喉頭気管分離術 ~術後~

 喉頭気管分離術 ~ついに手術~の続きです☆


術後のコトを少しだけUPします。


【5月23日 術後2日目  入院29日目】
夜、すっごい寝た!!!
20:00~9:30まで一回も起きずに寝た!!
すごーーーーーーーぃ!! 二週間ぶりくらい!!

呼吸が楽になるってすごいっ!!
みんなビックリー!! 
みえ、きつかったねぇ・・・。 ごめんねぇ・・・。


表情がすごくよくなったと思う。
穏やかな感じ。 すっごいかーわいぃしぃー!!
明日はもっともっと元気になるよ。



唾液がねぇ すっごい多くてねぇ。

ドンドンドンドン出るわけです。 なので、カニューレの先がグルグルでんでんむしみたいになってるやつを借りました。

ゆるーい圧で持続で吸引してくれるもの。


【5月24日 入院30日目】
前田先生が来てくれた!!
「笑っているようにしか見えないよねー!!」って!!
みえの状態がすごく良いことを喜んでくれた。

友達のM子も来てくれた!!
「目の動きがちがーーーーーうう!!」だってー!!


術後スグの頃はねぇ、抱っこするのに慣れなくてねぇ。

私もカニューレのことを気にして下手だったんだけど・・・。

みえも、 『ちょっ!! 首くびーー!! 首きをつけてよぉーー』 みたいなw

お互いにビビリな感じw

でも、数日したころからは 抱っこすると満足そうなイイ顔をしてくれるようになった。


【6月2日 入院39日目】
6日退院予定

体重・・・手術前日6040g → 今日6245g

全然増えなかった体重が増えたっ!!!
やっぱり呼吸が楽になるってすごいねぇー すっごいエネルギーを使っていたんだと思う。

吸引の回数も少なくなったし、ますます元気になった感じがする。
入院した時とは別人みたい!

手術して良かった。 声を失ったコトはやっぱり悲しいけど、やってよかった。

みえすごい頑張った!!!! えらいっ!!!!!




以上です。 なんだか、とっても長くなってしまったね!

長々とお付き合いいただき、ありがとうございました!

当時の日記を読み返したり、写真を見たりと・・・・私もいろいろ思い出して、良かったです。


そうそう! みえの声が出るときの動画。 みてない!っていってたけど・・・今回、見ました。

一回目見た時は、「そうだそうだ!みえはこんな声で泣いてたなぁ」って思ってーなんだか胸が苦しくなった。

でも、よーく見て改めて気付いた。(結局何回もみたんだけどねw)

みえねぇ すっごい辛そうだった。 泣いてるんだけど、ノドに痰とか唾液がゴロゴロしてて、泣きながらガラガラうがいをしてる感じ。

んで、陥没呼吸の様子もあったんだけどねぇ。 それはそれは苦しそう。

キューキューいってねぇ。。。気管の入り口がすっごい細くなっているような音がしてた。

んで、鼻がピクピクしてた。 

もう、絶対に酸素が足りてなかったね・・・・。


動画の中には、生きるために必死で呼吸をしてるみえがいました。

気管切開をして、スースー穏やかな呼吸をしてるみえをみて・・・やってよかった。

って、改めて思ったよ。


ノドに穴をあけて呼吸をするなんて、普通ぢゃない。

でも、みえには必要だった。 生きるために必要だったんだと思う。


あの時、頑張って手術をしたからこそ! いま、生きてるんだと思う。


おおげさな言い方かもしれないけど・・・みえの場合は、そうだと思う。



(*^∇^)(,,*)うんうん♪ みえ、頑張ったねー!!!!




お・し・ま・い ♪

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ママ☆
記事、ありがとね♪
いつかは必要になってくるOPに対して・・・
前向きに考えて行こうと思うよ!
みえちゃん、ホントよく頑張ったね☆

はじめましてo(^-^)o

ももちゃんとこから遊びに来ました!!

前からブログ見せてもらってたのですが、コメントしようと思った時に、ちょうど咽頭分離の手術のことがアップされたので、全部終わってから、コメントさせてもらおうと思っていたら、、、このタイミングに・・・^^;

遅くなってしまって、ごめんなさい!!

