもだったら絶対見せない奥歯も見せてた。
(虫歯なし!ってーヽ(*・ω・)ノ ルン♪)


・・・で。上の前歯ですけど、もう抜けそうだしー 
知らん間に抜けて「どこいった??」って探すことになるのも困るしー

「抜く??」っということに。

痛いよー!! 麻酔が痛いよー!!!



麻酔が痛くないように、表面に何かを塗ってー
麻酔の注射GOー★

見てる私が痛かったw


痙攣きたり、暴れたりしたらどうしようかなぁーって思って
みえの手を握ってたんだけど・・・。

麻酔されたとき、痛かったらしく「ギュ!」って握り返してきた。


でもね。さすがみえ!!

痙攣したり暴れたりすることなく、ジッと耐えた!!!

ただ、涙が「ポロリ」でました。 ポロリのみ!!!




抜けそうだった前歯3本抜いた!!!!

頑張ったーーーーーー!!!!!!


歯抜いたところは、歯肉の腫れもひくだろう!って。
でも、歯が生えてきたらまた腫れるよね(´・ω・`)


ちなみに、当分生えてこないだろうとのことですw




↑抜歯後、放心状態です(・∀・*)


痛いのか、気持ち悪いのか、あんばいが悪いのか・・。
アムアムしてたwwwwwww


頑張ったねー みえ!!!!













 
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ねるねるみ~え。

今日、会議でしたー(あたし)

会議の時って、みえは唯一預かってもらえる某病院に日中一時で行くんだけどさー。
なんっと!!今月は、空いてなかった・・・_| ̄|○.。*・゚

まぁ、ちょっと出遅れた感があるのでなんともいえん。

なので、訪問看護師さんにロングで入ってもらってー 足りない分はばあちゃんです。



今日はねぇ 会議が午後からなので・・・
みえは午前中のみ学校行きました(*´∇`*).。*・゚♪

せっかく3学期はじまったし・・いきなり休むのも残念かと思ってー。


ちょっと写真はないんだけど、今日はワンピっぽいのを着て行った!
ニューですニュー!! 誕生日にもらったんだー。

ヽ(*・ω・)ノ ルン♪

学校に着くと「わぁーー!!みえちゃんかわいいの着てきたねぇー」っと予想通り。

(・∀・)ニヤニヤ♪


でも、先生が申し訳なさそうに・・・
「すみません。今日 書初めするんです・・・汚さないようにしますっ!!!」


ヶラ((´∀`*))ヶラ((*´∀`))ヶラ  いいのですよ!!!
汚してもいいのです!!!

みえが書初めやって洋服汚してくるなんて!!!!

嬉しいやーーーーーーーーん!!!!!!!

(汚さず帰ってきましたけどw)


書初めはねぇ 『勉強をがんばる』って書いたらしぃ。

先生が3つくらいネタを用意して、みえにどれにするか選ばせて
3回聞いて3回とも『勉強をがんばる』が一番反応が良かった。

「みえちゃんが自分で選びました!」って!!!!!




↑これはいつかの写真だけど・・・・

こうやって椅子に座ってー 左手で紙を押さえてー
どうにかして書いたらしぃ。

書いたの見たいー!!!!



そして・・・13:30~16:30がっつりお昼寝したそうです。
それも16:30は、起こされて起きたらしぃ。

みえ! 寝すぎやろっ!!!!

学校・・・そんな楽しいと?? そんな頑張ってると??


すごいわーーー!!!!!!!!!!!!!



あ!ちなみに昨日は、夜もガッツリ寝ました。




 
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3学期スタートです。

昨日さぁ 耳からなんか出てきたんだよねぇー(あたし)

みえが生まれてからピアスしてなくて・・・もうふさがってるのかなぁー
って思ってたけど、どうやらまだいけるらしぃ。

耳からなんかでてきたし、久々にピアスでもしてみよう!って思ってしてみた。
かわいい♪ ちょっと新鮮だわっ!!!!

