訪問看護師さん

昨日、みえちょっと不調でした。

鼻が「こゆーぃ!」そして「ややキータン」かも?!みたいな感じ。

( ̄-  ̄ ) ンー なんかしたかなぁ。

でも 熱はなしなぁー。


夕方、いつもの時間に訪問看護師さんがきてくれた。

そんなみえの様子をみて「熱が出る前に抗生剤やっといたほうがいいかも」っと・・・。

だなだな!そうだな!

昨日夕方と寝る前に抗生剤飲みました。


今日、みえは「通常通り」です。ヽ(*・ω・)ノ ルン♪



訪問看護師さんにお世話になるようになったのは、みえが気管切開をした後から。

気管切開をして退院する前に、病院から「訪問看護を利用してみてはどうか」って言われた。

ちょうど、うちから車で3分くらいのところに訪問看護ステーションがありまして・・・
はるばる病院まで面談に来てくれた。

「今現在、子供さんの利用はありませんが・・・やってみましょう」っと快諾いただいた。

訪問看護の利用は、週に1~2回。一回につき一時間半くらい。

最初の頃は、「看護師さんがうちにくる」っていうのにちょっと抵抗があった。

でもね・・・当時、軽い引きこもりだったしwww
看護師さんがきてくれる時間にいろんな話をしたり、私のリハビリにもなったように思う。



みえが学校に行くちょうど一年前に、母が倒れました。

生死にかかわるような病気になりまして・・・我が家としては非常事態発生!!!

その時、看護師さんたちがドヤドヤうちに集まってくれて
「今後どうするか」の話し合いをした。

我が家でみえのケアができるのは、私と母のみ。

相談した結果、週に6日訪問看護を利用することになった。

主にお風呂介助と見守り。


助かったー。 看護師さんが来てくれなければ、買い物にもいけない。



昨年6月に、みえが超具合悪くなったことがあったのねん。

その時も、看護師さんがきてくれてる間に「仮眠とります」ができた。

ありがたいー(*´∇`*).。*・゚♪


もうねぇー 家族みたいです。
みえのことも相談できるし、色々楽しい話もできたりするw

そして、プロの目でみて「ここはこうしたほうがいい」との指摘もしてくれる。


小児の訪問看護は、まだまだ少ないのではないかと思う。
そんな中で 早い段階で利用できたのはとてもありがたいことだと思う。

できれば・・・もっと早く「鼻チューブの頃」に利用できていれば
もっと良かったなぁーっと思う。


そんな訪問看護のことが色々書いてある本があります。



ご縁があれば、どうぞ手に取ってみてください♪


なんかー色々思い出して「グッ!」っときました。

頑張ろう。

 
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温泉行ってきたーん♪

昨日、19:30頃。

みえの具合がよろしくなかった。
顔色が悪く・・・もぅ、真っ白。

Sp測るのつけたけど、測定不能。

そして、下痢った。


きっと、お腹痛くて下痢って血圧が下がった?!のではないかと思う。

19:00のお薬の時に、R-1を飲ませました。
(二週間くらい前からちょこちょこ飲んでます)
昨日は、シリンジで注入したのね・・・。

ちょっと、速度が速すぎた??

その後、しばらくすると顔色もよくなり笑顔もみられました。

21:00最後の注入は、ちょっと量を少なくして速度もゆっくりで。


ちょっと油断したというか・・・「慣れ」ですね。 


反省!!



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昨日、お昼に温泉行ったのですーヽ(*・ω・)ノ ルン♪

熊本は温泉がいっぱいありますよ♪ 

ここは2回目。

脱衣所に、小上がりっぽいのがあるので・・・みえのケアが楽です。
下だと腰が痛いのでねぇ 持ち上げる時などなどなど。

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この日は、ココ↑

全室に内湯と外湯があります。 外湯は「分福茶釜」っぽい(*´∇`*).。*・゚♪

みえも外湯に入れたかったんだけど・・・。
ちょっと深すぎたのでやめた。

内湯を堪能しましたヽ(*・ω・)ノ ルン♪


みえ、お風呂好きなのでね♪ リラックスして入ることができた。

ちなみにお湯は、トロトロです。 スベスベになります♪


お風呂を堪能したあと・・・帰りの車中では寝る!というのがお約束。



春休み。ちょっと満喫してます♪

(平日は仕事ですけど・・・。)



 
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みえさん、ライブに行きました♪

お天気のせいかなぁー。

今日は「ダメな痙攣」が非常に多かった。

いつもの チカラが入るやつではなくて・・・暴れる感じ。
制御不能な感じの発作。

朝もあったし昼もあった。

朝のはちょっと長すぎた(´・ω・`)


( ̄-  ̄ ) ンー 最近、痙攣減ったんだけどなぁー。
やっぱり「春」とか「梅雨」とかはダメですねぇ~~


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そんなでしたけど・・・午後から、ライブ初体験してきましたのん♪

同級生がマスターのカフェであった音楽ライブ。

「行きたいなあー」って思ってたけど、みえを連れていくことに躊躇してた。
ったら、マスターから「みえちゃんも一緒にどうですか?」っと誘っていただきました。

途中、吸引とかしなきゃだったらどうしよかなぁーとか
痙攣きっついのきたらどうしようかなぁーとか・・・色々心配しつつ行きました。


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みえには「特等席」が準備してありました(*´∇`*).。*・゚♪アリガトウ!!!

途中、一回だけコソコソ吸引しましたw

みえはさぁ スピーカーから出てくるような大きな音が苦手。

でも、今日のライブは・・・スピーカーを通さない生の音。
みえにも、とっても心地よかったようで・・・寝ましたwwww

!!!━━(・∀・`*)━━!!!


