みえの成長に、想うコト。

 少し前にばーちゃんと・・・

「みえがさぁー ヨーグルト食べたりする日がくるなんて思わんかったよねぇ」って話をした。


みえは何もできないんだ! って諦めていたわけではないよ。
でも、産まれてからのみえを現実的にみて・・・できなくても不思議ではない。っと思ってた。



産まれる時にさぁ、きっつい思いをしてさぁ。

そのせいで、呼吸ができなくて脳が腫れて・・・「これ以上腫れたら命の危険」って言われてさぁ。

腫れが落ち着いたかと思ったら、「縮みすぎてもダメです」とか言われてさぁ。


ほどよく止まったかと思ったら、「脳全体に大きなダメージを受けてます」っていわれた。


なんかもうわけわからんかったし。

最初の頃は、「きっとみえは、ひとよりちょっと遅れるけど同じようにできるようになるんだ」とか・・・ちょっとだけ思ってた。

( ̄-  ̄ ) ンー   そうあって欲しかった。っていう言い方のほうがいいのかも・・・。



NICUにいる時も、哺乳瓶でミルク飲ませてみたりさぁー スポイド使ってみたりさぁー。

おっぱいあげてみたりさぁー。

隣の赤ちゃんは、ゴイゴイ飲んでるのに・・・・みえは、まったく興味がない様子。


「なんで、飲めないんだろうなぁー」って思ってた。



先生に 「子供の脳は未知です。何が起こるかわからない」って言われたのが、ちょっとだけ救いだった。



「そかー!未知なんだぁー! じゃぁ、みえもミラクル起こせるかもしれないなぁー」とか・・・そんなとこだけ前向きで(*´∇`*).。*・゚♪



退院して、おうちでも飲む練習をしてて・・・それで誤嚥して肺炎おこして入院して。

訳あって、一度だけ市民病院ではなく福岡の病院に入院したことがあるんだけど・・・そこで言われた。

「どーしてムリして飲ませようとするんですか? 誤嚥するに決まってる。 飲ませなくていいでしょう」って。


(*`・з・)ムッ! って思ったね。  だって、飲んで欲しいもん。


今だったら絶対しないけどねぇ・・・その時は、そう思ったの。



結局、噴門形成と一緒に胃ろう作ることになってさぁー。

この時も 「口からちょっとだけ飲めることもあるのに、なんで胃ろうとか・・・」って反発したもんねぇ。


ちょっと飲める。っていったって・・・マジでちょっとなのにさぁ・・・。

バカだなぁ あたしw



でもね、胃ろう作って鼻チューブがなくなってー  喉頭分離もしてー

そういうイロイロがあってー ヨーグルト食べれるみえがいるんだと思うね。


手術をしたことは、みえも辛かっただろうしイヤな気持ちにもなったと思う。

あたしもそうだよ。

今でも、みえの声を失ったことは悔まれる。 


でもでも!そういうのがあったから 笑えるみえ や 前よりちょっと食べれるみえがいるんだけど・・・・。


だったらよかったやん!って思う??


( ̄-  ̄ ) ンー でも、やっぱり声を失ったことはヤダ。


出来ることなら、喉頭分離して声が出せれば・・・・なんてw ムリですねw




みえは、ひとよりいっぱい遅れて 出来ないことのほうがかなり多い。

最初のころ思っていたのとは全然違う。


でも、「普通」にもいろんな普通があることを知ってー みえはこれがみえなんだと・・・そう思います。


みえは みえの普通を作っていけばいいと思う。


別に、人と同じでなくてもいいやん。 ちょっと変わってるくらいのほうが面白い。



そう!あたしも・・・・ちょっと変わってるしねv(・∀・*)



