喉頭気管分離術 ~手術に至った経緯 その1~

 最近ね、周りの頑張るお友達の中に 「喉頭気管分離をやるかやらないか!」って悩んでるお友達が多い。

ココのブログも、「喉頭分離」とか「気管切開」とかで検索してやってくる人が多い。


あたしも、みえの手術をした方がいいのかどうなのか!って悩んでた時、いっぱいいっぱい調べていっぱいっぱい聞いた。


「喉頭分離やった方がいいよ!!」って勧めるわけぢゃない。

ただ、何かのきっかけになればいいなぁと思います。 

やろう!って思うきっかけだったり。 やっぱやめとこ!っていうきっかけだったり。

グルグル迷ってる今の状態がちょっとだけ変わるきっかけになればいいなぁと思う。



喉頭分離の話は、過去に何回もUPしてるのでー 「またか?」って感じもするかもだけど・・・。

その時々で、想うことは違うわけでw


みえがねぇ 手術をしたのは2年前。 1歳4カ月の時です。

その頃は、手書きでチビチビと日記をつけてました。 


【4月20日 晴れ】
朝 熱は37.3
会社に行く車の中で、みえはタンを吐いた。
それも、結構な量のタン。

うーん。  もう、こうやって車で移動するのは限界なのかもしれないなぁ。

10時 注入
11時 茶色いのを吐いた


この頃はねぇ 事務所が車で30分くらい行ったところにあったのでー。
毎日、みえをチャイルドシートに乗せて通勤してた。
ゼロゼロがひどくてねぇ・・・。
途中で、何回も停まって吸引したりしてた。


【4月25日】
夜中に39.1の熱あり
解熱剤をいれるも、イマイチ下がらず朝が来る。
入院の準備をして前田先生んところへ。 熱は39.0

市民病院へ入院
15時 熱は39.6  17時 40.2
座薬入れても 1度くらいしか下がらん!!!
夜中になても40.3とか・・・・・。

先生から 「もしものときは、挿管してもいいですか?」って聞かれる。
「できるだけイヤです」っと返事した。


この頃はねぇ 無知でしたねwww
挿管とか気管切開とかって単語が、私の中で地雷というか・・・。
「絶対拒否」な感じだった。

この翌日に熱は下がりました。

【4月28日】
どーやら 誤嚥性肺炎らしい。
念のため、噴門形成の具合を確認するらしい。

昨夜、先生から 気管切開と喉頭分離の話をされた。
(またかよ・・・・。)
大丈夫と思うんだけどなぁーーー!!!


【5月1日 晴れ】
逆流検査をする。 全く問題なし。
逆流してないってことは、やっぱり上からが問題。
今日、耳鼻科を受診した。
やっぱりちょっと流れ込んでいるらしぃ・・・。

今まですごくイヤだったけど、喉頭分離を前向きに考えてみようかな。
命と声。 大事なのはやっぱり命だ・・・。


この日から、ほんっといろんな人に助言を求めました。
病棟の先生や看護師さん全員w

前田先生や妹や、看護師の経験がある友達。
ネットで知り合った友達。
ネット検索。

◆デメリット・・・・声がでなくなる

◆メリット・・・肺炎になることが減る。吸引がしやすくなる。痙攣のコントロールがしやすくなる。日中一時支援が受けやすくなる。呼吸が楽になる。

【5月3日 曇り】
沢山の人たちに相談をした。
やっぱり、やったほうがいいのかな。

みえは今、呼吸することに必死やん。
それを楽にすることで、みえの世界が広がるかもしれん。
やらなくて、何かあったら後悔する。
やったほうがいいのかな・・・。

手術となると、またみえには辛い思いをさせていまうけど・・・。
みえが生きるためには必要なことかもしれん
声は失ってしまうけど、他に得るものはきっと絶対にいっぱいあると思う。
頑張って生きようとするみえを助けてやらなん。

とりあず、一回退院しよう。
で、早い時期に戻ってくる。
一回退院して、もう一回考えよう。


うーん。 なんだか、自分を納得させようって感じだねw
迷ってるねぇ。
やったほうがいいんだ!って分かってるんだけど、やっぱりどーしても迷ってるねぇ。

実は、一回家に帰って状態が良かったら手術は必要ないんぢゃないか!って密かに思ってた。

でもねぇ この後 退院を躊躇する事態が発生するんです・・・・・・。




ちょっと長くなってきたので・・・つづきはまたにします(*´∇`*)エヘ♪



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ママこの記事すっごくうちも興味あるよ☆
だいちもさ・・・
言われてる気切!
今にすぐってわけぢゃぁ~ないけれど・・・
おいおいは・・・みたいな。。。
舌根沈下起こしてカッキーンしちゃってる時があるんだよねぇ><