私も、とっても満喫してきました♪
いい音でした。



そして、いいことがもう一つ。 素敵な出会いがあったのです。

開演を待ってる間、素敵なお姉さんが四葉のクローバーをくれました。
みえにも声をかけてくれた。

帰り際にも「お手伝いしましょうか」って声をかけてくれた。

ほっこりした。 嬉しかったー。・*・(*´ー`*人)。・*・


ちょっと迷ったけど、思い切って行って良かったなぁー。

誘ってくれて・・・「マスターありがとう!!!!!!」






 
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春休み一日目♪

昨日、2年生最後の日で「やりきったー!」って思ったのか・・・
17:00頃からずーーーっと寝て、21:00に起きました(´・ω・`)


21:00から寝るんですけど・・・。

結局、なんやかんやして・・・2:00にセルシン飲んで寝てもらいました。


ねむぃ!! 今日もやっぱりねむすぎるっ!!!!


本日は、私の仕事に付き合ってもらい事務所に出勤★

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↑「つまらんなぁー」って感じ??

!!!━━(・∀・`*)━━!!!


あ!そうそう! このみえの前にあるピンクの四角い箱ですけど。

みえが、学校で製作してきた「時計」であります。

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斬新!!!!!!!!


これねぇ みえが色を選んで色付けたり柄つけたりしたらしぃ。

とにかく「ピンクがいい」と訴えたらしく・・・。
危うく、数字の代わりのブルーのビーズもピンクになるところだったらしぃ。
先生の「青もいいよ!」の勧めで納得したそうですwww

箱のピンクの色付けは、絵の具にドボンさせて色づけしたそうです。
大胆ですわー。

文字盤と背景部分の斬新な柄は、色を付けたビー玉を転がして付けたと思う。
みえができる動き、得意な動きを使って製作しました。

洋服に絵の具を付けて帰ってくるくらい、頑張って作ったそうですv(・∀・*)

また【宝物】が増えました。・*・(*´ー`*人)。・*・



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そうそう!最近また五本指靴下はじめました★

これ新しいやつw tabioで買った五本指より、少しだけ生地が薄くて履きやすい!
っていうか、履かせやすい!!!

かーわいいなーヽ(*・ω・)ノ ルン♪




 
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2年生終了ー♪

今日、終了式でしたー!!

2年生は、あっという間に終わりました・・・。

早かったー!!!



2年生になって、いろんなことが変わって
それをみえが受け入れ納得するのに時間を要しましたw

なーーんも分かってないっぽかったみえが、ちゃんと色々分かってるんだなぁー
って思えた。

2年生を担任してくれた先生は、元気で明るくて美しい先生でしたw

みえは、最初こそ心を開けず困らせてしまったけど
先生の勢いに乗せられてww 毎日「笑顔いっぱい」で過ごすことができた。

そんな「笑顔いっぱい」の2年生の毎日を綴ったアルバムを今年もいただきました!!

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↑これが噂のアレですv(・∀・*)

みえは「おはー」って入力してる。

「おはー」だなんて・・・みえ、知ってたのねw


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お友達や先生たちと楽しそうにしてる写真がいっぱいでした★


2年生は、1年生の時に決めた「みえと会話がしたい」という大きな夢に
大きく近づいた1年だったと思う。

3年生も頑張るよーヽ(*・ω・)ノ ルン♪




明日から春休み。(´・ω・`)

どうやってみえのご機嫌をとればいいのか・・・。悩ましいです。

春休みは・・・仕事に付き合ってもらったりー 日中一時で病院いったりー
みえとしては「つまらん」な感じです。ゴメーン!!!!


来週は、退任式があります。

大好きな先生たちとお別れです・・・(*´・д・)エェェ~(*´・д・)エェェ~(*´・д・)エェェ~






 
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カニューレバンド新調しました♪(20センチ)

もう3月だわー!!!

なんだか、今年度はあっという間な感じ(´・ω・`)

この前、2年生になったのにー!! あとちょっとで終了式だしー!!!


(*゚0゚)ハッ!!そうそう!

みえは1月からこっち無欠席です(* ̄ ^  ̄) フフン♪


1月に市民病院の通院あったんだけど、ちょうどみえの学校休みがあったので
そこに入れましてねw 学校休むことなく通院完了ー!


風邪もひかんしねー。

ちょっと前に、「( ̄-  ̄ ) ンー ちょっと鼻とか多いかなぁー」って思うことがあったんだけど
「魔法の漢方」飲んだら、翌日には復活!!

強くなりました。


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さて。メモ代わりにUPしとこうと思います。

カニューレバンドを新調しましたーヽ(*・ω・)ノ ルン♪


もうねぇー なんだかんだ言って、やっぱりこのタイプが一番良いっぽい。
マジックテープも使ってたけど・・・なんだかイマイチなんだよねぇー。

結局、このリボンタイプに戻しました。


今回のサイズは、完成20センチ。リボンは30センチを二つ折り。
生地は、何回か洗濯した「手ぬぐい」を使いました。
柔らかくて良い感じ。


最近、みえの成長がすごいです。

身長も120センチを超えまして、体重は16.5キロくらい。
首回りも大きくなるよね。

学校では自己主張もすごいらしく・・・笑

顔を洗う時は、目を閉じるようになりました!!!!
まぁ、何回か目に入って嫌な思いをして学習したっぽいw

ヶラ((´∀`*))ヶラ((*´∀`))ヶラ


今日は、日曜日だしーゴロゴロして過ごしたのにー
16:30からずっと寝てます。

いつ起きるつもり???????


 
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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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