「ヨーグルトをちょっとだけ、ゆっくりだったら食べれます。でも、気が向かないときは鼻からでます」

これが、今のみえの 普通♪


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涙出てきちゃった。。。
痛いほど共感できます。
うちは、病気がわかるまで、半年かかってます。
起きていれば何をしても泣きっぱなし、おっぱいもミルクもうまく飲めない、やっと飲んだと思ったら吐く、寝ない。。。
病院に連れて行けば、「よくあることです。個性です。」
とてもそうは思えなかった。旦那にもわかってもらえず、衝動の繰り返しだった。もう、私自身壊れそうだった。
病気がわかって、今まで辛かったんだろうな、しんどかったんだろうな、いっぱい無理させちゃったなとかいろいろ考えた。もしかして、生きてるのが辛いんじゃないか??とも考えた。
辛い検査に、噴門形成、胃ろう、気管切開、臍ヘルニアの手術。痛い思いや辛い思いをいっぱいさせた。これからもさせてしまうかもしれない。
だけど、そのおかげて、娘の負担もだいぶ減ったと思う。できることも増えた。しかし、娘の現実を受け入れることができている今でも、周りの子供を見るとやっぱり羨ましくなってしまう。胸が痛む。だけど、これがうちでは普通とも思える。みえちゃんママや、このブログを通して出会ったママさん達のように、私と同じ思いや、気持ちを共感してくれている人がいるっていうことは、私にとってとても心強いです。
実は、娘にも喉頭分離の話が出てきました。きっと、いずれかはしなくてはならないのかもしれない。だけど、やっぱり踏み出せない。。。受け入れられない。。。だけど、娘のことを思うとその時が来たら、しっかり受け入れないとね。
長々とすみませんでした。

うちも最初は『子供の脳は未知数だからあきらめないで』
との先生の言葉にすがりついてたよ
『普通』をすごく意識しまくってたなぁ
あれも出来ないこれも無理か…の繰り返しで
徐々に納得し受け入れる事が出来たって感じ
 
みえのままさんもみえちゃんも 
色んな辛い経験があったからこそ今があるんやもんね
みえちゃんにはみえちゃんの普通
うちの娘さんには娘さんなりの普通
色んな普通があっていいよね
  
会った事もないけど うちはみえのままさんの明るいキャラが大好きやわ
気が向かなければ鼻からヨーグルト出すみえちゃんも大好きよ☆ 


普通って実は一番難しいんよねww

だって個人によってその定義は曖昧やもん。

でも、どんな小さな希望でも、諦めって名前の道に
続きはないって思ってる。

いろんな不便はあるやろうけどね。
震災があって、より一層思った。
「生きて丸儲け」ってwwwww

本当に「普通」って言葉に憧れ続けた(今もだけど)日々。。

「子どもの脳は・・・」もドクターもリハビリの先生も言う。
私もその時は、本当に救われた、そうであって欲しいと思ってたなぁ。

みんなが言うとおり、「普通」ってこれがそう!ってないもんね。
それぞれの普通。十人十色だもんね☆

ももの普通・・発作があることも普通。
ないとホントはすごくいいんだけど、逆に「しんどい?熱ある?」って思ってしまう私。
世間の普通とは違うかもしれないし、健常の子ばかりの中にいると、
今でもうつむき加減になってしまうけど、1度の人生、娘たちの「今」をつないでいけたらと思う。

こんにちは。
ずいぶん前からアメブロからこちらに飛んできて、ブログ読ませてもらってます。

私の娘も出産時の事故で脳性まひとなりました。
産まれてこのかたお口から食事をすることができず、今は胃ろうで全栄養を摂ってます。
無理して練習したこともあり誤嚥性肺炎も3度。
今、咽頭分離の手術を勧められてますが、ためらい中です。

みえママさんの気持ちにすごく共感しました。
同じ気持ちの方がどこかにいるというだけでがんばれる気がします。

これからもブログ楽しみにしてます!

「普通」の基準は人それぞれ

みぇはみぇの基準で成長してけばいいんだと思うよ。

ゆっくりだけど前に進んでる。

「前に進む」って大変なことだよ。


オレサマの座右の銘は「現状維持」だし???

それもままならねぇし???

ヨーグルト食べる話を聞いてうらやましいって思います。よだれの垂れ込みが多くて喉頭分離を薦められますが声が出なくなるのはって考えると踏み切れず、食べる事を考えると人生の半分損をしてるかもと思ったり、肺炎で今も入院中。これ以上辛い思いはさせたくないし、悩み所です。いつも明るいみえちゃんママのブログで助けられています。
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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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