続きもよろしくです♪

みえちゃんのママもたくさん悩んだんですね。
私もそうでした。
できればしたくなかった・・・
が、本音です。
チビ娘も分離する前は月1のペースで誤嚥性肺炎で入院していて、ある入院の時に挿管されて
SPo2が100になって、いつもなら110を超えてるハートレートが90代でとっても穏やかな顔を見て決心しました。
チビ娘には酸素が必要で呼吸が楽だと本人も楽なんだとやっと気づきました。
それまで踏み切らなかった事を申し訳なく思ったほどです。

本当にいろんなケースがあると思います。
みんな同じように悩んで、子供のことを思って
迷うんですよね。

今度うちはバイパップをすすめられて悩んでます・・・

うんうんうんっ(>_<)!
そうですよね!
悩んだり、迷ったり、反発したり、納得したり・・・
やっぱり「知る」事が大事ですもんね☆
私もその都度調べたりしますが『気切で在宅』やブログで公開って、最近の事だからか なかなかコレって情報がなかったり。
こうやって記して頂く事で絶対誰かが参考にしてくれます。
みえちゃんママ、ありがとう。

みえちゃんママ、ありがとうございますm(__)m
タイトル見て、びっくりしました!!なぜかって?!
実は、うちでは、まさにその問題にぶちあたっています。。。
みえちゃんママに喉頭分離術のこといろいろ相談しようと思っていた所だったので、本当にびっくりしました!!心が通じ合ってるのかしら?!(笑)
うちは、気切して呼吸はかなりラクになりました。しかし、とにかく唾液・痰の分泌物が多い。。。前から唾液でむせたり、ペースト食を食べてる時は、かなりむせながら食べてたし、誤燕も常に多少してます。ただ、不思議なことに、3年間、誤燕性肺炎には一度もかかったことがありません。だから、余計に躊躇してます。。。むせたり、吸引は減ると思うと言われ、そこはかなり惹かれる言葉です。だけど、半信半疑も事実です。声を失ってまでやるべきなのか。。。周りはみんな大反対してます。耳鼻科の先生は、今、急いでやった方がいいっていう状況ではないから、と、とりあえず経過観察になってるけど、いずれはきっとやることになる気もする。。。覚悟もしとかないといけないんだけど。。。

★>>だいちゃんママへ
みえもねぇ 舌根沈下って言われてたよ。
なので、いつも首の後ろにクルクルタオルはさんでたの。
顎をあげてやると 呼吸もちょっと落ち着く感じでねぇ。

できるだけ、手術は避けたいねぇ・・・。
その2UPしました。どうぞー♪



★>>さとみちゃんへ
ほんとに・・・あたしも、心の奥のほうでは「出来ればしたくなかった」って思ってる。
でも、やってみて明らかに改善された部分が多いからー ヨカッタのかなぁ。
っても思ったり。
なんだか、やる前も悩んだけどやってからも自分の気持ちをどこに持って言っていいのか微妙です。

呼吸はやっぱり一番大事だもんね。
私も手術をやってみて、もっと早くやってあげればよかったのかも。って思ったよ。



★>>えんぺちゃんへ
そうそうそう。迷ったり反発もいっぱいするよね!
気管切開の手術の前に、胃ろうをやってたので気持ち的に少しマシだったかも。
先に気管切開だったら・・・・どうなってただろうって思うねぇ。

余りお役にたてる内容ではないかもしれないけど、些細なコトでも知りたいもんね。
そういうつもりで書きました。



★>>ぴょんちゃんへ
「喉頭分離を悩んでいるお友達」の中にぴょんちゃんもいますよ。
うまいこと伝えれないと思うけど、私なりのやり方でUPしました。
私で分かるコトであればなんでもお答えしますよー(*´∇`*).。*・゚♪

肺炎で入院したことがないなんて!すごーい。
それはそれは躊躇すると思う。
うちは、そこまで入院回数は多くはなかったと思う。
でも、手術をしてから劇的に減ったのは事実。

んで、なにより呼吸がラクになったねぇ。
そして。。。これはまたUPするけど、表情がとっても良くなった。

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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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