新しいピアスがたくさん欲しくなりました(*´∇`*).。*・゚♪

みえが学校に行くようになって、「ピアスしてみっかな」って思うような
心のゆとりができました。
ちっちゃい「ゆとり」だけど・・・7年ぶりです♪


★。.::。.::・'゚☆。.::・'゚★。.::。.::・'゚

今日から3学期がスタートしました。

やっと!!冬休みに慣れたのに~~~。

昨日から今日の準備をしてまして、オムツやらSOYOやら枕やらー
注入セットやらー 忘れ物がないかと入念にチェック。

なのに!足枕を忘れてしまった(´・ω・`)


みえはねぇー 先生に「あけましておめでとう」って言われて
視線を向けて手をちょっと動かしてみせたそうです。

でも、教室では「きょとん!」って顔してたけどねぇ。
学校のことちょっと忘れてたっぽいwww


今日は始業式なので、午前中でおしまい。

午後から事務所に戻りまして・・・昼寝をしました。
(っていうか、帰りの車の中から寝てた)

寝たり起きたり繰り返し。


夕方オフロ入ってー その後から寝た。

ずっと寝た。 


で、先ほど・・・21:00の注入を開始する前に。

(*゚0゚)ハッ!!っと気付いた。

「19:00の薬忘れてた!!!!!」


まじかっ!!!


寝てるみえにバレないように、慌てて薬あげました(´・ω・`)ゴメン!!!


そして・・・21:15。

何故かここに来て、みえ起きる _| ̄|○.。*・゚

今、さらに寝ようかどうしようか考えてる様子。


寝ろ!! 朝まで寝ろ!!!!


おやすみえ~~♪
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ピンポン♪ みえ7歳になりましたー!

昨夜みえは、数年ぶりに「エスクレ」使いました(´・ω・`)

20:00頃から、笑うような発作がちょいちょい出てきて・・・。
頑張ったら寝れるかな?って思ったけど、寝れそうになく。

21:00セルシン投薬。

セルシン飲んだのに、まったく効果なし。

それからも、笑う発作は止まらず・・・悩んだ結果、1:00再度セルシン投薬。

夜に2回もセルシン使ったのって初めてぢゃ??


2回目のセルシン後、トントンしてみたりヨシヨシしてみたり
更に密着してみたりしたけど・・・変わりなし。

みえも、眠いみたいで・・・寝るんだけど痙攣きて寝れん。

痙攣くる間隔は長くなったんだけどねぇ。


5:00 かなり悩んだ結果、「よし!エスクレ使ってみよう」

昔さぁー「抱水クロラール」って良く使ってたやん。
寝せたいときとかに使うやつ。

前使ってたのは、お白湯で溶いて胃ろうからだったんだけど
それが無くなったらしく・・・。
代わりにお尻から入れる同じようなのをもらってる=「エスクレ注腸用」

ここ数年使ってなかったし、注腸用使ったことなかったし(´・ω・`)
夜中だったし、ひとり悩んだ次第です。


いざ使うとなっても「これ確か、全量って言われたと・・・思う」みたいな記憶で。
ダメダメです。

迷ったけど、これ痙攣ずっと止まらんかったらどうしよう。
ずっと寝てないし。きつそうだし。みえもきついし私もきついし。
でも、これ使うの初めてというか久々というか・・・呼吸がどうかなったらどうしよう。
でも、そんなことないよねぇ~

とかなんとか、いろいろ考えたわけ。

エスクレ投薬後、30分くらい格闘してやっと・・・やっと寝れた。

「大丈夫かな?」って思ってたことも大丈夫そう。


( ̄-  ̄ ) ンー もっと早い段階でエスクレ使ってあげればよかったなぁ。

反省。



そんなこんなで・・・。

「みえ7歳のお誕生日」の今日は、

「痙攣がぁー!!!」って思いながら迎えました。

こんなに心配&不安な気持ちで迎えたお誕生日は初めてかもしれない。



今年も、いっぱい「お誕生日おめでとう」をいただきありがとうございます。

思いがけない方から、バースデーカードもらったりー
「おめでとう」をもらったりー

嬉しい限りです♪



↑妹から「ピンポン♪」きましたv(・∀・*)
楽しくて何回もピンポンしたwwwww


みえが7歳かぁー。

7年前の今頃は・・・もう忘れた。


みえ頑張れ みえ頑張れ みえ頑張れ・・・・
っていっぱいノートに書いたことは覚えてます。


みえに「頑張れ」って、これまで何回行ったかわからん。
十分頑張ってるのに、さらに「頑張れ」だなんて・・・。

みえも思ってるかも「頑張ってるしっ!!!!」



ヶラ((´∀`*))ヶラ((*´∀`))ヶラ

思ってるかもだけど・・・頑張れー!!!って言う。

みえと8歳のお誕生日も元気に迎えたいので。。。頑張れ!!



みえのお誕生日の日にはいつも思う。

「みえ、頑張ってる。頑張って生きてる。
私も、みえが元気に過ごせるように・・・頑張るっ!!!!!」


みえー!7歳のお誕生日おめでとうー!!!


 
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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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