喉頭気管分離術 ~手術に至った経緯 その2~

 昨日UPした その1 の続きです☆

【5月4日 雨】
明日、退院するつもりなんだけど・・・。
とってもとっても、みえの呼吸状態がよくないと思う。
陥没呼吸がすごい。

SpO2は、90前半だったり80台だったり・・・。
今日は何回看護師さんが駆け付けたっけ・・・。
この呼吸状態で帰っていいのか不安。

どーすっかなぁ。
手術することを決めて、このままココにいた方がいいのかなぁ。


この頃はねぇ 陥没呼吸がすごかった。
呼吸するたびに、ノドがボッコボッコ引っこんで・・・。
呼吸音もすごかった。

寝ると呼吸音も静かになって・・・起きるとボッコボッコしてた。

もうねぇ とにかく 「呼吸をすること」に必死だったように思う。



【5月5日 こどもの日】 mixiより一部抜粋
入院11日目 今日は子供の日
みえは…なんだか昨日から不調な感じ(Θ_Θ)

今日はヤッパリ退院しなかった
こんな呼吸状態で帰るのは危険すぎる…

しつこいけど…喉頭気管分離と気管切開の話なんだけどね

やることに決めました
みえから声を取り上げちゃうことになるけど…得るものは大きいと思うし…

なにより…みえに平穏に生きてほしい

呼吸するって私たちにとっては自然なことなんだけど
みえにとっては必死

みえはきっと、沢山辛い思いをしてると思う。
ひとつでも楽にしてあげたいと思う。
みえの 生きようっていう気持ちにそうように・・・。

声は失ってしまうけど、コミュニケーションをとる方法は他にいくらでもある。
みえなら大丈夫!!

みえが大きくなったとき
声を奪ったことをせめられてしまう時がくるかもしれない

そん時は…どうすっかなw

連休明けに耳鼻科の先生と話をして手術の日を決めるらしぃ
手術の日までココに居させて貰うことにした
もう少し入院生活は続きますw
頑張るみえ(・∀・*)