今まで携帯から見てたので、パソコンから見せてもらうの実は初めてなんです。。。

みえちゃん、かわいいですね~(*^^*)

これからも、よろしくお願いします♪
仲良くしてくださいね~(^^)

わかる②!!
あれも、これもと私も感じたことばかり。
表情がよくなった、目の動きが変わった、体重が増えたetc...私も思ったもん。
うちもオペする前は、呼吸するたびにキューキュー言ってて、出かければ周りの誰もが振り返り、遠くにいてもどこにいるかすぐわかった。
本当に呼吸するのにすごいエネルギーを使っていたんだと思う。
苦しかったと思う。
だけど、ずっと気切を避けてきた。
しかし、いざ、気切に踏み切りオペをしてみると。。。
私達の負担は増えたけど、やってよかったと本当に思う。
うちには、まだ分離の話も残っているけど、いろいろ話聞いてくれて、ありがとうございました☆☆
ミニみえちゃん、
☆☆めっちゃ可愛い☆☆

みえちゃんとママさんの前向きな頑張りが
あって今があるんヤネぇ
これからも 色んな直面で悩まなあかん事出てくると思うけど 
じっくり考えて答えが出していければいいね( ̄∀ ̄)
 
ちびっちょみえちゃん
やっぱ うちのドストライクやわ☆

管理者の承認待ちコメントです。

はじめまして★
娘の手術の事を詳しく知りたくて、こちらのページを見つけました。 

悩みに悩んでも、なかなか決心がつかなかったのですが、みえちゃんのスマイルにやられました!!!
怖くて不安だけど、もしかしたら今よりもニコニコになってくれるかもって希望も持てました。
ありがとうございます☆

これからもお邪魔させてください!!!
ママの考え方も、勉強になります♪

来月、胃ろう、喉頭気管分離、気切の手術予定です。

★>>だいちゃんママへ
やっと、喉頭分離の話を完結できましたw
長かったねw
いろいろ思うことがあったりして、これでも言葉を選んで書いたつもり!
できればね・・・手術をしないで過ごせればいいんだろうけど・・・。
もーしも!のときは、ココを思い出してみてください!



★>>ひろっちぃ~さんへ
コメントありがとうございますー! ブログも読んでいただいてありがとうございますー!
お返事、遅くてすみません・・・。

分離の話、こんなに長くなる予定ではなかったのですが・・・・。
それも更新が遅いっw
書き始めたらイロイロ増えてしまいました。

こちらこそ、どうぞよろしくですー!



★>>ぴょんちゃんへ
やっと完結しました(*´∇`*).。*・゚♪ 
もったいつけて長くなっちゃったわwwww

やっぱり、術後の思うことは同じだね!!
体重が増えたのがすごいよねぇー すっごい辛かったんだなぁって思ったよ。

分離の話は、いろいろ意見もあると思うし沢山の話を聞いてみたほうがいいと思う。
んで、娘ちゃんにとって一番良い方法がみつかるといいね!



★>>もも母さんへ
「前向きだね」ってはよくいわれます。
余り何も考えてないだけなんだけどねwwww

ちびっちょみえかーわいぃでしょぉーー!!!
ヾ( 〃∇〃)ツ キャーーーッ♪
あたしも、ちっちゃいももなさんツボですわw



★>>心ママさんへ
コメントいただき、またブログ読んでいただきありがとうございます!!
お返事書くの遅くて・・・すみません。

手術、控えてらっしゃるんですね!!!
こうやって、みえのことをUPすることで誰かの何かのきっかけになればいいなぁって思ってます。
でも、絶対いいよ!!とか言ってるわけではないですよ。
いいこともあるし、悲しいこともあるし・・・。

娘たちにとって一番良い方法がみつかるといいですね!!

元気に手術の日を迎えてください!!
こちらこそ、どーぞよろしくお願いします(*´∇`*).。*・゚♪

今まだ迷っています
とても参考になりました
ありがとうございます

ようこさん♪

少しでもご参考になれたなら良かったです。
やっぱり今でも、悔やむ気持ちは変わりません。
でも、5歳になった今・・・みえと一緒にいられるのはコノ手術のお陰だとつくづく思います。

なにかのきっかけにしていただけたなら幸いです。
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プロフィール

Author:cyuruco
娘(みえ)は、産まれる時になんかイロイロあったらしく産声をあげるタイミングを間違ってしまう。
産まれてスグ呼吸をしなかったことで、脳に激しく大きなダメージを受ける。

脳性麻痺 難治性てんかん

噴門形成 胃ろう
喉頭気管分離 気管切開

支援学校小学部4年生

熊本在住

アクセスありがとっ♪





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