↑ その頃のみえ ↑

陥没呼吸がすごくてねぇ いっつも、首の後ろにクルクル巻いたタオルをいれてた。

ノドがゼロゼロ言い出して、苦しそうになったらー 鼻からカテーテルをいれて・・・。

強引に吸引。 それも、きっと余り侵入したくないところまで入れて無理やり吸引してた。

「座らせた方がよくとれる」 とかいって、座らせて背中をトントンして痰をあげてねぇ。。。

一度、吸引するタイミングが遅れて・・・SpO2が70台まで急降下したこともあった。


先生から言われたねぇ・・・
「もしも、痰がお母さんがとれないようなところに詰まった場合・・・どうしますか??」

どうもできんくさい! みえのことは一番分かっているとは思っていても、そういうコトは素人だし。


きっとねぇ あたしが「手術はしません」って言ってら、それはそれで良かったんだと思う。

今スグにしないとダメ!っていうわけではなかったんだと思う。


でもね。 なんでもそうだけど・・・早めに早めにやりたいっていう気持ちがある。

「もう!今すぐ気管切開しないと命がありません!」とか言われて、悩む間もなくっていうのは絶対ヤダ。

ちゃんと、十分納得して・・・みえにも話をしっかりして余裕を持ってやりたいと思ってる。



そして、みえを取り巻くみんなの方向性が絶対同じでなければいけない。

手術をしようと思っていたソノ頃は・・・

私には、ダンナはいないので・・・一番の理解者であり相談する相手は・・・両親です。

そして、妹や弟たち。 そして、前田先生。 などなど・・・。


誰か一人でも、「やめたほうがいい」って言ってたらしなかったと思う。


別に、私が親なんだから・・・って思うかもしれないけどさぁ・・・。

何かあった時、やっぱりどうしてもお世話になるし頼りにする。

そういう人たちの理解と後押しはとっても大事だしありがたいと思っている。



これは、何度も言うけど・・・みえが声を失ってしまったことは、やっぱり悔まれる。

でも、みえが今生きていること、穏やかに呼吸をしていることはそれは素晴らしいコトだと思う。


実は、手術の数日前に・・・持っていたデジカメで泣いてるみえを動画撮影したものがある。

その時は 「声が出るみえを残しておかなん!!」って思って撮ったもの。

でもねぇ・・・あれから一度も再生していない。


なんかねぇ 悲しいやん。 余計に悲しいやん。

いま、みえの声が聴けないことがとっても悲しいやん。


つづく。

★。.::。.::・'゚☆。.::・'゚★。.::。.::・'゚
 
また今日も、えらく長い話になってしまいました(´・ω・`)

その2で終わりにしようと思っていたんだけど・・・術後のみえのことを書いておきたくなりました。

なーのでw その3もありますよ。


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手術前のみえちゃん、気切する前のうちの娘の状態に本当そっくり。。。
うちもずっと躊躇してて、引き延ばしてて、先生が「やりましょう」と、言うまで経過観察で粘りました。
うちの場合は、奇跡的に誤燕性肺炎を起こしたことがなかったので、まずは気切だけをしました。
そしたら、親の負担は増えたけど、本人は本当にラクそうになったし、みえちゃんママが言うように、表情も豊かになった。
きっと、すごい苦労して、苦しい思いして、呼吸していたんだと思う。
もっと早くしてあげればよかったって思いました。
今回の分離術もそうなのかもしれない。。。
だけど、分泌物も多いし、誤燕もしてるけど、誤燕性肺炎を起こさない今、声を失ってまで本当にするべきなのか踏み切れないでいます。やった時に今と同じ状態だったら。。。と、どうしても踏み切れません。

ぴょんちゃんへ(*´∇`*).。*・゚♪

ぴょんちゃんところの娘ちゃんは、胸の音はどうなの??
特に先生からは何もいわれない??

これは、もしかしたら手術をしてみないと分からない話かもしれないけど・・・。
お友達に、たくちゃんっているのね。気管切開だけやってて最近、分離をやったの。
ったら、先生いわく、ものすごく胸の音がよくなったらしい。
やっぱり、微量ながらも流れ込みがあったんだろうなぁーって言ってたよ。
肺炎までは起こさないにしても、そういうのってあるのかもしれないねぇ。

胸の音は、特に指摘はされないけど、「ゴロゴロしてるね」って毎回言われます。。。
私的には、気切の時みたいに、先生が、「やりましょう」って言い切ってくれれば、この時が来たんだなって受け入れるしかないと思ってます。
娘は、普段から声をほとんど出さないとはいえ、声を失うということは、やはり大きいし、失いたくない。
できれば、避けたい。
だけど、娘のことを思い、娘が少しでもラクになるのなら。。。吸引が減るのなら。。。
この手術にかけてみるのもいいかもしれないとも思います。
分離してみなきゃわからないしね。。。
しないことには、良くもならないしね。。。
と、思うのは私だけ。。。
周りはみんな大反対!!
旦那ですら、「やっても今の状況と変わらない気がする」と。。。
あんたに何がわかるんだって感じでしょ?!おまえは医者か?!って!!
我が子が少しでもラクになるかもしれないのなら。。。とは、思わないのだろうか?!
すみません。愚痴になってしまいました。
でも、主に面倒見る私の立場からしてみれば、声は失いたくないけど、分離してみるのもいいかな?!とも思えるようになってきたんですけどね。。。

★>>ぴょんちゃんへ
( ̄-  ̄ ) ンー パパさんが反対してるなら・・・・どうかなぁって感じだねぇ。

吸引はねぇ 思ったより少ないよ。
昨日話したお友達も、少なくなったっていってた。
やっぱり流れ込みがあったんだろうなぁーっていってた。

やってみないと分からないんだけどねぇ。。。

娘ちゃんにとって一番良い選択ができるといいね。

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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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